Inlägg

Visar inlägg från 2019

Sista undersökningen gjord!

Bild
Nu är sista undersökningen i transplantationsutredningen gjord. Idag gjordes MR/hjärtkateterisering.
Vi väcktes vid 6.30 eftersom han skulle duscha. Sedan var det bara väntan fram till ca 8.20 då vi gick iväg till MR på kulvertplan. På vägen dit fick han träffa brandmän så han var hyfsat nöjd när han kom fram...
Sövningen gick som en dans och sedan började väntan. Vi visste inte alls när det förväntades vara färdigt så det fick bli lite frukost. Jocke tog det lugnt ner eftersom han ändå inte hade hunnit träffa Leo innan han sövdes.
Psykologen som är knuten till transplantationsteamet kom förbi och presenterade sig och vi pratade ett tag. Vi fick en 5-15-skattning att fylla i b.l.a.

Vi hade precis slagit över från Musikhjälpen till handbollen när de ringde från post-op vid 13.40. Vi var inte riktigt förberedda på att han skulle vara färdig så snabbt så det blev en glad överraskning.
Eftersom Jocke skulle iväg ikväll så hade Leo önskat att pappa skulle komma så han kunde träffa honom. S…

Förberedelser inför morgondagen...

Imorgon är det dags för MR och hjärtkateterisering. Enligt narkosläkaren kommer det antagligen att ta större delen av dagen. Han ska duscha ikväll och imorgon bitti. Vid kl. 8 ska vi köra ner honom till MR på kulvertplan. Sen är det bara väntan till de ringer från post-op. Narkosläkaren sa att de kan vara klara allt mellan kl. 14-17 så det är lång väntan.

Narkosläkaren som var här är en bekant som har haft om Leo många gånger under åren. Vi "känner" de flesta av narkosläkarna efter alla dessa år så det är skönt med kända ansikten.
Nu har vi ätit lite mat sen vid 19 ska Leo duschas och få Heparin. Vid 20 ska han få mediciner och sen ska han kopplas på för andningsregistrering under natten. Förhoppningsvis kan han somna gott sedan. Det blir tidig väckning imorgon, vid 6-6,30...

Mellandag och stopp i porten..

Bild
Idag är en mellandag, inget är planerat från avdelningens sida idag. Ikväll ska vi göra en andningsregistrering. Han ska ha en liten apparat som mäter hur han sover under natten.

Det gäller att man är uppmärksam eftersom man inte sköter medicinerna själv. Man kan göra det men det är samtidigt smidigt att det sköts av personalen här. Fast det kräver att doktorn har skrivit in medicinerna rätt i medicinlistan i Melior.
Idag fick vi fel mediciner eftersom de var fel inskrivna i medicinlistan. En medicin som han ska ha på kvällen fick han in nu på morgonen eftersom den var inskriven som 1 x 1. Då hamnar den automatiskt på morgonen och personalen här vet inte att vi tar den på kvällen hemma. Så ingen skugga faller på sköterskorna här. De går efter medicinlistan.
Vi fick dessutom in 2 st Spironolakton (vätskedrivande) istället för 1. Han tar tre vätskedrivande på morgonen, 1 st Furix 20 mg, 1 st Spironolakton och 0,5 kapsel Metolazon. Nu fick han 20 mg Furix, 50 mg(!) Spironolakton och 0,5 …

Leverbiopsi, andningsregistrering och MR/hjärtkateterisering...

Bild
Äntligen ser allt ut att bli av denna gången. Vi skulle gjort dessa undersökningar i oktober men de sköts upp på grund av ett akutfall.

Det började i fredags med ultraljud buk, röntgen och sedan inskrivning på avd 67. På grund av missförstånd fick vi vänta länge på ett ultraljud av hjärtat som sedan inte blev av. Men vi var hemma på tidig eftermiddag ändå. Vi skulle hem och förbereda kalaset för Max som fyllde 13 år (!) i lördags. 
Lördagen var vi hemma, vi firade Max på morgonen och sedan hade vi fått biljetter av Min stora dag till förhandsvisning av Frost II som vi överraskade barnen med. Det var en riktigt bra film!
Kalas på kvällen med god mat och tårta. Sen på söndagen skulle vi åka ner för att ta prover inför dagens biopsi. Jag fick en migränattack så jag fick snällt bli hemma.

Idag kom vi ner vid 10.30 och då gjordes det saknade ultraljudet på hjärtat. Sedan var det väntan på leverbiopsin... Här nere är det alltid väntan på något. Man lever lite i standby på något sätt.
Det va…

Lång dag i Lund

Bild
Idag har det varit en lång dag. Allting tar sin tid och det är en del väntan under dagen. Ändå löpte allt ovanligt smidigt idag.

Vi kom ner vid 8 och nålen sattes i pac:en. Det togs ett antal rör med blod och sen skulle han topsas i hals och näsa. Topsandet var inte poppis och jag förstår honom för det är inte mysigt att få en tops varken i näsan eller ner i halsen!

Han fick insprutat kontrastmedlet för njurfunktionstestet och sen var det dags att gå iväg och träffa psykologen.
Vi har träffat och pratat med psykolog, dietist, sjukgymnast och kurator som en del i utredningen.



Han har även gjort ett gångtest med sjukgymnasten. Han skulle gå så långt han kunde på 6 minuter och sist han gjorde det så orkade han gå i 3 min sedan var han tvungen att vila (då låg vi inne för hans PLE så då hade han vätska i buken). Idag orkade han gå alla 6 minuter och hade kunnat gå lite längre ändå.

Vi (Leo) är med i en forskningsstudie om hur blodkärl och hjärta påverkas av medfödda hjärtfel så idag gjorde…

Utredningsstart

Idag har Jocke och Leo varit i Lund, Leo har fått göra en s k Densitometri eller bentäthetsmätning som man kan säga på svenska...

Imorgon rivstartar transplantationsutredningen med en heldag i Lund på välkända avd 67!


8.00 provtagning i pac:en sedan är det dags för en s k Iohexolclearance. De ska spruta in en kontrastlösning (Iohexol) i blodet och sedan ta blodprov efter 3,5 och 4,5 timme för att se hur njurarna fungerar. Som jag förstår det är det ett test för att se hur njurarnas filtration fungerar.8.45 Träffa psykolog.9.30 Träffa dietist10.30 Träffa sjukgymnast11.30 Stick i fingret (Iohexolstudien) Lunch
12.30 Stick i fingret (Iohexolstudien)13.30 Ev träffa kurator15.40 EKG och kontroller16.00 UKG och samtal med dr.. Det kommer att bli en lång dag och samtidigt som jag är nervös så klart så ska det bli skönt att komma ner till 67:an och göra detta. Vi är bland folk som vi känner (flertalet i alla fall) och vår ena transplantationssköterska har träffat Leo sedan han var nyfödd.

Återkomst efter många års frånvaro...

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre.
Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen.
Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan...

För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation.
Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta.

Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar!

För er som inte känner Leo sedan innan så är han född med…