BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 26 mars 2014

Utskrivna...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

 I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till CPAP:en, intyg till höger och vänster, sprutor och mediciner med hem... Plus att jag skulle packa och städa ur på rummet och på Ronald McDonald-huset...

Hela den dagen gick jag nog i ett stort töcken... Det känns som att hjärnan slutade funka när jag fick höra att vi blev utskrivna. Men, jag fixade så vi fick recept på nästan alla mediciner, fick intygen, fick medicin med mig hem och packade ihop allt på rummet och sen hämtade jag och Leo bilen i parkeringshuset och körde bort till Ronald. Där var det bara att börja packa, städa mm... Som tur är så kunde Leo springa rundor i huset så jag behövde inte kolla till honom så mycket. "Tanterna" på Ronald var lite ledsna för att Leo skulle åka hem, han har varit deras bästa medhjälpare under den här tiden.

Till slut var jag klar även på Ronald och hade lastat in allt i bilen. Shit, så mycket grejor vi hade med oss. Hela bagaget var fullt. Sen körde vi inom avd.67 igen för att dra nålen till PaC:en. Vi fick sagt hejdå till en del av dom som haft hand om Leo och han delade ut kramar till höger och vänster.

Vi kom hem vid 19-tiden på kvällen, trötta men lyckliga!

Tack vare att utskrivningen blev en sån överraskning så gick tisdagen i stort sett åt till att försöka fundera ut vad vi behövde beställa för mediciner, vad som behövdes till utrustningen vi fått hem (jag glömde ta hem sterilt vatten till CPAP:en), försöka samla tankarna och strukturera sig...

Detta har varit den jobbigaste utskrivningen för mig, det har varit så sjukt mycket att tänka på och min hjärna känns lite som att den är på högvarv hela tiden. Jag har jättesvårt att "stänga" av... Jag måste skriva ner det som jag måste komma ihåg annars så försvinner det! Jag borde vara lugn nu när allt är bra men jag känner mig mer stressad nu än när vi låg inne.

Det känns lite som att folk förväntar sig att allt ska vara bra nu och att vi snart ska börja jobba igen bara så där... Nu talar jag bara för mig själv men jag får lite panikkänsla när folk nämner jobb! Det känns som att hjärtat är på väg att slå sig ur bröstet. Jag är inte där än...

Leo är överlycklig över att vara hemma och Max är överlycklig över att ha oss alla hemma igen. Han har haft det tufft stackaren. Nu hoppas jag bara att vi får behålla det så här länge!

Jag vet att PLE är en förrädisk sjukdom men jag hoppas kunna se tecknen i tid i fortsättningen, så vi kan hålla den stången!

onsdag 12 mars 2014

Äntligen fria...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår..

Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader.

Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället.

Leos albuminvärde har som bekant legat "skitlågt" ett bra tag. Normalt är över 35 och han har legat på 16 som lägst. I går låg det värdet på fantastiska 34! Helt underbart!! Jag trodde sköterskan drev med mig... Senaste värdet var 27 och det var jag nöjd med. 34 är helt fantastiskt och ett tecken på att vi är på rätt väg.

Idag togs nya prover och tro det eller ej, men det hade stigit ytterligare till 36! Kan knappt förklara hur underbart det är.

Däremot så har Pk:t bråkat med oss och legat för lågt väldigt länge. Han ska ligga mellan 2-3 och 4 prover i rad har visat på 1,8, sen ett på 1,7 och idag var det som tur var uppe på 2,2. Det är precis som förra gången (2011), då var han också svårinställd.

Idag var det jag som körde hem och fick spendera tid med Max. På lördag åker J och M iväg till Sälen med farmor, farfar, J´s bror, fru och kusinerna. Jag och Leo får stanna hemma men det gör inte mig så mycket. Självklart hade det varit roligare att vara med där än att vara inlagda men jag åker hellre till värmen på semestern... :-)

Idag spelade Mörarps IF match mot Bjuvstorp. Våra killar delades upp i 2 lag som spelade vars 2 matcher à 15 minuter. Jag har inte sett dom spela ihop på ett tag så jag blev verkligen positivt överraskad. Max var jätteduktig och fick tom göra ett kanonmål! Snacka om lycklig kille... Han somnade gott ikväll.

söndag 9 mars 2014

Kräk och isolering...

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat!

Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se.
Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka.

Inget mer kräk den dagen, men sen har han kräkts fredag kväll och lördag kväll. Vid ungefär samma tid dessutom.. Helmysko eftersom han är pigg i övrigt och äter och dricker bra. Vi har varit isolerade på rummet sen i fredags kväll och lär vara det ett tag till. Går något skit på avdelningen för det är 5 rum som är isolerade här.
Personalen sköter det jättebra och är noga med hygienen.

Jag avskyr att vara isolerad, för jag vill klara mig själv. Känns jättelöjligt att ringa på sköterskorna för att få mat/dryck eller annat. Jag vet ju att dom har det stressigt nog ändå...

Är sjukt nöjd med mitt nya inköp, min iPad! Den är toppen under isoleringen. Har hittat min grej, pussel!
Bamses Honungsjakt spelas ofta!

Pussel! Så sjukt skoj.

Äter som bara den. Han åt detta av pajen, dessförinnan hade han ätit nästan en hel pannkaka...

tisdag 4 mars 2014

Sydsvenskans förstasida...

Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar.

Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan.

Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här.

Älskar denna bilden...

Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

söndag 2 mars 2014

7 veckor..

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara!

Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad han väger på måndag morgon...

En annan sak som vi måste hålla reda på är PK:t. Hans PK ska ligga mellan 2-3, senast igår så låg det på 1,4... Inte så bra med tanke på att det ökar risken för proppar! Han är nog ganska svårinställd och hans PK skiftar en del. Allt från 1,4 till 7 som högst...