BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

torsdag 29 september 2011

En vanlig dag..

Idag ser dagen ut som alla andra. Vakna, morgonmediciner, vägning och kontroller tas. Sen blir han frånkopplad så vi kan gå ut i lunchrummet för att äta frukost. Idag fick vi i honom 1 dl kräm utan alltför stora protester.
Sen gick vi tillbaka till rummet och provade golvet... J satte sig bakom honom och jag satte mig en bit framför för att försöka få honom att komma till mig. Det var lite skakigt och jobbigt men det gick! Vi får ta det lite pö om pö.

Vi lekte med ritplattan som han fick av våra vänner, sen ville han i vagnen igen så då passade vi på att gå ner och visa honom lekterapin. Han ville inte leka men han fick sett vad de hade och vet att det finns massor med leksaker där.


När vi kom tillbaka så lade jag och Leo oss och mös i min säng. Vi låg så en lång stund och tittade på barnprogram. Sen kom en av sköterskorna som skulle lägga om hans förband på magen och i ljumsken. Det stora förbandet på magen som sitter runt dränen byts egentligen mån och torsd, men det läcker en del från dränen så det blir nog byte på lördag redan.

Efter ronden så kom en av läkarna in och sa att de inte hade några andra planer för tillfället än att försöka driva ut vätskan i buken med kissemediciner. Det är det dom gör. Höjer dosen och försöker följa efter med salterna. Leo ligger lågt på natrium och kalium så det får han dagligen än. Vad jag förstod av läkaren så kan det ta tid innan vätskan försvinner, han sa att det kan ta så mycket som 1-2 veckor...
Jag hoppas verkligen att det går fortare än så.
 
Han har varit ganska dålig på att dricka idag och har kräkt mer än innan. Idag har han kräkts upp mat i 2 omgångar... Hoppas att det är magen som ställer till det.
Idag var det föräldramöte på Max´s avdelning så J åkte hem och gick på det. Han fick med sig Max hem som ville sova med pappa! =)

J kör ner imorgon igen. Jag har även hört mig för så att vi får prata med kirurgen imorgon. Vi har inte pratats vid ordentligt efter operationen. Jag vill veta lite hur det ser ut och vad han tycker. Speciellt nu när det var sista planerade op så är jag lite nyfiken på vad han har att säga.

Jag och Leo har haft mys ikväll. Jag har legat bredvid honom i sängen och läst bok och nu ligger han själv och bläddrar i den. Han börjar bli piggare för nu har han börjat skratta igen. Han skrattade åt Nicke Nyfiken i morse och det lät så härligt.

Lite lek på golvet
Skrattar åt barnprogrammen på tv

onsdag 28 september 2011

Hem en vända och fortsatta magproblem!

Elkonverteringen blev uppskjuten med ett par timmar igår så först 21,45 så kom vi till BIVA och de kunde söva honom. Sen var det en spänd väntan innan de ringde och sa att han var klar. När vi kom upp igen så sov han fortfarande gott. Det tog nog säkert en kvart innan han vaknade till hyfsat. Vi kom inte ner på avdelningen förrän 23,15 och Leo somnade i stort sett direkt. Han var riktigt trött av sömnmedlet... =)
Själv så tog det lite tid innan jag hade lugnat ner mig så jag la mig i sängen och spelade lite Wordfeud. Tror klockan hann bli närmare midnatt innan jag somnade.

Natten var ingen höjdare. Jag var vaken vid 3,5,6 och 7 och sen slumrade jag till 7,45. Jag hade satt klockan på 8 eftersom jag skulle köra hem och hämta Max. Det var dags för ett återbesök hos ortopeden i Ängelholm med hans ben. Han är väldigt kobent, speciellt med ena benet så vi fick det kollat förra året och de ville ha en årlig kontroll på det, då han är lite mer kobent än normalt.
När jag kom och hämtade honom på dagis så kom han springande och hoppade upp i famnen. Det kändes riktigt bra! Jag har saknat min store kille! ♥

Vi kom precis i tid till mottagningen men det visade sig att läkaren var sen, så 30 minuters väntan blev det. Max fixade det superbra, inget gnäll alls. Sen när vi väl fick komma in till läkaren så tog det 5 minuter så hade hon kollat det hon ville se och mätt lite. Resultat: Fortfarande lite mer kobent än normalt, men inget konstigt. Återbesök om ett år...

Efter att vi var klara hos läkaren så körde vi till McD och åt lunch. Det var mysigt med lite egentid med Max. Sen ville han tillbaka till dagis! Jag fick både kram och puss innan jag lämnade honom! ♥

Efter att ha lämnat honom så körde jag hem och skulle fixa lite. Plockade med lite grejor som jag behövde och berömde syster för att hon hade städat så sjukt fint till oss!! ♥ ♥
Efter ett tag så fick jag sjukt mycket myror i kroppen, jag kände att jag klarade inte av att vara kvar hemma. Jag ville bara köra ner till Lund så jag skyndade mig att blir klar sen körde jag!

Jag har ett stort kontrollbehov vad gäller Leo, när han ligger inlagd. Jag vill veta ALLT som händer. Jag vill ha full koll på mediciner, hur de tänker, vad de provar osv. Att vara ifrån Leo en halv dag är jättejobbigt! Jag älskar Max lika mycket och det var jätteskönt att få träffa honom och mysa lite, men just vad gäller vården av Leo vill jag ha koll på. Det handlar inte om att jag inte litar på J, han klarar av det lika bra som jag.

Idag var Leo mycket piggare och han tyckte nog att han hade sovit färdigt när han väckte mig vid 6, men han somnade om igen efter en stund, likadant vid 7. Vid 8 kom en av läkarna in och sa att hans hjärta slog bättre än pm så hon stängde av pm. Så nu funkar hjärtat som det ska!
När jag körde vid 9 så skulle Leo precis äta frukost.

När jag kom tillbaka så fick jag reda på att Leo hade druckit mycket och ätit frukost ordentligt. Väldigt skönt att höra. När läkarna rondade så hade J frågat om fladdret kunde komma tillbaka men de sa att det var väldigt liten risk att det skulle komma tillbaka. Skönt att höra.

Tyvärr så är magen större nu i kväll än vad den var både i morse och i eftermiddags... Läkarnas teori om att han inte fick ur sig vätskan eftersom hjärtat inte slog som det skulle, höll inte.
Nu i eftermiddag så var Leo frånkopplad i över en timme och han fick mat och sen gick vi en runda nere på bottenvåningen och tittade på fiskarna, spelade pingis och bara njöt. Efter en stund så ville Leo upp igen och då gick vi och tittade i lekrummet. Vi hittade ett fint pandapussel som vi pusslade ett tag. Det roligaste var när jag vände upp och ner på pusslet så det tjongade i bordet. Då kom det ett försiktigt skratt...

Efter ett tag så märkte jag att andningen blev tyngre, då gick vi in på rummet och satte oss på golvet och lekte. Jag kopplade in syrgasen så han inte skulle bli så ansträngd. Vi satt en bra stund och lekte innan han ville upp i sängen. Sammanlagt blev det nog en 70 minuter utan syrgas. Men sen var han trött...

Jag påtalade för sköterskan att magen har blivit ännu större så hon pratade med läkaren. Den läkaren som har jouren ikväll ska komma in och titta. Så länge fick han en extra kissemedicin... =)
Nu sover båda mina killar som stockar... ♥ 

♥ Lunch med finaste Max på McD. ♥
Nu får vi röra oss inom hela sjukhusområdet!
Leker med presenten från J, N och I!

tisdag 27 september 2011

Elkonvertering...

Idag har följetongen med hans hjärta fortsatt...
Han var mycket piggare i morse och bukomfånget hade minskat med ca 1 cm och vikten var 400 g lägre idag, så det går åt rätt håll igen. Han fick i sig en dl yoggi till frukost utan problem och drack ca 1 dl juice på det... Tyvärr kom det upp en del på plats men det var massor med slem.

Vi satt en bra stund och snackade skit med folket i köket. När vi skulle tillbaka så ville Leo inte det och det är jättebra. Nu på förmiddagen kom sjukgymnasten tillbaka, han insåg att det inte var någon idé att försöka få upp Leo igår så idag blev han glad när han såg att Leo mådde bättre.
Leo ville ingenting så vi tog tag i saken och satte honom på golvet på en matta. Han skulle inte leka eller något, allt var NEJ!!
Vi såg att han gjorde en antydan att vilja kasa på rumpan till mig, så vi tog bort mattan och så satte jag mig en meter bort. Längre kom vi inte med tanke på dränslangarna.. Det tog lite tid och han blev ganska ledsen men han kom bort till mig. Sen var jag så taskig att jag flyttade på mig så han fick kasa en liten bit till.. Sen hade vi lite mys innan han fick komma tillbaka till sängen igen.

På ronden så kom dom in och sa att de trodde att Leo kanske kunde ha sk. förmaksfladder. Ett förmaksfladder kan de försöka att "bota" med hjälp av mediciner som "nollställer" hjärtat så att det kan hitta sin egen rytm igen. Detta ville de prova med Leo eftersom det inte är speciellt bra att han har en så hög puls. Fladdret kan vara en orsak till att han inte blir av med vätskan.
Vi fick ta in Leo i ett undersökningsrum och sen kom det in en hög med läkare. De hade även med en narkosläkare om det skulle bli några problem med andningen... Sen satte de elektroder på honom och kopplade upp honom mot en skärm. Sen sprutade de in Adenosin och trodde att de på så vis skulle kunna nollställa hjärtat så att fladdret försvann.

Jag kan säga att jag var ganska nervös när jag stod där inne. De sa att jag inte skulle bli orolig om det blev ett streck på skärmen för det var bara någon sekund... I hans fall hade de dessutom en försäkring i att han hade pacemakern som de kunde slå igång, OM hjärtat inte skulle vilja gå igång. Man är inte så kaxig när de säger att de ska stanna ens barns hjärta, om än för någon sekund...

Tyvärr så fick de inget bra resultat av medicinen, pulsen gick ner till runt 90 i ett par sekunder sen gick den upp igen... De kliade sig lite i huvudet och sa att de skulle fundera över nästa steg..

Vi gick tillbaka till rummet så länge och fortsatte med att mata honom. Efter ett tag så kom en av läkarna in och sa att nästa steg är elkonvertering. Så nu ska han vara fastande i ca 6 timmar så ska de göra konverteringen ikväll vid 18-19-tiden...

måndag 26 september 2011

Ett(?) steg bakåt...

Idag är ingen bra dag för Leo! Gårdagen var väldigt positiv, att hjärtat har rättat till sig själv.
Idag la jag märke till tidigt att han var väldigt "stånkig". Så fort han andades så var det som om han behövde trycka ut luften och lät på varje andetag. Magen var även större igen...
Vi gick ut och skulle äta frukost men han ville bara ha 3 skedar yoggi sen var det totalstopp! När han är frånkopplad så är han utan syrgas och det märktes verkligen nu. Han stånkade mer och hittade ingen bra ställning i vagnen. Mest troligt så tryckte magen så pass på lungorna att det blev för jobbigt. Så vi gick in och la honom i sängen så han fick sin syrgas. Då slappnade han av igen och kunde vila.

Jag pratade lite med sjuksköterskan när hon gav morgonmedicinerna och hon skulle prata med läkaren. Hon sa själv att hon tyckte att magen såg större ut och att hon hade reagerat på andningen.

När läkarna kom in så ville de ta ultraljud på mage/hjärta och EKG. De var lite förbryllade över att magen hade ökat i omfång plus att han hade gått upp ett halvt kilo sen igår. De misstänkte att det var vätska i buken och menade på att det innebar att det skulle sättas in mer kissemediciner och lite starkare doser.

Sen åkte J och handlade och under tiden så kom en läkare in och gjorde ett ultraljud på Leos hjärta och mage. Slutsatsen var att Leo hade en hel del vätska fritt i bukhålan och hjärtat såg bra ut.

Det dom vill göra är att se om de kan få honom att kissa ur sig vätskan, de har lagt till ännu en kissemedicin och de kommer att vara aggressivare(?) för att få bort vätskan.

Lite senare på eftermiddagen kom läkaren in igen och gjorde ett EKG. De har sk telemetri på Leo så att de ser ett löpande EKG ute på sina skärmar. De hade sett att hans puls låg på 153 eller 154 oavsett om det var dag eller natt och om han skrek eller ej. Det är inte normalt. Först och främst är det för högt, han bör ligga runt 120, sen så är det i stort sett omöjligt att ligga så stabilt. Så det gjordes ett EKG men det gjorde, om möjligt, läkaren ännu mer brydd. Han tyckte att Leo var unik, han hade aldrig sett ett barn som låg så stabilt i puls. Så han gick lika förbryllad som han var när han kom in...

Syster gjorde ett kort besök hos oss och lämnade av lite post och hälsade på Leo. Klockan började bli mycket och vi hade inte bestämt vad vi skulle äta så vi lyckades enas om att jag skulle köra till Pizzeria Avesta och köpa mat. Syster skulle åka hem igen så hon åkte med till pizzerian och gick till Centralen därifrån.

När vi satt och åt i godan ro så kom sköterskan in med läkaren i släptåg. Han ville att de skulle göra ett EKG med alla elektroderna, det dom gjorde innan hade bara använt en del av dem. Nu ville han ha ett fullt, så han kunde reda ut varför hjärtat slog som det gjorde. Han misstänkte att det var någon typ av "rundgång" i förmaket och att signalen (som säger åt hjärtat att slå) kanske kommer från fel ställe i hjärtat.
Han hade varit helt bortkopplad från sin pm sen läkaren var inne första gången men hade fortfarande exakt samma puls, antingen 153 eller 154.
Han har fått sitt EKG och sen får vi se vad han säger, han skulle nog rådgöra med någon annan doktor.

Som vanligt så går det inte rakt fram med Leo, det går fram och bak, eller upp och ner...  =)

Morgonmedicinerna..

Kanske...

Ännu en dag har flugit iväg. Vi pratade om det härom dagen, jag och J. Det känns som att dagarna bara flyger iväg. Jag trodde att dagarna skulle bli segare nu när vi är nere på avdelningen, men icke.

Idag har vi försökt att ha Leo "frånkopplad" en hel del. Han och jag gick och åt frukost i morse. Han åt en deciliter yoggi och drack lite vatten. Han tyckte det var toppen att sitta i vagnen och ville INTE till rummet igen så vi gick en runda i korridorerna på avdelningen. Sen kom J så då var det lite ok att komma tillbaka till sängen.

Vi har fått låna 2 olika vagnar på avdelningen men ingen av dem har varit riktigt bra. Den första var för trång och den andra var för kort... Så vi gick och hämtade vår egen och i den satt han bäst! Emmaljunga Scooter ska det vara! =)

Andra gången som han var urkopplad så gick vi och gav honom lite lunch. Så länge han fick dricka vatten så åt han det vi satte fram. Han hostar och klöks ibland men tar vi det bara lugnt så äter han. Efteråt så ville han inte tillbaka i sängen så vi gick in i lekrummet och satte honom på en matta på golvet. Han fick stöd av J eftersom han har en tendens att vilja luta sig för mycket bakåt. Vi byggde lite med tågbanan och när vi skulle sätta honom i vagnen efter att ha lekt färdigt så fick vi honom att stå själv (med vårt stöd!) i några sekunder... Nu ska vi bara försöka fortsätta öva. Han vill inte men han måste röra sig för att bli bättre och starkare. När han kom i säng så slocknade han som en stock.

Leo har en CVK i ljumsken som har strulat lite. Den har suttit sen op och nu ville den inte backa. Det gick att spruta in koksalt men det blev inget backflöde. Utan backflöde får de inte ge några mediciner så därför bollades frågan vidare till narkos vad som skulle göras. Ikväll kom sjuksköterskan in med något som verkade lite som en "propplösare". Så nu funkar den igen. Leo har en PVK i vänster arm så de har kunnat ge Albumin i den så länge. Han får albumin för att ersätta dränförlusterna. Från början ersatte de 90% av dränförlusterna, nu är de nere på 50%.

Vi fick besök av vänner från Höganäs idag, det var mysigt. Lite nytt folk skadar inte. Leo fick en jättefin present som han absolut inte var intresserad av då. Tror att den kommer att passa bra när han blir ännu piggare! Tack för presenten!

Ikväll när Leo blev "frånkopplad" så fick han middag ute i köket än en gång, nu med en annan mat som vi vet att han gillade innan op. Den är mixad ordentligt så den slank faktiskt ner ännu bättre. Naturligtvis måste han ha vatten till... Det är något nytt som han har börjat med här, men han blir nog väldigt törstig av all kissemedicin så det kan vara gott med vatten då.

Idag har varit en bra matdag, både frukost, lunch och middag. Inga mängder men det behövs inte. Huvudsaken är att han visar intresse för maten. Han får tillräckligt i knappen eftersom han inte äter så mycket än.

Nu ikväll så var Leo lite småorolig. Han kom inte riktigt till ro. Man såg att han var trött men han kunde inte riktigt somna. Plötsligt kom läkaren som har gjort UKG på honom in och sa att de kunde se på övervakningen att hans hjärta "bråkar" med pm. Så hon kopplade på fler elektroder (han har 6 stycken sen innan...) och kopplade upp honom mot en monitor som visade hjärtrytmen. Sen tog hon pm och började skruva och ändra... Hon sa att hans hjärta slog jättebra av sig själv och att det var sinusrytm... Jag fattar inte hur men tydligen så verkar det som att överledningen mellan förmak och kammare plötsligt fungerade som det skulle... Så hon ställde pm på att bara känna av hjärtslagen och gå in om hans egenrytm sjunker under 115. Jag blev väldigt paff och otroligt glad, men jag vill inte ropa jippie än! Jag vet att saker och ting kan ändra sig fort så jag är försiktigt optimistisk på att vi kanske slipper en inopererad pm...

Jag misstänker att Leo har känt av när hjärtat har "bråkat" med pm och att det var därför som han inte kom till ro. Efter att hon hade ställt om pm så somnade han gott.

Nu har hon precis varit hör igen, läkaren. Hon testade Leos hjärtrytm och vred och skruvade på pm, men kom fram till att allt såg bra ut. Så det verkar som om Leos hjärta har hittat rätt igen! Hoppas hoppas...

Morgonmedicinerna
Sötnosen ska äta ♥

lördag 24 september 2011

Lördag

Idag har varit en bra dag. Leo har varit uppe i vagnen vid tre tillfällen. Tanken var att, när han är "frånkopplad" (från dränsugen), så skulle vi passa på att prova att ge honom mat i munnen ute i lunchrummet. De första 2 gångerna fick han i sig ca 5 teskedar, vilket är jättebra för honom. Den tredje gången gick det inte så bra, han åt hälften, sen kräktes han upp det igen... Han var nog trött och hostan stör honom rätt så mycket än.

Max åkte hem med farmor och farfar idag igen. Det var himla mysigt att ha honom här. Stora killen. ♥

Leos mage är fortfarande skum. Den är ganska stor och lite svullen, men vi vet inte riktigt varför. Han bajsar så den är inte stopp... De mätte den idag så vi kan ha koll på den. Det är tydligen ganska vanligt att ha problem med magen efter denna operationen. Cirkulationen i hela kroppen ställer om sig och det tar tid och man vet inte exakt vad som händer. Jag hoppas bara att han slipper vara så svullen om magen snart. Han har inte ont i magen men det märks att han är lite besvärad när han sitter upp. Han vill gärna luta sig bakåt och det beror mest troligt på att magen trycker uppåt...

Han ligger fortsatt bra i syresättning, runt 88-94, beroende på hur mycket syrgas han får. Just nu har han 1½L i grimma i näsan men han har ingen syrgas när han är frånkopplad och vi går iväg. Än så länge är det nog bara bra att han har syrgas, men snart kan han nog få slippa det.

Det kommer inte jättemycket vätska i dränen så jag hoppas att han snart kan bli av med dom. När han väl har blivit av med dom så hoppas jag att han inte samlar på sig vätska igen, vilket är en risk. Det är inte roligt att komma hem och sen behöva åka tillbaka igen...

Idag gjorde de ett EKG på Leo eftersom de misstänkte att det var något som var felinställt på pacemakern. Den stod på 120 som puls och Leo låg på runt 150, vilket är lite högt. Efter att de hade ställt om pacemakern så ligger hans puls runt 140 istället.

Jag var iväg en runda ner i stan i eftermiddags och då passade de på att fixa pacemakern och det gjordes även ett UKG... Av vad jag förstod så har hjärtat inte riktigt återhämtat sig helt än, men det är på god väg.

Jag var nere i stan och handlade,, jag "behövde" lite lördagsgodis... Nu har jag ätit alldeles för mycket och mår allmänt pyton! Jag avskyr att föräta mig på godis! Ändå så lyckas jag göra det om och om igen... Blää.

Max och jag spelade fotbollsspel
Nu vet jag var Leo har fått sin stil...
 Sitter upp ordentligt!
Har suttit upp ordentligt 2 ggr idag!

fredag 23 september 2011

Nere på avd. 67!

Igår när vi kom upp till Leo på morgonen så var det redan bestämt att han skulle få komma ner på avdelningen på förmiddagen. Det går undan när det väl är bestämt. Vid 12 kom personal från avd.67 och hämtade honom.
När vi kom ner så blev det lite inkopplande av syrgas, dränslangar osv.

Det känns rätt så skönt faktiskt att komma ner på avdelningen, samtidigt som att jag kommer att sakna personalen på BIVA. Vi har lovat att komma och hälsa på innan vi åker hem!

Nu blir tillvaron lite annorlunda när vi är på avdelningen. Nu måste en av oss vara hos honom hela tiden. En av oss sover hos honom och den andre på Ronald. Eftersom han har sina drän så är det lite klurigare att göra saker med honom. Än så länge har han varit för trött och orolig för att vilja göra något. Hans mage strular fortfarande lite, så han tycker om att ligga i sängen.

Idag har sjukgymnasten varit här så Leo har fått prova att stå och sen satt han upp i min famn en bra stund. Han vill inte göra något som sjukgymnasten sa men jag tror att han är lite rädd och tycker att det är obehagligt. Det verkar inte som att det gör ont. I eftermiddag ska sjukgymnasten komma tillbaka så ska vi se om vi kan gå ut i lekrummet, det skulle nog Leo gilla.

Jag hade ganska svårt att somna igår, det var en del tankar som surrade. Jag var ganska nervös för att han skulle snurra in sig i slangarna i sömnen, eller dra ur pacemakertrådarna. Jag jagade upp mig själv lite mycket så det blev en liten klump i bröstkorgen... Men efter en stund och efter att ha pratat med sjuksköterskan, som sa att det inte hade hänt så länge hon hade varit här, så lugnade jag ner mig. Klockan var över 1 innan jag somnade för Leo drömde nog. Han vaknade till och var orolig ett par gånger. Sen gör de kontroller var 3:e timme och medicinerna ska på olika tider, så man blir störd en del under natten. Men det kändes inte så farligt i morse, jag var inte supertrött.

onsdag 21 september 2011

Lugn dag

Idag har det varit en rätt så bra dag för Leo. Han hade sovit gott inatt men tyvärr hade han kräkts en del. Det hade gjorts en lungröntgen på morgonen och den visade marginellt bättre än senast. Så det går sakta på rätt håll. Det är synd att magen ska strula. Nu får han tarmsonden 3 gånger per dygn och än har den hjälpt. Idag har han fått dricka katrinplommonjuice och det var tydligen gott. Han får fortfarande Movicol Junior och idag har han även fått ett oljelavemang. De tror att det fortfarande är något som sitter fast...

Han har varit vaken en hel del idag och de har blåst bubblor, läst böcker och annat. Idag har han inte fått någon mat i knappen utan han har fått dricka och äta vad han vill. De hade satt en gräns på 800 kcal och den hade han uppnått redan tidigare ikväll... Han blir väldigt törstig av allt urindrivande så han dricker en hel del. Eftersom han ska äta/dricka fettfri mat och dryck under tiden som han har dränen så får han en näringsdryck som heter Addera. Den är väldigt poppis.


Vi passade på att åka iväg och handla idag eftersom han nog kommer ner på avdelningen imorgon. Jag passade på att köpa en bok till Leo, med mycket djur i. Den har vi tittat en hel del i ikväll.


Ikväll började magen att strula igen, han blev väldigt rapig och hade ont i magen. Det är jobbigt att se honom när han vrider sig och blir ledsen. Vi måste hålla koll på honom så att han inte drar ut några viktiga sladdar, det är inte poppis hos honom... Till slut fick han lite medicin mot illamående som också var lite sövande, då lyckades han somna.


Jag är glad att de inte bara skickar ner honom så fort han mår bra, utan de vill verkligen få koll på magen först. De har ju sett vad som kan hända om inte magen funkar...
Annars ligger han bra i syresättning, ofta runt 90. Han har fortfarande sin pacemaker, för nodalrytmen vill inte försvinna. Hjärtat har en vecka till på sig innan de beslutar om han kommer att behöva pacemaker för evigt.. Jag misstänker att det kommer att bli så, jag tror inte att ett AV-Block 3 bara kan försvinna.
 Mys med pappa
 Äter jordgubbskräm
Såhär lägger han sig ofta!

Mycket bra dag!

Idag är en bra dag! Redan i morse var han lite piggare. Jag fick lov att borsta tänderna på honom och han fick en "kattatvätt"(tvätt mellan alla förband, plåster och nålar). Han var fortfarande väldigt trött, han var inte vaken mer än en 5 minuter i sträck. Magen fortsatte att funka hyfsat bra, med lite extra hjälp. Movicolen får han fortsatt och tarmsonden 3 ggr/ dygn.

Det har inte hänt så mycket idag, han har fått vara ifred och sova. Han har fått en hel del urindrivande eftersom han fortfarande kissar för dåligt. Syresättningen ligger bra nu, runt 85-90.

Ikväll när vi var på väg till honom så ringde telefonen. Det var sköterskan på hans rum som berättade att Leo ville att mamma och pappa skulle komma! När vi kom dit så hade de läst och lekt med bilar mm. Leo var hyfsat pigg och hade varit vaken i en bra stund innan vi kom. Han var riktigt pigg och vi läste bok och mös. Han var med på ett helt annat sätt än innan. Han somnade inte riktigt förrän strax efter 21, då hade vi varit där i 2 timmar. Han har inte varit vaken i mer än max 10 minuter sen efter operationen så att han var vaken i 2 timmar ikväll var ett stort steg framåt.

Leo är väldigt poppis på avdelningen... Än en gång får vi höra att personalen slåss om honom. Idag hade de varit 3 som ville ha honom! Han är väldigt lätt att ha och göra med, det svåra kan vara det medicinska.. De bytte ett stort förband på magen på honom idag och tvättade ordentligt runt dränkanterna i en lång stund. Under tiden låg han och tittade på och sa inte ett ljud! Han är så sjukt duktig! Lugnare unge får man leta efter. 
♥♥♥♥♥
 Så här ser båda hans lår ut av Fragminsprutorna
 Skön stil
Har blivit av med det stora förbandet över bröstkorgen.

tisdag 20 september 2011

Upp och ner..

Denna dagen har varit lite konstig... I morse när vi kom dit så sov han som vanligt. Vi satte oss och började prata med sköterskorna om natten. Allt hade varit bra och han hade sovit gott. De skulle sätta ut en del mediciner under dagen, sådana som går intravenöst. De hade provat att stänga av pm igen men han hade fortfarande sk nodalrytm.
En av läkarna kom in och var väldigt positiv och menade på att om det såg så här bra ut imorgon så skulle vi få komma ner på avdelningen... Vis av erfarenhet så tog jag det med ro!

Leo verkade må hyfsat bra, inte alltför pigg men hyfsat klar när han väl var vaken. Jag tvättade av honom med vatten och fick på honom kläder. Vi gjorde en ansträngning och flyttade över honom i mitt knä i en fåtölj. Det är bra för honom att flytta runt och få sitta upp ordentligt. Han tycker inte om flyttarna, de är lite röriga eftersom det är mycket slangar och sladdar att hålla reda på, och jag tror att det är obehagligt för honom med nålar i båda händerna dessutom...
Efter ett tag så somnade han igen i famnen. Det är härligt att få sitta med honom i famnen! Efter ca en timme så vaknade han till och blev lite orolig så då fick han komma tillbaka till sängen. Sen somnade han gott...
Efter att ha varit ensam på rummet sen i lördags så fick han en sänggranne idag och när den kom så passade jag på att gå "hem". Det var dags för lite lunch.

Efter lunchen så gick vi tillbaka till Leo. När vi kom dit så verkade han lite blek och det var något annorlunda. Eftermiddagspersonalen hade börjat och det var samma sköterska som hade honom igår och hon, precis som jag, reagerade på att han såg annorlunda ut från igår. Blekare, magen var återigen väldigt spänd och han började bli ordentligt marmorerad... Han hade inte ont men eftersom han fortfarande inte hade bajsat sen op så var vi rätt övertygade över var problemet låg! Blodtrycket var högre nu och syresättningen lägre.. Han mådde inte alls bra. Han hade fått mat för en stund sen och det märktes på magen. Magen såg jättestor ut. Läkaren kom in och tyckte att röntgen skulle komma och göra en lungröntgen. Ultraljud på hjärtat hade gjorts vid middagstid och visade likadant som förra gången, dvs ett något trött hjärta. De tog även en sk blodgas. Allt visade som det skulle så det gav klart besked: magen var problemet och vi var tvungna att hitta en lösning!

Sköterskan fick tag på Movicol Junior så vi började ge det i knappen. Sen provade hon att ta tempen igen och helt plötsligt så släppte det ordentligt!! Genast blev magen bättre, inte spänd som en trumma längre. Som väntat så blev både blodtryck och syresättning bättre rätt så snart efteråt. Trots att det hade släppt så misstänkte sköterskorna att där var mer i magen som behövde ut så de kallade på en annan läkare, en doktor Gunnar.

Jag tyckte jag kände igen namnet och mycket riktigt, det var Max`s doktor som kom. Han klämde och kände på magen och lyssnade och rekommenderade en tarmsond 3 gånger per dygn i ca 15 minuter. En tarmsond är en ihålig slang som de för upp i ändtarmen och som ska sitta ett tag så att luft och ev bajs kan ta sig ut utan ansträngning... Inte så mysigt kanske, men i Leos fall så behövs det nog tyvärr. En del har kommit ut men det verkar som att det finns mer, som kanske sitter fast...
Stackars Leo var helt slut och somnade gott. Då passade vi på att gå iväg och laga mat.

När vi kom tillbaka ikväll så såg han genast bättre ut. I eftermiddags när han var som värst hade han varit blålila om läpparna och sett allmänt blek ut, ikväll såg han bättre ut. Han var fortfarande marmorerad men han hade nästan rosa läppar igen och såg bra ut i färgen. Han är väldigt trött så han är bara vaken ca 5 minuter i taget. Han sover mestadelen av tiden. Han hade lyckats bajsa lite till men det är nog mer kvar..
Det märks verkligen hur allt hänger ihop i kroppen. Är magen dålig så att den blir spänd som Leos så trycker den på lungorna, så att andningen blir jobbigare, vilket naturligtvis också gör att blodtrycket ökar och i o med att andningen blir jobbigare så sjunker syresättningen... Ungefär så misstänker jag att det var för Leo!

Jag hoppas lite att de behåller honom på BIVA imorgon också för jag vet att de har lite svårt att ställa in vätskebalansen, han kissar för lite så de måste putta på med Furix ibland och det ges i blodet. Ger de för mycket furix så måste de ge mer Kalium och ev salter... Det är en delikat balansgång.
De känner Leo vid det här laget så de vet att det kan komma överraskningar...
Leo på förmiddagen... Hyfsat pigg emellanåt
Något marmorerad, en femtedel av vad han var sen, 
då var han mörkröd, tom i ansiktet!

söndag 18 september 2011

Lugn eftermiddag.

Nu hoppas jag Leo sover gott i natt. Han mår bättre nu och de har börjat sänka hans mediciner. Idag har de sänkt hans Milrinon (hjärtstärkande) ordentligt. De skulle även sänka Precedexen (sedering). Så det går framåt. När han vaknar idag så är ögonen klarare. I eftermiddag så fick maskinen spel. Den varnade för allt ifrån takykardi till massor med extraslag och extrem bradykardi... (Takykardi=♥ slår för snabbt, bradykardi=♥ slår för långsamt)
Jag brukar inte stressa upp mig alltför mycket över maskinens pipande och larm, men just när det gäller hjärtat är jag nog ganska lättskrämd... Narkosläkaren förklarade det hela med att en av elektroderna antagligen satt löst.

Idag har han lyckats hosta upp och kräkts upp lite slem. Han är fortfarande dålig på att hosta ordentligt men får han lite saft eller blåsa lite såpbubblor så brukar han kunna hosta till lite. Man märker att det verkligen tar på krafterna att bara vara, han somnar titt som tätt och är inte vaken i några långa stunder.

Vi får väl se vad morgondagen har att bjuda på. 


Bra dag, än så länge...

Idag sov jag ända till 8, visserligen la jag mig inte förrän strax efter midnatt men det blev ändå 8 timmars oavbruten sömn! Jag vet inte när jag fick det senast!
Vid 8,45 var jag hos Leo och då sov han gott. Han hade fått mat i knappen sen hade han även ätit 0,5 dl yoggi och druckit en del juice! Stora framsteg.

Han sov väl till 10 ungefär, sen fick han komma upp lite. Jag hoppade (inte så värst graciöst!) upp i hans säng och sen fick han sitta lutad mot mig. Han blev ganska ledsen men det verkar inte som om han har ont, utan det är mer obehagligt med alla nålar och drän. Han fick lite mer Ketogan, så att han kunde slappna av, sen sov han i en timme i mitt knä... Mysigt som bara den. När han vaknade till så fick han lite dricka. Eftersom han får lite hosta av det så är det bra att han dricker, han är väldigt dålig på att hosta och han behöver verkligen hosta. De hade tagit en lungröntgen imorse och den visade väl något lite bättre, inte så mycket vätska längre. Det tar tid.

De provade även att stänga av pm men han har fortfarande sk nodalrytm och AV-Block III. Så nu "pacear" pm på kammaren, för förmaket är ok. Som de förklarade det så slår förmaket bra, men kammaren hänger inte riktigt med så det blir otakt. Därför är det bra att de har pm.

Han kräktes lite av det han hostade upp efter att han hade druckit men i hans fall är det bra. Han måste få undan allt slem. Han fick även en inhalation av Ventoline som löste lite mer slem.Han blev lite orolig igen när jag gick ner från sängen och när han hamnade på en kudde och blev lagd lite på sidan så slocknade han som en stock! Det tar på krafterna att flytta runt.
Syresättningen är bättre idag, igår låg han runt 72-78 ungefär, idag har han legat mellan 82-89, han var tom uppe i 100 på skärmen men det vet vi att det inte stämmer. Man får ta värdena med en liten nypa salt.

Han känns piggare idag och ser bättre ut "färgmässigt". Så det går långsamt på rätt håll!


lördag 17 september 2011

En hyfsat bra dag!

Dagen började nästan med skrämselhicka. Ringer mobilen kl 5,46 så är man banne mig inte tuff! Men det var bara lillkillen som saknade mamma. Han hade haft en jobbig natt och varit orolig dels pga magen och pga hela situationen och då vid halv 6 hade han tydligen ropat en del på mamma. Så klart att mamma kommer när lillfisen kallar, 06,01 gick jag in genom dörren! Då hade han precis lugnat ner sig och slumrade lite, men jag satt kvar till 8. Då somnade han till ordentligt så då passade det att jag gick "hem" och åt frukost. Jag mötte J när jag var nästan hemma så vi gick in och åt frukost. Sen gick vi till Leo igen.

Leo hade haft det jobbigt med andningen inatt och hade även kräkts vid ett par tillfällen. De hade gjort en lungröntgen 4 på morgonen som hade visat att det fortfarande fanns vätska kvar i höger lunga och att den fortfarande var lite sammanfallen. Läkaren sa att det inte är ovanligt och att det läker, men det kan ta sin tid. Syresättningen är helkass, men det är dels beroende på lungan, dels på det trötta hjärtat och sen påverkar väl magen lite också. Läkarna är inte så värst oroliga över syresättningen, nu ligger han runt 75-80.
När jag var där på morgonen så provade de att stänga av pacemakern och det verkade som om hjärtat slog bra.

När vi var hos Leo den andra gången så hade de ordinerat mer sederande, för att han skulle slippa vara så orolig. När han somnade så sov han oroligt, med en lite högre dos sederande (och smärtstillande) så sov han bättre. Han får även medel mot illamående, som gör honom sömnig. När vi hade varit där en stund så vaknade Leo till så vi passade på att flytta över honom så att han låg i min famn ett tag. Han behöver upp och byta ställning och flyttas runt lite så lungorna kommer igång. Han blev ledsen när han kom över till mig, men efter en stund så somnade han gott. Med största sannolikhet var han orolig över förflyttningen, för han visar inga tecken på att ha ont.
De hade fått sätta på pacemakern igen. Ett friskt hjärta slår med sinusrytm, men hans slog med nodalrytm så vi får väl se om det kan fixa sig med tiden.

När vi hade flyttat tillbaka Leo till sängen så somnade han gott. Då passade vi på att lämna så att han kunde få vila ordentligt. Vi passade på att åka och handla. Först lite lunch på McD, sen City Gross.
När vi kom tillbaka och hade packat in allt, så körde jag och ställde bilen i parkeringsgaraget, sen gick jag in till Leo.
Han var fortfarande mycket trött, så jag satt mest och småsnackade med sköterskorna och tömde drän och kisskateter... ;-)
J kom dit vid 3-tiden och sen satt vi hos honom till 4 ungefär, då somnade han gott igen. Då passade det bra att vi gick tillbaka till Ronald. Jag gick och la mig på sängen en stund, på order från J... Det tar på krafterna att bli väckt så.

Vi gick tillbaka till Leo vid 17-tiden och han var lite piggare nu. Inte pigg, men lite klarare i ögonen. Han orkade till och med le åt en av sköterskorna! Men pga sederingen så somnar han väldigt lätt. Vi stannade bara en kort stund, sen gick vi hem och lagade lördagsmiddag. Kött, rösti och Karl-Johansås satt riktigt fint.

Sen gick vi upp till Leo en sista gång denna dagen. Han var lite halvvaken och vi pratade lite. De drog bort en sk. smärtkateter som satt i magen. Det var en tunn tråd som pumpade in smärtstillande ( i mycket låg dos) rakt in i operationssåret. Det var lite tejp som skulle bort för att komma åt den och tejpen var jobbigare än att dra tråden.. Vi försökte få i honom lite mat i munnen men han ville hellre ha saft. Saften är bra för den lindrar nog i halsen, samtidigt gör den så att han behöver hosta, vilket är väldigt viktigt nu! Vi satte honom upp och medan jag höll honom uppe så masserade sköterskan ryggen på honom och försökte få honom att hosta. Vid ett par tillfällen hostade han till ordentligt och fick upp slem...men han svalde ner det igen! Efter saften så borstade vi tänderna och sen fick han komma över och sova på sidan. Han slocknade så gott så vi kunde gå utan problem, efter att ha pussat honom godnatt!

Om man ska se på dagen som helhet så har det nog gått lite framåt idag. Han har inte klagat något vidare på magen. Han har varit så trött och sovit stora delar av dagen men detta är mycket pga att läkarna har ökat sederingen. Det är bättre att han är trött och kan sova ordentligt än att han ska ligga och bara slumra och vakna så fort någon gör något.
Hans hjärta är fortfarande trött och höger lunga (som fick dränet igår) är fortfarande delvis ihopfallen och allmänt "blåslagen". Det tar tid för lungan och hjärtat att hämta sig. Läkarna är inte så värst oroliga som det är nu. Andningen kommer att bli bättre ju mer vätska som försvinner ur lungan och det blir bättre när han kan få ordning på magen och kan börja sitta upp mer. Allt hänger ihop på ett eller annat sätt...

Som både läkare och sköterskor säger: med Leo går det sällan som man vill och det tar tid! Det går upp och ner så är det bara. Så nu är det bara att vänta och se...

Hoppas att det går att förstå vad jag skriver... Det känns som att det blev lite vimsigt detta inlägget. Är det något ni undrar över så bara fråga!

Bjuder på en snäll bild, inte för mycket sladdar, slangar osv...

fredag 16 september 2011

Jobbig dag för Leo...

Idag har vi haft besök av farmor, farfar, Max och även moster/syster. Leo har inte mått speciellt bra idag, eller han har nog mått hyfsat men han har varit fruktansvärt trött. Så Max tyckte nog bara det var konstigt att Leo bara låg där. Det var ju bara 2 timmar efter att han hade vaknat efter dränsättningen. Han har nog problem med magen, för han samlar på sig enorma mängder luft. Det är tur att vi har knappen så han kan få ut luften, magen och tarmarna är lite segstartade. Det blev bara en liten stund var för farmor, farfar och Max hos Leo eftersom han behövde vila. Syrran lyckades dyka upp när vi kom ner med hissen så hon gick med oss andra bort till Ronald och fikade. Farmor hade med bullar och gifflar, syrran överraskade med en glasslåda med kärleksmums! ♥ Tack syster ♥

Det var skönt att få träffa Max igen, han tyckte det var skoj att vara på Ronald för där var ju häftiga leksaker. Han hittade en Wigglekart att leka med. Efter ett par timmar så åkte farmor, farfar och Max hem igen. Max var överlycklig för de skulle ju grilla kött på kvällen!!
Jag och syster gick till Leo. Jag gick in först och det var ingen rolig syn att mötas av. Han var helt färdig, han såg inte mig, han var så slut så han ville bara sova. Så jag var inom bara någon minut sen gick jag och hämtade syster så hon fick se honom, sen lämnade vi honom i fred så att han fick sova! Syrran gick ner i stan och jag gick till Ronald. Eftersom det var härligt väder så gick jag och J ner på stan. Det är mysigt att komma ut lite ibland, det gäller ju att passa på när vi vet att han inte behöver oss. Vi gick runt i Lund och gick ner vid Saluhallen och in på Team Sportia i gamla Domus. Sen gick vi upp till Stadium någon tvärgata därifrån och där hittade jag ett par snygga dojor...

När vi kom tillbaka så gjorde vi middag och åt. Sen gick vi upp till Leo igen. Han såg lite piggare ut då men så klart väldigt trött fortfarande. Han hade bättre färg på huden också, i morse var han ganska grådaskig i hyn och nu såg han mer normal ut igen. Vi var där en stund och fick en liten uppdatering. Sen blev Leo lite småledsen och vi märkte att han blev lite irriterad eller om han hade ont. Han pekade på magen och han ville ha av proben som mäter syresättningen osv så då sa vi godnatt och gick. Just då tror jag att det var bättre att han fick komma till ro och sova!

Ett litet gupp på vägen..

Nu är Leo inne på op för att få satt ett drän i höger lunga. Efter en sån här stor operation så är det vanligt att det samlas vätska i lungorna. I den ena lungan har han redan drän, men de har inte rört den högra så då sätter de inte drän. Inte förrän det har samlats vätska, vilket dom naturligtvis hade hoppats inte skulle bildas. Men, det är inget ovanligt och det är ett litet ingrepp. De gör ett litet snitt bara, så de söver inte ner honom med tub utan handventilerar (som det så fint heter) under tiden.

Nu väntar vi bara på att de ska ringa att han är klar.

torsdag 15 september 2011

Lite jobbig dag

Idag har det varit en lite jobbig dag för Leo. I morse när jag kom så var han på väg att vakna, han fäktade med armar och ben men orkade inte öppna ögonen. Vid 10 vaknade han till mer och då extuberade de honom så slapp han retas av slangen i halsen. Sen på förmiddagen var det ganska lugnt, lite gnälligt eftersom han inte ville ha alla slangar och sladdar, men han verkade inte ha ont. Vi gick därifrån vid 12 och passade på att äta lunch.

Vid 13.30 gick vi tillbaka och då var han lite halvvaken. Han sov en bra stund efter att vi hade kommit dit. När han vaknade till ordentligt så passade vi på att flytta upp honom i min famn. Dels är det väldigt mysigt och dels så är det bra för hans lungor att komma upp och flyttas runt lite. Men han hade väldigt svårt att komma till ro. Han ropade mycket på mamma trots att han var i famnen, men han är fortfarande inte riktigt klar i huvudet. Efter en stund så slumrade han till. Vi hade egentligen tänkt att gå vid 4, för att laga lite mat, men när han vaknade så lyfte vi över honom i sängen igen och då tog det hus i helvete! Han blev heltokig och sparkade och slog omkring sig. Han vet inte riktigt vad han gör eftersom han fortfarande är väldigt groggy. Han pekade en del på magen när han var ledsen så vi började fundera på om han hade ont. När vi kände på magen så var den som en trumma så han hade en hel del luft i magen stackaren. Han behövde bajsa också men var hård så han fick lite klyx. Sen så tömde han ordentligt... Det hjälpte lite på magen men han var fortfarande lite ledsen. Han fick lite saft för han var törstig och han tömde nästan en hel mugg...

Cirkulationen i kroppen håller på att ställa om sig och det tar tid, så allt blir lite annorlunda. Kroppen kan bete sig lite annorlunda mot innan.

När vi till slut kände att vi kunde gå därifrån, 3 timmar senare, så hade han kommit hyfsat till ro.
Vi gick hem och lagade mat och åt sen gick vi tillbaka vid 20,30. Då hade syresättningen varit nere på 75 och det var de inte nöjda med så de gjorde ett ultraljud på hjärtat och de konstaterade att hjärtat var lite trött. Så de satte in det hjärtstärkande igen, som de hade trappat ut tidigare på dagen. Sen hade han 38,3 i temp så de satte in antibiotika i förebyggande syfte. Han var väldigt trött när vi var där, inte vaken någon längre stund.

Ett av Leos problem för tillfället är att han har svårt att dra djupa andetag och hosta ordentligt. Eftersom han låg så länge i hjärt-lungmaskin så behöver lungorna användas ordentligt för att få bort vätska, slem och fyllas ordentligt. Han har alltid haft svårt för att hosta ordentligt eller harkla sig och det hade han behövt nu.

Vi gick vid 21,30 och då hade han somnat igen och verkade som om han sov rätt så gott.. Nu hoppas jag bara att natten blir lugn. Han behöver vila.

Sover med sin "bebbis" i fast grepp! =)

onsdag 14 september 2011

Underbara killen!

Klockan hann bli 18,31 innan Sune ringde och sa att han var klar. Det hade tagit längre tid än vad de hade trott eftersom de hade fått fixa klaffen 2 ggr. Först hade de sytt i den och satt en slags ring runt som skulle täta lite. Men det blev det inte bättre av, snarare sämre, så de tog bort ringen och sydde lite mer. Så nu är läckaget mindre och sen kunde han göra TCPC:n som vanligt. Eftersom det dröjer nästan en timme efter op innan de är klara och har kopplat upp honom så gick vi inte bort förrän klockan var 19,30. Ändå så var de inte helt klara när vi kom, röntgen hade inte hunnit vara där. (De röntgas alltid efter op.)

Han sov så gott. Det var slangar och sladdar överallt precis som det ska. Han blödde lite ur näsan så han såg ut som om han hade gått ett par ronder i boxningsringen. Det var så skönt att bara få se honom igen. Han såg så lugn ut där han låg. Jag var tvungen att titta på hans fingrar eftersom de flesta föräldrar jag har pratat med har sagt att det är där man ser skillnaden mest. Leo har alltid varit lite blå längst ut i topparna och nu var hela handen rosa och fin, precis som våra! När barnen ligger på BIVA så mäter man syresättningen både på fingret/tån, som man gör på undersökningar, och i blodet. Värdet i blodet behöver inte stämma överens med värdet "utanpå" och det stämmer sällan. Nu låg han på 86-87 "utanpå" och runt 95 i blodet... Iofs hade han lite syrgas, ca 40%, men det är mycket bra siffror ändå. Innan op låg han på runt 75-78 "utanpå". Nu hoppas vi bara att det fortsätter att ligga så bra.
Lite roligt: Igår frågade Sune om syresättningen och när vi sa att han ligger runt 78 så trodde han inte på oss. "Han är ju inte blå". =)

Vi stannade ca en timme hos Leo sen gick vi hem. Han kommer att sova gott i natt och märker inte så mycket av oss. Imorgon däremot, kommer vi nog att vara där större delen av dagen. Ska bli underbart att se honom vaken igen. 

Väntan...

I morse satte vi larmet på kl.6,30 för att hinna bada(läs duscha) Leo innan han skulle få emla på händerna. Emlan behövde vara på senast 7 för att den skulle hinna verka. Efter duschen, som resulterade i en mycket frusen kille, så var det emla-dags. Det gick hur bra som helst, Leo satte fram handen och sen fick jag sätta på salvan, på med häftan som är över (ser ut som plastfolie) och sen lite gasbinda över det. Sen hade han ett par tjusiga boxhandskar!
Vid halv 8 var vi på plats eftersom han skulle genomgå ett UKG för studien som vi ingår i. UKG:et gick hur bra som helst, han låg stilla och fint. Han hade lite svårt att hålla sig tyst när doktorn ville det, men det gjorde absolut inget. Man kan inte begära mer av honom, och det gjorde de inte heller.

Sen fick vi in på rummet och tvätta av magen med descutan igen. Sen var det plötsligt dags att få den lugnande sprutan (Midazolam) i rumpan. Det tog en stund för den att verka, men när den slog till så började Leo att skratta åt allt. Likadant var det förra gången. Han skrattar åt allt och nästan hela tiden. Som en toppenfylla ungefär...
Han låg i min famn till det var dags att gå iväg. 10 kg blir väldigt tungt när de är helt avslappnade...

När vi kom fram till op så fick jag på mig en slags onepiece i vitt och grön mössa och blåa tossor... Kan säga att det uppskattades av Leo! Vi kom in på salen och jag fick lägga honom på en luftkudde, som blåste varm luft. En sån hade jag velat ha på vintern!!

Han fick nål i handen, de satte syresättningsmätare (pox) och han fick invos på pannan (mäter syresättningen i blodet) och sen började narkosläkaren spruta in sömnmedlet och Leo somnade lugnt och fint. Han fick en puss på pannan innan jag gick.
Jag trodde att jag skulle gråta och vara ledsen men det kändes faktiskt bra. Vi har ju varit med om det innan.

För att fördriva tiden så har vi varit på sightseeing! Vi körde ut till Dalby, där jag är uppväxt. Jag var tvungen att kolla in vårt gamla hus, mamma, pappa och grannarna har sagt länge att det ser hemskt ut där... Vi körde dit och det såg inte roligt ut alls. Massor med ogräs och det gav ett väldigt tråkigt intryck. Annars såg Dalby nästan ut som Dalby alltid har sett ut... Ett nytt område har tillkommit och det var riktigt snyggt och antagligen svindyrt med tanke på hur poppis Dalby är nu.

Efter ett besök på Systemet så körde vi till Södra Sandby. Vi har handlat på Bröderna Anderssons ICA sen jag var liten så det var självklart att köra dit. Anderssons ICA är en superfin butik och de har en härlig deli-disk med egna produkter.
Vi gick en bra stund inne på Anderssons, det är väldigt längesen som vi två gick så länge i en matbutik tillsammans!! =)

Efter Sandby så körde vi "hem" till Ronald och stuvade in allt i frys/kyl/skafferi. Skönt att ha allt hemma. Eftersom klockan inte var så mycket så åkte vi iväg en sväng igen, denna gången till Nova. Vi gick en runda, åt en glass och bara tog det lugnt.

Jag trodde att dagen skulle gå mycket långsammare än vad den har gjort. Jag har faktiskt inte tänkt speciellt mycket på op och Leo.
De ringde från op nu vid 16 och sa att de beräknade hålla på i 2 timmar till. De hade fixat till klaffen och det hade tagit sin tid, men allt hade gått som det skulle och han var stabil. Så nu ska vi äta innan 18, så vi kan gåå dit så fort vi får sen. Ska bli skoj och se om vi stöter på några "kändisar" uppe på BIVA!

tisdag 13 september 2011

En lång dag!!

Det har varit en lång dag idag... Vi har varit uppe sen strax efter 6 i morse eftersom vi fick åka vid 7 för att kunna vara på röntgen kl.8. Leo vaknade vid halv 7 och det vara bara att byta blöja och ta på kläder så var han klar...

Vi kom iväg vid 7,15 och vägen ner gick smärtfritt. J släppte av oss vid huvudentrén strax innan 8 så det var precis i tid. Röntgen gick jättebra. Han tyckte det var läskigt att ligga där och började gråta, men personalen var effektiv så det var fort avklarat och bilderna blev bra sa de.

Eftersom vi inte skulle vara på avdelningen förrän 9 så åkte vi och "checkade in" på Ronald McDonald efter röntgen. Vi fick ett rum längst bort i huset på nedervåningen så vi har en tv på rummet och en precis utanför... =)
Skönt att bo lite ute på kanten, känns som att det kan bli lite lugnare då. Rummet vi bor på heter Kungsörnen!

Väl på avdelningen (67) så började vi med provtagning. Först syresättning, blodtryck, EKG och sen tog de 4 (små) rör från hans små fingrar. Leo var superduktig och bara lät de göra vad de ville. Han gnällde till lite vid sticken men så blev han också stucken 4-5 ggr... Sen fick han titta i belöningsväskan och för första gången så hittade han faktiskt något som han ville ha, ett litet block och ett paket med kritor.

Det kom in en sköterska som undrade om vi ville vara med i en studie som de gör på enkammarbarn som ska göra TCPC:n. Studien utreder vad det kan bero på att vissa barn har dränen längre än andra. (Efter denna operationen har barnen dränen rätt så länge eftersom kroppen ställer om cirkulationen och det påverkar kroppen på så vis att det är lätt att det blir ökad vätskebildning i hjärt- och lungsäckarna.)

Efter att proverna var tagna så var det dags för UKG (ultraljud av hjärtat). Leo låg stilla och lugnt igenom hela undersökningen, som säkert tog en halvtimme åtminstone. Vi fick för första gången se hans hjärta i 3D, det var rätt så häftigt. Leo har ett litet läckage i klaffen (tricuspidalis) och läkaren var lite orolig för hur mycket det läckte så hon kollade in i minsta detalj. Tyckte jag såg på monitorn att hon sparade 77 olika bilder av hans hjärta... Hon menade på att det läckte från 2 ställen i klaffen som hon kunde se. Dels i mitten där flikarna möts men även lite mellan 2 flikar. Eftersom läckaget har blivit något större sen senaste hjärtkat (i nov förra året tror jag) så ville hon förbereda oss på att det kanske skulle bli tal om att göra något åt klaffen.
Jag ska försöka förklara så enkelt jag kan... Som det är nu så är blodförsörjningen till överkroppen kopplad direkt till lungorna och nederdelen av kroppen är kopplade till hjärtat. Denna op som ska göras nu ska koppla om blodförsörjningen till nederdelen av kroppen så att blodet ska rinna passivt till lungorna istället för att pumpas dit av hjärtat. Eftersom det ska rinna passivt så är det tryckberoende så trycket i lungvener och lungartärer får inte bli för högt. Läckaget i klaffen gör att lite blod rinner tillbaka upp i förmaket och då kan det samlas för mycket blod där vilket ökar trycket. Därför måste de kolla upp klaffen väldigt noga. 
Efter UKG:et så följde vi med sköterskan som ansvarade för studien. Leo fick ligga i en säng och de skulle kolla den "kappillära genomblödningen" i armen. Så han skulle först ligga stilla med armen i 7 minuter och sen i 20! Men det gick återigen över förväntan. Han tittade lite på Byggare Bob och lekte med pennor och snackade..

Efter det så gav vi Leo brunch (han hade inte hunnit med att få någon frukost och klockan var över 11). Han åt bra i lunchrummet på avdelningen. Mycket att titta på så han åt av bara farten, och sen var han nog hungrig också... 
Vi fick besök av sjukgymnasten så vi vet ungefär vad vi ska tänka på efter op. Dagen efter så kommer han att vara väldigt dåsig så då kan man, om han accepterar det, bara försöka ändra ställning i sängen för att få igång lungorna igen. Andra dagen efter så ser de helst att han åtminstone ska sitta upp, tredje ser de gärna att han står upp osv, allt för att lungorna ska komma igång och resten av kroppen så klart. Eftersom de delat på bröstbenet så ska vi inte lyfta honom under armarna på minst 1-2 veckor, beroende på hur han själv mår. Det tar 4-6 veckor för bröstbenet att läka helt, men efter 1-2 så har det växt ihop så pass att det inte glider isär om man skulle råka lyfta honom under armarna.

Efter detta hade vi ledigt till 2, och då var klockan strax innan 12. Så vi gick och handlade mat i rosa kiosken och sen åt vi det på Ronald. Mycket gott med mat! Vi hade inte ätit något sen 6 imorse.
Efter maten gick jag och Leo ut i lekrummet och lekte tills vi skulle tillbaka igen.

När vi kom tillbaka så pratade vi med dietisten eftersom Leo måste gå på en fettreducerad kost efter op. Detta för att bli av med dränen snabbare. Den vätska som kommer i dränen är bland annat vätska från lymfan. I lymfan bryts en hel del fetter ner och genom att ta bort så mycket fett ur kosten efteråt så blir det mindre vätska i dränen och barnen blir av med dom snabbare. Sen går de på fettreducerad kost en vecka efter att de har dragit dränen och sen trappar man upp fett mängden så sakta igen. Den maten som Leo får på natten nu, Peptisorb, innehåller ett speciellt sorts fett som inte tas upp i lymfan så den kan han fortsätta med efteråt.

Efter att ha pratat med dietisten så gick vi en sväng till lekrummet. Där fick vi sällskap av en liten kille, M, som gjorde sin TCPC för 3 veckor sen och som fortfarande har kvar dränen. Sen vet jag att det finns vissa som har fått dränen dragna efter en vecka så vi får väl se hur länge det blir på Leo... Den som har haft dränen längst hade de i 3 månader, men det hoppas jag verkligen inte att det blir så för oss!!

Sen började den dryga väntan på att få prata med narkospersonal och med kirurgen... Vid 14 pratade vi med dietisten, runt 17,30 kom äntligen narkos. Det var en "gammal bekant" så det kändes skönt. Vi fick lite info om morgondagen, op beräknas starta 8,45 och varar antagligen till 17-18-tiden. Så det blir en lång dag imorgon...
Jag följer med och lämnar honom och sen ringer de när de är klara.

Kirurgen kom precis när narkos var klara så vi gick till ett samtalsrum eftersom det var lite spring i lunchrummet där vi satt. Dr Sune är Leos kirurg och en fantastisk människa! Han sprider ett lugn och förklarar så att man förstår direkt, det låter så enkelt när han förklarar!
Han började med att säga att det finns 3 scenarion imorgon! Efter att ha sett bilder från kat, bilder från idag och även bakåt i tiden så tyckte han att de skulle kolla upp läckaget lite noggrannare på op innan de gör själva TCPC:n. Eftersom mätningarna inte blir lika exakta på kat:en som de blir när han är öppnad så ville han mäta trycket i lungvener och artärer när de har öppnat Leo. Detta för att se om trycket verkligen är så högt som de har uppmätt tidigare. Är det för högt så måste de göra något åt klaffen innan de gör TCPC:n. 

Vill det sig riktigt illa så kan det bli att de måste göra vid klaffen men måste vänta med TCPC:n. Men det är ett värsta scenario, som han inte trodde på själv! Han trodde att de nog hade "överdrivit" läckaget i klaffen lite. Det är mycket lättare för honom att se det imorgon för då går de ner med en speciell prob och gör ultraljudet via matstrupen!
Så, de tre scenariona är:
1. De gör TCPC:n som vanligt och behöver inte röra klaffen.
2. De gör vid klaffen först och sen gör de TCPC:n. (Mest sannolika om jag förstod Sune rätt.)
3. De måste laga klaffen och kan inte göra TCPC:n i morgon. (Rätt så osannolikt enligt Sune).

Än en gång bjuder lilla Leo på ytterligare överraskningar! Jag var inte beredd på att klaffen skulle ställa till det, men vi har ju vetat om läckaget sen han gjorde Glenn (juli -09). Det har alltid varit litet, men i och med att det har börjat öka på sig så är det bra att de kollar upp det noga. Behöver de fixa det så är det lika bra att de gör det på en gång.

Nu sover Leo gott efter att ha fått sitt första Descutan-bad. Imorgon bitti blir det ytterligare ett Descutan-bad, sen ska det sättas Emla-salva på handryggarna. Senast kl 7 ska Emlan sättas, sen ska vi vara på avd kl.7,30 för ett kompletterande UKG för studien innan han får sitt lugnande i rumpan vid 8,15... Sen så ser vi inte honom förrän till kvällen! 
Vi ska se till att fixa månadskort för parkeringen imorgon och handla mat, annars vet jag inte vad vi hittar på. Men vi kommer nog att försöka vara iväg, för då går tiden lite fortare...

Nu tror jag att jag har fått med det mesta av dagen. Det snurrar lite i skallen av all information och oron börjar infinna sig så smått.. Hoppas det går att läsa...




måndag 12 september 2011

Imorgon är det inskrivning...

Imorgon är det dags för inskrivning i Lund... Kl 8 ska vi infinna oss på röntgen. Inskrivningen på avd är kl 9 så vi hinner nog checka in på Ronald-huset innan det. Sen misstänker jag att det kommer att vara mycket väntan imorgon. Vi ska prata med narkospersonal, kirurgen och det ska tas prover.

Vi har hållit på att packa lite till och från hela dagen. Jag hade bokat en massage på Trivas på Råå sådär dagen innan allt börjar. Det behövdes verkligen! Så ont det gjorde när hon masserade axlar/skuldrorna/nacke...
Nu ikväll så lämnade vi upp Max till farmor och farfar. Han har tjatat halva dagen om att få komma dit så han var överlycklig. Det känns lite tomt utan honom...

Nu börjar det verkligen att kännas. Jag kan inte beskriva hur det känns, bara att det känns lite olustigt och naturligtvis jobbigt.
Jag tycker att det är jobbigt att packa för denna omgången. Vi vet inte hur länge vi blir kvar. Jag är rädd att jag ska glömma något viktigt. Det är absolut ingen fara om vi skulle glömma något eftersom syster kommer att titta in lite då och då. Och vi har trots allt bara 50 min bilresa hem... Men ändå! ;-)



fredag 9 september 2011

Snart dags...

Fredag eftermiddag och handlelistan är snart klar. Fördelen med att ha en karl som slutar 15 är att jag kan åka och handla på eftermiddagen. Nu vet jag att fredagen egentligen är en dålig dag att handla på, men jag vill ha det gjort innan helgen. Eftersom jag kommer iväg ensam så är det inte så farligt.

Nu har jag äntligen kommit igång med min träning igen. I tisdags var det dags för ett corepass och det var en ny instruktör och ett nytt program så det var tufft! Jag hade riktigt go träningsvärk på framsidan av låret dagen efter, för att inte tala om igår. Hela gårdagen var rätt så jobbig med tanke på mina smärtande lårmuskler, men jag såg fram emot att få träna bort det på kvällen. Igår kväll var det dags för första SAS-passet för säsongen. Aerobics, Step och Styrka i 1½ timme. Riktigt skönt!

Idag har jag faktiskt inte så farlig träningsvärk, det är lite på framsida lår fortfarande. Nu är det bara synd att jag kommer att missa träningen i ett par veckor.. Kanske blir någon runda i Lund, beroende på hur det blir med Leo.

Idag ringde op-koordinatorn från Lund. De hade sett att Leos hepatit, HIV-prover var för gamla så de vill att vi tar nya snarast. De måste ha dem innan operationen. De hade tydligen sagt till Hbg men de har inte sagt något till oss så det har nog missats. Så på måndag blir det till att köra till sjukhuset med Leo och ta proverna. Hoppas att det inte är alltför mycket barn där, vi vill INTE få någon smitta nu!

På måndag ska jag ta och unna mig en kroppsmassage på Trivas på Råå. Jag känner att jag behöver komma ifrån lite. Jag tillbringar 12 timmar om dagen, varje dag, med ungarna och det börjar faktiskt stå mig upp i halsen lite.. Jag älskar mina busungar men behöver lite egentid! Det är sällan jag kan komma ifrån och göra något själv. Efter att ha varit hemma på heltid i 2½ år så kan jag säga att jag passar inte som hemmafru! Jag behöver komma iväg och få jobba och umgås med vuxna!

Nu är det inte långt kvar innan vi ska ner till Lund. Jag ska ta och skriva lite listor på vad som ska med och vad som ska plockas i ordning till Max osv. Han ska bo hos farmor och farfar och de har ju nycklarna till vårt hus, men han får ha med sig en del kläder ändå. Han ska även få lite nya tidningar som de kan läsa på kvällen.

tisdag 6 september 2011

1 vecka kvar nu...

Om 1 vecka så sitter vi antagligen i lunchrummet på avd 67 och väntar på att inskrivningen ska bli klar. Vi ska vara på röntgen kl.8,00 på morgonen och sen på avdelningen kl.9. Med facit i hand vet vi att det kommer att bli mycket väntan på inskrivningsdagen... Det ska tas prover och vi ska prata med kirurgen och narkos...
(Hjälp, jag måste börja läsa på ifall det är något jag undrar över...)

Idag har vi satt ut Leos ASA (acetylsalisylsyra). Den ska sättas ut 1 vecka innan operationen. Trots att det är ungefär som att ta en magnecyl så ökar blödningsrisken på operationen så han måste vara utan. Inte för att jag tror att det blir något problem, en medicin mindre... =)

Jag ser fram emot operationen med lite skräckblandad förtjusning... Jag ser fram emot att den ska bli gjord så att han är färdigkorrigerad sen. Så att vi kan fortsätta med vårt liv, skola in honom på dagis så att jag kan börja jobba igen.
Samtidigt vet jag att jag kommer att stortjuta efter att ha lämnat honom på op! Det är lika jobbigt varje gång, trots att jag vet att jag får se honom om x antal timmar igen! Han ser så liten ut när han ligger på britsen och sover...

Idag har älsklingen åkt iväg med sina föräldrar till Åhus. De ska spela golf idag och imorgon så de kommer inte hem förrän imorgon kväll. Ikväll börjar min gympa igen och som tur är så tar syster ungarna när jag är iväg. Har tom lockat med grannen idag! Ska bli så skönt att röra på sig igen. Jag var ute och gick en runda på 4 km i rask takt i söndags men annars har jag slöat till alldeles för mycket med motionerandet! Nu ska jag försöka hålla mig till 2 ggr i veckan. Jag har lite kvar på magen som jag vill få väck! 

lördag 3 september 2011

Lördag...

Veckan har gått rätt så fort och snart är vi inne på sista vecka hemma. Sen får vi se hur länge vi behöver stanna i Lund. Allt ifrån 2 till 4-5 veckor är normalt. Självklart hade det varit skönt med 2 veckor men vi har ju ingen brådska så tar det 4 går det ju bra också. Huvudsaken är att allt går som det ska.

Efter denna operationen så kommer Leo att få gå på fettfri kost i ett par veckor för att han ska få slippa dränen snabbare. "Efter en tcpc så samlas stor mängder lymfvätska i lungsäcken som leds ut via dränen. Ibland läcker även fett och fettlösliga vitaminer ut med lymfvätskan i dränet. Det beror på att det mesta fettet vi äter transporteras i kroppen via lymfan. Genom att äta mindre mängder fett minskar risken för att fett och fettlösliga vitaminer ska läcka ut i dränet, och förhoppningsvis minskar även dränförlusterna." (info från sjukhuset)

Max har inte klagat över att behöva vara hemma från dagis. Han förstår nog ungefär vad det handlar om. Som tur är så har han ju sin fotboll och simning och han får vara ute och leka med grannbarnen om de inte är förkylda. Bakterierna sprids inte lika lätt utomhus.

Leo lär sig saker hela tiden, nu har han lärt sig säga hoppla, fast han säger "opola" och det låter supergulligt. Jag var tvungen att videofilma det, så det finns på fb nu... =)


I torsdags fick jag ett ryck och bestämde att jag och syster skulle gå på bio. Jag behövde lite egentid. Jag älskar mina ungar men jag tillbringar 12 timmar om dagen med dom så jag behöver verkligen lite egentid ibland... Det blev Horrible Bosses på filmstaden. Jag trodde att den kunde vara rätt så rolig, men jisses som jag skrattade till den. Riktigt bra film, jag tror att den kommer att hamna i hyllan här hemma när den kommer ut på dvd/blu-ray...