BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 14 november 2012

UKG, sviktprover och magnetröntgen

Igår var det dags för kontroll av hjärtat igen, den ordinarie kollen. När vi kom till barnmottagningen så fick vi vänta en stund på vår tur. Leo lekte i lekrummet och hade skoj.
När det blev vår tur så började vi med att kolla syresättningen och den låg kring 92-93% som vanligt. Sen var det dags för blodtryck och det var som vanligt superbra.

Hjärtläkaren kom in under tiden vi tog EKG:et och vi pratade bl.a lite om Leos ork, som vi tycker är lite sämre. Läkaren kände på levern igen och menade på att han nog kunde hålla med den andra läkaren härom dagen, att levern kan vara något förstorad. Han ville att vi skulle ta lite blodprover, sk sviktprover och leverprover. Mest för säkerhets skull!

Läkaren gjorde ultraljudet på hjärtat och han tyckte att det såg likadant ut som förra onsdagen. Runt hjärtat ser allt bra ut som tur är. Läkaren har börjat fundera på att sätta in Impugan igen (vätskedrivande). Orken och förstoringen av levern har börjat efter att vi satte ut Impuganen. Om det är vätska i buken så är det ju bra att sätta in Impugan igen, men samtidigt så måste vi ta det försiktigt.

Som det är nu så är det lite högt tryck i "systemet"(runt hjärta och lungor) och ger man för mycket Impugan så kan det bli för lågt tryck och det är inte bra. Det behövs ett visst tryck för att blodet ska kunna rinna passivt till lungorna nu efter operationen.

Läkaren passade på att titta med ultraljud om han kunde se någon vätska kring levern, men det syntes ingen.
Vi väntar på en tid för ett bukultraljud, läkaren trodde att det skulle komma nu i veckan för han hade satt inom 2 veckor på remissen.

Han skulle ringa i slutet på veckan för att meddela vad proverna visade, men han kommer nog att invänta bukultraljudet innan han bestämmer sig för att sätta in Impugan igen. Eventuellt så väntar han till efter magnetröntgen.

Blodproverna togs (trots att EMLAn bara suttit i 20 min) utan problem. Ett litet "aj" sen kollade vi på blodet när det fyllde rören, det var nog lite spännande... ;-)
Säga vad man vill om Leo, men tåligare och lugnare unge får man leta efter!

Som tur är så fick vi igår kväll tid för magnetröntgen den 27/11 så det är hyfsat snart. Om dom fick ett återbud så skulle vi få komma till tidigare. Det ska bli väldigt intressant att se vad magnetröntgen visar..

torsdag 8 november 2012

Undersökning...

Onsdagen började likadant som tisdagen. Max var överlycklig när jag lämnade honom för han skulle få vara extra länge på fritids så att farmor fick vila lite, hon skulle med honom på fotbollen på kvällen istället... ;-) Tack gode gud för farmor och farfar!!

Blodtrycket var fortsatt bra och idag ville Leo ta syresättningen så det gjorde vi så klart och idag visade den som vanligt. 91-92% och sen ville den inte stiga längre..
Idag var det höjning till 9ml (x3) och Leo svepte medicinen utan problem.

Förmiddagen flöt på hyfsat lugnt. Vi kunde fortfarande inte komma in på lekterapin men idag kunde vi få in lite pussel åtminstone. Leo pusslade nästan hela förmiddagen, allt från 25 till 40 bitars utan problem. Det är roligt att han gillar det lika mycket som Max.

Efter lunch så hämtade hjärtläkaren oss till sitt rum. Han ville göra ett ultraljud på hjärtat för att se så att det inte hade blivit någon försämring. Först kände han på Leos mage för att kolla hur levern verkade i storlek. Han menade på att han kunde känna den tydligare men han kunde inte säga ifall den var förstorad eller ej.

Som alltid när han gör ultraljud på Leo så mumlar han en del under tiden och jämför med tidigare undersökningar. Han är väldigt noggrann!

När han var klar så började han med att säga att hjärtat ser ut som innan och läckagen har inte ökat på sig. Sen tidigare vet vi att fyllnadstrycket i hjärtat (diastole) är för högt. Det är därför läkarna vill höja Kaptoprilen, för att stärka hjärtat.
Han berättar sen att trycket i tunneln (som sattes in i senaste op) är för högt men han hade kollat efter koagel eller proppar och det fanns ingen tillstymmelse till det.

Han hade även kollat på levern och runt levern för att se om han kunde se någon vätska, men han kunde inte se någon. Däremot så var levervenerna något "oelastiska" och förstorade. Han menar på att eftersom det är högt tryck i hjärtat och högt tryck i tunneln så leder det sannolikt till att levervenerna är lite förstorade och "oelastiska".

Vi väntar på att få en tid för magnetröntgen i Lund och vi kommer att få en kallelse till ett bukultraljud här i Hbg bara för att utesluta vätska i magen och kolla upp så att levern inte är förstorad! Resultaten av detta kommer att skickas till Lund och sen kommer dom att ta ny ställning till ifall dom ska sätta in en stent ändå. Självklart så kommer resultatet av medicinhöjningen också att väga in, men det tar tydligen någon månad innan man kan avgöra om höjningen har gjort någon nytta.

Jag är nöjd med resultatet eftersom hjärtat inte är påverkat! Jag känner hjärtläkaren så pass bra att jag vet att han inte är orolig, för då hade han sett till att vi hade gjort bukultraljudet inom ett par dagar.

Leos hjärtläkare är en man som, vad gäller hans patienter, använder både hängslen och livrem! Han gör allt han kan och är supernoggrann. Jag är så oerhört glad att vi tillhör Helsingborg, som snart har 3! utbildade barnkardiologer!

På eftermiddagen kom Leos kompis och dom lekte och busade till det var dags att ta sista blodtrycket. Det är härligt att se dom leka, dom har en hel del gemensamt trots två helt olika sjukdomar...


Tisdag

Tisdag morgon lämnade jag först Max i skolan sen körde vi in till sjukhuset igen. Idag var det höjning från 6,5 ml(x3) till 8 ml (x3). Blodtrycket var fortsatt bra så när han hade fått medicinen så åt vi frukost på sjukhuset. Det gäller att passa på när Leo själv säger att han är hungrig!

Leos nyfunna kompis var kvar så dom lekte nästan hela dagen. Själv hade jag en korsordstidning som jag knåpade med. Hjärtläkaren kom förbi och meddelade att han inte hann titta på Leo under dagen då han hade full mottagning, men att han skulle titta på Leo på onsdagen istället.
Helt ok för mig.

Det var riktigt skoj att se Leo leka med sin kompis för kompisen var mycket vildare så Leo tuffade till sig lite emellanåt. Samtidigt så orkade inte Leo hänga med riktigt i kompisens tempo så han tog lite småpauser då och då. När han blir trött så kommer han och myser och kramas lite, han är en riktig goding.

Eftersom vi känner dom flesta sköterskorna på avdelningen så får Leo en hel del uppmärksamhet. Han delar ut många kramar på en dag där.
Lekterapin var stängd pga den årliga storstädningen men Leo klarade sig bra med leksakerna i lilla lekrummet och bollen vi hade på rummet.

När vi åkte från sjukhuset så var vi ganska så trötta båda två. Ungarna somnade nästan rekordtidigt denna kvällen också. 18,30 började Max fråga om han fick gå och lägga sig...

Första höjningen, lite oro..

Jag fick dela upp inläggen lite annars hade det blivit hur långt som helst...

I måndags strax efter klockan 8 så "stämplade" jag och Leo in på sjukhuset. Det var dags för medicinhöjning. Först skulle Leo vägas och det skulle tas syresättning och blodtryck.
Redan vid vägningen så tappade jag hakan, vågen stannade på 15,6 kg med kläder... Vi jämnade av det till 15, vilket innebar att han hade gått upp ca 1 kg på en månad!! Hur gick det till?

En liten förklaring: för friska barn är det så klart bra att gå upp i vikt ordentligt.
Men, om hjärtebarn går upp mycket i vikt snabbt så är risken stor att det handlar om att dom samlar på sig vätska, då i lungor eller buken. I Leos fall så blev jag väldigt förvånad, för han har aldrig gått upp speciellt mycket på en gång, utan lite då och då. Både jag och sjuksköterskan reagerade på det.

Sen tog vi blodtryck och syresättning och blodtrycket var jättebra. Syresättningen var långt över förväntan! Han ligger runt 91-92% i vanliga fall men då låg han på 96-97% och var till och med uppe på 99% och vände...

Jag har ju reagerat över Leos stora mage en längre tid. Jag tycker att det är konstigt att den kan vara så stor eftersom hela han är så smal i övrigt. Jag tycker nästan att det liknar en sk Biaframage. Jag har frågat hjärtläkaren vid ett tidigare tillfälle om han kunde se ifall det fanns någon vätska i buken. Jag vet att han inte är utbildad på det men tom jag såg vätskan på ultraljudet när det var mycket.
 Han kollade lite runt levern för där såg man det väldigt tydligt när han hade vätska. Vi såg inget och läkaren verkade inte så orolig så jag släppte det.

Nu när han hade gått upp så mycket i vikt på så kort tid så nämnde jag magen för sköterskan och hon gick och letade upp en hjärtläkare. Leos hjärtläkare var ledig men den andra känner också Leo ganska bra. Han kände på magen och levern och menade att levern kunde vara lite förstorad. Han sa i samma andetag att han ville inte dra för stora slutsatser av det eftersom det var väldigt längesen som han hade känt på Leos mage. Han skulle prata med den andra hjärtläkaren och be honom känna själv eftersom han skulle vara där på tisdagen.

Mitt hjärta snörptes åt lite när han nämnde förstorad lever... Sköterskan såg nog det för hon la sin hand på min och frågade om jag var okej. I samma ögonblick så bestämde jag mig för att inte tro något än, jag skulle vänta till den "ordinarie" läkaren hade gjort sin bedömning!

På måndagen höjde vi medicinen från 5ml till 6,5ml (x3). Det togs blodtryck innan han fick medicin och sen 2 timmar efter. Allt funkade superbra. Han hittade en kompis som han lekte med en stor del av dagen. Kompisen var ett år äldre och mycket vildare så Leo hade verkligen skoj.

Vi spenderade nästan hela dagen på sjukhuset, från 8-16 så vi var båda väldigt trötta när vi kom hem. Max hade haft en bra dag med farmor och både fått äta på McD och varit och badat. Han var också trött så ungarna kom nästan rekordtidigt i säng den kvällen.

lördag 3 november 2012

Jaha??

Det blev inte som vi trodde med stentningen! Leos hjärtläkare (i Hbg) hörde av sig för ett tag sen och meddelade att Leo skulle inte stentas utan dom skulle prova med att höja Kaptoprilen istället. Den ska höjas från 5mlx3 till ca 9mlx3! Det är en ganska ordentlig höjning av en medicin som inte är helt ofarlig eftersom den sänker blodtrycket...

 Jag läste precis att Kaptopril bygger på den brasilianska ormen Bothrops jararacas gift... Jag har sett en hel del naturprogram där folk samlar in gift för att det ska användas i medicinskt syfte. Inte trodde jag att min son skulle behöva vara beroende av deras upptäckter.
Btw så är Jararacan en väldigt vacker, men dödlig orm...

Jag har vissa perioder när jag funderar en del över Leos sjukdomshistoria, eller vad man ska kalla det... Pratade med en annan hjärtebarnsmamma på fb och fick dra lite av Leos sjukdomsförlopp. Det är då, när jag försöker sammanfatta allt vi har varit med om i korta ordalag som tankarna kommer. Det är många svåra ord i hans diagnos och jag är fortfarande väldigt förbluffad över hur bra han verkar må. Han "borde" inte må så bra men jag är oerhört tacksam över att han mår så bra.

  Jag såg fram emot stentningen eftersom den förhoppningsvis skulle fixa ett problem. Nu verkar det som att läkarna vill se ifall förträngningen växer till sig. Dessutom ska Leo genomgå en magnetröntgen.

Jag har svårt att få ner mina tankar i någorlunda ordning men det kanske beror lite på att klockan är 1 på natten... Jag tror att det blir en fortsättning på detta röriga inlägget!