Inlägg

Visar inlägg från augusti, 2019

Lång dag i Lund

Bild
Idag har det varit en lång dag. Allting tar sin tid och det är en del väntan under dagen. Ändå löpte allt ovanligt smidigt idag.

Vi kom ner vid 8 och nålen sattes i pac:en. Det togs ett antal rör med blod och sen skulle han topsas i hals och näsa. Topsandet var inte poppis och jag förstår honom för det är inte mysigt att få en tops varken i näsan eller ner i halsen!

Han fick insprutat kontrastmedlet för njurfunktionstestet och sen var det dags att gå iväg och träffa psykologen.
Vi har träffat och pratat med psykolog, dietist, sjukgymnast och kurator som en del i utredningen.



Han har även gjort ett gångtest med sjukgymnasten. Han skulle gå så långt han kunde på 6 minuter och sist han gjorde det så orkade han gå i 3 min sedan var han tvungen att vila (då låg vi inne för hans PLE så då hade han vätska i buken). Idag orkade han gå alla 6 minuter och hade kunnat gå lite längre ändå.

Vi (Leo) är med i en forskningsstudie om hur blodkärl och hjärta påverkas av medfödda hjärtfel så idag gjorde…

Utredningsstart

Idag har Jocke och Leo varit i Lund, Leo har fått göra en s k Densitometri eller bentäthetsmätning som man kan säga på svenska...

Imorgon rivstartar transplantationsutredningen med en heldag i Lund på välkända avd 67!


8.00 provtagning i pac:en sedan är det dags för en s k Iohexolclearance. De ska spruta in en kontrastlösning (Iohexol) i blodet och sedan ta blodprov efter 3,5 och 4,5 timme för att se hur njurarna fungerar. Som jag förstår det är det ett test för att se hur njurarnas filtration fungerar.8.45 Träffa psykolog.9.30 Träffa dietist10.30 Träffa sjukgymnast11.30 Stick i fingret (Iohexolstudien) Lunch
12.30 Stick i fingret (Iohexolstudien)13.30 Ev träffa kurator15.40 EKG och kontroller16.00 UKG och samtal med dr.. Det kommer att bli en lång dag och samtidigt som jag är nervös så klart så ska det bli skönt att komma ner till 67:an och göra detta. Vi är bland folk som vi känner (flertalet i alla fall) och vår ena transplantationssköterska har träffat Leo sedan han var nyfödd.

Återkomst efter många års frånvaro...

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre.
Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen.
Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan...

För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation.
Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta.

Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar!

För er som inte känner Leo sedan innan så är han född med…