Inlägg

Visar inlägg från mars, 2014

Utskrivna...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

 I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till…

Äntligen fria...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår..

Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader.

Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället.

Leos albuminvärde har som bekant le…

Kräk och isolering...

Bild
I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat!
Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se.
Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka.

Inget mer kräk …

Sydsvenskans förstasida...

Bild
Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar.

Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan.

Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här.


Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

7 veckor..

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara!

Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad h…