BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

söndag 30 oktober 2011

Söndag...

Idag fick vi sovmorgon igen. Vi vaknade 8,45 (7,45 korrigerad tid) och vi tog det lugnt och mornade oss ett tag innan vi kallade på sköterskan. Kontrollerna var bra, magen var 0,5 cm mindre och vikten nere på 11 kg. Vi sänkte syrgasen till 0,5 l och ändå låg hans syresättning på 91-92%.

Till frukost fick Leo kräm och precis när sista skeden hade gått ner så kom i stort sett allt upp igen... Det har varit en "kräkdag" idag. Tyvärr är jag lite skyldig till 2 av dem. Den ena gången så ville jag att han skulle dricka lite och det svalde han fel och andra gången så ville jag se om han hade något i munnen...

Jag och M var en vända nere på Oj! för att handla lite lunchmat. Under tiden vi var där så fick Leo en ny PVK, han råkade dra ut den andra...

Ikväll har Leo varit trött och grinig. Vi har varit en vända ute på lekterapin eftersom det bara är 2 barn på avdelningen nu. Han har även varit ute i korridoren och gått en bra runda.
Nu ikväll tyckte jag att han kändes lite varm och jag tog tempen i armhålan men den visade bara 36,7 så jag kallade på sköterskan som tog tempen i örat och då var den 38,5... Så febern är tillbaka.

Jag har en liten misstanke om att febern kanske har legat latent under dagen, för J kände att han var lite varmi eftermiddags men inte direkt febervarm. Sen har vi ju hunnit vara ute och leka på lekterapin och gått i korridorerna så det blev kanske för mycket på en gång...
Jourläkaren var här ikväll och lyssnade på honom och kollade i öron och hals och allt såg bra ut. Han har fått alvedon så jag hoppas att febern försvinner nu. Det positiva är att han nu ikväll hade 92% i syresättning med 0,5 l syrgas och feber i kroppen...

Imorgon är det röntgen igen! Jag hoppas verkligen att det syns någon skillnad (helst en hyfsat stor förbättring!) på röntgen imorgon, jag vill inte ha en 5:e plåt som ser likadan ut!
Jag ser fram emot att få fint besök imorgon av C och lille N. De ska också på röntgen och sen lite prover. Jag hoppas verkligen att de blir utskrivna sen!

På lekterapin
Koncentrerad!
Tågbana är alltid skoj!

Feber...

Jag skrev faktiskt inget igår för det var bara en helt vanlig dag, det hände inte så värst mycket. Det togs nytt PK, som visade 2,9 vilket är ganska perfekt eftersom läkarna vill ha honom mellan 2,5-3,5.

I morse blev vi väckta redan halv 8 eftersom personal från labb skulle komma och ta PK. Det gick hur bra som helst och sen tog vi morgonens kontroller när vi ändå var vakna. Magen var en halv cm mindre idag och vikten ungefär densamma. Det skiljer ca 1-2 hg fram och tillbaka. Syresättningen låg bra så jag sänkte syrgasen från 0,75 till 0,5 l.

Han fick in lite kräm och det gick ner, men tyvärr kom det upp igen.. Jag tyckte att han kändes lite varm så jag tog tempen och den visade 37,8...
J och M kom tidigt för jag skulle hem och träna, för första gången på över 2 månader. Aeromix stod på schemat.

Jag körde hem och bytte om och sen vidare till Bjuv och träningen. Det var första gången som jag gick på AeroMix och det var skoj. Lagom för mig eftersom jag inte har tränat på väldigt länge.
Efter passet var jag hem om och duschade och bytte ut kläder sen var det dags att köra in till sjukhuset igen. Vi skulle hinna äta lunch innan jag skulle med Max på simskolan.

När jag kom tillbaka till rummet så fick jag reda på att Leo hade feber, 39,4. De tog ett CRP som visade 11 så det var ingen större infektion. Jag fick reda på att PK:t som togs i morse visade 2.0 så det hade gått från perfekt till lågt... Nytt PK ska tas imorgon.

Läkaren ville gärna ha ett urinprov för en odling vilket innebar att vi skulle försöka få honom att kissa i en mugg... Det är inte så lätt eftersom han hade fått kissemedicin för 2 timmar sen vilket innebar att han hade kissat av sig redan. Så vi la honom i sängen och så satt vi bredvid med muggar redo..

Jag och Max åkte iväg på simskolan så J fick ta hand om vaktandet. Jag har inte sett Max på simskolan på 2 månader och senast jag var med så ville han inte doppa huvudet alls. Idag tror jag att han doppade sig 10 gånger på de 30 minuterna som lektionen höll på. Jag blev jätteglad och stolt över hans framsteg. Det är så skönt att han tycker att det är roligt.
När vi kom tillbaka så hade Leo fortfarande inte kissat. Kl 16 skulle han få nästa dos kissemedicin så vi inväntade det, och naturligtvis så kissade han då... Plötsligt hörde vi :"öörk" och "tiss".

Som tur var så kissade han knappt 5 minuter efter att ha fått medicinen. Svaret kom snabbt och det var helt normalt som tur är.
På eftermiddagen hade febern gått ner till 38,3 och verkade på väg bort igen. J och Max var kvar fram till 17-tiden sen var det jag och Leo. De tog ett nytt CRP nu ikväll och det visade 12 så det verkar inte vara någon infektion, läkaren sa att CRP:t kunde stiga efter hand så de kommer säkert att ta ett CRP imorgon också, bara för att vara säkra.
Nu när jag känner på pannan så känns det som att febern är borta och jag hoppas den håller sig borta. Att det bara var en engångsgrej.

Leo har lyckats bita hål i syrgasgrimman... Ekorre eller?
Lite bus..
Tokungen ♥

fredag 28 oktober 2011

Ännu en dag..

I morse var det lite framåt igen, magen hade gått ner 1 cm till. Vikten är ungefär detsamma hela tiden vilket är ganska bra. Det var ny personal idag som väckte mig strax efter 8 och ville ta kontrollerna. Leo sov fortfarande... Jag sa att jag skulle kalla när han hade vaknat men jag tog kontrollerna själv... Så vet jag att det blir rätt. Det är alltid jag som mäter magen och syresättningen tar jag gärna själv eftersom jag har lite is i magen. Vissa är bra och har tålamod men andra tar första bästa värde och då blir det missvisande.

De tycker säkert att jag är lite konstig här för jag vill sköta allt själv och kollar allt som de gör men sån är jag. De verkar seriöst förvånade när jag säger att jag eg. vill fixa hans mat själv och att jag inte behöver deras hjälp att hämta saker. Jag har turen att ha en lugn kille så jag kan gå iväg en liten stund om han sitter i sängen eller på golvet. Han rör sig inte så långt och han reser sig inte upp i sängen.

I morse provade jag att ge Leo yoghurt till frukost och det gick ner utan problem. Det är kanske dags att prova med vanlig mat igen, nu har han haft ett par dagar med bara 2 kräkningar. Det blev kräm till lunch och det gick ner med uppehåll för en kräkning..

Vi fick vänta väldigt länge på provsvaren så när läkaren väl kom så meddelade han att proverna var bra eller som han sa "inga röda siffror". Dock låg PK:t högt, 3,9 så det blev inget Waran alls ikväll. Jag försöker förstå mig på Waran men det är inte lätt, det är mycket som kan påverka PK:t. Tydligen är det svårt att veta varför värdena blir som de blir alla gånger. Det är svårare att ställa in barn sa läkaren.

Jag förhörde mig lite om vätskebalansen, hur mycket plus läkarna vill att han ska ligga. Jag vill ha koll så att han kissar ordentligt.
Det var en mycket bra läkare och han förklarade så gott han kunde. Han sa även att Leo var lite av en "hands of"-patient för honom. Han fick inte lov att ändra på medicinerna mer än absolut nödvändigt. Han sa själv att Leos hjärtläkare hade sagt ifrån om det. =) Lite VIP-känsla där.

J och M har varit hos oss hela eftermiddagen. Jag och M var iväg en vända ner till OJ! så att jag fick handlat lite mat och gottis. Det är lite svårt med maten här för jag kan inte laga något. lunchen kan jag , på vardagarna, köpa nere i "Matlådan" (de har mat från Lasarettsrestaurangen och lite "bättre" färdigrätter.

Ikväll har vi tagit det lugnt jag och Leo. Det blir en del mys... =)

Nu börjar det bli fullt på avdelningen för nu kommer smittbärarna... feber, förkylningar osv, så nu stannar vi på rummet i största möjliga mån. Om vi inte går ut.

En rolig variant på gunghäst
Passade på att leka med tågbanan när det var tomt på barn.  


Mina ♥
 

torsdag 27 oktober 2011

Jaha, segt värre...

Vi somnade sent inatt eftersom Leo var vaken mellan 00-01 inatt.. Jag blev väckt av sköterskan som kom in vid 8,15. Leo sov vidare en stund till, trots att de borrade i byggnaden...
Dagens kontroller var precis som igår och som i förrgår... Det är lite tråkigt att det står still nu. Syresättningen låg bra idag, runt 92-93, så vi passade på att sänka syrgasen till 1 l (han hade 1,25 l innan).

Det gick riktigt bra att bara ge honom mat i knappen igår, det blev bara 2 kräkningar det dygnet. Så jag fortsatte på samma spår idag. Imorgon får jag nog börja testa att ge honom i munnen igen. Förhoppningsvis går det bra.

Idag på ronden så var det inte så mycket att snacka om, nya prover imorgon och ny röntgen på måndag. Vi ville ha ett nytt intyg för oss båda så vi kan vara hemma/här men det verkade som att det blev krångligt... Man får det utan problem i Lund och om man är hemma båda två, men här var det tydligen inte lika lätt!! Snacka om konstigt! Får vi inte intyg på oss båda så måste J börja jobba och det går inte! Detta är ingen liten grej, så jag hoppas verkligen att de fixar ett intyg! Det ska inte vara någon skillnad på om vi är i Lund eller här, han är fortfarande hjärtopererad!

Det är psykiskt jobbigt att vara i vår situation, det händer i stort sett ingenting för tillfället. Det är jobbigt att inte veta när vi kan börja se fram emot att få komma hem. En annan grej som vi kom på är att vi hade bokat biljetter till en konsert den 11/11 med Flogging Molly. Vi skulle gå och syster fick en biljett i födelsepresent, nu lär det antagligen bara bli jag och syster eftersom J har sett dem innan och vi kan inte lämna Leo ensam...


Idag har jag och Max varit och handlat vinterskor till honom och Leo. Snart blir det riktigt kallt så det gäller att vara förberedd.
Annars har vi bara lekt, myst och busat på rummet. Leo sov bara en liten stund idag men höll ändå igång till efter 21...

Känner mig lite splittrad så det blev inget jättebra inlägg idag... Vi tar nya tag imorgon.

Tittut...
Leo fick in en ny leksak
Vi spelade Bilar-yatzy idag.

onsdag 26 oktober 2011

Tisdagen..

Morgonkontrollerna idag var som igår, i stort sett oförändrade. Det har stannat av lite nu känns det som.
Det togs ett EKG på morgonen och det togs ett stick i fingret för ett nytt PK-värde.

Han är en riktig pajas mot sköterskorna. Han lindar sköterskorna runt sina lillfingrar och är bara så oerhört go, så det verkar inte störa honom att ligga här... ;-)
På ronden idag bestämde läkaren att de skulle prova att höja det vätskedrivande som han får i PVK:n för att se om det kan ge effekt på vätskan i buk och lungor. Nu har han bra värden i saltbalansen så då fanns det utrymme att höja lite. Det ska tas nya prover på torsdag.

Jag frågade även om Max, om läkaren trodde att han smittade, men eftersom han har ätit antibiotika sen i onsdags så var det ingen fara nu!

Äntligen fick jag träffa Max igen. Jag fick en lång kram när de kom. Äntligen var vi samlade alla 4 igen! Max försökte krama Leo men Leo ville INTE! Det är inte lätt. Max ville krama Leo och leka med honom men Leo ville inget. Stackars Max förstår ju inte varför... Max är väldigt känslig för tillfället, han blir ledsen eller arg för minsta lilla och det tar nog ett tag innan han blir sig själv igen. Det är en stor omställning det här, mamma, pappa och lillebror har varit iväg i 6 veckor...
Vi får försöka ha så mycket tålamod som det går nu.

J och Max åkte iväg vid 14-tiden och strax efter fick vi reda på att Leo skulle på bukultraljud kl. 15,10. Det var sagt idag eller imorgon så det var skönt att det blev av idag. Leo var jätteduktig på ultraljudet och det var ganska snabbt avklarat. Den som gjorde det förklarade lite snabbt att det såg mycket bättre ut och att det var inte jättemycket vätska. Hon skulle rapportera till läkaren här.

Läkaren kom in senare och meddelade att det såg bra ut. På ena sidan hade vätskan minskat från 7 cm till ca 4 cm och på den andra sidan från ca 5 cm till ca 3 cm. Så på två veckor har det ungefär halverats.


Nu i kväll har vi tagit det lugnt. Det blir mycket Nicke Nyfiken och en hel del mys.
Nu är det redan onsdag så nu ska jag avsluta här.. Leo vaknade och var jätteledsen!

EKG-dags
Skön stil..
Leo har stämplar över hela kroppen från sköterskornas pennor
Äntligen fick vi träffa Max igen!
Mina ♥!
Dags för ultraljud av buken


tisdag 25 oktober 2011

EB-veckan!

Tänk att ha ett barn vars hud faller av så fort man rör det, eller när det gungar.

EB-föreningen

PK, Röntgen..

Gårdagen var riktigt lugn och skön. Morgonkontrollen var bra, magen ungefär som vanligt och vikten likaså.
Framåt lunch kom C & J in med sin prins. Det är skönt att sitta och snacka med dom. Jag och C satt och snackade halva dagen.
J kom med lunch på eftermiddagen, kebabrulle. Så gott. Söndagen gick fort. Vi fick reda på att Leo skulle röntgas som i morse (mån) och sen fick vi se hur vi skulle gå vidare med att avveckla syrgasen.

I morse blev vi väckta 7,50 av personal från labb som skulle ta prover på Leo. Eftersom han inte har någon CVK så vill de ta PK-värdet kapillärt (stick i fingret) och det är bara personal från labb som får göra det på barn. Det är väldigt känsligt för "nersmutsning". Leo hann knappt vakna innan det var dags att sticka. Han sa inte ett pip när de stack och hon fick snabbt tagit både PK och syra-bas (för att kolla saltnivåerna i kroppen).
Eftersom de kom så tidigt så hade vi lite tid på oss att morna oss innan vi skulle till röntgen.

Leo låg kvar och tittade på "apan" och jag hann med att äta frukost och platta håret innan vi gick till röntgen.
Idag var det inget roligt alls med röntgen. Han var lite ledsen när han låg på rygg, sen när han skulle ligga på sidan ville han inte alls så vi fick vara 2 om att hålla honom så att han låg stilla.

Jag fick fint besök av C sen som varnade för att hon tänkte bjuda på tårta i eftermiddag eftersom hon fyllde år.
På ronden idag så var det inte så mycket att prata om. Läkaren hade inte fått röntgensvaret än men syra-basprovet var bra. Han skulle dra ner lite på salterna eftersom de värdena var bra. Innan har han varit svårbalanserad med salterna. Det kanske börjar stabilisera sig nu när de har dragit ner på det vätskedrivande.
Läkaren skulle prata med Leos hjärtläkare om att det kanske bör göras ett bukultraljud i slutet på veckan för att se hur mycket vätska det finns kvar.

J hann knappt in på rummet innan J och C kom över med prinsen och 4 stora bitar cheesecake. Jättesmarrigt var det! Vi satt och pratade ett tag sen skulle de köra hem! Vilken födelsedagspresent: kvälls- och nattpermis!
Läkaren kom in när vi satt och åt och berättade att röntgen såg i stort sett likadan ut idag som den har gjort de 3 senaste gångerna! Alltså händer det inte så mycket med vätskan... Det är ingen höjdare eftersom det verkar som att det kan ta väldigt lång tid innan vätskan är borta! 

Vi var lite trötta idag så vi gick och lade oss. Leo somnade i sin säng och jag och J somnade i min säng. Skönt med lite mys! Jag brukar sällan kunna sova mitt på dagen men idag gick det bra när älsklingen låg bredvid! ♥

Det tar på krafterna att vara ifrån varandra så länge. Vi ses på dagarna men på kvällen åker han hem till Max. Jag längtar till jag får sova i min egen säng igen, till vi får sova tillsammans!

Läkaren var inne i eftermiddags och nämnde att PK-värdet var högt idag, 4,6. Leo bör ligga mellan 2,5-3,5 så 4.6 är högt. Så därför hoppade de över kvällsdosen och så ska de ta nytt prov imorgon. Sköterskan berättade sen för mig att Waran verkar med 48 timmars fördröjning. Det kan förklara varför värdet var högt idag. I förrgår kväll så kräktes Leo bara 5-10 minuter efter att han hade fått sitt Waran så jag hörde med sköterskan om han skulle behöva ny dos. Hon konfererade med läkaren som bestämde att han skulle få en ny dos, inte hel utan en halv eller 3/4-delar, jag kommer inte ihåg vilket. Antagligen så kräkte han aldrig upp medicinen så han fick för mycket. Samtidigt kunde läkaren inte chansa eftersom han hade haft en hög risk för proppbildning om han inte hade fått sitt Waran... The lesser of two evils!

J åkte strax efter 16, eftersom han skulle till tandläkaren. Jag och Leo har haft en lugn eftermiddag och kväll. Vi har myst mycket. Han har velat sitta i mitt knä och gosa mycket och det är så härligt.

Han kräkte ner sig ordentligt i eftermiddags så idag fick han sin första ordentliga dusch sen operationen! Jag passade på att tejpa om syrgasgrimman också så under duschen fick han vara utan grimma helt och vila näsan.

Imorgon är det 6 veckor sen Leo skrevs in i Lund!

Finingen utan syrgasgrimman
Nyduschad!
Välkammad!
Vi skulle mys i mammas säng!
Busungen! ♥

lördag 22 oktober 2011

Uteliv!

Imorse blev vi väckta innan 8 av sköterskan. Hon lämnade medicinerna sen gick hon igen. Leo sov en stund till, sen var det dags för kontroller. Vikten var neråt igen så det var bra. Magen hade samma omkrets som igår och det var väl ganska väntat. Det kan inte bara gå rakt ner.

Jag valde hallon-björnbärsyoghurt till frukost men det var nog ett dåligt val... Han tog en sked sen blev han plötsligt väldigt motstridig. Eftersom han behövde äta så fick jag honom att äta lite i taget men det blev inte många skedar innan han kräktes...
Efter att ha ätit lite mer efter det så fick det räcka. Han fick ha i knappen istället. Tyvärr så kräkte han under tiden han åt i knappen också. Han är inne i en dålig trend.

Idag fick vi reda på att vi fick lov att gå ut och gå! Bara vi hade en syrgasbomb med så fick vi vara ute till det var medicindags eller matdags nästa gång. Vi fick bråttom att klä på Leo det vi hade här. Vi hade ingen overall här så det fick bli filt under täcke och filt över benen. Som tur var så var det inte så kallt idag och solen värmde lite. Vi gick ner i stan och var iväg i drygt en timme. Leo satt som ett ljus i vagnen, han sa inte mycket. Det är andra gången sen operationen som han var utomhus och det var massor med folk i stan att titta på.

Idag har varit en "kräkig" dag... Stora kräkningar vid ett par tillfällen och några små. Vid ett tillfälle fick jag i honom 100 ml yoghurt och 50 ml vatten för att ett par minuter senare få 190 ml i "retur". Jag gillar inte sån matematik...

Annars är han pigg och go lillskiten. En riktig pajas och han var nog trött efter promenaden i middags för han somnade plötsligt vid 17,30... Jag valde att väcka honom efter en timme, annars hade han nog inte sovit än. eftersom han var nyvaken så satt vi en lång stund och mös. =)

Jag fick prata med Max i telefon ikväll innan han la sig och det var så härligt! Han var så glad över att få sova hemma med J. Han berättade att han hade tittat på film och berättade vad de hade gjort och jag saknar honom så mycket nu! Älskade stora unge! ♥

Jag längtar så till han kan komma hit och träffa Leo, så att de kan leka igen. Naturligtvis längtar jag ännu mer efter att få komma hem så att allt kan bli som vanligt igen, men det kommer att ta ett tag!

Jag frågade hjärtläkaren om han hade någon aning om hur länge Leo behöver vara hemma efter operationen. Om han kunde börja på dagis i november, december eller om vi skulle vänta till nästa år... Han sa på en gång att han inte tyckte att Leo skulle börja förrän tidigast i Januari. Det är synd eftersom dagis väntar på honom, men det är så klart bättre att han får upp immunförsvaret innan han börjar på dagis. Det är en stor operation, speciellt eftersom de fick gå in i hjärtat i 2 omgångar för att laga klaffen. Det innebär bla att hans hjärta stannades och startades minst 2 gånger... Det tar tid för kroppen att hämta sig efter det. Sen är det en ny cirkulation i kroppen och det tar tid innan kroppen ställer om sig helt. Sen ska även immunförsvaret repareras... Så jag börjar förstå att det kommer att ta tid innan han är helt återställd. Jag trodde, naivt nog, att han skulle vara ok sådär en månad efter operationen...

Jag börjar förstå hur stor påfrestning den här operationen är på kroppen. Även om han mår bra utåt sett så tar det tid innan insidan är helt ok igen! Eftersom han har sin lungvensproblematik (korrigerad TAPVD) så tar det lång tid innan hans lungor är så pass bra att han kan slippa syrgasen. Som det är nu så klarar han sig utan den, men han mår bättre av att ha den eftersom den hjälper till att öppna upp lungkärlen så att lungorna fungerar effektivare och han får bort vätskan snabbare.

En styck syrgas"bomb"
Påklädd ordentligt, har tom mosters vantar på sig!
Moster och Leo tittar på bilder av "mobbrorr"

fredag 21 oktober 2011

2 dagar...

Igår morse hade vi tid på röntgen redan 7,50 så det blev en tidig morgon. Jag hade inte sovit så värst bra under natten så jag var grymt trött. Röntgen gick bra, bara lite protester när han var tvungen att ligga på sidan.

När vi kom tillbaka så gjorde vi morgonkontrollerna. Magen var 1 cm mindre så det fortsätter på rätt håll. Sen togs det lite prover. Vi provade att ge Leo lite yoghurt till frukost men vi hann inte långt innan han kräktes och det var riktigt slemmigt så vi gav upp och bestämde oss för att ge sondnäring istället. Det är dumt att ge i munnen om vi vet att det leder till kräkningar.

På ronden så var det en annan läkare som tur var. Han förklarade att röntgenbilden såg ungefär likadan ut som senast och att det därmed blev flytt till Hbg under dagen. Jag kände på mig det så jag var förberedd. Han förklarade att om vi var det minsta oroliga så kunde vi ringa till avdelningen när som helst. Eftersom Leo behöver syrgas så blev det ambulanstransport.

Helt plötsligt blev det lite bråttom och jag skulle bort till Ronald och duscha så jag gick iväg. Det var sagt att ambulansen från Hbg skulle komma vid 13 så vi packade ihop det mest på rummet på avdelningen så länge. Ronaldstädningen slapp jag... =)

Det dröjde till strax innan 14 innan ambulansen kom så vi passade på att snacka lite skit med våra "grannar" så länge.
Leo fick sitta högt upp på britsen och det såg ut som en kungatron. När vi gick så stannade hela personalen till och skulle vinka hej då. Han har varit rätt så poppis på avdelningen... =)

Han tyckte det var ganska häftigt i ambulansen, där fanns en del att pilla på. När vi kom fram hit till barnavdelningen så dök det upp flera kända ansikten på en gång. Vi fick samma rum som när vi låg inne här första gången...
Nästan på en gång så kom alla "kändisar" in. Det var sköterskan som vi ättränade med, dietisten så klart, hjärtsköterskan, sköterskorna som hade hand om honom, avdelningsläkaren och lite senare på kvällen även hjärtläkaren. När J väl kom så stannade han bara en kort stund eftersom vi var ganska trötta och urlakade efter de senaste dagarna.
C, som vi lärde känna i Lund, kom in och vi satt och snackade en bra stund. Det är skönt att kunna snacka med folk i samma situation.

Klockan var 22,50 när jag släckte lampan, det är längesen jag la mig så tidigt. Jag somnade snabbt men natten har varit sådär. Rummet i Lund var mycket bättre isolerade så jag har hört en massa ljud under natten och vaknat en 4-5 ggr. Leo har sovit gott, han vaknade bara en gång tidigt i morse och var törstig.

I morse hade vi tid för ultraljud av hjärtat 8,45. Vi blev väckta vid 8 så vi kunde göra morgonkontrollen först och få mediciner. Vikten var ner idag igen och magen 1 cm mindre igen! Syresättningen låg på 95%! Jätteskönt.

Hjärtläkaren ville göra ett ordentligt ultraljud för att få en egen uppfattning om hur det ser ut nu efter operationen. Han förklarade att efter denna operationen så finns det alla möjligheter för Leo att kunna bli "fullsaturerad" dvs att ligga över 95%. Nu ligger han runt 90% med syrgas men det kan ta lång tid innan kroppen har vant sig vid den nya cirkulationen.
Hjärtat såg bra ut, klaffen som de reparerade såg fortsatt bra ut. Aortaklaffen läcker lite mer än innan operationen men hjärtläkaren trodde att det skulle gå tillbaka med tiden. Han kunde se att det fanns vätska i buken men inte hur mycket. Det ska göras ett bukultraljud om 1-2 veckor för att se så att vätskan försvinner.

Läkaren var nöjd med hjärtat och behöver inte titta mer på det förrän om 2 veckor. Fram till på söndag ska vi inte ändra något vad gäller mediciner eller syrgas. På måndag ska det tas en lungröntgen och ser den bättre ut så ska vi börja prova utan syrgas ett par timmar åt gången för att se hur saturationen ser ut då. Han vill att Leo ska ligga över 90% utan syrgas. De ska även börja att trappa ner på kissemedicinerna på måndag.

Idag blev jag "utsparkad" i det fina vädret av J. Jag behövde handla lite saker och hade först tänkt åka till MAXI, men J tyckte att jag skulle gå ner till OJ! istället. Med facit i hand så var det en bra idé för det var skönt med en promenad och det var varmt och fint ute.

Jag hade skrivit ett bättre blogginlägg innan men något gick fel och det försvann... =( Detta inlägget känns mest som ordbajseri... Blä. Lite bilder kanske kan muntra upp lite.

Mys med pappa
Hur kan man motstå denna sötnosen?
På båren
Sitter som en kung!
Busar i Hbg...

onsdag 19 oktober 2011

Hjälp vilken dag!

 Morgonens kontroll visade bra igen. 1 cm mindre mage och 1 hekto ner. Så det går fortfarande på rätt håll.

På ronden idag fick vi veta att det andra barnet blev skickat till Lund pga vätskan i lungan, inte pga buken. Fine, det köper jag. Men att de inte ville släppa in honom i Hbg pga smittrisken det bortförklarade hon i stort sett med att "han ska ju gå på dagis sen"... Som vi sa: då är han frisk! Ett jävligt klumpigt argument. Läkaren menade på att det var Hbgs sak att se till att han inte får någon smitta och det är det kanske.

Läkaren är i stort behov av platserna men vi har inte ens blivit tillfrågade om vi vill dela rum tex. Hon drog till med" ni vill väl inte dela rum med någon nyopererad?" Jo det hade vi faktiskt kunnat göra!
Vi var väldigt påstridiga med att vi inte förstod hur de kan flytta Leo till Hbg när de inte ville släppa in det andra barnet pga smittrisken... Läkaren drog till med: " Ska jag låta något annat barn dö för att det inte får någon plats!!"

Där någonstans tappade jag allt förtroende för den läkaren! Det är så jävla klumpigt att uttrycka sig så! Man säger inte så. Jag förstår att de behöver platsen men att barn skulle dö pga det, det tror jag inte ett ögonblick på! Det är inte ok att säga så!
Läkaren hade med sig ett par läkarkandidater och en annan läkare och jag tycker det är konstigt att man kläcker ur sig sådana saker inför dem. Vad får kandidaterna för bild av avdelningen då?

Både vi och läkaren var ganska irriterade och frustrerade när de gick. En stund efteråt när jag hade lugnat ner mig blev jag helt skakis av adrenalinet... Jag är djupt imponerad av J som inte exploderade för det hade han haft all rätt att göra i detta fallet!

Vi har sovit dåligt alla 3 inatt och var trötta och sen detta också... Vi var ganska slut efter den dusten.

Det blev inte bättre av att vi i eftermiddags fick reda på av farmor att Max antagligen har början till lunginflammation.. När jag fick höra det så bröt jag ihop! Snacka om att känna sig hemsk som mamma! Jag vet att vi gör så gott vi kan och att han har det bra hos farmor, men jag vill ta hand om mitt eget barn. Inte nog med att vi är ifrån honom så länge, nu är han dessutom sjuk och ännu känsligare.
Efter en liten gråtattack så fick jag ta tag i mig själv igen. Ingenting blir bättre av att vi bryter ihop. Max har fått antibiotika och i början på nästa vecka får läkaren där ett svar på odlingen så de kan säga om det är lunginflammation eller ej. Eftersom han har varit sjuk så länge (han har hostat och varit lite halvkass i nästan 4 veckor) så ville läkaren inte vänta med antibiotikan.

Nu i eftermiddag har vi pratat med kontaktsjuksköterskan här och berättat om vad läkaren sa. Behöver jag säga att hon blev mäkta förvånad! Hon hade pratat med läkaren på ronden på morgonen och försökt hitta en lösning så kanske det finns en liten chans att vi får stanna lite längre även om röntgen visar bra...

Imorgon är det röntgen tidigt på morgonen, tror det var ca 8. Sen ska det tas lite prover och sen får vi se vad de säger.

Vi har inget emot Hbg som sjukhus eller deras personal, men jag tror inte att de vet hur de ska behandla Leos vätska i buken. Just nu är det det som är problemet, hjärtmässigt mår han bra.

En piggelin kille som körde Bobby Car igenom hela korridoren!

Grrrr!!

Vilken dag alltså!! Det har varit mycket känslor i omlopp på avdelningen idag. Tyvärr har det mest varit ilska, frustration och lite uppgivenhet!

Morgonens kontroll var precis som igår men jag hade inte väntat mig något annat. Det ska inte gå ner för fort heller.

Ronden idag var början till vår irritation...
Läkaren kom in och tyckte att det var skönt att det gick på rätt håll och sen förklarade läkaren att vi kommer att skickas till Hbg ändå, för de behövde sängplatsen. Jag förstår att de har hög omsättning på rummen här och det sa jag. Jag ifrågasatte varför de vill skicka "hem" oss nu när de så sent som i fredags snackade om en ev kateterisering... Då hade läkaren med en annan läkare som "kan förklara det för er". Han sa att eftersom det börjar gå på rätt håll så vill de avvakta med kat:en eftersom det har gått såpass mycket på rätt håll. De anser att det inte kommer att behövas, vilket ju är bra.

Vi försökte förklara för läkaren att om vi flyttas till Hbg så kommer vi att bli isolerade. Inte för att han ska kunna smitta någon utan för att det är en allmän avdelning vilket innebär att det finns mycket smittor där. Att gå till lekterapin lär vara uteslutet tex. Jag försökte förklara att det är så skönt att vara här eftersom du behöver inte tänka på ev smitta och du kan prata med föräldrar i ungefär samma situation. Det ligger inte inne speciellt många med hjärtfel i Hbg... Då sa läkaren att de kunde hitta någon som vi kunde prata med, "någon med kroniskt sjukt barn"!!

Vi har blivit bra vänner med en annan Helsingborgsfamilj. De fick veta för 3 veckor sen att deras 3 månader gamla barn hade ett hjärtfel... Jag är inte lika arg på hennes beteende mot oss som jag är på beteendet mot dem!! Vi är "vana" eftersom vi har varit med om det här innan, vi vet ungefär vad som gäller. De har blivit inkastade i en helt ny värld och fått väldigt lite information och väldigt bristfälligt bemötande från vissa läkare! Som tur är så har de skinn på näsan och det kommer att hjälpa dem långt.

Ikväll var det sk husmiddag på Ronaldhuset. Alla boende bjöds på mat. Vi ville gärna gå båda så vi frågade om vi kunde få ta med Leo och efter att ha hört med läkare så var det OK! Så idag har Leo varit utanför sjukhuset för första gången sen operationen. Det var så skönt att kunna gå allihop. Leo skötte sig hur bra som helst och vi fick ätit middagen (Flygande Jakob och ris, sallad) och efterrätten (björnbärssmulpaj med grädde/glass) i lugn och ro. Efter middagen så lekte jag och Leo med tågbanan i huset medan J fixade med räkningar.

Sen gick vi tillbaka till sjukhuset igen, då hade han varit utan syrgas i ca 1½ timme, det får räcka för stunden. Vätskan gör det jobbigare för honom att andas så syrgasen hjälper honom för tillfället. Han kommer, med största sannolikhet, att klara sig jättebra utan sen men för tillfället är det bra att han har syrgasen eftersom den avlastar hans lungor och hjälper till i läkningen.

Det har gjorts ett ultraljud på hjärtat idag och allt såg bra ut. Jag blev bara lite rädd när läkaren helt plötsligt säger :"har han någon vänster kammare alls sen födseln, jag kan inte hitta någon"... Vilket barn har läkaren låst på om?? Tydligen inte om mitt...
En annan gång här så gjorde samma läkare ultraljud på Leos hjärta och sa plötsligt "ja sen är det ju ett litet läckage i aortaklaffen, har det varit det tidigare?"  I detta fallet hade det varit tidigare men vi hade inte riktigt koll på det, antagligen eftersom det var så litet att läkaren i Hbg inte reagerat på det som något konstigt. Läkaren lyckades skrämma upp oss helt i onödan.

Ikväll dök det upp en familj som vi hade hoppats slippa se här nere igen. De var här när Leo opererades och sen åkte de hem, men kom tillbaka efter mindre en vecka eftersom barnet hade samlat på sig vätska igen. Då stannade de ett par nätter till innan de kunde åka hem igen.

Idag hade de varit på rutinbesök i Hbg för att göra röntgen och ultraljud på hjärtat. Det hade slutat med att barnet hade samlat på sig vätska i ena lungan och i buken... De ville inte låta dem gå in på barnavdelningen pga smittrisken(!) och eftersom barnet hade samlat på sig vätska i buken så menade de att de tyckte inte att de hade tillräcklig kompetens för att ta hand om honom.... Hallå!!

Läkaren här vill skicka oss till Hbg och Leos mage är större än det barnets! Barnets föräldrar reagerade på Leos mage... Det rimmar så jäkla illa!

Snacka om att jag ska ta upp det här med läkaren imorgon!! Bra med lite mer kött på benen!

Pratade med en av sköterskorna här och hon höll med mig om att det verkar konstigt att skicka oss till Hbg när de skickar en liknande patient hit eftersom de inte vill behålla den i Hbg pga smittrisk och kompetensbrist!!

Jag har varit väldigt frustrerad och irriterad idag! Som tur är så har jag bra människor här att prata med. Det är guld värt.
Som det ser ut nu så är det planerat röntgen och provtagning på torsdag, så på fredag blir vi väl flyttade...

Leker med inhalationsapparaten
Leker på Ronaldhuset
Bra med fickor!
Leker med besticken
Världens sötaste i sin nya jacka. ♥

tisdag 18 oktober 2011

Jippie!!

Idag var morgonens kontroll den bästa på länge! Jag mätte magen till 52 cm och fick mäta om 3 gånger innan jag insåg att det var rätt. 2 cm mindre omkrets än igår... Sen visade vågen bra också, 2 hekto ner igen! Så *peppar peppar* det går åt rätt håll nu!

Frukosten gick ner utan problem idag också. Vi satt kvar ett tag och snackade med andra föräldrar och plötsligt kom en av sköterskorna in och undrade om vi hade tid att gå på röntgen nu! Vi var snabba att hänga på så vi fick det ur världen. Leo börjar nog vänja sig vid röntgen undersökningar för idag blev han inte alls lika ledsen som han brukar bli.

Efter röntgen var det dags för lite provtagning och sen mat i knappen. När läkaren kom på ronden så frågade hon hur vi ställde oss till att bli flyttade till Helsingborg och min första spontana tanke var NEJ!! Jag sa till henne att det ville vi verkligen inte. Dels pga att man hamnar på en vanlig avdelning=personalen har inte samma kunskap om hans hjärtfel och dels för att det är dödens tråkigt att ligga inne där. Här har man en social tillvaro med andra föräldrar i samma situation, i Hbg är du ensam!

En annan sak som gör det hela lite underligare är att de så sent som i fredags snackade om en ev kateterisering i slutet av denna veckan om inte magen blev bättre. Nu har den visserligen blivit bättre, men det är inget som säger att det fortsätter att gå så här. Vi vet, av erfarenhet, att det kan gå upp och ner!
Jag vill verkligen inte komma till Hbg, som ett steg närmare hem och sen behöva åka ner hit igen! Sen är jag kanske självisk som tar upp en plats som vi egentligen inte "borde" ha men jag vet att det kan vända snabbt och jag vill känna mig trygg! Jag känner mig inte lika trygg i Hbg eftersom de inte har samma kompetens.Jag hoppas bara att läkaren förstår, men det återstår att se...

På lekterapin
Bus i lunchrummet

söndag 16 oktober 2011

På rätt väg!

Idag var Leo lika pigg som igår, han ville ut i vagnen innan sköterskorna hade hunnit ta kontroller och väga. Kontrollerna idag visade bättre än igår. Magen är ca 1 cm mindre och vikten går neråt, 2 hg ner till idag.

Frukosten bestod av yoggi, som brukligt, och det går ner fint. Jag ökade på mängden lite idag och det gick bra.
Vi satt länge i lunchrummet idag och sen var vi nere på vår vanliga runda i ljusgården. Vi tog en runda inom lekrummet också innan han fick mat i knappen.

Idag hade vi fint besök igen, gamla vänner till familjen. De var här för ca 2 veckor sen och det var en helt annan Leo idag. Nu är han ju som han är hemma, då var det inte så mycket med honom.

Vi har inte varit så mycket på rummet idag heller. Det har varit när han har fått i knappen, annars har vi suttit och snackat i lunchrummet eller varit i lekrummet.

J kom tillbaka nu ikväll och det är skönt att vara samlade igen. Förhoppningsvis så kommer Max ner på torsdag och stannar till lördag. Ska bli underbart att träffa honom igen! ♥ Jag tror att vi får ta en runda till Jättekul en av dagarna!! =)

Imorgon är det dags för röntgen och det ska tas en del prover.

I lekrummet
Den låter högt!!

lördag 15 oktober 2011

Lugn lördag.

I morse vaknade Leo vid 8 redan och var klarvaken nästan direkt. Han ville ut i vagnen och blev jätteledsen när jag förklarade att först skulle sköterskorna komma med mediciner och göra kontroller. Efter en stund så lugnade han sig och ville titta på "apan".

Dagens kontroller visade ingen större skillnad från gårdagens... Fortfarande samma mått på magen och vikten var också samma som igår. Syresättningen ligger runt 88-92 med 1 L syrgas. Än så länge behöver han den.

När vi väl kom ut och kunde äta frukost så åt han bra. Yoghurten gillar han. Idag såg jag till att sätta mig så vi kunde ha syrgasen inkopplad när han åt. Nu kan vi sitta länge om vi vill och då är det bra att han får sin syrgas.

Denna dagen har försvunnit som en måsskit i dimman (för att citera en go vän). Vi har varit mycket ute från rummet. Jag har fått en förlängningssladd till syrgasen så vi satt en lång stund i lekrummet. Han gillar att kunna leka med LEGO och tågbanan. Idag har han även kört bobby car.

Syster var här och hälsade på en bra stund. Både Leo och jag gillar det! =)
Det har varit lite ensamt utan älsklingen men jag tror att han verkligen behövde komma hem lite och träffa och kramas med Max. Jag saknar såklart Max... ♥

Jag och Leo har haft mysigt som bara den. Det är så skönt att kunna komma och gå som vi vill på rummet. Leo vill helst inte spendera alltför mycket tid på rummet men ibland måste han, han får sondnäringen i knappen ett par gånger om dagen och då vill jag hålla honom på rummet.

Så här sitter väl ni också?
"Bebis" fick en egen nål i handen, det gillades av Leo!
LEGO är skoj!