BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

måndag 29 september 2008

HRHS...

heter det vår bebis har. Dvs Hypoplastic Right Heart Syndrome... Läste på en sida att det är den näst allvarligaste hjärtåkomman som finns... Bara HLHS dvs hypoplastisk vänsterkammare är dödligare.... Känns som att det börjar gå upp för en hur allvarligt det faktiskt är!! Men jag är glad att vi har nära till Lund och jag hoppas att de kommer fram till att förbindelsen till lungorna ser bra ut på nästa ul... Konstigt att det står en massa att läsa om (ok lite överdrivet men ganska mycket!) HLHS men nästan inget på svenska om HRHS! Det är ju faktiskt inte riktigt samma sak... Hos barn med HRHS blir ju blodtillförseln till lungorna lidande medan barn med HLHS har problem med tillförseln till kroppen. Läste en studie som hade gjorts på Astrid Lindgrens barnsjukhus om skillnader mellan barn med HLHS och HRHS och vad jag kunde utläsa så verkade barn med HRHS klara sig bättre än de med HLHS. De behövde inte lika mycket stöd i skolan och orkade vara med aktiva osv... Så det ger ju lite hopp!

Men jag måste erkänna att jag trodde inte att det var så allvarligt som det är, att det var allvarligt visste jag men inte att det var den näst dödligaste hjärtåkomman!! Men vi hoppas vi får en riktig fighter! Så länge vi tror på att den blir bra så tror jag det smittar av sig på den lill*.

En annan sak som jag tänkt på är att jag skulle nog vilja veta vad det är för en liten kämpe! Om det är en liten flicka eller en pojke till... Jag sticker inte under stol med att jag vill ha en flicka, för det vill jag! Men skulle det bli en pojke till så kommer jag älska den precis lika mycket naturligtvis!! Eftersom detta nog blir sista barnet så skulle jag vilja veta! Jag vill ju eg ha fler barn men jag vet att J inte vill, plus att nu när jag fått reda på att min medicin kanske orsakat hjärtfelet så blir man inte lika sugen på en till. Jag vill inte utsätta ett barn till för något sådant!! Vem vet, vi hade kanske tur att M "bara" har hypospadi.... Det kunde kanske varit värre där... Men 2 underbara barn är ju mer än tillräckligt!

Annars är allt bra så här på söndagskvällen, M sover och J kollar fotboll. Imorron ska M vara med och ta sitt första dagisfoto!! Hur löjligt glad kan man inte bli som förälder över en sån sak... Har bestämt kläder och allt! :-)

söndag 28 september 2008

Ett tag sen sist nu...

Ett tag sen jag skrev något nu. Har jobbat mycket på sistone och mycket kvällar så jag har varit så trött. Allt känns bra i magen, känner lite kickar då och då, allt oftare. Längtar faktiskt lite till den 6 oktober då vi ska få se bebisen igen! Ser fram emot det med lite skräckblandad förtjusning. Är lite nervös för att de ska hitta något som ska komplicera en svår situation ytterligare men samtidigt är jag glad över att få se bebis igen. Känns annars rätt så bra för tillfället. Jag har accepterat att det inte är ett friskt barn vi väntar men att den kommer att kunna leva ett normalt liv och det betyder allt för mig! Vi kommer ju att älska den precis lika mycket som Max! Men självklart kan jag tycka synd om den för den kommer alltid vara begränsad av sitt hjärtfel...

Usch ibland är det jobbigt att tänka på det.... :-/
Men jag är ändå glad att vi fått veta det så pass tidigt!!!


Idag har vi annars varit på kalas hos T som har fyllt 2 år!! Var så himla skoj att få träffas hela gänget igen! Var jättelänge sen!
Max njöt verkligen och hittade T´s "takkor" då var lyckan gjord!!! Han älskar traktorer!
Efter kalaset var vi på Väla och handlade en vinterjacka och lite nya kläder... bilder finns i bilddagboken...

fredag 19 september 2008

Barnmorskebesök...

Idag var det dags för det andra bm-besöket. Äntligen! Nästan 2 månader sen sist. Bm som jag har är toppen, hade henne när jag väntade Max oxå och bad att få henne igen! Hon hade läst in sig på att bebisen hade ett hjärtfel men eftersom hon inte är specialist så visste hon inte riktigt vad det innebar så vi pratade lite om det först. Hon undrade oxå om jag ville att hon skulle ordna så jag fick pratat med en kurator men jag sa som jag kände att det behövs inte, vi har ett stort stöd av nära och kära, både inom familjen och vänner! Så hon nöjde sig med det men påpekade att hon tyckte jag var ovanligt samlad och lugn för att ha fått en sån nyhet. Men som jag sa, klart det går upp och ner med humöret, det vore ju konstigt annars, men vi kan ju inte gräva ner oss pga detta! Vi vet ju inte vad som händer och då är det onödigt att spekulera. Det kan gå jättebra och det kan gå mindre bra, men det får vi ju ta då.

Hon tog blodvärdet idag eftersom jag sa att jag är så trött, hon kontrade med att jag är ju småbarnsförälder.... :-)
Blodvärdet låg ungefär som innan på 109 (115 och upp räknas som normalt). Sen var det dags för det mest efterlängtade, hjärtljuden... jag sa till henne att jag tycker bebis är väldigt lugn men jag märkte själv när hon letade efter hjärtljuden att bebis är allt annat än lugn!! For rundor och sparkade och hade sig! Men det är för att jag har moderkakan i framvägg som jag inte känner av det än så mycket. Det blir som en dämpande kudde! Blodtrycket var också bra, 110/50... Sen kom vi överens om att en tid i slutet av oktober räckte eftersom jag ska på UL i Lund den 6/10. Hon sa att hon mer än gärna satte upp mig på extra kontrioller om jag ville, kunde få gå varannan vecka om jag ville men så länge jag känner av bebisen så behövs inte det tycker jag. Men hon sa oxå att blev jag orolig så var det bara att ringa! Hon e underbar min bm!! Känns verkligen att hon bryr sig!

Annars har jag och Max varit och handlat på City Gross & Maxi idag plus att vi var en runda på Väla... Blev ingen middagslur för honom så han var lite kinkig på kvällen... Men han somnade snabbt!!

tisdag 16 september 2008

Vårt lilla hjärtebarn...

Nu har vi varit i Lund och fått vår dom... Vår lilla bebis har bara en fungerande kammare i sitt hjärta vilket innebär att de efter födseln kommer att göra om det till ett sk enkammarhjärta. Diagnosen lyder "hypoplastisk högerkammare" vilket menas med en underutvecklad högerkammare! Bebisen kommer med alla sannolikhet att opereras i 3 omgångar under det första året för att göra om hjärtat till ett sk enkammarhjärta vilket innebär mycket sjukhusvistelse då. Men det köper jag. Den kommer aldrig bli frisk och ha ett normalt hjärta men samtidigt kommer den inte att vara dödssjuk. Barnhjärtläkaren förklarade att barn med enkammarhjärta har sämre ork eftersom de bara har en kammare men därmed inte sagt att de mår dåligt. De finns de barn som man inte märker ngt speciellt på och de finns naturligtvis de barn som man märker på de att de har ett icke fullt fungerande hjärta men sannolikheten är större att den kommer kunna ha ett hyfsat normalt liv dock med kontroller vart år.

Så för vår del så känns det rätt så bra nu, visst man vill ju aldrig att ens barn ska vara sjukt men nu är det så och nu får vi göra det bästa av situationen. Den kommer iallafall inte att dö, det är det viktigaste!!

Men vi ska tillbaka om 3 veckor för att kolla upp hjärtat och speciellt hur tillförseln till lungorna ser ut! Men det verkar som om det löser sig och det är bättre vi vet detta nu än att vi fått reda på det efter födseln!

måndag 15 september 2008

Ul och världens chock!!

Skrivet i efterhand...

Den 9/9

idag var det dags för det efterlängtade ultraljudet. Jag och Jocke åkte in till stan efter att ha lämnat Max hos farmor och farfar! Vi var där i god tid och fick väl vänta lite efter det magiska klockslaget 10! Sen kom dr Sylvan som skulle göra vårt ultraljud. Hon började kika på bebisen och kollade först så att hjärtat slog sen började hon mäta lårben och huvud osv.. Allt såg bra ut men sen satt hon tyst länge och kollade in hjärtat, hon kollade flödet (fick vi reda på i efterhand) och sparade en massa bilder som man kunde se. Hon förstorade det väldigt mycket och sen tog hon ett andetag och sa att det här ser inte bra ut... Då tänkte jag att jaha vad kan det vara... "Det ser ut som att det är något fel på hjärtat" Då tog mitt hjärta ett jätteskutt och det isade i magen... Jaha undrade jag, vad menar du... Jo ,försökte hon förklara, det verkar som om bebisen har vätska i hjärtsäcken och att det är ett hål i hjärtat... men jag är inte så så duktig på hjärtan så jag ska kalla på en annan dr som är duktigare på det! Jaha tänkte jag, nu e det kört och tärarna började strömma... Jocke såg oxå ganska chockad ut och vi bara kramade varandras händer...

Den andra läkaren kom snabbt och satte sig att titta på bebisen och hjärtat och konstaterade samma sak. Han kollade även över resten av bebis men kunde inte se något annat som var konstigt. Han sa att det verkade som om bebisen hade ett hål mellan kamrarna och att den hade vätska i hjärtsäcken. Han gav inte någon positiv prognos utan sa att det kunde mycket väl bli så att vi skulle behöva avbryta graviditeten... Han sa att han ville förbereda oss på "worst case scenario"! De förklarade hur det skulle gå till om vi skulle välja att avbryta och han poängterade oxå att det var givetvis vi som skulle ta alla beslut, de skulle ge oss så mycket information de bara kunde. På det sättet kändes det ändå hyfsat bra i chocken... Sen sa han att de vill att vi skulle få en remiss till Lund så att deras barnkardiologer skulle få titta på det och se vad de tyckte, eftersom alla experter är i Lund! Så de fixade så att remissen kom iväg sen sa Dr. Sylvan att hon ville att jag skulle ta ett fostervattenprov inom de närmsta dagarna för att se så inte bebis hade något annat fel, eftersom så kunde vara fallet när det gällde hjärtfel. Då bestämde vi att vi skulle ta det när vi ändå var där!

Vi tog en liten paus och gick och la på mer pengar på bilen under tiden de förberedde för provtagningen plus att Dr. hade en patient hon tog emellan. Vi var helt chockade och det var mycket tårar och frågor som snurrade i skallen...

Fostervattenprovet var inget farligt, jag kände knappt nålen trots att den var ganska lång. Lite skum känsla när man kände att den rörde sig i magen bara... Men fostervattnet var klart och fint sa de... Nu ska vi bara vänta 3 långa veckor på resultaten... Vet inte riktigt vad man ska förvänta sig...

Jag hade ringt till jobb och sagt att jag inte kom och jobbade och de förstod ju det! Jag hade inte orkat sitta i kassan och vara trevlig mot folk, jag var helt knäckt!

Kändes som om man hade blivit överkörd av ett tåg... De var ju inte speciellt optimistiska någon av läkarna... De räknade det som ett mycket allvarligt fel vilket gjorde att de vill ha in mig i Lund snarast möjligt!!

När vi gick därifrån så var vi fruktansvärt ledsna och tagna men samtidigt kunde jag inte låta bli att beundra människorna vi mötte där, alla var fantastiskt goa och medkännande!! Helt underbara!!

Sen dagen därpå så ringde de från KK i Lund och ville ha oss på UL den 15/9 dvs måndagen efter!!! Så det gick riktigt snabbt!

Så imorron ska vi få vår dom!! Elller vår bebis dom!

-------------------

Pratade med mamma senare på kvällen och då hade hon pratat med sin brors fru som jobbar som hjärtsjuksköterska i Stockholm och hon sa att hon var visserligen inte läkare men hon visste att vätska i hjärtsäcken kunde man suga ut om det blev för mycket och hålet kunde man åtgärda rätt så lätt... Redan i magen om det skulle krävas!! Så då blev jag lite lugnare och började tänka lite mer positivt... Läkarna i Helsingborg var väldigt negativa och jag förstår dem eftersom de inte är specialister men jag hoppas så fruktansvärt mycket att de har fel och att vår lilla bebis får födas och bli bra. Det gör inget om den blir ett sk hjärtebarn och behöver opereras det kan jag ta men jag vill att den ska få ett bra liv i såfall!!