EB-veckan!

Tänk att ha ett barn vars hud faller av så fort man rör det, eller när det gungar.

EB-föreningen

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Älskade unge... 2 år idag!

Idag är det 2 år sen som jag låg på bb med en liten kille vid min sida... En helt underbar kille som vi väntat så länge på! 2 år som bara har flugit iväg! Denna helgen har varit full med kalas. Igår hade vi släkten här och hans kompis Elsa med föräldrar! Vi bjöd på tacogratäng med grönsallad och alla tyckte det var gott som tur var! Ungarna (Max, Elsa & Caroline) lekte som bara den och hade jätteskoj. Tiden bara sprang iväg och de blev tröttare och tröttare men varken Max eller Elsa skulle ge sig, så vid 11 först åt de välling... Sen när alla gästerna hade gått, utom mamma, pappa & syster som skulle sova över, så somnade han i mammas famn (sin mormors). Sen satt vi uppe till 2 och babblade... Döm om min förvåning om han vaknade först 8 imorse!! Var helsäker på att han skulle vakna 6,30 som vanligt! Sen var jag och handlade till barnkalaset på em. Och när jag kom hem fick Max öppna sina paket från oss eftersom han ju faktiskt fyller år idag! Han fick en stor traktor, ritblock o...
Läs mer

Första höjningen, lite oro..

Jag fick dela upp inläggen lite annars hade det blivit hur långt som helst... I måndags strax efter klockan 8 så "stämplade" jag och Leo in på sjukhuset. Det var dags för medicinhöjning. Först skulle Leo vägas och det skulle tas syresättning och blodtryck. Redan vid vägningen så tappade jag hakan, vågen stannade på 15,6 kg med kläder... Vi jämnade av det till 15, vilket innebar att han hade gått upp ca 1 kg på en månad!! Hur gick det till? En liten förklaring: för friska barn är det så klart bra att gå upp i vikt ordentligt. Men, om hjärtebarn går upp mycket i vikt snabbt så är risken stor att det handlar om att dom samlar på sig vätska, då i lungor eller buken. I Leos fall så blev jag väldigt förvånad, för han har aldrig gått upp speciellt mycket på en gång, utan lite då och då. Både jag och sjuksköterskan reagerade på det. Sen tog vi blodtryck och syresättning och blodtrycket var jättebra. Syresättningen var långt över förväntan! Han ligger runt 91-92% i vanliga fal...
Läs mer

Sjukhusdag

Idag var det dags för EKG, UKG, viktkoll mm igen. Vi hade fått en bra tid så vi hann lämna Max innan vi åkte in. Väl där så var det lite väntan efter att vi hade registrerat oss, så jag hann med att haffa magläkaren och be henne skicka en liten förfrågan till logopeden. Eftersom han fortfarande inte sväljer som han ska så vill jag ha lite koll på det. Jag tror inte att det är något fysiskt fel utan att det kanske är en obehagskänsla eller att han inte riktigt får rätt på det. När det var vår tur så var det först dags för EKG och det går som vanligt som en dans. Han ligger still så det inte blir för mycket störningar. Efter EKG:et så var det koll på syresättningen och ett blodtryck. Syresättningen ligger fortfarande runt 91-92% och blodtrycket var bra. Sen kom vi till vågen... Jag tycker att han har ätit hyfsat men jag ser ju inte vad han äter på dagis. Jag satte honom på vågen och höll nog andan tror jag, tills jag såg att vägen stannade på 11,9 kg! Hur är det möjligt? 300 g upp på 14...
Läs mer