BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

torsdag 30 april 2009

Helsingborg

Vi är nu i Hbg sen i måndags och förhoppningsvis får vi komma hem på permission till helgen!! Är bara hemma snabbt så det blir ett kort inlägg. Leo mår bra och knappen funkar såå smidigt! Vi försöker att träna honom med nappflaska oxå så han inte ska glömma det!

fredag 24 april 2009

Hem!!

På måndag ska vi få komma hem! Inte hem till hemmet utan till Helsingborgs lasarett. Känns lite läbbigt att gå direkt hem så därför är det bra att vi kan mellanlanda där. Idag har det varit en kirurg och tittat på knappen för det kom lite vätska ur såret och det är lite rödare idag än igår. Han fyllde på med lite mer sterilt vatten i ballongen som håller knappen på plats och ordinerade antibiotika ca var 8:e timme. Så får vi hoppas det fixar det hela. Han tyckte inte det såg så värst farligt ut men iom att infektionsvärdet hade gått upp lite oxå så är det ju bäst att sätta in antibiotika.

Annars sköter sig Leo så bra så. Äter bra och sover bra. Känns skönt att äntligen få komma hem lite. Fast vi har redan fått tid till hjärtkateteriseringen som görs ca 2-4 veckor innan nästa operation. Den 1 juni ska vi hit igen! Fast då blir det ju bara 3 dagar förhoppningsvis! Nä nu måste jag tillbaka till rummet med Leo, han ska äta snart och vi sitter på Ronald...

torsdag 23 april 2009

Hem snart??

Idag på ronden började det snackas om att vi snart ska få komma till Helsingborg och mellanlanda innan vi kommer hem. Kanske redan efter helgen... Hörde något löst om imorgon men det tror jag inte på. Avd har inte så mycket folk på fredagarna så de brukar inte vilja ha in någon ny då.
Knappen läker fint och imorse åkte sonden oxå! Ska försöka lägga in lite nya bilder snart.

20.oo

På måndag blir det flytt till Helsingborgs lasarett om inget händer under helgen.

tisdag 21 april 2009

Knappen..

Nu är Leo opererad igen, nu har han fått en knapp på magen. Han ligger på uppvaket och sover gott, så vi passade på att gå till Ronald och laga lite kvällsmat. BNu hoppas vi att det ska bli bra med knappen.

söndag 19 april 2009

Lite bilder
















lördag 18 april 2009

Väntan

Igår på ronden fick vi en glädjande nyhet. Leo anses nu vara färdigbehandlad kardiologiskt sett. Hade det inte varit för knapp-operationen så hade vi kanske fått åka hem. Operationen blir av på tisdag och sen kan det ta allt mellan 1,5-4 veckor innan såret läker så vi blir kvar tills det är läkt...
Förhoppningsvis är vi hemma innan vi ska hit på hjärtkateterisering inför nästa operation...

Just nu är Leo kvar på avd 67 med sköterskorna, för vi är på Ronald och lagar en riktigt smarrig lördagsmiddag. Roquefortfylld rostas med potatisgratäng... Sen ska jag tillbaka till Leo och sova hos honom... Saknar honom...

torsdag 16 april 2009

Knapp på magen

I nästa vecka ska Leo få en knapp på magen istället för sonden, för att det ska bli lättare att mata honom. Då kan han få äta det han vill via munnen och så stödmatar man via knappen. Känns som ett bra alternativ. Sonden är lite obehaglig, skapar en del slem plus att han ser "sjuk" ut med den. Efter att han fått knappen på magen sks huden läkas och allt ska bli stabilt sen ska vi få åka hem, förhoppningsvis inom en månad! Annars ser allt bra ut, han går upp i vikt var dag och väger nu 3994 g dvs snart uppe i födelsevikten igen! Kanske lagom till sin 8 veckorsdag på måndag...

Max bor med Jocke på Ronald och är med var dag. Han är urgullig med Leo och vill bara pussa och krama på honom hela tiden!

lördag 11 april 2009

Påskafton...

Jaha, roligare påskafton har jag nog varit med om men det gör inget, jag har ju min lillkille hos mig hela tiden nu! Han äter jättebra, igår ökade vi på hans mål lite och det gick jättebra. Vi försöker även att få honom att ta mat via munnen, dvs suga på nappflaska och igår gjorde han det vid 3 tillfällen, ett av tillfällena fick han faktiskt i sig hela 10 ml!! Vi ska träna vidare idag!
Han kräks fortfarande men inte alls så mycket och ofta, nu är det kanske 2-3 ggr på en dag, mot 6-7 innan!
Han har ökat i vikt oxå, idag vägde han 3804 g! Snart nog är han kanske uppe i födelsevikten!

Idag har Jocke åkt hem till Mörarp för att äta påskmiddag hos sina föräldrar. De har haft Max sen i onsdags så det är ju skoj för honom att få busa med Max igen. Sen får vi se om Max stannar där lite till eller följer med "hem" idag...

Leo sover gott på nätterna så jag får min sömn vilket är jätteskönt. Han äter var tredje timme men på natten fixar "hans" undersköterska maten och kommer in med den, det är väldigt skönt. På dagen fixar jag det själv.

torsdag 9 april 2009

Permis...

Andra natten var riktigt skön. Sköterskan kom in med maten var tredje timme och numera har han ett sk matdropp som matar in maten med en viss hastighet så man slipper göra det. Vilket innebär att hon startade droppet och vi stoppade det när det var färdigt efter en timme. Men man kunde sova den timmen som det gick... Plus timmarna emellan! Så man känner sig nästan utvilad idag!
Glömde skriva att de hade vägt, mätt honom i tisdags. Han är 60.5 lång och vägde då 3690 g, idag vägde han 3740 så det är på rätt håll.
Det positiva med matdroppet är att han har inte kräkts alls inatt! Underbart! Hoppas det håller i sig.

Annars går tiden rätt så fort där med blöjbyten mm... Vi har inget internet där så vi turas om att gå till Ronaldhuset för att vara uppkopplade med omvärlden. Dessutom får bara en förälder sova med Leo så den andra måste sova på Ronald...
För tillfället (sen igår och fram till lördag) är Max hos farmor och farfar! Man saknar den lille busen!

Annars verkar allt bra med Leo, hans syresättning ligger bra och idag har de röntgat honom, gjort ultraljud och tagit lite prover. Ultraljudet såg bra ut, inget som hade förändrats till det sämre. Röntgen har vi inte fått reda på.

Idag har vi haft vår första permis!!! Milad (Leos kardiolog) sa att vi fick vara ute ca 30 minuter utanför sjukhuset!!! Helt underbart! Så vi satte oss på en bänk och bara njöt i solen! Leo sov sig igenom det hela... Tänk, det är första gången han kommit utanför sjukhusets väggar och han är 6 veckor gammal!!

onsdag 8 april 2009

Snabba svängar...

Ibland går det snabbare än man tror. Igår morse när jag kom till Leo så kom de och sa att han skulle ner på avdelning idag! Tog ett par sekunder innan jag fattade att det var vår tur nu. Äntligen var han så pass bra så han fick komma ner till avd 67!! Vid 12 gick transporten ner!! Första natten var sådär, eftersom han äter var tredje timme och matningen tar ca 1 timme så kan ni ju räkna ut hur mycket sömn vi fått inatt... Sen är det ju blöjbyten, kontroller mm... Jag fick 4 timmar mellan 2 och 6 för då var sköterskan snäll nog och tog med honom ut till sig. Annars hade jag inte fått någon sömn alls... Men det går på rätt väg. Hans hjärtdoktor (kardiolog) var där idag och skulle skriva en remiss till kirurgen för han tyckte Leo skulle få en sk knapp på magen istället för sonden. Chansen är stor att han inte kräks så mycket då. Vi får se vad som händer.

söndag 5 april 2009

Nu händer det saker...

Idag har Leo blivit av med sin artärnål i handen, den har suttit dåligt sen badet så det var väl ingen överraskning. De valde att inte sätta en ny eftersom han hela tiden legat bra i blodtrycket och de har mycket "material" att gå på. Tanken är oxå att det ska försöka att inte "intensivvårdsbehandla" honom utan försöka att låta honom klara sig mer och mer själv för att underlätta övergången till avdelningen sen. De kan därmed inte ta några blodgaser(dvs kolla syresättningen i blodet) utan de måste lita på hur han ser ut och vad proben mäter som han har på hand eller fot.

Läkaren idag menade även på att de ska inte "tjafsa" för mycket med honom utan han ska mer få bestämma själv hur han vill ha det! Han visar så tydligt vad han vill.
Så nu har han övervakning på hjärtat, syresättningen och andningen. Nu måste vi börja titta på honom mer för att lära oss hur han ser ut när han är "låg" resp "hög" i syresättning!

Idag har han därför varit ur c-papen en hel del. Och han har varit en hel del uppe i famnen och även suttit i babysitter idag! Han kräker fortfarande lite men det e mest slemblandat som vanligt...
Det var lite snack om att han ev ska få komma ut och åka vagn imorgon! Man kan ju alltid hoppas... Han behöver få se lite annat än sal 5!
Imorgon är han dessutom hela 6 veckor!!

Själv har vi avnjutit en underbar påskbuffé här på Ronaldhuset tillsammans med de andra familjerna här. Lions i Staffanstorp som stod för den och det var så smarrigt!
Max stortrivs här för tillfället för han har en kompis vägg i vägg som är 3 år. De leker tillsammans och tittar på filmen Bilar (Cars). Kompisen har samma hjärtfel som Leo och har precis gjort sin fjärde och förhoppningsvis sista op på ett tag! Ser allt bra ut så får de åka hem imorgon! Synd för Max del men jätteskoj för dem! Skönt att se ett hjärtebarn som är så stor och mår bra!

lördag 4 april 2009

Nya framsteg...

Inatt hade Leo klarat sig utan c-papen i 6 timmar innan de hade satt i den igen. Inte för att han behövde det utan för att inte överanstränga honom. Jag var hos honom en timme imorse och då var han som vanligt. Syresättningen låg jättebra, den gick tom upp på 88 så de satte ner syrgasen i c-papen till 21% dvs rumsluft. Han behöver ingen syrgas längre, utan det är själva övertrycket han behöver ibland.
Under dagen hade han kräkts lite då och då som vanligt men annars hade allt varit bra, han hade fått sitta lite i babysittern. På kvällen hade han oxå varit ur c-papen i 6 timmar...

Nu ikväll så fick han mat när jag var där och då kräktes han lite, men resten av maten gick bra. Vi tog ur honom ur c-papen vid 20.30 för han hade fär hög syresättning. Han låg runt 87-88. Helst bär han ligga mellan 75-85... Sen efter ca en timme när han sov så låg han fortfarande högt men det kunde de inte göra så mycket åt eftersom han inte hade några hjälpmedel!

Första badet...

Igår fick Leo sitt första riktiga bad! Som han njöt. Det var riktigt mysigt, det syntes på honom. Han hade varit ur c-papen i ca 15 minuter och var mätt och belåten så allt gick superbra. Han hade hög syresättning och bra blodtryck. Sen när de skulle kolla bandaget på handen för artärnålen så blev det lite stressigt för han fäktade och tejpen som håller nålen i artärenvar lös så nålen gled lite så det blödde lite grann. Men efter ca 10 minuters fixande och trixande så fick han nytt bandage igen. Sen fick han på sig en body! Så skönt att se honom i kläder.
Sen var det dags för mat tyckte Leo, så jag satte mig med honom i knät och då var han hungrig för då var han rätt så kinkig!! Men efter ett tag så lugnade han ner sig. Under hela tiden som han var arg och ledsen så gick han inte under 80 i syresättning... Fantastiskt bra. Sen när han somnade en stund så låg han tom på 89% ett tag så Åsa tog bort den lilla syrgas han hade, för den stod bara på 1 liter...
När han hade varit ur c-papen i 2 timmar och 45 minuter började han nog bli lite trött så då lyfte vi tillbaka honom och satte på c-papen. (Utan kräkning!)

fredag 3 april 2009

Tillsammans igen...

Nu är familjen samlad igen, åtminstone delar av den, för nu bor Max med oss på Ronald. Skönt att ha honom här, då måste man tänka på annat än sjukhuset.

Vårdkonferensen gick bra, vi fick svar på lite frågor och de förklarade att det är inte ovanligt att ligga så länge på biva med tanke på vad han har gått igenom, han har opererats 5 gånger på 3 veckor! De förklarade även att nästa operation kommer att ske när Leo
är tidigast 3 månader och senast när han är 6 månader. Helst ser de att den görs när han är ca 5 månader men det beror på hur hans hjärta ser ut. Det görs en sk hjärtkateterisering innan op för att se hur hjärtat mår. Då går de in med en mjuk kateter i ljumsken och för den i blodet upp till hjärtat för att mäta syresättning, hur hjärtat jobbar mm. Läkaren sa oxå att det är vanligt med kräkningar eftersom han har haft slang i halsen så är den irriterad plus att magmunnen måste tränas upp igen. Han låg ju länge i respirator vilket även gjort att andningsmuskulaturen är försvagad, därför tar det sin tid innan han kan komma ur c-papen på heltid, dvs det är normalt att det tar den tid det tar nu. Det är skönt att höra att det inte går sämre än väntat.

De vägde honom idag och ny vikt är 3740 g dvs upp 40 g!! Här blir man lycklig över lite... :-)
Han äter nu bara bröstmjölk, ev ska de berika den för att få honom att gå upp lite mer. De försöker även öka målen från 60 till 70 ml per gång.

Idag skulle Jocke till företagsläkaren så jag och max var hos Leo en stund sen gick vi ut i dagrummet så Max fick leka lite. Då tittade kuratorn in och undrade hur det var med oss. Hon påtalade även att vi borde ansöka om vårdbidrag för Leo och skulle ge oss lite papper. Så länge han är inlagd kan vi inte få det eftersom vi får "tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn" men sen när vi kommer hem så kan det vara bra! Kommer ju bli en del merkostnader med honom.

I eftermiddag ska kanske Leo få sitt första riktiga bad!! Jag ska ta med lite kläder oxå så han får ha sina egna kläder, sjukhusets är inte fina!!

Max ligger här och sover så gott. Man märker inte förrän nu hur mycket man har saknat honom! Man har haft fullt upp med att tänka på allt kring Leo. När vi var hos Leo idag så klappade han Leo så fint. Han är så himla go mot honom. Leo kunde inte fått en snällare storebror!!

onsdag 1 april 2009

Skynda långsamt...

Kl. 14,17
Det har inte hänt så mycket sen sist, vilket i sig är positivt. Så länge det inte går bakåt är vi nöjda. Träningen på att vara utan c-papen går bra, idag blev det 2 timmar på en gång för han somnade i min famn och sov så gott så vi ville inte bråka med honom. Positivt att han tom somnar utan den ju! Men sen när han vaknat och vi skulle flytta tillbaka honom så han han inte mer än landa i sängen förrän han kräktes... Mest troligt var det pga flytten, trots att jag försökte ta det väldigt lugnt och försiktigt.

De hade gjort en lungröntgen imorse och den såg bra ut. Dietisten skulle komma så de skulle diskutera hans mat, så att han får i sig tillräckligt. För iom att han kräker så går han ner i vikt och det är mindre bra...
Annars har han varit lugn och snäll, vår goa lille kämpe!

Kl. 22,25
Dietisten hade i samråd med läkaren bestämt att han skulle få 50/50 med bröstmjölk och monogen istället för som innan bara monogen... From imorgon blir det bara bröstmjölk igen! Han fick även prova ca 1 ml bröstmjölk sakta droppad på tungan och det var gott! Fast tyvärr satte han nog lite i halsen för han kräktes lite, mest slem dock. Det var ingen stor kräkning som tur var. Resten av måltiden gick bra. Han var utan c-papen i 2 timmar nu oxå och det gick superbra.

Han har fått något slags utslag på magen, armar och halsen som vi inte är riktigt säkra på vad det är. Först satt de bara i armvecken och på halsen och då trodde vi det var värmeplitor men nu var det över större "ytor" så en av narkosläkarna var inne och tittade på de och tyckte att det såg ut som en reaktion av någon medicin. De kom fram till att det kan vara svampmedicinen så de uteslöt den så länge så får vi se vad som händer...

Annars har allt varit lugnt idag, jag är ensam nu för Jocke är i Helsingborg och bowlar med jobb. Skönt för honom att kunna komma ifrån lite. Jag satt hos Leo och mös från 17,30 ända till över 20. Sen somnade han så gott och då passade jag på att gå iväg och få något i magen. Blev McD idag! Sen Grey´s Anatomy på det med lite gottis och cola... Usch vilka hemska (o)vanor man fått nu! Gottis var och varannan dag... Jag borde inte, men samtidigt kan jag inte låta bli! Jag brukade ha lite karaktär, undrar var den tog vägen???

Imorgon ska vi ha Max på förmiddagen och sen ska vi ev ha möte med läkare, sköterskor om planerna för Leo... Kan hända att det blir framskjutet, det får vi reda på imorgon. Sen ska vi ut till mamma och pappa och äta middag och sen ska Max följa med oss hem och stanna med oss. För på fredag åker mamma, pappa till Frankrike i 3 veckor! Så nu ska vi vara en hel familj igen! Synd bara att vi inte kan vara det på hemmaplan än! Men det har dragit ut mer på tiden än någon hade kunnat tro...

Läste igenom Leos papper häromdagen, hans diagnos är HLHS med suprakardiell TAPVD! Låter proffsigt va?? Det betyder Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom med totalt anomalt mynnande lungvener... Dvs han har ett halvt hjärta(en kammare och ett förmak) och han föddes med lungvener som var helt felplacerade...

Fråga om det är något ni inte förstår för vi börjar bli lite av proffs på detta nu! (Skämt åsido!) Sköterskorna tycker att vi snart kan ta sommarvikariat där...

Nä nu ska jag runda av här innan jag blir alldeles för djup... Avslutar med en underbar bild på vår lille kämpe!