BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

tisdag 25 december 2012

Hemfärd och julafton

På onsdagen var det dags att åka hem. Innan man får åka hem efter en hjärtkateterisering så måste det göras ultraljud på hjärtat och nålar ska dras osv. Nu skulle det dessutom göras en röntgen också men vi hade flyt och fick en tid redan 8,45. Så vi hann tillbaka i tid för frukosten ändå. Se var det som vanligt mycket väntan, vi är ju inte ensamma där.

Leo lekte i lekrummet så tiden gick hyfsat snabbt ändå. Läkaren kom och sa att allt såg så bra ut på röntgen så han behövde inte göra något ultraljud. Vi var fria att åka hem. Först skulle bara nålarna i handen dras.
Så vi åkte hemåt strax innan lunchtid.

Eftersom det är ett tag sen ja uppdaterade så är det redan juldagen idag. Ungarna leker med sina julklappar och vi har tittat på film. Julafton firades med farmor, farfar och J´s bror med familj. Vi hade jättetrevligt och tomten kom med jättefina julklappar. Leo tyckte att tomten var läskig men han fick komma med klapparna, men Leo rörde sig inte ur mitt knä.. ;-)

Ungarna fick som vanligt alldeles för mycket men så ska det ju vara på julen. Vi vuxna spelade julklappsspel istället för att ge varandra julklappar. Jag och J tog storslam och tog hem alla 7 julklapparna... :-)

Idag är det en riktig mysdag, ungarna kom i säng sent i natt så dom sova ända till 8,30! Ikväll är det kulklappsutdelning nr 2 med mormor, morfar, moster och morbror. Max har längtat sen i morse, helst hade han öppnat dom i natt redan. ;-)

Sen jobbar jag tyvärr i 3 dagar innan jag har ledig helg. Jag förstår inte riktigt varför jag inte passade på att ta föräldraledigt dom tre dagarna.... Hade varit så härligt att spendera dom dagarna med hela familjen innan syskonen åker hem till sitt. Mina föräldrar åker hem på nyårsafton, sen dröjer det till juni innan vi ser dom.

Mina ♥

Vår fina gran (Instagram)

Mina ♥ (Instagram)

torsdag 20 december 2012

Avd 67, hjärtkateterisering med stentning

Nu är vi hemma igen efter 3 dagar i Lund. Det var skoj att träffa alla i Lund men vi har det allra bäst hemma...

I måndags så lämnade vi Max och mormor i skolan innan vi åkte ner till Lund. Max blev överlycklig över att mormor fick vara med i skolan under dagen.
Klockan 9 hade vi tid på röntgen och vi var för en gångs skull i god tid. Väl inne i rummet så gick det snabbt att ta bilderna. Leo är så van så han reflekterar inte över vad som görs.

Sen gick vi till avdelningen (avd 67). Det var dags för inskrivning. Vi vet av erfarenhet att denna dagen brukar vara jättelång med massor med väntan så vi hade med oss mat hemifrån, korsordstidning mm. Först var det dags för vägning, mätning, EKG och blodprover. Sen var det lite väntan igen. Leo lekte fint i lekrummet så det var inget problem.
Sen var det dags för ultraljud på hjärtat och det gick lika smidigt det. Jag fick reda på att precis som jag misstänkte så behövde Leo stentas.

Blodflödet till lungorna ska ligga på ca 50-55% till höger lunga och motsvarande 45-50% till vänster lunga. I Leos fall gick knappt 38% av blodet till vänster lunga och därför är trycket högt i hjärtat och det visar sig bla i den förstorade levern eftersom trycket fortplantar sig neråt från hjärtat, lungorna och ner i levervenerna.

Läkaren förberedde oss på att eventuellt skulle dom bli tvungna att göra stentningen i 2 etapper, beroende på hur vävnaderna såg ut. I så fall skulle dom stenta ungefär hälften nu och resten om ca 6-8 veckor. Förhoppningen var dock att stenta hela på en gång.

Sen var det ytterligare väntan. Vi passade på att äta lunch och eftersom narkos inte skulle komma förrän efter 14 så gick vi och checkade in på patienthotellet så länge och lämnade av våra saker.

Se började den långa väntan... Att bara sitta och vänta på att narkos ska dyka upp är ganska själsmördande. Leo hade att göra så han var inte till något vidare bekymmer, men att veta att man bara ska sitta och vänta gör allt lite tradigare. Inte förrän vid 18-18,30 så kunde narkos komma.
Det var en av narkosläkarna som har haft hand om Leo sen han var nyfödd så han tyckte att Leo började bli stor! ;-)

Det var inga konstigheter med sövningen eller med plåstret efteråt. Sängläge i 8 timmar efteråt visste vi också om...
Nu var vi ganska så trötta och väldigt hungriga så vi körde bort till Rolles och åt. Det satt som en smäck efter en lång dag.

Det tog lång tid för Leo att somna på kvällen så först vid 21-22 så somnade han.

Jag sov som en kratta i en halvdålig bäddsoffa så jag var riktigt trött när klockan ringde vid 8. Eftersom Leo var fastande så gick vi och åt frukost var för sig. Han fick morgonmedicinerna sen var det dags för duschen. Vi hade fått med oss Descutan, handduk och sjukhuskläder så jag duschade honom i lugn och ro.

Strax efter halv tio var vi på sjukhuset. Eftersom vi var nr 2 så var det bara att vänta till dess att narkos hörde av sig att det var dags för oss. Klockan hann bli halv 12 innan det var Leos tur. Han fick lite lugnande och efter en stund så var allt jätteroligt! Han skrattade hjärtligt åt allt.

Vi kom fram till angiolab där stentningen skulle ske. Jag bar in honom på britsen och sen skulle dom försöka få in nålen i ena handen, det gick sådär... Sen fick dom prova i andra handen och då gick det lite bättre. Snart så sov han så gott...

Eftersom det beräknades ta mer än 2 timmar så passade vi på att åka till Nova och fixa lite julklappar. Efter nästan 2,5 timme så ringde dom från post-op att Leo var på plats hos dom. Eftersom bara en förälder får vara med på post-op så gick J tillbaka till hotellet och fixade lite.

När jag kom upp till Leo så var han inte speciellt vaken egentligen och han var nog lite groggy... :-)
Eftersom läkarna hade gått in i ljumsken så hade dom satt ett stort tryckplåster över såret. Det var fyllt med luft som sköterskorna drog ut lite i taget på post-op. Pga detta så fick han inte lov att resa sig upp förrän efter 8! timmar.
Som tur var så sov han en timme av dom 4 vi var tvungna att vara kvar på post-op. Vid 19 först kom vi ner på avdelning 67, då var vi båda trötta och jag var vrålhungrig! Som tur var så hade J åkt och handlat mat från Rolles, det satt som en smäck!

J gick "hem" till hotellet strax innan 21, då var Leo fortfarande vaken och hyfsat "pigg". Jag tror att han somnade runt 22...

Tyvärr kom sköterskorna in och berättade att dom var tvungna att ge honom en Fragminspruta i benet kl.02 på natten... Dom hade försökt att ändra på tiden men läkaren hade inte gått med på det. Det skulle vara 12 timmar mellan sprutorna och den första hade han fått kl.14. Dom frågade om jag ville att dom skulle EMLA Leo innan men dom berättade att sticket var inte så farligt men att medlet som sprutades in skulle svida så vi struntade i EMLA, för den ska sättas 1-2 timmar innan.
Som tur är så var det inte så farligt när dom gav sprutan på natten, han somnade om ganska snabbt igen. Sen sov han till han blev väckt kl.8 av morgonpersonalen. Själv sov jag kass i bäddsoffan bredvid hans säng, som vanligt så är dom inte speciellt sköna och jag vaknade när personalen var inne och tog kontroller/gav medicin.

Resten kommer i nästa inlägg..

torsdag 13 december 2012

Nu händer det saker!!

Lite uppdatering är kanske på sin plats...

Leos blod-/leverprover visade ok, inte riktigt bra men ok. Impugan sattes in ändå mest med tanke på vad vi berättat om allmäntillståndet. Bukultraljudet är gjort och visade inte på någon större mängd vätska, lite grann men det var inget farligt. Vad gäller leverförstoringen så har jag inte fått veta något än.

Magnetröntgen är också gjord och vi har inte fått veta vad den visade men antagligen var läkaren inte helt nöjd med den för igår ringde dom från avd.67 och meddelade att om vi ville så hade vi en tid för hjärtkateterisering/stentning på tisdag den 18/12! Gissa om jag blev paff! Jag misstänkte att dom skulle vilja stenta honom ändå, men jag trodde inte att vi skulle få tid så snabbt. Alternativet var att vänta till i februari eftersom januari ses tydligen som "ineffektiv" tid på sjukhuset vilket antagligen innebär att dom inte utför några hjärtkateteriseringar då.

Det var lite dålig timing med att göra den nu, en vecka innan jul, men alternativet att vänta till februari känns inte så lockande. Nu har vi turen att mina föräldrar gärna passar Max under dom 3 dagarna det handlar om.

Måndag är det dags för röntgen, inskrivning och samtal med narkos. Tisdag görs kat:en. Som det är nu så är Leo nr 2, men det kan ändras. (Förra kat:en var han först 1:a, sen 2:a och blev 3:a...) På onsdagen görs en ny röntgen och om allt ser bra ut så får vi åka hem sen.

Idag är det dags för ett besök hos hjärtläkaren. Jag måste komma ihåg att fråga om resultatet av bukultraljudet och om han fått resultatet av magnetröntgen.

Idag kommer även mina föräldrar hit. Dom går från +10 till -10 på ett par timmar... Eftersom både jag och Jocke kommer att jobba en del i julhelgen så kommer dom att få massor med tid med ungarna. :-)

Annars så passar vi på att njuta av att vi faktiskt haft riktig vinter sen den 1 december. Massor med snö och minusgrader. Ungarna har åkt pulka på längden och tvären på förskola/skola. Förhoppningen är att snön ska ligga kvar till julafton men det återstår att se... Skulle vara typiskt om den försvann veckan innan julafton.

Max har äntligen fått antibiotika för sin hemska hosta som han har haft sen i september! Den har varit riktigt rälig. Det är inte normalt att hosta så mycket i 4 månader! Hoppas att den försvinner nu när han har fått medicin.

onsdag 14 november 2012

UKG, sviktprover och magnetröntgen

Igår var det dags för kontroll av hjärtat igen, den ordinarie kollen. När vi kom till barnmottagningen så fick vi vänta en stund på vår tur. Leo lekte i lekrummet och hade skoj.
När det blev vår tur så började vi med att kolla syresättningen och den låg kring 92-93% som vanligt. Sen var det dags för blodtryck och det var som vanligt superbra.

Hjärtläkaren kom in under tiden vi tog EKG:et och vi pratade bl.a lite om Leos ork, som vi tycker är lite sämre. Läkaren kände på levern igen och menade på att han nog kunde hålla med den andra läkaren härom dagen, att levern kan vara något förstorad. Han ville att vi skulle ta lite blodprover, sk sviktprover och leverprover. Mest för säkerhets skull!

Läkaren gjorde ultraljudet på hjärtat och han tyckte att det såg likadant ut som förra onsdagen. Runt hjärtat ser allt bra ut som tur är. Läkaren har börjat fundera på att sätta in Impugan igen (vätskedrivande). Orken och förstoringen av levern har börjat efter att vi satte ut Impuganen. Om det är vätska i buken så är det ju bra att sätta in Impugan igen, men samtidigt så måste vi ta det försiktigt.

Som det är nu så är det lite högt tryck i "systemet"(runt hjärta och lungor) och ger man för mycket Impugan så kan det bli för lågt tryck och det är inte bra. Det behövs ett visst tryck för att blodet ska kunna rinna passivt till lungorna nu efter operationen.

Läkaren passade på att titta med ultraljud om han kunde se någon vätska kring levern, men det syntes ingen.
Vi väntar på en tid för ett bukultraljud, läkaren trodde att det skulle komma nu i veckan för han hade satt inom 2 veckor på remissen.

Han skulle ringa i slutet på veckan för att meddela vad proverna visade, men han kommer nog att invänta bukultraljudet innan han bestämmer sig för att sätta in Impugan igen. Eventuellt så väntar han till efter magnetröntgen.

Blodproverna togs (trots att EMLAn bara suttit i 20 min) utan problem. Ett litet "aj" sen kollade vi på blodet när det fyllde rören, det var nog lite spännande... ;-)
Säga vad man vill om Leo, men tåligare och lugnare unge får man leta efter!

Som tur är så fick vi igår kväll tid för magnetröntgen den 27/11 så det är hyfsat snart. Om dom fick ett återbud så skulle vi få komma till tidigare. Det ska bli väldigt intressant att se vad magnetröntgen visar..

torsdag 8 november 2012

Undersökning...

Onsdagen började likadant som tisdagen. Max var överlycklig när jag lämnade honom för han skulle få vara extra länge på fritids så att farmor fick vila lite, hon skulle med honom på fotbollen på kvällen istället... ;-) Tack gode gud för farmor och farfar!!

Blodtrycket var fortsatt bra och idag ville Leo ta syresättningen så det gjorde vi så klart och idag visade den som vanligt. 91-92% och sen ville den inte stiga längre..
Idag var det höjning till 9ml (x3) och Leo svepte medicinen utan problem.

Förmiddagen flöt på hyfsat lugnt. Vi kunde fortfarande inte komma in på lekterapin men idag kunde vi få in lite pussel åtminstone. Leo pusslade nästan hela förmiddagen, allt från 25 till 40 bitars utan problem. Det är roligt att han gillar det lika mycket som Max.

Efter lunch så hämtade hjärtläkaren oss till sitt rum. Han ville göra ett ultraljud på hjärtat för att se så att det inte hade blivit någon försämring. Först kände han på Leos mage för att kolla hur levern verkade i storlek. Han menade på att han kunde känna den tydligare men han kunde inte säga ifall den var förstorad eller ej.

Som alltid när han gör ultraljud på Leo så mumlar han en del under tiden och jämför med tidigare undersökningar. Han är väldigt noggrann!

När han var klar så började han med att säga att hjärtat ser ut som innan och läckagen har inte ökat på sig. Sen tidigare vet vi att fyllnadstrycket i hjärtat (diastole) är för högt. Det är därför läkarna vill höja Kaptoprilen, för att stärka hjärtat.
Han berättar sen att trycket i tunneln (som sattes in i senaste op) är för högt men han hade kollat efter koagel eller proppar och det fanns ingen tillstymmelse till det.

Han hade även kollat på levern och runt levern för att se om han kunde se någon vätska, men han kunde inte se någon. Däremot så var levervenerna något "oelastiska" och förstorade. Han menar på att eftersom det är högt tryck i hjärtat och högt tryck i tunneln så leder det sannolikt till att levervenerna är lite förstorade och "oelastiska".

Vi väntar på att få en tid för magnetröntgen i Lund och vi kommer att få en kallelse till ett bukultraljud här i Hbg bara för att utesluta vätska i magen och kolla upp så att levern inte är förstorad! Resultaten av detta kommer att skickas till Lund och sen kommer dom att ta ny ställning till ifall dom ska sätta in en stent ändå. Självklart så kommer resultatet av medicinhöjningen också att väga in, men det tar tydligen någon månad innan man kan avgöra om höjningen har gjort någon nytta.

Jag är nöjd med resultatet eftersom hjärtat inte är påverkat! Jag känner hjärtläkaren så pass bra att jag vet att han inte är orolig, för då hade han sett till att vi hade gjort bukultraljudet inom ett par dagar.

Leos hjärtläkare är en man som, vad gäller hans patienter, använder både hängslen och livrem! Han gör allt han kan och är supernoggrann. Jag är så oerhört glad att vi tillhör Helsingborg, som snart har 3! utbildade barnkardiologer!

På eftermiddagen kom Leos kompis och dom lekte och busade till det var dags att ta sista blodtrycket. Det är härligt att se dom leka, dom har en hel del gemensamt trots två helt olika sjukdomar...


Tisdag

Tisdag morgon lämnade jag först Max i skolan sen körde vi in till sjukhuset igen. Idag var det höjning från 6,5 ml(x3) till 8 ml (x3). Blodtrycket var fortsatt bra så när han hade fått medicinen så åt vi frukost på sjukhuset. Det gäller att passa på när Leo själv säger att han är hungrig!

Leos nyfunna kompis var kvar så dom lekte nästan hela dagen. Själv hade jag en korsordstidning som jag knåpade med. Hjärtläkaren kom förbi och meddelade att han inte hann titta på Leo under dagen då han hade full mottagning, men att han skulle titta på Leo på onsdagen istället.
Helt ok för mig.

Det var riktigt skoj att se Leo leka med sin kompis för kompisen var mycket vildare så Leo tuffade till sig lite emellanåt. Samtidigt så orkade inte Leo hänga med riktigt i kompisens tempo så han tog lite småpauser då och då. När han blir trött så kommer han och myser och kramas lite, han är en riktig goding.

Eftersom vi känner dom flesta sköterskorna på avdelningen så får Leo en hel del uppmärksamhet. Han delar ut många kramar på en dag där.
Lekterapin var stängd pga den årliga storstädningen men Leo klarade sig bra med leksakerna i lilla lekrummet och bollen vi hade på rummet.

När vi åkte från sjukhuset så var vi ganska så trötta båda två. Ungarna somnade nästan rekordtidigt denna kvällen också. 18,30 började Max fråga om han fick gå och lägga sig...

Första höjningen, lite oro..

Jag fick dela upp inläggen lite annars hade det blivit hur långt som helst...

I måndags strax efter klockan 8 så "stämplade" jag och Leo in på sjukhuset. Det var dags för medicinhöjning. Först skulle Leo vägas och det skulle tas syresättning och blodtryck.
Redan vid vägningen så tappade jag hakan, vågen stannade på 15,6 kg med kläder... Vi jämnade av det till 15, vilket innebar att han hade gått upp ca 1 kg på en månad!! Hur gick det till?

En liten förklaring: för friska barn är det så klart bra att gå upp i vikt ordentligt.
Men, om hjärtebarn går upp mycket i vikt snabbt så är risken stor att det handlar om att dom samlar på sig vätska, då i lungor eller buken. I Leos fall så blev jag väldigt förvånad, för han har aldrig gått upp speciellt mycket på en gång, utan lite då och då. Både jag och sjuksköterskan reagerade på det.

Sen tog vi blodtryck och syresättning och blodtrycket var jättebra. Syresättningen var långt över förväntan! Han ligger runt 91-92% i vanliga fall men då låg han på 96-97% och var till och med uppe på 99% och vände...

Jag har ju reagerat över Leos stora mage en längre tid. Jag tycker att det är konstigt att den kan vara så stor eftersom hela han är så smal i övrigt. Jag tycker nästan att det liknar en sk Biaframage. Jag har frågat hjärtläkaren vid ett tidigare tillfälle om han kunde se ifall det fanns någon vätska i buken. Jag vet att han inte är utbildad på det men tom jag såg vätskan på ultraljudet när det var mycket.
 Han kollade lite runt levern för där såg man det väldigt tydligt när han hade vätska. Vi såg inget och läkaren verkade inte så orolig så jag släppte det.

Nu när han hade gått upp så mycket i vikt på så kort tid så nämnde jag magen för sköterskan och hon gick och letade upp en hjärtläkare. Leos hjärtläkare var ledig men den andra känner också Leo ganska bra. Han kände på magen och levern och menade att levern kunde vara lite förstorad. Han sa i samma andetag att han ville inte dra för stora slutsatser av det eftersom det var väldigt längesen som han hade känt på Leos mage. Han skulle prata med den andra hjärtläkaren och be honom känna själv eftersom han skulle vara där på tisdagen.

Mitt hjärta snörptes åt lite när han nämnde förstorad lever... Sköterskan såg nog det för hon la sin hand på min och frågade om jag var okej. I samma ögonblick så bestämde jag mig för att inte tro något än, jag skulle vänta till den "ordinarie" läkaren hade gjort sin bedömning!

På måndagen höjde vi medicinen från 5ml till 6,5ml (x3). Det togs blodtryck innan han fick medicin och sen 2 timmar efter. Allt funkade superbra. Han hittade en kompis som han lekte med en stor del av dagen. Kompisen var ett år äldre och mycket vildare så Leo hade verkligen skoj.

Vi spenderade nästan hela dagen på sjukhuset, från 8-16 så vi var båda väldigt trötta när vi kom hem. Max hade haft en bra dag med farmor och både fått äta på McD och varit och badat. Han var också trött så ungarna kom nästan rekordtidigt i säng den kvällen.

lördag 3 november 2012

Jaha??

Det blev inte som vi trodde med stentningen! Leos hjärtläkare (i Hbg) hörde av sig för ett tag sen och meddelade att Leo skulle inte stentas utan dom skulle prova med att höja Kaptoprilen istället. Den ska höjas från 5mlx3 till ca 9mlx3! Det är en ganska ordentlig höjning av en medicin som inte är helt ofarlig eftersom den sänker blodtrycket...

 Jag läste precis att Kaptopril bygger på den brasilianska ormen Bothrops jararacas gift... Jag har sett en hel del naturprogram där folk samlar in gift för att det ska användas i medicinskt syfte. Inte trodde jag att min son skulle behöva vara beroende av deras upptäckter.
Btw så är Jararacan en väldigt vacker, men dödlig orm...

Jag har vissa perioder när jag funderar en del över Leos sjukdomshistoria, eller vad man ska kalla det... Pratade med en annan hjärtebarnsmamma på fb och fick dra lite av Leos sjukdomsförlopp. Det är då, när jag försöker sammanfatta allt vi har varit med om i korta ordalag som tankarna kommer. Det är många svåra ord i hans diagnos och jag är fortfarande väldigt förbluffad över hur bra han verkar må. Han "borde" inte må så bra men jag är oerhört tacksam över att han mår så bra.

  Jag såg fram emot stentningen eftersom den förhoppningsvis skulle fixa ett problem. Nu verkar det som att läkarna vill se ifall förträngningen växer till sig. Dessutom ska Leo genomgå en magnetröntgen.

Jag har svårt att få ner mina tankar i någorlunda ordning men det kanske beror lite på att klockan är 1 på natten... Jag tror att det blir en fortsättning på detta röriga inlägget!


lördag 22 september 2012

Hjärtkateteriseringen

Nu är vi hemma igen! Allt har gått bra och vi har fått lite svar på frågorna vi (och läkarna) hade.

Inskrivningen i onsdags var som vanligt en dag full av väntan! Det togs EKG, blodtryck, blodprover bla. Sen var det lite väntan innan det blev dags för UKG (ultraljud på hjärtat) och sen ytterligare väntan innan vi fick pratat med narkos. Först fick vi veta att Leo var först ut på torsdagen (ca kl.8), sen efter att ha pratat med narkos så blev Leo flyttad till andra tid (ca kl.10). Efter att ha pratat med narkos så var vi klara på sjukhuset. Vi fick med oss duschgrejor (Descutan och handdukar) och mediciner, sen gick vi till rummet på patienthotellet. Eftersom vi var klara tidigt (ca 16) så passade vi på att åka in till syster och lämna lite grejor som vi hade med som var hennes. Sen åt vi middag på Rolles på vägen "hem".

Det tog lång tid innan Leo somnade och vi sov väl sisådär så vi var ganska trötta när vi vaknade på torsdags-morgonen. Eftersom Leo var fastande så gick jag och J och åt frukost i omgångar. Sen skulle han badas och Emlas. Vi skulle vara på sjukhuset kl.9,30 och 9,20 ringde en sköterska och berättade att narkos hade velat byta plats på Leo och den som egentligen skulle varit sist, så helt plötsligt var vi sist ut och skulle inte vara på sjukhuset förrän kl. 13,30. Leo var då fastande sen kl. 20 på onsdagskvällen... Det är tur att han inte verkar förstå när han är hungrig! Jag fick plocka av Emlan igen och sen stack vi in till Malmö för att fördriva tiden!
J skulle till Dormys och jag och Leo gjorde Stadium! ;-)

Vi skulle vara på sjukhuset vid halv 2 och vi var inom avdelningen vid 12,50 för att hämta mer Descutan och jag passade på att Emla honom också. Vi hann inte mer än in på rummet på patienthotellet, så ringde dom från avdelningen igen. Då ville narkos att vi skulle vara på angiolabb (där kat:en ska göras) redan kl. 13,30... Så det blev en snabb Descutandusch för Leo sen fick vi bege oss tillbaka igen!

När vi kom till avdelningen så fick vi komma in på ett rum och sen fick Leo lite lugnande medicin (Midazolam). Emlan torkades av och han fick ligga i sängen och började så sakta bli lite lullig. Vägen upp till angiolabb känns som ganska lång och krokig men det går snabbt att gå dit och 2 min över halv 2 var vi "äntligen" där!

Innan Leo fick komma in på bordet så sattes det en nål i handen så att de skulle kunna söva honom. Sen fick vi vänta på en av narkosläkarna.  Sen fick jag bära en något glad Leo in på bordet. Efter att ha fått lite mer sovmedicin i nålen i handen så somnade han gott strax innan kl.14. Själva sövningen är det jobbigaste av allt! Det kommer alltid ett par tårar när jag går ut ur rummet...

Eftersom vi hade fått besked om att vi kunde räkna med ungefär 2 timmar innan dom var klara så gick vi bort till Rolles (Sibylla som ligger i närheten) och åt en försenad lunch. Sen tog vi en promenad ner till Malmborgs och köpte lite kex, gottis och läsk inför kvällen. Eftersom kat:en blev så sen så skulle det innebära att jag och Leo skulle bli tvungna att sova på sjukhuset.

Vid en hjärtkateterisering går läkaren in med en kateter i ljumsken, antingen i en ven eller en artär. Går dom in i en ven så måste patienten ligga ner i ca 6 timmar för att det inte ska börja blöda igen. Går dom in i en artär så är motsvarande siffra 8 timmar sängläge...
I Leos fall gjorde dom en väldigt grundlig undersökning så dom gick in i både ven och artär...

Vi gick tillbaka till patienthotellet och fortsatte vänta. 2 timmar och inget ljud från sjukhuset. Kl. 17,30, efter 3.5 timme så ringde äntligen personalen på post-op och sa att Leo var vaken. Snacka om att jag ville dit fort.
J valde att vara kvar på rummet eftersom bara en förälder får vara inne hos barnet åt gången. Jag skulle ringa när vi blev flyttade till avdelningen.

Leo var så klart trött när jag kom dit, han sov i ett par omgångar och var ganska så rosslig och hade syrgasmasken framför näsan. Dom hade gjort ett ultraljud via matstrupen och tydligen hade det, i kombination till intuberingen, resulterat i att han hade blött lite från munnen. Ett tag så ville dom göra en röntgen för att se så att han inte hade svalt ner blod i lungorna men det konstaterades att risken var väldigt liten så det var bättre att bespara honom från ytterligare röntgenstrålar.

Vi blev kvar rätt så länge på post-op och länge så var Leo enda patienten där så det var lugnt och skönt. Han fick titta på tv och det värsta rosslandet försvann. Syresättningen var dock fortfarande låg (runt 88% utan syrgas) så han fick en syrgasgrimma på sig. Vi kom ner på avdelningen först vid kl. 20,30 och eftersom det var ett så pass litet ingrepp så fick vi dela rum med en annan patient som hade gjort kat:en innan Leo.

Det tog ett tag innan Leo somnade. Först fick han en Piggelin och sen åt han Singoallakex i sängen... Vid 22,20 somnade han gott och sov gott hela natten. Själv så sov jag ganska kass i sjukhussängen bredvid Leos men det var ju bara en natt.

Dagen efter så ville läkaren som gjort kat:en prata med oss och berätta vad han hade hittat. Han hade redan berättat lite snabbt när jag träffade honom på post-op men han ville visa lite bilder också och det tackar inte jag nej till! Det är första gången som jag har fått se bilder på hur det ser ut.

Läkaren tog fram röntgenbilderna från kat:en och då syntes "problemet" väldigt tydligt. På vänster lungartär är det en väldigt tydlig förträngning en liten bit in. Början och slutet på artären är ca 10 mm bred, medan vid förträngningen så är det bara 5 mm brett.. Detta förklarar en hel del. Pga förträngningen så är trycket högre i artären och det kommer inte lika mycket blod till vänster lunga som till höger lunga. För att "underlätta" så har kroppen bildat s.k. kollateralkärl som leder syrefattigt blod från vä lungartär direkt till hjärtat utan att det syresätts först, det förklarar varför han inte kommer upp i den syresättningen som han borde ha.

Dessutom så var det sk fyllnadstrycket i hjärtat högt. Det innebär att kammaren är för spänd i det skedet när det ska vara avslappnat för att kunna fyllas med blod. Därför vill läkarna höja Kaptoprildosen eftersom den sänker trycket och stärker hjärtat. Läckagen (i aortaklaffen och tricuspidalisklaffen) var fortsatt lindriga så det var ingen fara.

Detta innebär att läkarna ska sätta en stent i vänster lungartär för att vidga den ordentligt. Det kommer antagligen att bli av redan v.46, dom vill inte vänta längre än nödvändigt...

Jag fick förklarat för mig att dom hade gjort en väldigt noggrann undersökning på Leo, dom hade varit extremt noggranna. Det var därför det tog så lång tid. Egentligen hade dom kunnat sätta stenten på plats samtidigt, men eftersom han redan hade fått så mycket kontrastvätska och varit utsatt för rätt så mycket röntgenstrålar så ville dom inte fortsätta. Han behöver få tid på sig att "ta hand" om kontrastvätskan och för mycket röntgenstrålar är aldrig bra.

Vi kommer att bli kallade till Hbg snart för att höja medicinen och sen kommer det en kallelse till stentningen i höst.

Det är skönt att få ett svar på varför syresättningen inte är så bra som den borde vara och en förklaring till varför han har problem med luftrör och andning så fort han blir förkyld/sjuk.
Det är ett hyfsat "lätt" problem med förträngningen eftersom den med största sannolikhet kan fixas med stentningen. Läkaren menade på att när stenten väl är på plats så kommer kollateralkärlen att krympa ihop och förtvina.

Det bästa av allt är att stenten kommer att sättas på plats med hjälp av en kateter så det blir ungefär som en hjärtkateterisering, dom behöver inte öppna honom. Så det blir bara ca 3 dagar på sjukhus, precis som nu.
Sen är det så klart väldigt synd att dom måste göra det, men jag är beredd på att det kommer att behövas såna här ingrepp lite då och då. Det är bättre med små ingrepp än med stora!
Leo charmade alla sköterskor nere i Lund och även läkaren fick en kram.
Behöver jag säga att han är omtyckt på avdelningen?!

Mys på patienthotellet
Tittar på bilarna utanför
Emlad och "boxhandskarna" på
Tittar på Nicke på post-op
Trött och lite dålig syresättning, därav grimman
Nere på avd 67, då får man äta glass i sängen!

fredag 7 september 2012

Äntligen!

Vi har fått tid för hjärtkateteriseringen, redan!!

Jag frågade hjärtläkaren i tisdags, när han trodde att det skulle bli av och han trodde att det skulle bli i oktober-november.

2 dagar senare, igår, ringer dom från Lund och vi får en tid redan den 20/9! Tydligen ville hjärtläkaren i Lund verkligen att det skulle bli av i september.

Så den 19:e (på pappas/morfars födelsedag) är det inskrivning. Han ska röntgas, det ska göras UKG (ultraljud på hjärtat), vi ska prata med narkos mm. Det lär bli en heldag på avd 67 men det gör inget för personalen är underbar!Sen får vi permis över natten, antagligen på patienthotellet.

Sen på förmiddagen på torsdagen (den 20:e) ska kat:en göras. Leo kommer att sövas, sen går läkaren in med en kateter i ljumsken. Via blodkärlen förs katetern upp till hjärtat och där kan läkarna mäta tryck och flöde i och runt hjärtat.
Efter kat:en kommer han att få ligga några timmar på postop eftersom det kan blöda en del och han går på Trombyl...

Jag är väldigt intresserad av att få reda på vad kat:en visar. Som det är nu så går han på en medicin, Sildenafil, eftersom läkarna tror att hans "för låga" syresättning kan bero på för högt tryck i lungkärlen. Sildenafil öppnar upp lungkärlen och ökar blodgenomströmningen i lungorna. Det kallas även Viagra...

På burken innehållande Sildenafil så står det så tjusigt: "mot Pulmonell Hypertension". Läkarna är inte helt säkra på om medicinen har någon verkan eller om han verkligen behöver den så det ska bli väldigt intressant att höra vad dom säger efter kat:en.

Förhoppningen är att vi kan slippa den medicinen efter kat:en. Jag skulle vilja att dom hittar en fysisk förklaring till varför han inte riktigt kommer upp i den syresättningen som han "borde" kunna ha.

Hjärtläkaren i Hbg menar på att ibland skapar kroppen egna kärl för att underlätta men att dessa i vissa fall snarare stjälper eftersom dom "stjäl" syre, om jag fattade honom rätt.


tisdag 4 september 2012

Hösten är på väg med stormsteg...

Med hösten kommer alla förkylningar och annat skit.. Killarna har börjat hosta och Leo har fått börja med inhaleringar då han låter väldigt "kruppig" på morgonen. Max har börjat i förskoleklassen och tycker att det är himla skoj.

Idag var det dags för återbesök hos hjärtläkaren för Leo. Eftersom han mår bra så är jag inte speciellt orolig längre. Vikten och längden låg på ungefär detsamma som för några månader sen. Han är 95 cm och väger 13,5 kg ca. Helt ok för honom.
Syresättningen låg idag runt 90-91%, inte riktigt bra men samtidigt inte dåligt heller. Jag hoppas vi får något svar i höst efter kat:en på vad det är som gör att syresättningen inte stiger högre. Enligt en av röntgenbilderna så är lungkärlen som leder in till hjärtat något vidare än vad dom "bör" vara. Inget farligt men det kan vara en förklaring.

Efter EKG och blodtrycksmätning så var det dags för UKG med hjärtdoktorn. Allt såg bra ut, hjärtat är ungefär lika stort som förra gången och läckagen finns där men är inte något att oroa sig för. Allt ser bra ut efter omständigheterna. Det är skönt att höra eftersom vi tycker att han mår bra. Han är pigg och glad nästan jämt.

Det blev bestämt att vi ska prova att sätta ut Impuganet. Han har en låg dos och verkar inte behöva det så vi ska köra på halv dos (1g/dag) i 14 dagar sen ska vi sätta ut det helt. Skönt att bli av med en medicin, han har ju några andra som han kommer att ha resten av livet. Däremot så skulle vi öka Trombylen något, 3/4-del istället för en halv. Nästa återbesök blir om 2 månader först.

Min dag kunde ha börjat bättre idag. På väg till sjukhuset fick jag se en katt bli påkörd av en bilist som bara stack efteråt. Jag hade bråttom till sjukhuset men kunde inte bara köra förbi så jag (och en annan bilist) stannade. Stackaren var nog allvarligt skadad för den var helt apatisk och andades knappt. Efter någon minut i min famn så tror jag att hon somnade in för hon blev helt lealös och pupillerna blev jättestora. Stackars lilla katt, förhoppningsvis hann hon känna lite värme innan hon dog... Det var en jättefin sköldpaddsfärgad katt.
Som syster säger: "Det finns en speciell plats i helvetet för såna människor!"
När jag kom hem så var jag tvungen att pussa och krama lite extra på Findus...
Stackaren undrar nog fortfarande varför jag var tvungen att göra det. Han är inte världens keligaste...  ;-)

Ikväll kör äntligen min gympa igång igen. Denna terminen har det tillkommit lite nya pass så jag lär ha att göra. Idag är det core.
En perfekt vecka hade jag kunnat gå mån (FIT), tis (core), tor (powerstep) och sön (core with ball). Jag är mest nyfiken på måndagspasset då det är intervallträning. Riktigt jobbigt och skitkul! Har jag tur kan jag gå åtminstone 2 gånger i veckan. Söndagarna kan jag aldrig gå eftersom antingen jobbar jag eller J, men det är inte hela världen.

onsdag 4 juli 2012

Tillbaka!

Jisses, så längesen det är sen jag uppdaterade här.

Äntligen är sommaren här, tror jag. Nu har vi haft ett par jättefina dagar med sol och riktigt varmt.
Leo är i full gång, piggare och busigare än någonsin. Det har hänt så oerhört mycket sen senaste operationen.

Idag har vi varit på sjukhuset för en extrakoll som var ordinerad av hjärtläkaren eftersom Leo inte ligger på den syresättningen som han borde ligga på. Han borde ligga på 95% och uppåt men har nästan hela tiden legat runt 91-92%. Dessutom skulle vi väga honom och magen skulle mätas.

Vikten var helt ok, upp 400 g sen i maj. Det kan jag verkligen inte klaga på. Det är så skönt att inte behöva tänka på vikten längre. Jag kom inte ihåg vad han vägde senast och det är verkligen skönt. I och med att kräkningarna är borta (ja, nu vågar jag faktiskt tro det!) så gör det inte så mycket om han äter dåligt då och då, han får ändå en flaska minimax på kvällen i knappen. Den är lite som en livlina.

Han har fortfarande problem med att svälja, han samlar gärna maten i kinden, men det går sakta på rätt håll. Det är fortfarande vissa grejor som är svårare för honom att svälja än andra, tex grillat kött och kyckling.

Syresättningen idag var ingen höjdare, vi fick bara upp den i 90%. Sämre än innan och därför bestämdes det en ny tid för koll den siste juli. Förhoppningsvis ligger han bättre då.

I höst kommer Leo att genomgå en hjärtkateterisering för att se så att allt ser bra ut efter operationen och för att kolla upp om en av medicinerna fortfarande behövs. Medicinen, Sildenafil, öppnar upp lungkärlen och ger en bättre genomblödning i lungan och tanken är att det ska höja syresättningen. Det är ganska osäkert om det fungerar och det finns inga bra sätt att mäta det på så därför kommer det göras mätningar under kat:en som förhoppningsvis kan svara på ifall han behöver medicinen framöver eller inte.
Dom kommer även att kolla upp hans läckande klaffar med diverse tryckmätningar.

Annars är allt bra med Leo. Han mår jättebra och har utvecklats till en riktig pajas med glimten i ögat. Det är fullt ös och dagis har gått från att vara lite läskigt till att vara det bästa som finns. Han är en riktig pratkvarn och tar igen nu att det tog så lång tid innan han började prata ordentligt. Han är snabb som en vessla trots att han inte riktigt har lärt sig att springa än. Han går väldigt snabbt dock! Just nu är det "sopboll" (fotboll) som är väldigt skoj. Han spelar gärna fotboll och fortsätter han som han har börjat så lär han bli vänsterfotad!

Pajasen!
Försöker lära sig att trampa..

söndag 20 maj 2012

BILDBOMB DELUXE!!

På Gentlemannadagen på Jägersro Travbana
Leo åker karusell för första gången...


Efterföljande bilder är tagna idag av syster.









onsdag 16 maj 2012

Uppdatering..

En liten uppdatering är kanske på sin plats..

På söndagsmorgonen så blev Leo av med syrgasen. Han låg runt 92-93% med 1 L så det var dags. Jag åkte redan kl 10,30 och lämnade Max, sen till jobb och kom inte tillbaka förrän vid 21,40 på kvällen. Dagen hade varit lugn, Leo var pigg så han hade hållit J sysselsatt. När jag kom dit på kvällen så var han fortfarande vaken...

Den enda anledningen till att vi var kvar till på måndagen var att de ville se att han klarade söndagsnatten utan syrgas. På måndagsmorgonen var jag säker på att det skulle ta sin tid innan de skrev ut oss men det gick faktiskt fort så strax efter lunch så var vi äntligen hemma igen.

Läkaren tyckte att Leo skulle vara hemma åtminstone tom onsdag så vi bestämde att han fick vara hemma veckan ut, så är han "fit for fight" på måndag förhoppningsvis.

Läkaren ringde idag och sa som det var, de vet inte vad Leo drabbades av. RS-prov, mycoplasmaprov, blododlingar, allt var negativt. De hade även testat för en variant av Klamydia(?!) som kan orsaka lunginflammation men inte det heller. Här blir jag lite nyfiken på vad det skulle kunna vara.. ;-)
Symptomen var ju väldigt lika RS-virusets och något virus har det antagligen varit, men vilket?! 

Han står kvar på antibiotikan tom fredag och har inhalationer morgon och kväll i en vecka och är pigg igen. Det känns som att det var rätt beslut att vara hemma med honom denna veckan för han blir trött snabbt. Han blir lätt andfådd och det tar tid för en "frisk" person att repa sig efter sånt här så då tar det ju extra lång tid för Leo.

Imorgon är det inte helt omöjligt att jag tar med mig ungarna ner till Jägersro. Dom har något som heter Gentlemannadagen och b.l.a så uppträder Sean Banan där... Blir det fint väder så kör vi nog ner, så får vi se lite hästar också. ;-)

På Barnakuten, väntan blir lite lättare när man kan titta på tv.
Syrgasen behövdes..
Nostalgitripp delux! Detta avsnittet känner jag igen från när jag var liten...
Fått ett rum, rummet bredvid "vårt" vanliga...
Ingen höjdarläsning. 87% är lågt med syrgas och pulsen är hög, han brukar ligga runt 95-100...
En mycket piggare kille!

lördag 12 maj 2012

Barnakuten!

Jaha var börjar jag...

I torsdags var Leo på kontroll och allt var bra, sen åkte jag och jobbade kväll. När jag kom hem så fick jag höra att Leo hade varit orolig och inte somnat förrän sent, vilket inte är likt honom.

Under natten så vaknade han och var ledsen och var lite snabbandad men jag tänkte att det berodde på att han var ledsen. Han somnade till och sov till 6,20 sen var han jätteledsen igen. Vi satte oss i soffan så att vi inte skulle väcka Max, som för en gångs skull sov gott. Då hade han det lite jobbigt med andningen och jag räknade andetagen till mellan 45-50 andetag/minut vilket är för mycket. Han var lite hängig eftersom det naturligtvis tar på krafterna att inte kunna andas ordentligt. Efter att ha hört med en sköterska på barnavd så bestämde jag mig för att åka in. "Åker jag in tidigt så kanske vi är hemma innan lunch och så kan jag åka och jobba då...". Eller hur!!

Vi fick väcka Max och så fick han följa med in. Inte för att han brydde sig, han tyckte det var skoj för han fick titta på film och fick glass... Eftersom andningen var så snabb så blev det svårare för honom att syresätta sig så han låg på runt 85-88% och det togs prover och sen fick han syrgas. I och med detta så blev det inte tal om att åka hem så vi blev inlagda. Vi fick vänta i ca 2 timmar på att få ett rum men under tiden så tittade vi på film och J hann komma och hämta Max och bilen.

CRP:t visade sig vara rätt så lågt, 17, så det var ingen kraftig infektion i kroppen. Leos hjärtläkare var kvar och lyssnade på Leo när vi kom in på rummet. Eftersom han hade lyssnat på honom dagen innan så kunde han ju höra skillnad nu. Han var lika förvånad som vi över att det hade vänt så snabbt.

Det togs blod till en odling och nytt CRP och syrabas. Syrabasprovet togs för att se så att han inte samlade på sig för mycket koldioxid i blodet. Vi fick rummet bredvid "vårt vanliga" så jag har varit på väg att stövla in i "vårt" rum ett par gånger...

Vi känner personalen bra här och Leo är poppis hos sköterskorna. ;-)
Leo sov middag på eftermiddagen och jag la märke till att han gnydde och stånkade lite i sömnen. Han vaknade till av att han hostade och eftersom han vaknade till så tyckte sköterskan att vi skulle passa på att inhalera honom nu när han var vaken. Han andades bra i masken fram till de sista andetagen då han började att få lite smått panik. Jag fick undan nebunetten eftersom jag märkte hur jobbigt han hade. Sen blev han plötsligt väldigt dålig, pulsen steg och han fick jättejobbigt med andningen. Han var väldigt medtagen och sköterskan blev riktigt orolig och försökte få på honom syrgasmasken istället för grimman. Han vill INTE ha den masken så han blev förtvivlad (läs VANSINNIG!) och pulsen steg ännu mer och syresättningen sjönk ordentligt så sköterskan tryckte på akutlarmet och inom 5 sek så var det plötsligt 5 sköterskor till i rummet. Jag hade Leo i famnen eftersom han var otröstlig och de försökte förtvivlat få på honom masken men han vägrade och slogs och hade sig. Jag skulle visa honom att masken inte var farlig och då förstod jag plötsligt varför han inte ville ta den! Den stank riktigt äckligt plastigt, och jag hade då inte velat ha den på mig så jag satte stopp för det hela. Jag gick undan med Leo och han lugnade sig marginellt men var fortfarande helt förtvivlad men nu började han bli riktigt utmattad. Dåligt med luft + jätteledsen och arg = utmattad och riktigt risig!!

Jag la honom i sängen och de hämtade en tratt och satte på den på syrgasslangen och sen kämpade Leo inte emot så mycket så jag fick hålla den framför ansiktet på honom. Då var det ordentligt blås på syrgasen...
Under tiden som vi höll på att få rätt på tratten så kom J dit och Leo blev jätteglad när pappa kom, han orkade tom vinka lite... :-)

Läkarna var oroade över att han blev så dålig så snabbt och bestämde sig för att Leo skulle få befuktad syrgas istället för bara vanlig syrgas på grimma eftersom man kan bara få upp till 3 L på grimma och det funkade inte längre... Med den befuktade syrgasen så kunde dom höja syrgasen mer eftersom den blev till ånga i näsan och han kunde få inhalationer med Ventoline direkt i grimman.

Vid det här laget så var Leo ganska så utmattad och han orkade inte ens prata eftersom han var snabbandad fortfarande. Syresättningen låg runt 86-88% och pulsen var något hög, runt 130 (normalt är 95-100 ca). Han fick inhalationer in i grimman med Ventoline en gång i timmen och de gjorde kontroller var 30:e minut så vi fick vak under natten så att jag skulle kunna få sova.
Allt som allt så var han ganska så tagen och helt slut så klart.

Det är läskigt att se hur fort det kan gå åt fel håll... Han var pigg vid lunchtid och sen 2-3 timmar senare var han riktigt dålig och allt var ganska allvarligt.

Jag sov ganska så kass inatt eftersom jag så klart vaknade när maskinerna pep och så fort Leo vaknade eller lät.

Vid 6 i morse så satte sig Leo upp i sängen och sa:"ja e tössti"! Det var så underbart att höra det för han lät så pigg!Jag själv var såå trött men jag kunde inte låta bli att resa på mig när jag hörde "där e mamma"... ♥

Inhalationerna hade verkligen gjort susen, det var som en helt annan kille i morse. Slemmet var inte helt borta men han orkade hosta och andningen var lugn igen.
Jag skulle jobba och såg verkligen inte fram emot det då jag hellre hade varit hos Leo så jag åkte strax innan halv 9. Då hade Leo sagt hejdå till mig minst 5 gånger.. ;-)

Dagen har varit sådär på jobb, jag har varit ganska lättirriterad och ur gängorna men kollegorna förstår ju varför.. Efter jobb så åkte jag hem och duschade och sen åkte jag in till Leo igen och bytta av J.

Dagen har varit lugn för Leo, de har inte gjort så mycket. Nu ikväll blev han av med den befuktade syrgasen så nu kan han röra sig mer. Han ligger runt 90% med 3 l syrgas så jag hoppas han kan bli av med syrgasen imorgon. Jag tror kanske inte längre att vi kommer hem imorgon, risken finns att vi får stanna kvar till på måndag...
Imorgon jobbar jag 12-21,15 och ska få träffa Max igen! Jag ska lämna honom på gympan imorgon innan jag kör till jobbet. Sen kör jag in till sjukhuset efter jobbet och avlöser J.

Från början var det tal om ev Mycoplasmainfektion med efter att han blev så dålig och samlade på sig så mycket slem så är dom inne på att det kan vara RS-virus. Läkarna är nog fortfarande inte riktigt säkra på vad det är men han får antibiotika intravenöst och dom väntar på vad proverna visar.  

torsdag 10 maj 2012

Sjukhusdags igen...

Idag var det dags för ett besök på sjukhuset för träff med hjärtläkaren. Ovanligt nog var jag faktiskt i tid, i god tid tom.

Vikten ligger fortfarande hyfsat, han väger 12,7 kg precis som han har gjort ett tag nu. Med tanke på att han har varit förkyld länge till och från och då faktiskt äter som en "hossa" så är det positivt att vikten ligger kvar på samma. Hade vi inte kunnat fylla på i knappen på natten så hade han nog gått ner en del i vikt.

Han växer på längden, nu är han 94,6 cm, men det misstänkte jag eftersom hans kläder börjar bli för små. Fast jag kunde haft värre bekymmer än så... ;-)

Vi har inte fått några svar från Lund än, om dom vill göra en eventuell hjärtkateterisering i höst men jag misstänker att så är fallet efter dagens UKG.
Hjärtat ser fortsatt bra ut, det drar ihop sig bra och läckagen (tricuspidalisklaffen, aortaklaffen) är som innan, rätt så lindriga. Däremot så är det lite turbulens där lungvenerna är isydda i förmaket (TAPVD:n) vilket KAN bero på (behöver inte) ett högre tryck och det skulle i så fall kunna förklara varför han inte ligger "rätt" i syresättningen. Förra gången låg han på 97% vilket är där han bör ligga. Idag och gångerna dessförinnan "lyckoträffen" så låg/ligger han kring 91-92%.
Är det så att det börjar bli lite trängre i passagen in i förmaket så gör det att trycket blir högre i lungorna vilket i sin tur leder till att han får svårare att syresätta sig eftersom blodet får svårare att ta sig till lungorna och kan förklara varför han inte ligger så högt som han borde. Hjärtläkaren var väl lite inne på att det kanske är så och vill nog också att det ska göras en hjärtkat. så att de kan möta trycket i och runt hjärtat ordentligt.

Leo står på en medicin som heter Sildenafil (en substans i Viagra) som vidgar lungkärlen. Den sattes in eftersom han inte syresatte sig så bra som han borde och eftersom vätskan i lungor och buk inte ville försvinna. Den ökar genomblödningen i lungorna vilket förhoppningsvis skulle hjälpa honom att bli bra snabbare.
Egentligen vet vi inte om medicinen behövs, men läkarna vill inte sätta ut den utan att veta om den behövs eller ej.
Därför kommer det mest troligt att bli en hjärtkat. i höst så att dom kan mäta alla tryck och räkna ut ifall Sildenafilen behövs eller ej och om det börjar bli en förträngning i lungvenerna.

Som det ser ut nu så blir det en syresättningskoll i juli, ny lungröntgen i augusti men inget UKG förrän i september tidigast! Inte illa alls! Kommer förhoppningsvis bli en härlig sommar, bara vi får lite bättre väder.



Hittade alldeles för många härliga bilder så det blir nog en liten bildbomb snart...

söndag 22 april 2012

Tillbakablickar

Oj, vad längesen det var som jag skrev något här. Allt rullar på med jobb, dagis och diverse fritidsaktiviteter.
Leo gillar verkligen sitt dagis och blir inte alls ledsen längre. Han har börjat äta bättre och bättre och framförallt sväljandet har börjat fungera riktigt bra. Nu äter han större portioner och framförallt, han ber om mer!! Det är underbart. Som vi har kämpat för det.

Max hade avslutning på simningen igår och tog sitt första simmärke, baddaren! Han är jätteduktig när han lägger den sidan till. Till hösten flyttas han upp en nivå. Nu börjar istället nästa aktivitet, golf. Ett antal lördagar framöver kommer han och Jocke spendera på Söderåsens GK. Vi får se vad han tycker sen.

Igår kväll (natt) satt jag och läste igenom alla kommentarer som vi fick på blogginläggen som jag skrev i höstas när vi låg inne. Det värmer verkligen att så många har kommenterat och brytt sig. Jag fick lite aha-upplevelser när jag läste igenom inläggen igen. Saker som man har glömt tex. Jag är glad att jag har bloggen efter allt som vi har varit med om.

När man tänker tillbaka så har livet förändrats väldigt mycket de senaste 2 åren. För 2 år sen så kräktes Leo fortfarande enorma mängder. Vi skrevs in på habiliteringen och senare det året så fick Leo prova på den nya knappen som egentligen nog sabbade mer än den hjälpte, men vi var tvungna att prova något...

Nu så är han färdigkorrigerad som det så fint heter, syresättningen är bra mycket bättre än vad jag trodde. Han har lärt sig gå och han äter mat själv och sväljandet funkar. Han går på dagis och allt är bara bra! Det känns så konstigt att allt är nästan normalt. Han har inte färre mediciner, men färre doser på någon och han slipper Waranet! Vi hade inga jätteproblem med Waranet men det medförde ändå en viss oro eftersom man har fått höra vad det kan ställa till med. Därför var jag lite nervös när vi skulle gå över till Trombylen. Tänk om den inte funkade lika bra som Waranet... Hur ser man på ett barn att det får en propp? Jag frågade läkaren från Lund vad jag skulle titta efter men hon menade på att vi vet själva när vi ska söka sjukvården. Beter han sig konstigt och inte som han brukar (svårt att förklara), dvs då menar jag inte om han har en fis på tvären, men det förstår ni nog. Med andra ord är det svårt att märka på honom om han skulle få en propp, men risken är väldigt liten.

Nu ska jag hoppa i säng, får fortsätta tillbakablickarna en annan dag.




Underbaraste killarna! ♥

torsdag 29 mars 2012

Summering!

Igår var vi på sjukhuset för en extrakontroll. En eller två gånger per år så kommer en av hjärtläkarna från Lund till Helsingborg och tittar med hjärtultraljud på vissa hjärtbarn. Denna gången så ville Leos hjärtläkare att Leo skulle få en koll. Så igår var det dags. Först vägning och mätning. Vikten går fortsatt uppåt, vilket är väldigt skönt med tanke på att han inte äter så värst mycket.

Sen var det dags för koll av syresättning, blodtryck och EKG. Hans syresättning brukar ligga runt 91-92%, idag gick den stadigt uppåt tills den landade på 96-97%! Jag blev väldigt förvånad, eftersom han har legat så stadigt innan. Helt fantastiskt att han äntligen kan räknas som fullsaturerad! Leos hjärtläkare har hela tiden sagt att han inte förstår varför inte Leos saturation ligger högre, eftersom han borde vara fullsaturerad. Nu är han det!! Läkaren menade på att det kan vara att kroppen har behövt så lång tid på sig att vänja sig vid den nya cirkulationen.

Blodtryck och EKG gick utan problem, vi har världens lugnaste och goaste kille. Sen blev det lite väntan innan det var dags för UKG (hjärtultraljud). Då passade Leo på att titta på fiskarna och att springa mellan mig och Jocke. Vi hade egentligen tid till UKG kl 13,30, men först strax efter 14 så var det vår tur. Båda hjärtläkarna från Helsingborg och läkaren från Lund och vi 3 klämde in oss i undersökningsrummet som vanligtvis är ganska litet när det bara är en läkare där...

Lundaläkaren tittade väldigt snabbt på Leo, det tog nog max 10 minuter. Det som var intressant var läckagen i klaffarna. Hennes sammanfattning var att ja, det läcker i båda klaffarna. Det läcker lite i klaffen som kirurgerna har lagat (tricuspidalis) och det läcker lite mer i aortaklaffen men inget som de tänker göra något åt. Det som de inte kan se är huruvida lungvenerna börjar bli förträngda (TAPVD:n). Senaste lungröntgen visade på vidgade lungkärl och de var väl inte riktigt säkra på varför. De var lite inne på att det antagligen inte betyder något.
Läkaren trodde inte att lungvenerna började bli förträngda, men det är väldigt svårt att se dom på ultraljudet. Därför är hon inne på att göra en hjärtkateterisering för att kolla alla olika tryck(i artärer, lungvener osv) som de endast kan få på en kat.

Först ska de ta upp Leo på en diskussion i Lund. Alla läkarna ska få säga sitt och sen hör lundaläkaren av sig antingen direkt till oss eller via Leos hjärtläkare
.
Sen tog lundaläkaren bort en dos vätskedrivande så nu har Leo bara vätskedrivande 2 ggr/dygn. Eftersom det är 6 månader (redan?) sen operationen så ska vi snart gå över till Trombyl istället för Waran! Leos läkare ska skriva ut ett recept och sen när vi har hämtat ut det så ska vi skippa Waranet... Inga fler stick i fingret! Vi måste fortfarande hålla koll på honom men inte alls lika noga.

Det är så här det ska vara nu. Nu ska allt funka och han ska förhoppningsvis fortsätta att må så bra som han gör nu.

Naturligtvis så kräktes Leo imorse... Så bra mådde han! Han kräktes ett par gånger så J fick komma hem så jag kunde åka och lämna Max och sen köra till jobb. En torsdag är det inte läge att stanna hemma från jobb, eftersom det inte finns någon som kan ersätta mig...

Leo har varit jättetrött idag. Han har inte ätit något vidare men fått i sig lite vätska. Det känns inte som varken magsjuka eller kräksjuka men jag kan inte förklara varför han kräker... En tanke som slog mig i morse var att han kanske var trött, riktigt trött. Det blev sent i säng både i måndags och igår och i tisdags morse fick jag väcka honom tidigt. Jag vet att jag har hört att hjärtbarnen kan bli utmattade och att de då kan kräkas av det.
Vi får se hur det utvecklar sig, han blir hemma imorgon och sen är ungarna lediga på måndag så han får en långhelg hemma.

Kan man annat än älska tuffingen?

söndag 11 mars 2012

Snart vår?

Det är ett tag sen jag skrev nu. Jag jobbar och Leo går på dagis och mår bra. Han har börjat vänja sig vid att bli lämnad och har slappnat av nu, vilket innebär att han äter bättre och sover bättre.

Jag har hunnit med att ha en tredje (!) omgång med halsfluss denna vintern. Annars har vi varit rätt så friska, det har mest varit lite småförkylningar som hör årstiden till.

Nu är vi trötta på vintern och vill ha vår. Vi har fått några småglimtar men det är först idag som vi verkligen varit ute hela familjen. Jag höjde stödhjulen på Max´s cykel så att han kan träna på att cykla utan dem. Han måste lära sig det nu! Sen tog jag fram trehjulingen till Leo, nu ska han lära sig att cykla. Bättre sent än aldrig... eller något.

Vi har hunnit med ett besök på sjukhuset sen sist jag skrev. Vi hade tid till magläkare och dietist. De var väldigt nöjda med honom. Han äter och växer. Det har varit tal om att eventuellt göra en sväljröntgen men eftersom vi vet att han kan svälja, även om han samlar det mesta i kinden så var vi överens om att låta logopeden träffa honom först. Hon kan se ifall han har några problem med tuggande/sväljande och i så fall får hon bestämma om det behövs en sväljröntgen. Än så länge vill logopeden att vi ska ge Leo knäckebröd men Leo är inte speciellt glad för det. Han tar en tugga sen är det stopp...

Den 28:e mars ska vi till sjukhuset igen. Då är det dags för nytt ultraljud på hjärtat men denna gången ska det göras av en överläkare från Lund. Hon kommer till Helsingborg ett par gånger per år för att kolla på vissa patienter. Hon ska titta på Leos hjärta och se vad de säger om hans läckande klaffar. Tanken är väl att Leos hjärtdoktor ska få en hum om vad Lund tycker och om de vill göra någon vidare uppföljning av det. Antagligen kommer det att bli en operation senare men vi hoppas så klart att det ligger långt fram i tiden.

 För er som undrar hur det har gått för våra vänner, vars dotter fick ett nytt hjärta, så har de fått komma hem nu! Efter nästan 1 år på sjukhus så är de äntligen hemma. Ska bli så skoj att få träffa dem på "hemmaplan" när de har hunnit landa.

Gillar denna bilden! Stora killen nu.

Syskonmys!
Talande bild. I väntrummet på provtagningen i väntan på att få ta nytt PK. Remissen var intressant...
Finaste Findus! ♥
Älskar våren och älskar tulpaner!