BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

tisdag 28 januari 2014

En lååång dag...

Vi blev väckta kl.7 i morse och eftersom Leo somnade vid 23 så tittade han lite yrvaket på mig och sa "Mamma, bara sova lite till...". Så han fick slumra en liten stund. Eftersom vi inte visste vilken tid han skulle iväg på operation (någon sa efter 8) så fick vi gå upp tidigt.

Det var kallt att duscha, så efteråt så bäddade vi ner honom i sängen och tänkte att han kanske skulle somna om... Tji fick vi.

Kontrollerna gjordes, magen mättes, han vägdes och det togs tempen. Sen började väntan!

Han var jätteduktig och klagade inte allt för mycket på att han inte fick äta eller dricka. Vi höll oss på rummet eftersom han var renduschad och för att han inte skulle bli lockad av mat/dryck.
Vid 11 kom narkos och pratade med oss. Han trodde att det skulle dröja lite till...

Vi träffade på vänner som också väntade på op så vi satt och snackade bort någon timme.
Inget är som väntans tider...

Vid 13.30 äntligen så kom det besked om att vi kunde förbereda oss, dom skulle städa salen, sen var det vår tur. Leo fick lite lugnande medicin och fick hoppa ner i sängen.

Strax innan 14 så tog jag än en gång på mig dom  "tjusiga" kläderna och mössan innan jag följde med Leo in på op. När vi kom dit så var han lite lullig och han skrattade när han såg vad jag hade på mig...
Det hade nog jag också gjort...

Inne i salen så fick han på sig pox (syresättningsmätare), EKG mm. Han var lugn och jag pratade med honom när han fick sömnmedlet och han somnade lugnt och fint.

Jag vet inte hur många gånger jag har varit med när han har sövts men det blir aldrig lättare! Jag har alltid gråten i halsen och det är jobbigt som fanken att lämna honom där...

Jag och J gick tillbaka till Ronald och åt lite mat. Vi hade ju inte ätit något på hela dagen. Ändå var jag inte speciellt hungrig.
Kl. 16,12 ringde telefonen och det var från post-op! Jag hade lagt mig att vila 10 minuter tidigare men nu flög jag upp ur sängen. Äntligen!

Jag gick till post-op med lätta steg, det är lika härligt varje gång.
Har man varit för mycket på post-op när personalen där hejar och kramar om en... ;-)

När jag kom dit så sov han fortfarande gott, tratten med syrgas låg kvar. En sak har dom lärt sig på post-op, är Leo någorlunda vaken så kan dom plocka undan syrgasen för han tolererar INTE den!

Han vaknade till efter ett tag och fick den vanliga isglassen. Denna gången var han mer vaken när han åt den, senast så halvsov han när han åt den...
Vi kom ner till rummet vid 18,10 och då var han trött men hungrig.

När han väl fick middag, vid 20, så åt han som en häst! Så mycket har han inte ätit på minst en månad. Gjorde tydligen susen med en fasta och sövning...  ;-)

På post-op
Här ser man var PaC:en sitter. Den är gömd under bandaget under nyckelbenet.

måndag 27 januari 2014

Kvällen innan...

Imorgon är det dags! Från kl.05 ska han vara fastande. Han ska duscha i Descutan imorgon bitti, sen får vi se när det är dags att gå iväg. Vi har inte fått någon tid än.

Jag hoppas att det kommer att bli lättare att ge honom vätska och dra blod efter att han har fått Port a Cath:en. Plastslangen som han har nu i handen håller nog på att ge upp så det är tur att operationen är i morgon. Jag tror inte att det hade gått att sätta ny, åtminstone inte speciellt lätt...

Idag har vi haft en lugn dag. Det har varit "Octaplastdag" idag, den tar 6 timmar så han har blivit "fri" för en liten stund sen. Idag har vi varit nere på lekterapin en sväng med bästa kompisen och hennes mamma. Skönt med lite omväxling. Jag har varit över på Ronald en stund och lagat mat.

Jag är redan lite nervös inför morgondagen. Det spelar ingen roll hur ofta man lämnar sitt barn till sövning, det är nästan lika jobbigt varje gång. Klumpen i bröstet släpper inte förrän dom ringer och säger att han finns på post-op!

From i morgon kommer han att stå på Waran igen, pga risken för proppar eftersom PaC:en är ett främmande föremål. Det kan bli ett litet äventyr i sig att ställa in Waranet rätt. Förhoppningsvis är han inte allt för svårinställd.



söndag 26 januari 2014

Helgen...

Så är ännu en helg över..

På lördagen kom Max och Jocke ner vid lunchtid. Härom dagen hade J sett att det stod ett Nintendo Wii här på avdelningen, så igår hade dom med sig handkontroller och FIFA 13! Sen satt Max och J och spelade en bra stund och Leo satt och hejjade på. Lite lättare att ha Max här om det finns något för honom att göra.

Sen fick vi ett efterlängtat samtal igår, vi hade fått rum på Ronald McDonaldhuset! Underbart!!
J och M gick bort direkt och fick nycklar. Allt blir så mycket lättare när man fått rum på Ronald. Man kan laga mat, tvätta, ha hela familjen nära!

Tänk er för nästa gång ni går in på McDonalds. Där står bössor framme vid kassorna, skänk gärna lite pengar i dom, det går oavkortat till husen!

På kvällen åkte jag och Max och handlade, eftersom M & J skulle sova över på Ronald. Skönt att få komma ut lite och perfekt med lite egentid med Max...

Idag väcktes vi av att J & M kom hit strax innan 10. Då hade Leo varit vaken 2 ggr inatt och haft ont i huvudet så vi var trötta...
Planen för dagen lades upp och eftersom han skulle få Albumin idag (tar 4 timmar), så bestämde vi att vi skulle sätta det i eftermiddag så skulle vi allihop gå över till Ronald och äta lunch där. Leo har ju i stort sett bara sett avd 67 de senaste veckorna...

Vi gick i kulverten nästan hela vägen till Ronald eftersom vi bara hade jacka med till Leo. En spännande "utflykt" tyckte barnen.

Vi hade 2 mysiga timmar på Ronald då vi lagade lunch, ungarna vilade lite i sängen med surfplattan och M & J spelade pingis med Leo som domare...

När vi kom tillbaka så var det medicin-dags och Albumin-dags. Ungarna har funkat jättebra ihop och inte bråkat alls. Vi har haft en jätteskön helg som familj.

Nu ikväll var det dags för byte av Insuflon, få Heparin och dessutom B12-spruta i benet. Inget skoj alls!! Han var emlad inför insuflonbytet men när det gäller B12 (Behepan)-sprutan så ska den ner i muskeln och då verkar det som att det bästa är att bedöva med is. Isen kyler längre ner i vävnaderna, emla hamnar bara på ytan i stort sett. Men det gör fortfarande väldigt ont eftersom det sprutas in medicin i muskeln. Så det är jobbigt för honom men han är så sjukt duktig. Han blir så klart jätteledsen men det går över ganska snabbt. Sen fick han "gudvadduharvaritduktig-godis". ;-)

Det blev ju inte sämre av att han träffade sin favorittös ute i korridoren heller... Lilla E är ca 1 år och dom är så glada i varandra. Söta som bara den när dom träffas. ♥

Imorgon är det fullt ös igen. Skillnaden från helg till måndag är ganska stor. Mycket mer folk, mer spring och lite halvt ordnat "kaos" jmf med lugnet på helgen...

FIFA 13!
Spelar Bamses honungsjakt, Leo läser att vargen pruttar..
Jag fick träna på att sätta Insuflon!
Blå plåster: tidigare suttit insuflon. Orange plåster: Behepanspruta...

lördag 25 januari 2014

Lite sammanfattning...

Det både händer saker och händer inte saker här... Dvs det händer inte så mycket för oss men det planeras en massa om Leo.

En sammanfattning kanske kan vara på sin plats...

Måndag 20/1: Jag kom ner på eftermiddagen eftersom vädret var riktigt räligt. Märkte att Leo var ganska "stånkig" jmf med på fredagen när vi körde hem. Magen var lite större också. Nattsköterskan ville ge en extra dos Furix pga detta, men då blev avdelningsläkaren lite försiktig och gjorde ett ultraljud på mage/hjärta sisådär kl.22...

Tisdag 21/1:
 Idag var det snack om att Kaptoprilen skulle sättas in igen, eftersom hjärtmuskeln är stel. Han har ingen hjärtstärkande medicin för tillfället, den han hade innan (Losartan) sattes ut för att se om det var därför han var "kruppig" på nätterna. Det skulle tas prover och sättas ny nål, men det misslyckades. Kärlen som dom försökte i bara sprack...

Öron-Näsa-Hals kom på "besök". Eftersom han fortfarande var lite kruppig utan att vara förkyld ville avdelningsläkaren utesluta att det inte fanns något annat som inverkade... Men se där, det hittades nya saker under det besöket. Läkaren gick in med "spionkamera" i näsan och ner i halsen och hittade att Leo har en vänstersidig stämbandspares!
Dvs att han bara har ett fungerande stämband. Det förklarar varför han blir andfådd så lätt och varför han blir kruppig och tät i halsen så fort han blir förkyld.
Eftersom vi inte har vetat om det och inte märkt när det hänt så kan det ha hänt vid någon av alla hans operationer. Antingen så har kirurgen kommit åt en speciell nerv (sk n reccurens) eller så har någon av alla intuberingar orsakat det. Ingen som vet. Vad vi vet så är det tämligen vanligt, så jag blev inte jätteförvånad.
Antagligen så skickas en remiss vidare, sen om det blir talträning eller ev operation det får vi ta då.

Onsdag 22/1:
Albuminet ligger hyfsat bra, på 24! Idag lyckades sköterskorna ta proverna som behövdes men fortfarande så går det inte att sätta nål. Idag fick dom stickhjälp av narkos men det sket sig... Det börjas snacka om att sätta in en Port a cath eftersom det inte går att sätta ny nål.
Idag har vi världens bästa Carro på besök. ♥ 

Torsdag 23/1:
Pratat med gastroläkare och dietist. Trors att jag tycker att Leo äter jättedåligt så tycker dietisten att det ser bra ut. Alltid skönt. Han har både D-vitamin- och B12-vitaminbrist, så förutom D-dropparna så ska han få en spruta med B12-vitamin i låret varannan dag... Tyvärr måste den sprutan sättas i muskeln, det funkar inte att ge det i insuflonen som vi ger Heparinet i.

Port a cath-operationen bestäms till på tisdag, den 28/1. I och med att han får den så kommer han att få stå på Waran igen, pga risken för proppar. Det ska ställas in och sist han gick på Waran (efter TCPC-operationen) så var han svårinställd, det lär inte bli lättare nu...

Nu ska han få Albumin och immunglobulin varannan dag, dvs ena dagen albumin, andra immunglobulin. Det görs även lungröntgen med buköversikt för att kolla tarmarna.
Vi provar att köra in infusionen på natten för första gången men nålen håller på att ge upp så maskinen larmar hela tiden. Jag är vaken fram till 3.20 sen ger jag och sköterskan upp.

Fredag 24/1:
Idag lyckas narkos sätta en ny nål, vilket är ett måste eftersom den gamla har gett upp helt. Dock har den suttit i 14 dagar så den har varit kanonbra. Nu kör vi infusionen dagtid eftersom vi ändå är här. Vi står på kö för rum på Ronald McDonald-huset eftersom vi kommer att vara här länge.

Leo har charmat hela personalen och lindar dom runt sina fingrar. Han trivs här och får hjälpa till med precis allt, från att städa, spika upp tavlor, hämta och blanda mediciner mm mm
I kväll hjälpte han till att ge sig själv den intravenösa kissemedicinen.
Han var stolt som en tupp när han fick trycka in medicinen själv.


Min trollkarl!
Klockan är 2 på natten...
Leo hjälper till att baka till fredagsfikan

torsdag 16 januari 2014

En helg på sjukhus..

Efter fredagsnatten så var vi tämligen trötta på lördagen. Vi fick sova ända till 9 men vi hade nog behövt bra mycket längre än så. På morgonen var magen 59 cm så det var neråt igen. Jag var väldigt förvånad att natten blev som den blev, eftersom han mådde mycket bättre under dagen så borde han sluppit det magonda på natten.

Jocke kom ner vid lunchtid och hade mat med sig, från Rolles... Mumsigt. Sen gick vi in och vilade, det slutade med att både jag och Leo sov ett tag. Det var verkligen välbehövligt. Det togs en del prover och bla Albuminet visade bättre, nu var det "uppe" på 20. På kvällen var magen 62,5 cm dvs lite större igen.

Helgen är väldigt lugn på avdelningen eftersom det "bara" är dom inlagda kvar på avdelningen. På vardagarna är det både inlagda, besök till mottagningen och eventuella inskrivningar.

Natten till söndagen så vaknade Leo vid halv 1 (som dom tidigare tillfällena...) och hade ont i magen. Fast denna gången gick det över på en halvtimme sen somnade han gott. Själv låg jag vaken till 1,30 för att se så han inte vaknade igen..

Söndag morgon var vi inte pigga men jag blev glad när jag mätte magen. 57,5 cm! Riktigt bra. Leo var trött för efter frukost så gick han och la sig och sov i en timme. Albuminet kopplades lite tidigare idag eftersom läkaren trodde att det kanske gavs för sent och att det var då han fick magknip. Jag var bara glad att dom kopplade trots att värdet visade 20.

På kvällen kom J, Max och farmor ner ett par timmar så Leo blev överlycklig. Han och Max lekte, sparkade boll och vi spelade fia med knuff. På kvällen var magen 62 cm.

Leo är fruktansvärt duktig med allt här. Det är provtagningar var eller varannan dag, byte av pvk-slangar varje dag, Heparin i insuflonen varje kväll. Just Heparinet är jobbigt för det sprutas in under huden vilket gör att det spänner och gör ont.

Som tur är så är personalen helt fantastiska här. Han får vara med dom nästa överallt. Han hjälper till i köket, tar fram grejor, fixar med maskinerna mm mm.

Vi har börjat träna på bokstäver
Skrattar hejdlöst åt Nicke Nyfiken ♥
Sällan jag ser honom skratta så.
Underbart goda "kolabakelser"!

Fredag...

När vi vaknade på fredagsmorgonen så var Leo redan emlad på låret. Det finns 2 sätt att behandla PLE med, förutom regelbundna Albumintransfusioner. Den ena är att ge Heparin en gång om dagen. Man vet inte riktigt varför eller om det hjälper men det har hjälpt på vissa barn med PLE.

Den andra metoden är med Kortison... Först ville kardiologen börja med Kortison eftersom hon trodde att jag skulle tycka det var jobbigt med stickandet med Heparinet. Men när jag förklarade för henne att jag hellre sticker Leo en gång om dagen och ger Heparin än ger Kortison som har en massa skumma och läskiga biverkningar så var det ok att börja med Heparinet.
PLE är en väldigt komplex sjukdom så vi vet inte om det funkar med vare sig Heparin eller Kortison egentligen...

Det är en underbar kardiolog Leo har, hon lyssnar på mig och jag känner ett enormt förtroende för henne!

För att slippa sticka honom varje dag, så fick han en sk Insuflon satt i låret. Det är en plastslang som sitter kvar i låret som man sen ger Heparinet i. Därför behöver man bara sticka honom var tredje dag, när den ska bytas. Samtidigt så passade dom på att ta en massa prover. Det är en massa värden att hålla reda på. Pga proteinförlusten så rasar Kalcium, D-vitamin, Magnesium, vitamin B12 mm.
Även Natrium och Kalium-värdena måste hållas koll på eftersom dom rör hjärtat.

Jag hade världens underbaraste Carro på besök på fredagsförmiddagen. Hon kom ner till Lund utan att tveka trots att det är en bit att köra...  Bättre vän kan man nog inte ha! Tack så hemskt mycket för kakor, godis men framförallt för sällskapet.

På morgonen var magen 61 cm, vilket var 3 cm mindre än kvällen före. På ronden bestämdes det att han skulle ha Albumin. Dagen gick rätt så fort med Albumindropp, pusslande och besök i lekrummet. Carro åkte hem vid 2-tiden och en stund därefter dök moster/syster upp helt plötsligt med en stor hink godis! Leo sken upp som en sol. Han var pigg och glad hela dagen, inget ont i magen.

Sen kom även J ner med lite mer grejor, alltid något man glömmer. Jag och syster passade på att gå ner till Malmborgs och handla lite. Passade bra för jag behövde lite frisk luft. 

Sen åkte både syster och J hem och det var dags för första dosen Heparin. Heparinet sprutas in sk subkutant dvs under huden vilket gör att det spänner en del. Han blev så klart ledsen men klarade det toppenbra för att vara första gången.

På kvällen mättes magen igen, nu var den 64 cm, dvs 3 cm större.

Den kvällen tog det lång tid innan Leo somnade... Han var lite kruppig så läkaren kom in och lyssnade på honom men lungorna lät bra. Vid 23,30 somnade Leo äntligen bara för att vakna 00,45 med magont igen. Han var otröstlig och hade såå ont, stackaren. Vid halv 3 fick han lite Ketogan och det kanske tog udden av smärtan för sen började han lugna sig och han somnade sen vid 3.
Sen vaknade han igen vid 4,30 men det lugnade sig efter 5 min.

Insuflon
Så här sitter den.

onsdag 15 januari 2014

En torsdag i Lund (skrivet i efterhand)

Det är längesen jag har skrivit nu. Det har varit både upp och ner med Leos PLE under hösten och vintern. Vi har varit nere i Lund minst en gång i veckan och fått albumin. Ett par tillfällen har vi legat inne 2 eller 3 dagar. Jag har varit sjukskriven sen i början på december eftersom Leo går på sk MCT-kost. Det innebär att han inte får äta vanligt fett. Han får bara äta special-fett. Inga korvar, bara rent kött, köttfärs måste vara max 10% fett mm. Jag kan lova att det är inte lätt att laga mat utan fett...

Albuminvärdet har varit ganska så lågt hela tiden. Han har legat runt 18-19 och normalt är mellan 30-40... Magen har varit jättestor emellanåt och "bara" stor annars, den har alltid varit full av vätska.

I torsdags hade vi en tid för en ny Albumintransfusion och provtagning i Lund. Onsdagsnatten hade varit fruktansvärt eftersom Leo hade haft fruktansvärt ont i magen mellan 00,30 och 03, så jag var ganska sliten. Vi kom ner till Lund strax efter 10 och Leo var emlad så vi tog av emlan och väntade en stund på att kärlen skulle visa sig igen.
Vi tog prover och sen sattes en plastslang i armvecket. Eftersom vi upplevde Leo som ganska så "stånkig" och konstant andfådd så bad jag om en lungröntgen vilket antagligen var planerat för det tog inte lång tid innan vi skulle iväg dit..

Albuminet låg på 16 så han fick ett starkare albumin och en större dos. Han hade lite ont i magen under eftermiddagen och var trött och hängig så när gastroläkaren kom så ville hon lägga in oss direkt. Hon ville se till så att han fick albumin och Octaplast (immunglobuliner) och Furix (intravenös kissemedicin) i ett par dagar.

Det hade jag INTE räknat med... Med facit i hand var det absolut rätt beslut, men då ville jag bara hem så jag kunde berätta för Max, hämta kläder osv..
Jag pratade med kardiologen och hon tyckte precis som gastroläkaren att vi skulle stanna men jag lyckades tjata till mig att få åka hem över natten.

Efter att ha samlat tankarna och pratat med J så stannade vi. När jag satt och tänkte på det så insåg jag hur dumt det lät att åka hem. Vi hade haft en helsikes natt och natten som kom skulle kanske bli likadan... Där och då insåg jag dessutom varför jag ville hem: kontrollbehovet! Jag ville styra över det lilla jag verkligen kunde styra över. Lösningen blev att J och M kördes ner av svärfar med kläder och mediciner och tog med min bil hem.

Efter att ha fått dosen med albumin och 2 doser med Furix så var magen lite bättre. Inte lika spänd. Den natten sov vi båda gott!