BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

måndag 30 mars 2009

Kräkig...

Idag är planen att fundera ut varför han kräks. Han hade kräkt en del inatt och det kan vara en massa orsaker.. De har en teori om att han kräks pga att c-papen trycker ner en massa luft i magen tex, eller att han får för mycket mat (det får han inte, men för mkt för tillfället och för honom..

Han behövde mer blod, pga för lågt blodvärde och mer Na och K, tyvärr så kräks man lätt av det.

Vi ska få vara med på en vårdkonferens (diskutera det som hänt och planer för framtiden) på torsdag. Man kan se det som en sorts sammanfattning. Känns jättebra att de fixar det.

De ska fortsätta träna utan c-papen.Idag har det hittills blivit en 2-3 gånger. Har funkat riktigt bra.

söndag 29 mars 2009

Söndag...

Kl. 16.30
Idag har Leo fått nästan ett helt bad. De hittade inte badbaljan så vi tog håret och sen fick han sitta i baljan... Resten av kroppen tog vi som vanligt med tvättlappar. Han blev så himla fin! Och det gick bra, han tyckte om det. Han var ur c-papen men det var inga problem. Fick även gjort hans sjukgymnastik. Han gillar det.
De hade vägt honom imorse och han väger nu 3810 g utan allt, så den vikten ska stämma. De lyckades mäta honom oxå och han är nu 57 cm och huvudomfånget är 37,8 cm.

Pacemakersladdarna är helt borta så nu tickar hans lilla hjärta helt själv!! :-)

Kl. 22.30
Idag har vi varit ute i Dalby och busat med Max, han har börjat lära sig färger nu! Jätteduktig är han. Vi blev bjudna på smarrig middag, rostbiff och potatisgratäng, Max åt jätteduktigt! Jätteskönt att komma ut där och mysa med Max samtidigt som man naturligtvis vill vara hos Leo. De hade haft ur honom ur c-papen vid 2 tillfällen till under dagen och det hade gått jättebra. Planen var att de skulle ta ur honom en gång till ikväll när vi var där men då sov han så gott så de får ta ur honom när han vaknat. Han behöver sin sömn.

lördag 28 mars 2009

Framåt...

Idag har Leo varit utan c-papen i 3 omgångar om vardera lite mer än en timme och det har gått strålande!! Ordinationen för dagen var 4x60 min så en gång i natt kommer de testa. Om allt går som det ska så blir det test imorron igen vid 9 tiden och då även första badet!!! OM Leo tillåter...
Annat som hänt är att de hade satt igång hans pacemaker på 140 igen igår kväll eftersom han hade haft oregelbunden rytm, men i eftermiddags hade de stängt av den helt och nu i kväll så ville A-K (narkosläkaren) att de skulle ta bort pacemakern antingen inatt eller imorgon bitti...

Idag har Jonte & Nilla hälsat på Leo, han fick en jättegullig nalle av dem.

Vi har varit hemma över dagen idag, fick god middag hos svärföräldrarna. Vi passade oxå på att ta med en del mat hemifrån, nu när vi har möjlighet att kocka själva.

fredag 27 mars 2009

Lite var dag...

Kl. 13,34

Idag har det hänt ytterligare lite grejor med Leo. De har tagit bort hans cvk (centrala venkateter) som satt i ljumsken, så det är någon slang mindre att hålla reda på. De har även sänkt pacemakern så den går först in om hans hjärta går under 115 slag, innan låg den på 140! Han var utan c-papen i nästan 40 minuter idag och det funkade bättre än igår! Sen fick han komma upp i famnen och fick även maten där. När vi var nästan klara med maten så kräktes han tyvärr en ordentlig skvätt... Men det är sånt som händer. Synd bara att vi precis innan vi flyttat över honom till famnen hade bytt till en av hans egna bodies. Den fick med hem igen och tvättas...

Nu ska vi snart dit igen, sjukgymnasten skulle komma. Får se vad hon säger.


Kl. 21,15

Han hade kräkts lite efter att vi gått innan idag och vi gav honom mat vid 18 när vi kom, efter det kom det en hel del kräk igen!! Vi misstänker att det kan vara för att de ökat volymen från 70 till 75 ml... Men det kan vara abstinens oxå, svårt att säga. Vi provade även att ta av c-papen igen ikväll, hela 40 minuter igen utan problem! Bilder finns i bilddagboken... :-)

Han var så himla duktig!

torsdag 26 mars 2009

Träningsläger...

Idag har Leo fått komma upp i famnen igen, denna gången i pappas trygga famn! De provade samtidigt att ta av cpapen eftersom det är lättare att han håller sig lugn i famnen. Det gick rätt så bra i ca 20-25 minuter, sen blev det jobbigt för honom att andas så då satte vi på den igen! Men han är på träningsläger som Jocke säger. Han måste träna på att ha av den så han kan slippa den!! Var bara så underbart att se hans lilla ansikte utan mask!! Längesen nu känns det som!



Idag har vi även vägt honom igen och vikten slutade på 4000 g ca så snart är han uppe i födelsevikten igen!

Annars har det inte hänt så mycket för hans del idag! De trappar ner lite på medicinerna försiktigt, men han blev lite kräkig i kväll så han fick lite mindre mat... Stackaren, alltid är det något! Minsta lilla sak som inte är som normalt så tar det oerhört mkt på hans lilla kropp!




Mormor, morfar, moster och Max var inne och hälsade på Leo idag! Max ville inte vara där så länge, vilket är förståligt så han och Jocke gick till vårt boende medans de andra kollade in Leo! Kan ju bara gå in 2 i taget så därför tar det lite tid. Sen gick vi andra tillbaka till Ronald-huset så de fick se hur vi bor! From slutet av nästa vecka kommer ju Max bo här oxå eftersom mamma, pappa ska på semester! En välbehövlig sådan... :-) Syster ska vara kattvakt som tur är! Tycker vi är jättesnällt!


Leo myser med pappa!! Underbara killen!

onsdag 25 mars 2009

Onsdag

Inatt hade Leo tydligen kräkt lite så han hade inte fått så mycket mat. När vi kom vid 10 var det dags för mat så han var ganska uppjagad och arg över det! Efter att han fått mat lugnade han sig igen. Innan maten var helt uppäten kom de och gjorde ukg (ul på hjärtat) och det såg bra ut! Litet läckage på klaffen mellan förmak och kammare men inte ngt som var lönt att göra ngt åt förrän vid andra hjärtop. Han tyckte att det pumpade ut blodet bra.

Idag bestämdes det att de skulle låta bli att ändra på mediciner idag och låta honom få ha en lugn dag idag eftersom natten var lite orolig.
Han hade lyckats få av sig sin artärnål imorse så de satte en ny nu på eftermiddagen.

tisdag 24 mars 2009

Viktförlust...

De hade vägt lillkillen idag och han har förlorat en hel del i vikt... Sist (19:e) vägde han 4425 g nu idag vägde han 3805 g!! 620 g på 5 dagar! Det är väldigt mycket för en sån liten kille, så idag har vi haft träff med en dietist och hon kom fram till att de skulle prova med att öka målen från 70 till 75 ml till att börja med. Sen på torsdag eller fredag skulle hon se hur det hade gått och om de eventuellt skulle börja med någon tillsatts i maten. För upp i vikt måste han, men det måste gå försiktigt.

Annars har Leo mest sovit idag. De provade att ha av cpap:en en halvtimme idag och det gick hyfsat. Sista 5 minuterna hade han blivit illamående och stressad. Men han måste träna på att ha av den.
Han har fått vara i min famn idag igen. Han blir lite smått stressad av flytten men lugnar sig rätt så snabbt. Passade på att mata honom samtidigt så han somnade gott där! *mysigt*
Han har även blivit av med sin kissekateter! Får hoppas det går bättre denna gången än förra!
Små steg framåt för var dag!

måndag 23 mars 2009

Lite framsteg...

Idag har han fått ligga i min famn för tredje dagen. Är så skönt! Man börjar också märka mer och mer för var dag att han "pratar" mycket med en. Han säger till så fort han gjort i blöjan, eller när cpapen sitter fel, eller när han är hungrig! Då blir han ledsen och orolig. Och det är ju ett positivt tecken! Idag har de stängt av hans smärtstillnade som gick i pumpen (kontinuerligt) och de ska även försöka sätta ut det andra smärtstillande. Hans abstinensbesvär verkar vara över nu.

Igår var vi på kalas hos Max och Leos farmor och farfar och Max var med! Han busade som bara den med kusinerna. Fullt ös hela eftermiddagen och en massa god mat på det gjorde att han somnade gott i bilen på väg till mormor, morfar! När vi kom fram så nattade jag honom och han somnade snabbt efter att vi tittat i de två obligatoriska Pettson & Findusböckerna... :-)

lördag 21 mars 2009

2 steg fram och ett bak...

Det blev ingen flytt ner för Leo blev sämre. När vi kom på torsdagskvällen så märkte man att han hade svårt att andas och syresättningen sjönk en hel del. Så de lät honom inhalera lite medicin men det hjälpte inte, så en doktor kom och tryckte in syrgas i lungorna med hjälp av ett övertryck.
Då blev han lite bättre. Så de tog en lungröntgen som visade att han hade vätska i lungorna så han fick en sk övertrycks-cpap! De hade även gjort ett ukg (ultraljud på hjärtat) senare på natten och det hade varit lite sådär. Så på fredagsmorgonen satte de in simdax (hjärtstärkande) igen. Den ska han ha i 24 timmar.
Igår var en bra dag, det enda som hände var i stort sett att Leo fick tillbaka sin kateter eftersom han inte kissade tillräckligt. Han sov en del men det var nog välbehövligt.

Idag har vi fått hålla Leo för första gången. Det var ju nästan 4 veckor sen så det var härligt. han klarade det jättebra. Så fort han kom över i famnen så somnade han. Vi fick även prova och mata honom med nappflaska, pga att han haft slangen i halsen så länge så är han lite öm plus att han har inte riktigt lärt sig sväljtekniken så ibland så blir det ulkningar istället. Men tekniken att suga från en nappflaska fanns där och det tog sin lilla tid men 15 ml fick han ner! Det är jättebra för att aldrig ha testat innan!
Idag har han även blivit av med sina dränageslangar vilket är väldigt skönt eftersom de gjorde ont.

Sammanfattningsvis kan man väl säga att det har gått 2 steg fram och ett bak... Men det går upp och ner hela tiden när man har hjärtebarn.


Leo i sin stora säng!

torsdag 19 mars 2009

Framsteg...

Imorgon kommer antagligen Leo att flytta ner på vårdavdelningen. Vi trodde inte det skulle ske så snart så vi blev lite förvånade. Först var det tal om att flytta ner idag men det ändrades som tur va. Det känns för tidigt. Nu hinner vi ändå fundera och bearbeta det lite. Det är ett stort steg från att ha bytt blöja och matat bara till att göra allt själv, eller framförallt ha ansvaret för honom själv! Det är lite läskigt...
Jag kommer att bo med honom på vårdavdelningen så jag vet inte hur det blir med uppdateringarna här... Jag får väl be syster uppdatera om det skulle ta för lång tid.

tisdag 17 mars 2009

Ute ur respiratorn!!!!

Igår morse så provade de att dra tuben i näsan till resp:en och satte på en grimma istället. De skulle se om han klarade sig utan resp:en och det har han gjort!! Han har fortfarande "grimman" i näsan med lite syrgasunderstöd... Men han andas själv!! Känns så skönt att det går så bra! Det trodde vi inte för en vecka sen att han skulle ha kommit så långt..

Annars så försöker de minska så sakta på hans mediciner... Det får ta den tid det tar. Viktigt att han inte får abstinens. Idag hade de vägt honom igen, och nu är han nere på 4470 g så han har tappat ca 100 g till vilket är bra. Han är fortfarande svullen så det är bra att han tappar i vikt eftersom det är vätska som försvinner ur kroppen.

söndag 15 mars 2009

Söndag

Idag har mamma, pappa, syster och Max varit inne och sett Leo! Max var väldigt go och kommenterade hela tiden att Leo hade napp och kollade in hans gosedjur mm... Leo sov hela tiden för han hade varit vaken innan imorse, pga att nålen med smärtstillande, sovemedicin hade antagligen kasat ur. Det hade läckt lite så därför hade Leo varit mycket vaken så de hade fått flytta om medicinen så han fick den i cvk:n (venkatetern som sitter i ljumsken) istället.
Han får inte röra sig för mycket för då är risken att han försöker dra ur slangen i näsan (respiratorslangen).
Idag ska de försöka få honom att andas lite själv med hjälp av respiratorn, de sätter den i sk automode som gör att han får försöka andas själv men resp:en går in om den känner av att han inte orkar med. De har även lyckats stänga av en av de hjärtstärkande medicinerna. Så det händer en del nu på en gång.
De provade att stänga av pacemakerunderstödet oxå men hans egen hjärtrytm var för låg så den behöver han än.

Idag är vi ute i Dalby hos Max och det känns så skönt. Jag la mig och skulle sova middag med honom och han var så go, klappade mig och skulle mysa flera gånger så han saknar nog oss lite... Men han frågar inte efter oss så det verkar som om han förstår på något sätt...

lördag 14 mars 2009

Lördag...

Idag när vi var hos Leo så var det dags för tvättning och renbäddning och det fick vi göra! Innan har det inte blivit så mycket tvättning eftersom han varit känslig men nu blev det en lite ordentligare tvätt. Det går inte att ta hela kroppen pga diverse drän, förband och katetrar men det gick och ta en hel del. Såg ut som om han tyckte det var ganska skönt! Sen har de börjat trappa ut på smärtstillande och "sovemediciner" men väldigt försiktigt så han inte får abstinens.

De vägde honom idag oxå för att se hur mycket vätska han har, han är fortfarande väldigt svullen i bröstkorgen så det är ingen vikt som man kan gå efter eftersom det är mkt vätska. Men han hade gått ner från 4925 g (för ett par dar sen) till 4590 g nu och det är bra för då har han fått ur sig en del vätska.

Idag är vi hemma i huset och njuter. Skönt att komma ifrån sjukhusmiljön lite. Nu är läget så lugnt så man vågar åka ifrån på ett annat sätt. Vi är bara hemma över dagen, ikväll ska vi "hem" igen. Man saknar Leo fort... och Max naturligtvis, men honom ska vi träffa imorgon!!!

Han har utvecklats något oerhört hos mamma, pappa! Han snackar som bara den och säger saker som han inte ska kunna i den åldern, som grammatiskt är för tidigt! Tex bebisarna, bilarna, mammas, mormors... Han är tokig i sin boll men den håller snart inte ihop längre som han har sparkat på den! (En minibadboll). Där är pyspunka på den så han kommer med jämna mellanrum och säger "uft" (Luft).
Han är så go, moster är den stora favoriten och han ska göra allt med moster! ;-)

fredag 13 mars 2009

3:e gången gillt...

Stängningsförsöket lyckades och han har varit stabil hela natten och allt ser mycket bra ut. Igår när vi kom upp på biva så möttes vi av en strålande glad Åsa (en av Leos sjuksköterskor som har varit mkt hos honom), hon kramade om oss och sa att alla var lika glada som vi att det äntligen hade lyckats! Och det är dom! Personalen på BIVA är och har varit helt fantastiska!!! De gör ett oerhört bra jobb och är ett stort stöd oxå!

Idag när vi var där så var Leo vaken hela tiden och började röra sig mer och mer. Räckte ut tungan osv... Sen kom sjukgymnasten och böjde och sträckte lite på hans leder och vi ska få en fusklapp så vi kan gympa lite med honom själva. Var så skönt att se honom ordentligt vaken, för han har bara fått vara det korta stunder innan, nu börjar de tom så sakta att trappa ner på hans sovemedicin för att han ska få vara vaken mer... Och de har börjat vända lite på honom!!! Helt underbart!!

torsdag 12 mars 2009

Operation

Kl.15,34
Nu är Leo inne på op igen. Hans förband på bröstkorgen var tvunget att bytas så Sune tyckte det var lika bra att försöka stänga samtidigt eftersom värdena har legat så bra de senaste dagarna. Då ser han samtidigt ifall de verkligen behöver byta shunt eller om de kan slippa det!

kl. 16,12
Sune ringde precis och sa att de hade lyckats stänga honom! Han hade tydligen låtit lite chockad själv. Men han sa att vi inte skulle ha för stora förhoppningar än, det kan bli så att de får öppna honom igen... Så vi är försiktigt optimistiska...

De hade vägt och mätt Leo igår och vikten kan vi ju inte gå efter för han är svullen och har mycket vätska i kroppen. Men han hade växt en centimeter och huvudomfånget låg på 38 cm, det har de inte mätt innan.

onsdag 11 mars 2009

Lite uppdatering...

Det blev 3 tuffa nätter sen kom de på att det antagligen var binjurarna som producerar för lite adrenalin och noradrenalin på natten. Det gör de automatiskt på friska oxå men på folk som ligger och intensivvårdas en längre tid så kan det sjunka väldigt lågt. Därför satte de in kortison 4 ggr per dag och det hjälpte så de senaste 2 nätterna har han legat stabilt igen!

Sen har de kommit på att den shunten de satte in i första op behöver bytas ut till en effektivare, en sk BT-shunt. BT-shunten går från artären i axeln till lungartären istället. De ville göra den op redan igår men de gjorde ett ukg (ultraljud på hjärtat) på förmiddagen och då såg de att hjärtat inte pumpade tillräckligt med blod ut i kroppen så de satte in en hjärtstärkande medicin som ska ges under 24 timmar. Redan efter någon timme märkte de skillnad och ukg:et idag var mycket bättre så medicinen gjorde underverk. När vi bytte proben som mäter syresättningen så märkte vi oxå att syresättningen var mkt bättre, den var ända uppe på 92 vid några tillfällen och han har legat på 80 som mest...

Sune sa att de skulle försöka operera imorgon så det känns skönt!

söndag 8 mars 2009

Tuffa nätter...

Nu har Leo haft ett par tuffa nätter. Riktigt låg syresättning (den låg som lägst på 48) så de hade ökat på syrgasen på respiratorn ända upp till 90% plus att de hade satt in fler mediciner och ökat på någon medicin... När vi kom så låg han på 64 i syresättning så då var han på väg upp. När vi gick 2 timmar senare så låg han på 78 så då hade han antagligen kunnat slappna av och somna ordentligt.
Det är inte bra att han sjönk så lågt inatt för vi trodde att förra natten var en engångsgrej, men tydligen inte... De vet inte varför han sjunker så lågt så de är ju lite oroade. De sa att de skulle försöka efterlysa svaret på hans lungbiopsi så de får det så snabbt som möjligt. Verkar ju som om det kan vara något med lungorna eftersom de inte kan förklara att det inte kan stänga honom. Som läkaren sa: det borde gå rent tekniskt, men det går bara inte!

Jag ringde hans sköterska precis och allt var lugnt nu. De hade minskat på syrgasen ordentligt och även en av medicinerna... Så det går på rätt håll...

Får bara hoppas att han inte har en sån natt som inatt mer... Det är inte bra.


Underbara lillkillen!!!

torsdag 5 mars 2009

Tillbaka på ruta 1

De tog god tid på sig igår, vi var uppe på biva vid 20 (de rullade iväg Leo vid 15.30-16) och då kom Sune (läkaren) ut och sa att de höll honom kvar på op eftersom de ville kolla hans värden och se om de kanske steg , annars skulle de få öppna igen. Sen ringde han strax innan 23 och sa att de tyvärr hade fått öppna igen för värdena hade varit för dåliga. De hade även tagit ett lungvävnadsprov för att se om lungorna hade tagit någon ytterligare skada....

Så nu är vi tillbaka på ruta 1 igen, känns lite jobbigt, mest med tanke på Leo. Detta var op 4,5 om man räknar både stängning och öppning... Och hittar de inte fel som de kan rätta till och stänga bröstkorgen så överlever han ju inte...

Men Sune sa att han kan ligga en 3-4 veckor utan att det är kris, men sen börjar tiden rinna ut... Så jag hoppas verkligen att de hittar felet snart, eller att det bara var för tidigt med tanke på lungorna...

onsdag 4 mars 2009

Stängningsförsök 2

Just nu försöker de stänga Leos bröstkorg igen och de ska dessutom sätta in ett rör som mäter trycket till vänster lunga. De verkar positiva allihopa så det är vi oxå. Han har varit väldigt stabil de senaste dygnen med undantaget av en liten dipp i förrgår morse. Jag har fått tvätta honom och byta blöja och mata honom mm så det känns himla skönt! Det blir lite närhet åtminstone. Han vaknar till lite då och då men han är inte vaken som vi utan bara så han öppnar ögonen lite och rör lite på händer o fötter. Han får inte vara för vaken pga den öppna bröstkorgen.

Syresättningen har varit bra senaste dygnen och han tolererar att de håller på med honom på ett helt annat sätt nu än vad han gjorde innan.

Hoppas verkligen de lyckas stänga bröstkorgen för det är ett stort steg framåt!