BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 19 februari 2014

Ajajaj...

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen!

I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan.

Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge.

Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt.

I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på andra sidan britsen... Aj oj stackars Leo. Den gick inte att sätta tillbaka utan det var bara att EMLA och hoppas att det var en bra nattsköterska... Detta hände kl.21 nämligen. EML:n ska sitta i 2 timmar så kl.23 var det dags. Som tur var så var det Leos (och min) favvo-sköterska. Så det tog bara 5 minuter så var en ny nål satt. Detta var den första kvällen på länge som Leo faktiskt egentligen ville somna tidigare än 23, fast just den kvällen så fick han inte det. Dock somnade han som en stock vid 23,30... Denna mamman kände sig ganska rutten ett tag där. Men, shit happens, och nu är nålen tillbaka och det är huvudsaken.

Idag åkte jag och Max hem efter ronden. Max skulle hem och träna och jag passade på att åka och handla lite presenter till lille herrn som faktiskt fyller 5 år på söndag! Vi har satt läkarna på att fixa och trixa så vi kan vara hemma på hans födelsedag. Förhoppningen är att åka hem lördag kväll och tillbaka till Lund på söndag kväll. Vi ska passa på att ha ett litet kalas för Leo då.

Mys
Ungarna sover i sitt hus av kuddar
I gympasalen
J och M spelar FIFA
Mina älskade ungar! ♥
Världens sötaste hund!
Varje onsdag går damerna från lekterapin runt och sjunger lite för barnen! Leo älskar det.
  
Spelas en del Försvunna diamanten på Ronald.

torsdag 13 februari 2014

Nålproblem...

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara.

På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen.

På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser...

På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också på att den var lite trög men Leo sa inget då. Sköterskan som kom på förmiddagen och skulle ge antibiotika och byta slang började spola när Leo sa aj... Sen fortsatte hon och jag sa till henne att hon inte skulle fortsätta, då får jag till svar att "den går lätt att spola"! Grrr Jag har inget jätteförtroende för henne sen innan och nu försvann det. Jag var riktigt arg så jag rundor i korridoren för att lugna ner mig. Sen fick jag höra att hon hade ringt stickhjälp men man säger inte så!!

Allt blev såå mycket bättre när stickhjälpen kom, det var världen bästa Å! Hon hade hand om Leo när han var bebis och riktigt sjuk, hon var omvårdnadsansvarig för honom på BIVA. Det var så underbart att få träffa henne igen så jag blev riktigt rörd! Hon ritade blommor och solar där vi skulle EMLA och det tyckte Leo var skoj. Sen fick vi upplysa sköterskan om när det var dags att sticka...

Uppe i behandlingsrummet så tog det 3 försök innan nålen kom på plats! Leo var jätteledsen så klart för det gör ont. Det blev lite bättre när narkosläkaren från dagen innan kom och busade med honom, men det är en pärs. Jag längtar till vi kan använda PaC:en igen!!
 Den skulle ju vara toppen just för att vi skulle slippa sticka honom, nu har vi stuckit honom fredag, tisdag och onsdag hittills...

Idag såg PaC:en jättefin ut så vi ska nog kunna använda den imorgon! Hoppas, hoppas...
Idag har dom även höjt hans Kaptopril (hjärtstärkande/blodtryckssänkande) så vi måste ta blodtrycket innan medicinen och 1 resp 2 timmar efter.

Idag är det även vårdkonferens om Leo. Hans ansvariga läkare/sköterskor ska diskutera med övrig vårdpersonal som är inblandade i hans vård. Tyvärr var gastroläkaren sjuk annars skulle hon ha varit med också..  Ska bli intressant att höra vad dom har bestämt sen.

Det är ännu mer tal om att testa CPAP på Leo nu. Det kommer att komma en narkosläkare som är expert på andning osv att prata med oss sen. Ska bli intressant att höra henne och framförallt intressant att se om Leo går med på att ha den på sig på natten...

Visste ni att det föds 3 hjärtbarn varje dag... Ändå så vet vi så lite om barnhjärtan!

söndag 9 februari 2014

Rolig lördag

Igår hade jag och Max (eg Leo) fått biljetter till Trollkarlen från Oz i Helsingborg. Vi fick biljetterna från "Min stora dag". Vi åkte hem om innan föreställningen och det var en väldigt konstig känsla att lägga sig i soffan en stund... Längesen nu. Max hann spela lite tv-spel sen var det iväg igen. Jag packade ner lite saker som skulle med ner till Lund eftersom vi antagligen skulle köra direkt sen.

Föreställningen var jättebra. Både jag och Max tyckte det var spännande och roligt. Dom 2½ timmarna bara flög iväg. Sen fick vi köra inom CG i Hyllinge innan vi körde ner eftersom jag skulle lämna av hjärtpins där. Så åk till CG och köp pins.... :-)

Passade även på att handla lite gott till kvällen. Vi är tre familjer som legat på 67:an ganska så länge nu. Vi har "bara" legat här 4 v, dom andra har legat här 4, resp 5 månader. Vi "långliggare" bestämde att vi skulle ha en liten fest, för att lätta upp i tillvaron.

När vi kom ner så hade klockan hunnit bli strax innan 17. Vi hade bestämt att vi skulle beställa mat allihop så vi samordnade och ringde efter maten. Sen fixade vi ett långbord i köket och satt där och åt pizza, kebab, falafel mm. Vi hade supertrevligt! Efter att ha dukat av och städat undan så bestämde vi att vi skulle se Melodifestivalen i lekrummet. Vi gick med Leo och fick mediciner och sen satte vi fram godis och chips med dipp i lekrummet!

Melodifestivalen var ovanligt kass tyckte jag, inte en enda låt som var något att ha. Leo hade skitskoj, han rockade loss och ungarna blev överlyckliga när plötsligt Sean Banan dök upp i pausen. Max undrade om han fick rösta på honom och det numret han gjorde var det bästa på hela kvällen...

Efter Melodifestivalen så bröt vi upp och alla gick åt sitt håll. En lagom mysig fest som förgyllde kvällen och tillvaron!

Fredag och två steg bak igen...

I fredags skulle vi byta nål i PaC:en för första gången. Man drar ut den gamla nålen, sen måste man emla innan man kan sätta den nya. Vi bestämde att vi skulle ta av den gamla nålen hyfsat tidigt så vi kunde komma iväg till Ronald vid lunch. Tanken var att ta av nålen vid 10, sen skulle han få duscha och på med emla och så kunde vi sätta nya nålen vid 12, sen var vi fria igen. Men, som så ofta när vi är här så går det sällan som det ska...

När vi plockade av nålen så var det en liten röd ring runt hålet. Inte så bra... Jag och sköterskan bestämde att vi skulle sätta emla ändå så vi gick iväg och jag passade på att duscha Leo innan jag emlade honom. Under tiden som vi väntade på att emlan skulle verka så hjälpte Leo till att baka kaka med härliga Malin i köket. Fredagsfika är ett måste! :-)

När det var dags för att sätta ny nål så kom det in tre doktorer, personal från avd 65 (dom hanterar PaC-patienter oftare så sjuksköterskan ville rådfråga) och efter en stund kom även en barnkirurg... Hmm, någon ny nål var det inte tal om! Eftersom PaC:en leder direkt in till hjärtat så blev det intravenös antibiotika, emla på händer och armveck för att sätta en nål så länge. Han måste få sina infusioner (albumin, octaplast och Furix). Så det blev inget Ronald förrän tidigast efter han hade fått nålen...

Det är typiskt, det går aldrig rakt fram när vi är här, alltid upp och ner hit och dit fram och tillbaka. Tyvärr så går det mest bakåt känns det som...

Det kom ner personal från narkos vid 14,30 för att se om vi kunde få i en nål och ta lite prover. Första sticket funkade inte, vi fick blod till ett prov sen stoppade det. Nästa försök gick bättre, nålen satt och vi kunde ta dom prover som behövdes. Han fick sin Furix och antibiotika. Sen var vi fria fram till vid 20.
Farmor och farfar hade kommit ner med Max så vi fikade och hade det mysigt innan vi gick till Ronald vid 16-tiden. Vi skulle göra egna hamburgare på högrevsfärs men vi behövde lite grejor till så jag gick ner till Malmborgs. Helt själv i regnet med en klump i magen. Ibland måste jag få vara ensam, jag fixar inte för mycket mänsklig närhet...

Vi åt världens godaste hamburgare, sen rasade världen lite när jag fick se ett inlägg på fb om att ett hjärtebarn hade fått sina vingar, bara så där, helt plötsligt! Jag vet inte om jag är inne i en väldigt känslig period men när jag fick se det meddelandet så kändes det som att någon slog mig med full kraft i magen! Det gjorde verkligen ont att läsa...

Jag, Leo och en väninna gick tillbaka till sjukhuset med tunga steg. När vi kom tillbaka så fick Leo sitt heparin, Furix och albuminet sattes.. Vid 22 så sov han gott. 

onsdag 5 februari 2014

Ett steg bakåt igen..

Röntgen gjordes igår eftermiddag och svaret hade inte kommit när vi gick iväg till tacomiddagen på Ronald. När vi skulle dit så sa Leo att han ville åka bil dit, för han tyckte det var långt dit. Det är första gången han har sagt så... Och han orkade inte sparka boll mer än ett par minuter. Det är ovanligt för att vara honom... Det gick ovanligt långsamt att gå till Ronald.

Vi hade jättemysigt på Ronald och åt gott och umgicks med familjerna i huset. "Vi" är 4 familjer på samma våningsplan som även "bor" på avd 67.

När vi kom tillbaka på kvällen så fick jag reda på varför han var så trött och flåsig. Röntgen visade på både lite vätska i höger lunga som i själva lungsäcken. Han fick en extra dos Furix plus att dom höjde onsdagens alla doser. Det funkade bra i natt med den extra dosen. Bytte blöja vid midnatt, sen fick han en dos Furix precis efter och en kl 6 i morse och blöjan som jag bytte vid 9 när vi hade vaknat vägde 500 g!

Det togs lite nya prover idag och vi fick en ny röntgentid till i morgon. Sen var vi fria fram till kl.20.

Jag och Leo har spenderat eftermiddagen på Ronald, J körde hem strax efter lunch och kommer tillbaka imorgon. Leo har haft jätteskoj, han lekte med en tjej som var något år yngre. Dom var jättesöta ihop. Jag lagade mat och umgicks med folket på samma våning. Så skönt att kunna sitta och snacka i lugn och ro.

Träffade på läkaren som gjorde kat:en innan idag och han berättade att dom hade sett att Leos cirkulation hade förbättrats när dom hade kopplat bort hans egen andningsmuskulatur och började prata om att han eventuellt skulle må bra av att ha någon typ av andningsmask på natten så han kunde återhämta sig.

Sen började han även prata om en eventuell fenestration, dvs man gör ett hål i (om jag kommer ihåg rätt) tunneln som satts in för att sammanfoga övre och nedre hålvenen. Då blir det lite som pyspunka, lite blod läcker ut och trycket går ner. Detta kommer i så fall att leda till att han blir lite blåare igen.

Men, än så länge är det bara funderingar. Vi får väl se vad som händer framöver, men vi är kvar i Lund åtminstone en vecka till...

tisdag 4 februari 2014

Oro, Ronald och spel...

Måndagen var en lugn dag. Han är lite andfådd mest hela tiden och syresättningen är något sämre än före hjärtkat:en. Pratade med hans PAL (PatientAnsvarig Läkare) om det och hon lyssnade på hjärta och lungor. Han lät fint men hon ville ha ett CRP taget samtidigt som vi tog nytt PK. PK:t i söndags kväll låg på 2,7 så det var ju perfekt.

Efter att han hade fått sin Furix vid lunchtid så gick vi bort till Ronald. Vi fick med oss eftermiddagsmedicinerna, sen fick vi vara borta till 20, då var det dags för både Albumin och Heparin.

Det var riktigt mysigt att vara på Ronald, Leo lekte men en tjej i samma ålder. Jag och J passade på att vila lite. Vi lagade kvällsmat och Leo hjälpte en annan mamma att baka kaka. Efter maten så var det dags att gå tillbaka. Leo var trött så han fick hoppa i säng och fick sitt Heparin och sen sattes Albuminet på 4 timmar.

När nattsköterskan kom så anmärkte hon också på att han var mer flåsig än i fredags. Jag tyckte att det var sen kat:en men när man är här så har man inte så bra tidsbegrepp. Hon som känner honom och som hade varit ledig i helgen har ju bättre koll på dagarna.

Vi somnade sent som vanligt så när J kom hit 9,30 i morse så hade jag precis vaknat.
Pratade med läkaren som rondade om att vi tycker att Leo mår sämre nu. Syresättningen är något lägre (ganska marginellt men ändå). Han är flåsigare och tröttare. Läkaren sa att CRP (som tog igår) var något förhöjt (23) så det var skickat en remiss till lungröntgen. Sen skulle hon prata med Leos PAL och så fick hon avgöra om det skulle göras något mer.

Vi har fått lite nya och annorlunda drycker till Leo eftersom han äter så dåligt. Bla Fresubin Jucy, Addera Plus och Fortimel Jucy. Till detta har vi även vanlig Addera i flera olika smaker. Det är tur att sånt finns när aptiten inte är som den ska.

Vi ska till Ronald igen ikväll. Då bjuder ett företag alla i Ronald-huset på tacos, det får man ju inte missa! Nu när han får sin dagliga infusion på natten istället så är vi friare på dagen. Det är superskönt. Sen har han ju vätskedrivande klockan 06, 12, 22 så före 12 kommer vi inte härifrån. Å andra sidan så vaknar vi så sent så klockan blir snabbt 12. ;-)

Leo satt och åt lunch innan idag, så spiller han några droppar vatten på bordet. Han tittar på det, sen på mig och säger: "Amen mamma, hur ska vi lösa det här?". Vart får han allt i från? Han pratar som en vuxen. En annan dag sa han till sköterskan som stod bredvid bordet: "Du som ändå är uppe, vill du slänga denna?" Jag höll på att dö av skratt när jag hörde det.
Det är inte så konstigt att vårt lilla troll är avdelningens kelgris!

Leo har hittat ett nytt spel som han tycker är jätteroligt, My Talking Tom heter det...

video

söndag 2 februari 2014

Hardcore Superstar och PK!

Det togs ett blodprov igår under dagen för att se hur hans PK låg. PK är ett mått på blodets koagulationsförmåga och den är jätteviktig att ha koll på nu när han står på Waran. Hans PK ska ligga mellan 2,5-3 för att vara bra. Igår låg det på 7,4! Inte bra alls med andra ord. Det togs ett nytt prov på kvällen som visade 5,3 så det var bättre, men inte bra. Därför fick han följaktligen inget Waran igår.
Det är ganska knepigt med Waran på barn, eftersom barn ramlar och slår sig.

Rådet vi fick när han hade det förra gången var att om han ramlade och slog huvudet eller magen så skulle vi åka in direkt. Risken finns att det blir en större blödning. Just huvudet och magen är känsliga områden. Skulle han slå i ben eller armar så blir det sällan några allvarliga skador, bara större blåmärken.

Jag, J och Max åkte iväg vid 18-tiden igår. Då hade jag visat syster "allt" och förklarat vad som skulle hända under kvällen. När vi kom hem så lämnade vi Max hos farmor & farfar sen körde vi hem, bara vi två.. Det kändes jättekonstigt att vara ensamma hemma. Vi bytte om och sen körde vi och åt innan konserten. Det blev något så snofsigt som på Burger King... ;-)

Väl på The Tivoli så kollade jag väl telefonen ca var 15 min i början men jag fick inga sms så jag lugnade ner mig. Konserten var skitbra och kvällen blev himla mysig. Allt kändes bra!
Det var välbehövligt med en paus från sjukhuset, men det blev ingen sovmorgon idag... Klockan ringde 8, sen var jag i Lund strax efter 10! "Hemma" igen...

Leo och syster hade haft det jättemysigt och allt hade gått superbra, såklart! Jag är evigt tacksam för att syster yster ställde upp och gjorde detta så vi kunde gå på konserten tillsammans. ♥ ♥ ♥

Idag har vi bestämt att vi ska köra Octaplasten ikväll/natt och prova hur det går. Sjuksköterskan har även lagt om förbandet över PaC:en. (Port a Cath). Leo tyckte det var obehagligt och blev ledsen men det gick över rätt så snabbt. Det är taget ett nytt PK idag för att se så att det har gått ner ytterligare. Jag hoppas på en siffra kring 3-3,5 som mest.

Hardcore Superstar
Hardcore Superstar
Leo serverar moster kebab!
Han var billig, det var gratis idag!

lördag 1 februari 2014

Fredag och lördag...

Leo vaknade ett par gånger på natten så vi var trötta på morgonen. Eftersom vi hade bestämt att vi skulle gå till Ronald på kvällen hela familjen och äta tacos så satte vi Octaplasten så tidigt som möjligt. Innan dess hade vi plockat av SafeGuarden, det var ingen höjdare kan jag säga. Dom satt ordentligt... Men det gick tillslut. Vi fick även plocka bort insuflonen som hade satts under hjärtkat:en. Den hade hamnat fel så det var blod i plastslangen. Vi plockade bort den och sen fick han ett plåster där. När han satt på toa ett par minuter efter så blödde han ner hela toaletten...
Det rann ur såret i låret, så vi fick sätta ett tryckförband. Alltid är det något.

Jag hade en grym huvudvärk som inte ville ge med sig. Så vid lunchtid så skickade J iväg mig till Ronald. Hade inte ens tänkt tanken...
Jag sov gott i 1½ timme sen kändes det lite bättre. När jag kom tillbaka så hade farmor och farfar kommit med Max så vi hade ett par timmar tillsammans med bla nybakat till fika. Mysigt att vara samlade. Sen körde farmor och farfar hem och vi väntade på att Octaplasten skulle ta slut, så vi kunde gå.
Innan vi fick gå så skulle vi sätta ny insuflon och han skulle få Heparinet, så J och Max gick i förväg till Ronald.

När vi kom till Ronald så började vi laga mat. Ungarna lekte och hade skoj. Inte så ofta som dom kan leka tillsammans nu. Det var så himla härligt att sätta sig ner som familj och äta tacos! Max hade efterfrågat det, så det var självklart att vi skulle äta det när vi för en gångs skull var samlade allihop.

Vid kl.20, när vi hade ätit och ungarna hade fått sitt godis så var det dags att gå tillbaka. Då hade Max bestämt att han skulle sova på Ronald med mig! Så fick det bli. Så vi gick tillbaka allihop och jag packade ihop lite grejor som jag behövde sen gick vi tillbaka till Ronald. Väldigt ovant och jag måste erkänna att det var en liten utmaning med tanke på mitt kontrollbehov! Men det gick jättebra. Max somnade vid 21,30 och jag somnade sent... Lite nervös inför lördagsnatten. Jag och J ska på konsert i Hbg och syster ska sova hos Leo! Hon kommer att klara det galant men jag kommer ändå vara lite nojjig eftersom jag inte är i närheten.
Kontrollbehov javisst! Men det sticker jag inte under stol med. Jag vet att jag har ett stort kontrollbehov, speciellt med Leo och hans vård. Jag jobbar på att bli bättre men det tar sin tid...

Idag är det lördag och jag och J har biljetter till Hardcore Superstar på Tivoli i Hbg! Det ska bli skitskoj! Tack vare syster så kan vi åka båda två. Hon tog på sig att sova hos Leo inatt utan tvekan. Jag är henne evigt tacksam. Underbara syster yster! ♥

Hjärtkateterisering...

Det har hänt lite sen i tisdags.. Onsdag förmiddag körde jag hem. Jag skulle till jobb och hämta pinsen och sen skulle jag på föräldramöte på kvällen. Max blev jätteglad när jag hämtade honom på fritids. Det var ju några dagar sen vi hade setts. Vi hade en stund tillsammans sen skulle han lämnas på fotbollsträningen. Jag skyndade hem och slängde i mig lite mat innan föräldramötet.
Efter föräldramötet så hann jag umgås med Max en stund innan han skulle i säng. Kort men intensivt...

När jag hade lämnat Max i skolan på torsdagen så gick jag hem och packade och åt frukost. Jag ville inte köra för sent för jag ville ner till Lund innan Leo skulle iväg på sin hjärtkateterisering. Han var fastande från 8 på morgonen så hade jag otur så skulle han iväg innan jag hann ner.
Jag var nere vid 11 och vid 12.20 somnade Leo i min famn på angiolabb.

Det hade blivit en miss i kommunikationen så han hade inte fått något lugnande. Jag var lite orolig att han skulle bli ledsen men det gick toppenbra. Sen var det återigen väntan... Runt 2-3 timmar skulle det ta.

Vi gick till Ronald och lagade kvällsmaten och åt lunch. Sen passade vi på att vila. Jag är verkligen glad att vi har rummet på Ronald. Det gör livet så mycket lättare nu när vi är här för 3:e veckan...

Vid halv 4 ringde dom att han var klar. När jag kom till post-op så var han redan klarvaken. Han brukar sova en bra stund efter så när narkosläkaren som sövde honom i tisdags gick förbi så passade jag på att fråga om man tolererar sövningar bättre och bättre. Han sa att ju oftare man sövs desto snabbare bryts medlet ner i kroppen vilket i sin tur innebär att man måste ge mer av narkosmedlet.

Eftersom dom hade gått in i både artär och vener på kat:en så var han sängliggande i 8 timmar. Då får han inte ens resa upp överkroppen mer än möjligtvis något lite.. Första 4 timmarna måste vi vara kvar på post-op eftersom han har plåster i ljumsken som ska tömmas på luft, sk SafeGuard.

Läkaren som gjorde kat:en kom och förklarade i korta drag vad han hade gjort men vi skulle prata mer dagen efter. Det är en underbar läkare, han förklarar och visar bilder! Det gillar jag.

När vi kom ner till rummet igen så var Leo så klart hungrig. Han hade druckit en del saft på post-op men det hjälper ju inte mot hungern. Eftersom han inte fick resa sig så fick han ligga och äta i sängen... Ibland får man busa till det lite. Vi kunde höja huvuddelen av sängen något så han inte låg ner i alla fall.

Det blev en sen kväll igen! Först efter kl.23 somnade han gott. Egentligen hade sköterskan tänkt ta av SafeGuarden vid 23 men det kändes dumt att pyssla med det så sent. Det läckte från ett av såren i ljumsken och först trodde jag det var blod, men det visade sig vara ascites. Så vi satte några kompresser och sen somnade Leo gott.