Inlägg

Visar inlägg från 2012

Hemfärd och julafton

Bild
På onsdagen var det dags att åka hem. Innan man får åka hem efter en hjärtkateterisering så måste det göras ultraljud på hjärtat och nålar ska dras osv. Nu skulle det dessutom göras en röntgen också men vi hade flyt och fick en tid redan 8,45. Så vi hann tillbaka i tid för frukosten ändå. Se var det som vanligt mycket väntan, vi är ju inte ensamma där.

Leo lekte i lekrummet så tiden gick hyfsat snabbt ändå. Läkaren kom och sa att allt såg så bra ut på röntgen så han behövde inte göra något ultraljud. Vi var fria att åka hem. Först skulle bara nålarna i handen dras.
Så vi åkte hemåt strax innan lunchtid.

Eftersom det är ett tag sen ja uppdaterade så är det redan juldagen idag. Ungarna leker med sina julklappar och vi har tittat på film. Julafton firades med farmor, farfar och J´s bror med familj. Vi hade jättetrevligt och tomten kom med jättefina julklappar. Leo tyckte att tomten var läskig men han fick komma med klapparna, men Leo rörde sig inte ur mitt knä.. ;-)

Ungarna fick som vanl…

Avd 67, hjärtkateterisering med stentning

Nu är vi hemma igen efter 3 dagar i Lund. Det var skoj att träffa alla i Lund men vi har det allra bäst hemma...

I måndags så lämnade vi Max och mormor i skolan innan vi åkte ner till Lund. Max blev överlycklig över att mormor fick vara med i skolan under dagen.
Klockan 9 hade vi tid på röntgen och vi var för en gångs skull i god tid. Väl inne i rummet så gick det snabbt att ta bilderna. Leo är så van så han reflekterar inte över vad som görs.

Sen gick vi till avdelningen (avd 67). Det var dags för inskrivning. Vi vet av erfarenhet att denna dagen brukar vara jättelång med massor med väntan så vi hade med oss mat hemifrån, korsordstidning mm. Först var det dags för vägning, mätning, EKG och blodprover. Sen var det lite väntan igen. Leo lekte fint i lekrummet så det var inget problem.
Sen var det dags för ultraljud på hjärtat och det gick lika smidigt det. Jag fick reda på att precis som jag misstänkte så behövde Leo stentas.

Blodflödet till lungorna ska ligga på ca 50-55% till höger l…

Nu händer det saker!!

Lite uppdatering är kanske på sin plats...

Leos blod-/leverprover visade ok, inte riktigt bra men ok. Impugan sattes in ändå mest med tanke på vad vi berättat om allmäntillståndet. Bukultraljudet är gjort och visade inte på någon större mängd vätska, lite grann men det var inget farligt. Vad gäller leverförstoringen så har jag inte fått veta något än.

Magnetröntgen är också gjord och vi har inte fått veta vad den visade men antagligen var läkaren inte helt nöjd med den för igår ringde dom från avd.67 och meddelade att om vi ville så hade vi en tid för hjärtkateterisering/stentning på tisdag den 18/12! Gissa om jag blev paff! Jag misstänkte att dom skulle vilja stenta honom ändå, men jag trodde inte att vi skulle få tid så snabbt. Alternativet var att vänta till i februari eftersom januari ses tydligen som "ineffektiv" tid på sjukhuset vilket antagligen innebär att dom inte utför några hjärtkateteriseringar då.

Det var lite dålig timing med att göra den nu, en vecka innan jul…

UKG, sviktprover och magnetröntgen

Igår var det dags för kontroll av hjärtat igen, den ordinarie kollen. När vi kom till barnmottagningen så fick vi vänta en stund på vår tur. Leo lekte i lekrummet och hade skoj.
När det blev vår tur så började vi med att kolla syresättningen och den låg kring 92-93% som vanligt. Sen var det dags för blodtryck och det var som vanligt superbra.

Hjärtläkaren kom in under tiden vi tog EKG:et och vi pratade bl.a lite om Leos ork, som vi tycker är lite sämre. Läkaren kände på levern igen och menade på att han nog kunde hålla med den andra läkaren härom dagen, att levern kan vara något förstorad. Han ville att vi skulle ta lite blodprover, sk sviktprover och leverprover. Mest för säkerhets skull!

Läkaren gjorde ultraljudet på hjärtat och han tyckte att det såg likadant ut som förra onsdagen. Runt hjärtat ser allt bra ut som tur är. Läkaren har börjat fundera på att sätta in Impugan igen (vätskedrivande). Orken och förstoringen av levern har börjat efter att vi satte ut Impuganen. Om det är v…

Undersökning...

Onsdagen började likadant som tisdagen. Max var överlycklig när jag lämnade honom för han skulle få vara extra länge på fritids så att farmor fick vila lite, hon skulle med honom på fotbollen på kvällen istället... ;-) Tack gode gud för farmor och farfar!!

Blodtrycket var fortsatt bra och idag ville Leo ta syresättningen så det gjorde vi så klart och idag visade den som vanligt. 91-92% och sen ville den inte stiga längre..
Idag var det höjning till 9ml (x3) och Leo svepte medicinen utan problem.

Förmiddagen flöt på hyfsat lugnt. Vi kunde fortfarande inte komma in på lekterapin men idag kunde vi få in lite pussel åtminstone. Leo pusslade nästan hela förmiddagen, allt från 25 till 40 bitars utan problem. Det är roligt att han gillar det lika mycket som Max.

Efter lunch så hämtade hjärtläkaren oss till sitt rum. Han ville göra ett ultraljud på hjärtat för att se så att det inte hade blivit någon försämring. Först kände han på Leos mage för att kolla hur levern verkade i storlek. Han mena…

Tisdag

Tisdag morgon lämnade jag först Max i skolan sen körde vi in till sjukhuset igen. Idag var det höjning från 6,5 ml(x3) till 8 ml (x3). Blodtrycket var fortsatt bra så när han hade fått medicinen så åt vi frukost på sjukhuset. Det gäller att passa på när Leo själv säger att han är hungrig!

Leos nyfunna kompis var kvar så dom lekte nästan hela dagen. Själv hade jag en korsordstidning som jag knåpade med. Hjärtläkaren kom förbi och meddelade att han inte hann titta på Leo under dagen då han hade full mottagning, men att han skulle titta på Leo på onsdagen istället.
Helt ok för mig.

Det var riktigt skoj att se Leo leka med sin kompis för kompisen var mycket vildare så Leo tuffade till sig lite emellanåt. Samtidigt så orkade inte Leo hänga med riktigt i kompisens tempo så han tog lite småpauser då och då. När han blir trött så kommer han och myser och kramas lite, han är en riktig goding.

Eftersom vi känner dom flesta sköterskorna på avdelningen så får Leo en hel del uppmärksamhet. Han del…

Första höjningen, lite oro..

Jag fick dela upp inläggen lite annars hade det blivit hur långt som helst...

I måndags strax efter klockan 8 så "stämplade" jag och Leo in på sjukhuset. Det var dags för medicinhöjning. Först skulle Leo vägas och det skulle tas syresättning och blodtryck.
Redan vid vägningen så tappade jag hakan, vågen stannade på 15,6 kg med kläder... Vi jämnade av det till 15, vilket innebar att han hade gått upp ca 1 kg på en månad!! Hur gick det till?

En liten förklaring: för friska barn är det så klart bra att gå upp i vikt ordentligt.
Men, om hjärtebarn går upp mycket i vikt snabbt så är risken stor att det handlar om att dom samlar på sig vätska, då i lungor eller buken. I Leos fall så blev jag väldigt förvånad, för han har aldrig gått upp speciellt mycket på en gång, utan lite då och då. Både jag och sjuksköterskan reagerade på det.

Sen tog vi blodtryck och syresättning och blodtrycket var jättebra. Syresättningen var långt över förväntan! Han ligger runt 91-92% i vanliga fall men …

Jaha??

Det blev inte som vi trodde med stentningen! Leos hjärtläkare (i Hbg) hörde av sig för ett tag sen och meddelade att Leo skulle inte stentas utan dom skulle prova med att höja Kaptoprilen istället. Den ska höjas från 5mlx3 till ca 9mlx3! Det är en ganska ordentlig höjning av en medicin som inte är helt ofarlig eftersom den sänker blodtrycket...

 Jag läste precis att Kaptopril bygger på den brasilianska ormen Bothrops jararacas gift... Jag har sett en hel del naturprogram där folk samlar in gift för att det ska användas i medicinskt syfte. Inte trodde jag att min son skulle behöva vara beroende av deras upptäckter.
Btw så är Jararacan en väldigt vacker, men dödlig orm...

Jag har vissa perioder när jag funderar en del över Leos sjukdomshistoria, eller vad man ska kalla det... Pratade med en annan hjärtebarnsmamma på fb och fick dra lite av Leos sjukdomsförlopp. Det är då, när jag försöker sammanfatta allt vi har varit med om i korta ordalag som tankarna kommer. Det är många svåra ord i …

Hjärtkateteriseringen

Bild
Nu är vi hemma igen! Allt har gått bra och vi har fått lite svar på frågorna vi (och läkarna) hade.

Inskrivningen i onsdags var som vanligt en dag full av väntan! Det togs EKG, blodtryck, blodprover bla. Sen var det lite väntan innan det blev dags för UKG (ultraljud på hjärtat) och sen ytterligare väntan innan vi fick pratat med narkos. Först fick vi veta att Leo var först ut på torsdagen (ca kl.8), sen efter att ha pratat med narkos så blev Leo flyttad till andra tid (ca kl.10). Efter att ha pratat med narkos så var vi klara på sjukhuset. Vi fick med oss duschgrejor (Descutan och handdukar) och mediciner, sen gick vi till rummet på patienthotellet. Eftersom vi var klara tidigt (ca 16) så passade vi på att åka in till syster och lämna lite grejor som vi hade med som var hennes. Sen åt vi middag på Rolles på vägen "hem".

Det tog lång tid innan Leo somnade och vi sov väl sisådär så vi var ganska trötta när vi vaknade på torsdags-morgonen. Eftersom Leo var fastande så gick jag …

Äntligen!

Vi har fått tid för hjärtkateteriseringen, redan!!

Jag frågade hjärtläkaren i tisdags, när han trodde att det skulle bli av och han trodde att det skulle bli i oktober-november.

2 dagar senare, igår, ringer dom från Lund och vi får en tid redan den 20/9! Tydligen ville hjärtläkaren i Lund verkligen att det skulle bli av i september.

Så den 19:e (på pappas/morfars födelsedag) är det inskrivning. Han ska röntgas, det ska göras UKG (ultraljud på hjärtat), vi ska prata med narkos mm. Det lär bli en heldag på avd 67 men det gör inget för personalen är underbar!Sen får vi permis över natten, antagligen på patienthotellet.

Sen på förmiddagen på torsdagen (den 20:e) ska kat:en göras. Leo kommer att sövas, sen går läkaren in med en kateter i ljumsken. Via blodkärlen förs katetern upp till hjärtat och där kan läkarna mäta tryck och flöde i och runt hjärtat.
Efter kat:en kommer han att få ligga några timmar på postop eftersom det kan blöda en del och han går på Trombyl...

Jag är väldigt intresse…

Hösten är på väg med stormsteg...

Med hösten kommer alla förkylningar och annat skit.. Killarna har börjat hosta och Leo har fått börja med inhaleringar då han låter väldigt "kruppig" på morgonen. Max har börjat i förskoleklassen och tycker att det är himla skoj.

Idag var det dags för återbesök hos hjärtläkaren för Leo. Eftersom han mår bra så är jag inte speciellt orolig längre. Vikten och längden låg på ungefär detsamma som för några månader sen. Han är 95 cm och väger 13,5 kg ca. Helt ok för honom.
Syresättningen låg idag runt 90-91%, inte riktigt bra men samtidigt inte dåligt heller. Jag hoppas vi får något svar i höst efter kat:en på vad det är som gör att syresättningen inte stiger högre. Enligt en av röntgenbilderna så är lungkärlen som leder in till hjärtat något vidare än vad dom "bör" vara. Inget farligt men det kan vara en förklaring.

Efter EKG och blodtrycksmätning så var det dags för UKG med hjärtdoktorn. Allt såg bra ut, hjärtat är ungefär lika stort som förra gången och läckagen finn…

Tillbaka!

Bild
Jisses, så längesen det är sen jag uppdaterade här.

Äntligen är sommaren här, tror jag. Nu har vi haft ett par jättefina dagar med sol och riktigt varmt.
Leo är i full gång, piggare och busigare än någonsin. Det har hänt så oerhört mycket sen senaste operationen.

Idag har vi varit på sjukhuset för en extrakoll som var ordinerad av hjärtläkaren eftersom Leo inte ligger på den syresättningen som han borde ligga på. Han borde ligga på 95% och uppåt men har nästan hela tiden legat runt 91-92%. Dessutom skulle vi väga honom och magen skulle mätas.

Vikten var helt ok, upp 400 g sen i maj. Det kan jag verkligen inte klaga på. Det är så skönt att inte behöva tänka på vikten längre. Jag kom inte ihåg vad han vägde senast och det är verkligen skönt. I och med att kräkningarna är borta (ja, nu vågar jag faktiskt tro det!) så gör det inte så mycket om han äter dåligt då och då, han får ändå en flaska minimax på kvällen i knappen. Den är lite som en livlina.

Han har fortfarande problem med att svä…

BILDBOMB DELUXE!!

Bild

Uppdatering..

Bild
En liten uppdatering är kanske på sin plats..

På söndagsmorgonen så blev Leo av med syrgasen. Han låg runt 92-93% med 1 L så det var dags. Jag åkte redan kl 10,30 och lämnade Max, sen till jobb och kom inte tillbaka förrän vid 21,40 på kvällen. Dagen hade varit lugn, Leo var pigg så han hade hållit J sysselsatt. När jag kom dit på kvällen så var han fortfarande vaken...

Den enda anledningen till att vi var kvar till på måndagen var att de ville se att han klarade söndagsnatten utan syrgas. På måndagsmorgonen var jag säker på att det skulle ta sin tid innan de skrev ut oss men det gick faktiskt fort så strax efter lunch så var vi äntligen hemma igen.

Läkaren tyckte att Leo skulle vara hemma åtminstone tom onsdag så vi bestämde att han fick vara hemma veckan ut, så är han "fit for fight" på måndag förhoppningsvis.

Läkaren ringde idag och sa som det var, de vet inte vad Leo drabbades av. RS-prov, mycoplasmaprov, blododlingar, allt var negativt. De hade även testat för en varian…

Barnakuten!

Jaha var börjar jag...

I torsdags var Leo på kontroll och allt var bra, sen åkte jag och jobbade kväll. När jag kom hem så fick jag höra att Leo hade varit orolig och inte somnat förrän sent, vilket inte är likt honom.

Under natten så vaknade han och var ledsen och var lite snabbandad men jag tänkte att det berodde på att han var ledsen. Han somnade till och sov till 6,20 sen var han jätteledsen igen. Vi satte oss i soffan så att vi inte skulle väcka Max, som för en gångs skull sov gott. Då hade han det lite jobbigt med andningen och jag räknade andetagen till mellan 45-50 andetag/minut vilket är för mycket. Han var lite hängig eftersom det naturligtvis tar på krafterna att inte kunna andas ordentligt. Efter att ha hört med en sköterska på barnavd så bestämde jag mig för att åka in. "Åker jag in tidigt så kanske vi är hemma innan lunch och så kan jag åka och jobba då...". Eller hur!!

Vi fick väcka Max och så fick han följa med in. Inte för att han brydde sig, han tyckte det …

Sjukhusdags igen...

Bild
Idag var det dags för ett besök på sjukhuset för träff med hjärtläkaren. Ovanligt nog var jag faktiskt i tid, i god tid tom.

Vikten ligger fortfarande hyfsat, han väger 12,7 kg precis som han har gjort ett tag nu. Med tanke på att han har varit förkyld länge till och från och då faktiskt äter som en "hossa" så är det positivt att vikten ligger kvar på samma. Hade vi inte kunnat fylla på i knappen på natten så hade han nog gått ner en del i vikt.

Han växer på längden, nu är han 94,6 cm, men det misstänkte jag eftersom hans kläder börjar bli för små. Fast jag kunde haft värre bekymmer än så... ;-)

Vi har inte fått några svar från Lund än, om dom vill göra en eventuell hjärtkateterisering i höst men jag misstänker att så är fallet efter dagens UKG.
Hjärtat ser fortsatt bra ut, det drar ihop sig bra och läckagen (tricuspidalisklaffen, aortaklaffen) är som innan, rätt så lindriga. Däremot så är det lite turbulens där lungvenerna är isydda i förmaket (TAPVD:n) vilket KAN bero på (b…

Tillbakablickar

Bild
Oj, vad längesen det var som jag skrev något här. Allt rullar på med jobb, dagis och diverse fritidsaktiviteter.
Leo gillar verkligen sitt dagis och blir inte alls ledsen längre. Han har börjat äta bättre och bättre och framförallt sväljandet har börjat fungera riktigt bra. Nu äter han större portioner och framförallt, han ber om mer!! Det är underbart. Som vi har kämpat för det.

Max hade avslutning på simningen igår och tog sitt första simmärke, baddaren! Han är jätteduktig när han lägger den sidan till. Till hösten flyttas han upp en nivå. Nu börjar istället nästa aktivitet, golf. Ett antal lördagar framöver kommer han och Jocke spendera på Söderåsens GK. Vi får se vad han tycker sen.

Igår kväll (natt) satt jag och läste igenom alla kommentarer som vi fick på blogginläggen som jag skrev i höstas när vi låg inne. Det värmer verkligen att så många har kommenterat och brytt sig. Jag fick lite aha-upplevelser när jag läste igenom inläggen igen. Saker som man har glömt tex. Jag är glad a…

Summering!

Bild
Igår var vi på sjukhuset för en extrakontroll. En eller två gånger per år så kommer en av hjärtläkarna från Lund till Helsingborg och tittar med hjärtultraljud på vissa hjärtbarn. Denna gången så ville Leos hjärtläkare att Leo skulle få en koll. Så igår var det dags. Först vägning och mätning. Vikten går fortsatt uppåt, vilket är väldigt skönt med tanke på att han inte äter så värst mycket.

Sen var det dags för koll av syresättning, blodtryck och EKG. Hans syresättning brukar ligga runt 91-92%, idag gick den stadigt uppåt tills den landade på 96-97%! Jag blev väldigt förvånad, eftersom han har legat så stadigt innan. Helt fantastiskt att han äntligen kan räknas som fullsaturerad! Leos hjärtläkare har hela tiden sagt att han inte förstår varför inte Leos saturation ligger högre, eftersom han borde vara fullsaturerad. Nu är han det!! Läkaren menade på att det kan vara att kroppen har behövt så lång tid på sig att vänja sig vid den nya cirkulationen.

Blodtryck och EKG gick utan problem, …

Snart vår?

Bild
Det är ett tag sen jag skrev nu. Jag jobbar och Leo går på dagis och mår bra. Han har börjat vänja sig vid att bli lämnad och har slappnat av nu, vilket innebär att han äter bättre och sover bättre.

Jag har hunnit med att ha en tredje (!) omgång med halsfluss denna vintern. Annars har vi varit rätt så friska, det har mest varit lite småförkylningar som hör årstiden till.

Nu är vi trötta på vintern och vill ha vår. Vi har fått några småglimtar men det är först idag som vi verkligen varit ute hela familjen. Jag höjde stödhjulen på Max´s cykel så att han kan träna på att cykla utan dem. Han måste lära sig det nu! Sen tog jag fram trehjulingen till Leo, nu ska han lära sig att cykla. Bättre sent än aldrig... eller något.

Vi har hunnit med ett besök på sjukhuset sen sist jag skrev. Vi hade tid till magläkare och dietist. De var väldigt nöjda med honom. Han äter och växer. Det har varit tal om att eventuellt göra en sväljröntgen men eftersom vi vet att han kan svälja, även om han samlar det …