BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

fredag 23 augusti 2013

Jaha... Nu blev det jobbigt!

Nu har vi varit iväg 3 onsdagar i Lund och Leo har fått Albumin och det har tagits prover för att kolla proteinvärdet. Värdet har dock bara stigit med 4 enheter, från 15 till 19 och det ska ligga mellan 35-40...
Vi har även fått tid för en ny hjärtkateterisering redan på tisdag.

Idag var det dags för kontroll i Hbg och dagen till ära hade Leos mage blivit ännu större än vad den har varit innan. Eftersom han vägdes igår, när han och J var i Lund, så gick vi på den vikten idag, 16,4 kg. Redan där kände jag att "detta stämmer inte!". Syresättningen låg där den "brukar" dvs kring 91%. Eftersom kat:en ska göras redan på tisdag så fick vi passa på att ta en sk blodsmittscreening idag så jag EMLA:de honom innan vi åkte. Sticket gick superbra, han sa inte ett ljud. Efteråt fick han en studsboll! Den gillade han.

När ♥-läkaren kom så började vi prata om hur Leo mår och vad han trodde orsakade den stora magen. Han är lite inne på att det kan vara en kombination av orsaker. Jag nämnde PLE:n och han sa att det var nog bara en liten del av orsaken. Han menade på att proteinvärdet var inte så lågt så att det ensamt förklarade vätskan i buken. Han menade på att det kan ligga en kronisk hjärtsvikt bakom och han menade på att levern var förstorad också. Det i sin tur kan bero på stenten som han fick insatt i lungartären. Är den för trång så blir det ett större tryck neråt mot levern. Levern kan även ha blivit skadad under någon av operationerna. Det är med andra ord många olika saker som tillsammans kan förklara den stora magen...

Varför kan det aldrig vara lätt för??

Sen gick vi in och gjorde ultraljudet och han såg ganska snabbt att det fanns vätska i buken, mer än tidigare. Förra gången kunde han inte se vätska med ultraljudet, idag syntes det tydligt!
Läkaren tyckte även att det kunde vara så att hjärtat är lite förstorat, men han var inte helt säker.
Så nu har vi även höjt Impugan-dosen ytterligare...

Idag var en lite jobbig dag för mig. Plötsligt blev det väldigt mycket jobbiga saker på en gång. Bara PLE:n är svår att bli av med.. Det är inte ens säkert att han blir av med den. Ingen vet!

Det ska bli väldigt intressant att prata med läkaren i Lund efter kat:en på tisdag. Jag vill veta vad som händer med Leo!!

Känner att det blev ett lite rörigt inlägg idag, men jag kände samtidigt att jag behövde skriva ner det medan jag hade det färskt i minnet.

På Tosselilla! ♥

På Tosselilla. ♥

tisdag 6 augusti 2013

Stackars liten... ♥

Idag har J och Leo varit nere i Lund och fått första dosen Albumin. Vi trodde att det skulle gå fort men när J kom dit så fick han reda på att det skulle ta 3 timmar för Albuminet att gå in. Tyvärr så hade Albuminet gjort Leo illamående så han hade kräkts både nere i Lund och i bilen på väg hem... Stackars liten var helt slut sen och har sovit en del.

Tyvärr så ska vi dit om en vecka igen och göra om det, fast då följer jag med!

Jag försöker läsa på om PLE (Proteinförlorande Enteropati) men det står inte jättemycket om det. Jag vill veta vad jag kan förvänta mig. Sen vet jag att det inte alltid blir varken som man tänkt sig eller som det "brukar" bli. Jag kan googla utan att tro det värsta. Men visst gör det ont i hjärtat av att läsa meningar som "Överlevnad efter PLE-debut sämre än efter hjärttransplantation"...

Världens finaste ♥♥

söndag 4 augusti 2013

MR och PLE!!

I onsdags så var det "inskrivning" på avd 67 inför MR-undersökningen på torsdagen. Eftersom den skulle göras redan kl.8 på morgonen så fick vi komma dagen innan. Det gjordes EKG, UKG,  togs vikt och längd och gjordes en hjärt/lungröntgen. Egentligen skulle vi ha pratat med narkospersonalen också men dom hade fullt upp så vi skulle komma kl.7,15 på torsdagsmorgonen så skulle vi prata med narkos då. Så vi var hemma i hyfsad tid på onsdagskvällen. Eftersom Max sov hos farmor och farfar så var det väldigt lugnt och tyst hemma... Ovanligt!

På torsdagsmorgonen så körde vi hemifrån vid 6,30 och precis när vi kommer upp på avd.67 så kommer narkospersonalen dit. Det är en person som egentligen har gått i pension och h*n har träffat och haft hand om Leo sen han var nyfödd så det var ett väldigt kärt återseende. Själva samtalet tog inte så lång tid, vi vet ju vad som ska göras vid det här laget. Leo hade fått EMLA på händerna så efter samtalet med narkos så försökte sjuksköterskan sätta en nål i handen, men det ville sig inte så det fick lämnas till narkospersonalen...

Vid 8-tiden så gick vi genom kulvertarna som vi gjort ett par gånger innan. När vi kom fram så var det ännu ett välkänt ansikte, som har varit med och sövt Leo flera gånger innan. Det är så skönt när man känner igen personalen, absolut en extra trygghet för mig som förälder. Nålen sattes i andra handen och sen gick sövningen smidigt, Leo var lugn och somnade gott. Jag kommer aldrig att vänja mig vid att lämna honom så men det kändes bättre att lämna honom denna gången. Dels för att han själv var helt lugn och för att jag visste att han inte skulle opereras.

Vi gick och köpte frukost till mig, jag hade ätit något innan vi åkte hemifrån så en ordentlig macka satt fint nu, klockan var närmare 9. Vi gick och satte oss utanför sjukhusbiblioteket, vi trodde att dom skulle ha öppet så dags men tji fick vi... Det är en dum tid, inget är öppet. Annars brukar vi åka till Nova eller liknande men dom öppnar ju inte förrän 10.

Strax efter 10 så åkte Jocke till Dormy och Stadium. Det är ändå bara en av oss som får sitta på post-op med honom så d¨kunde han ju lika gärna göra något skoj..

Det var sagt att MR-undersökningen skulle ta ca 2 timmar och kl.10,40 ringde dom från post-op pch sa att jag kunde komma dit. Det samtalet är lika härligt varje gång!

När jag kom dit så sov han fortfarande. Han lät riktigt rosslig som han brukar göra efter sövning så han fick andas in lite adrenalin. Han hade syrgastratten i närheten men så fort han började vakna till så åkte den all världens väg! Då vet man att han är vaken. :-)

Han fick en glass av sköterskorna men var så groggy så jag fick hjälpa honom att hitta munnen, men äta skulle han! Strax efter 12 kom vi ner på avd 67 igen.

Läkaren som gjorde UKG (hjärtultraljudet) på Leo kom in och berättade att dom hade tagit blodprover på Leo när han ändå var sövd. Det provet hade visat att han har något som heter PLE, och det är därför magen ser ut som den gör och varför han samlar på sig vätska...

PLE står för Protein-losing Enteropathy. Det innebär att han förlorar protein ur blodet via tarmarna. Om jag har förstått det rätt så gör det att vätskan i blodet "trycks" ut i vävnaderna istället... Därav vätskan i buken. Jag undersöker saken, det står inte så mycket om det...

Det är skönt att veta vad det är, och det finns behandling. På tisdag ska han ner och få Albumin intravenöst som första behandling, sen får vi se vad dom säger vidare..

söndag 28 juli 2013

Förbereder mig...

Jag är en person som vill ha koll på saker och ting. Jag är en kontrollmänniska, som ofta vill göra saker och ting själv, så jag vet att det är gjort på "mitt" sätt. Med detta vill jag på något sätt förklara varför jag redan nu tänker ett par år framåt i tiden...

Jag märker då och då att Leo inte orkar så mycket som han skulle vilja. Han springer rundor och sen kommer han till oss och andas så häftigt att han knappt kan prata... Att gå längre sträckor med honom tar lång tid, för han orkar inte gå så värst snabbt. Samtidigt måste han gå så han kan få mer muskler så han kan börja springa snart.

Än så länge så funkar vagnen bra när vi är iväg. Men han börjar snart bli för stor för att åka vagn. Jag vet att barn med liknande hjärtfel ofta har rullstol så jag har redan nu förberett mig på att det KAN bli så. Det behöver inte men risken är stor.

Jag försöker få honom att lära sig att cykla, för att stärka musklerna men det är inte roligt tydligen. Kan ju vara att han tycker att det är jobbigt, det vet jag inte. Det är jättesvårt att veta hur han uppfattar saker och ting. Hans svar på allt är i alla fall: "Det gör inget!"...  ;-)




lördag 27 juli 2013

Längesen sist...

Nu var det verkligen längesen jag skrev här. Har inte haft någon lust att skriva. Leo är pigg och mår bra, dock inte så bra som han "borde" må... Han har länge haft problem med magen, den växer och blir stor och spänd. Han ser ut som ett sk Biafrabarn eftersom han är lite mager i övrigt. Ingen vet varför hans mage varierar så.

Ett tag för någon månad sen så gjordes det ett buk-ultraljud som visade på vätska i buken, igen! Det ledde till att det vätskedrivande ökades igen. Jag hade innan dess hört med magläkaren om det kunde vara glutenintolerans, så det togs ett blodprov som visade sig vara negativt. Har hört att man kan vara intolerant ändå men eftersom magläkaren var nöjd med det negativa resultatet så hörde jag med dietisten om det kunde vara laktosintolerans. Vi kom överens om att testa lakosfri mat/dryck och se om det hjälper.

Vi har mätt magen med jämna (och ojämna) tillfällen och den varierar en hel del. Allt från 54 cm till 61 cm... Det vi har märkt att så fort han blir "dålig" i magen så ökar omfånget. Dock är han sällan riktigt bra i magen men det kan ju bero på så oerhört mycket.. Mediciner, mat, mm mm

Hjärtläkaren i Hbg är orolig och har skickat vidare sina "fynd" till Lundaläkarna. Leo har två klaffar som läcker, aortaklaffen och tricuspidalis. Dom har, sen TCPC-operationen, läckt måttligt. Aortaklaffen har läckt något lite mer än den andra klaffen men inte mycket. Dock hade läckaget på aortaklaffen ökat något senast vi var på kontroll så det spädde ju på oron hos Hbgsläkaren...

Vi hade en planerad CT som skulle göras den 6/8, tiden fick vi innan sommaren. Den skulle göras för att kolla så att stenten satt som den skulle och ifall den eventuellt skulle behövas vidgas.
Nu blev läkarna i Lund lite oroliga och ändrade sig från att vilja göra en CT till att göra en MR istället.

Antagligen så är den bättre, själv vet jag inte riktigt skillnaden på dom. Jag vet så mycket att MR inte är någon röntgen.Hastigt och lustigt så fick vi tid till den 1/8...

På onsdag den 31/7 ska vi ner till avd.67 och få en liten genomgång och prata med narkos inför torsdagens MR, som görs vid kl.8 på morgonen.

Jag hoppas att vi kan få något svar på varför magen beter sig som den gör. Det är synd om honom för magen är i vägen hela tiden. Byxorna sitter inte som dom ska och tröjorna blir för tajta...

Ett lite rörigt inlägg så här mitt i natten...

Vi har dock haft en fantastisk sommar-semester, först 2½ vecka i Frankrike hos mina föräldrar, sen även besök hos min bror i Stockholm med besök på såväl Gröna Lund som Skansen!

Mina ♥

lördag 23 februari 2013

♥ Vårt hjärta är 4 år idag! ♥

Idag var det så äntligen dagen med stort D, Leos 4-årsdag! I morse kom sköterskorna in på rummet och sjöng för Leo och hade med sig fina paket. Så himla gulligt av dom. Leo fick en stor gosehund, en dvd och via Min Stora Dag så fick vi två inträdesbiljetter till Skånes Djurpark. Leo blev lite blyg av uppvaktningen... :-)

Leo har varit väldigt trött idag och sovit ett par timmar på förmiddagen. Han fick även en hemsk huvudvärk så han fick både Ipren och Alvedon för att få bukt med den. Antagligen så fick han i sig för lite vätska igår..

Idag har jag haft en enda fråga till läkaren: vad krävs för att vi ska få komma hem idag? Febern var väck, han behövde inte ta penicillinet intravenöst längre och hans CRP hade gått ner från över 100 till kring 40 idag.

Naturligtvis så var vi sist på ronden så klockan var en bit över 12 innan doktorn kom. Hon ville att dom skulle ta en sk syra-bas för att kolla saltbalansen. Såg den bra ut så skulle vi få komma hem.
Eftersom han har en hemsk diarré också så bestämde vi att vi skulle se till att han fick i sig ordentligt med vätska och så skulle dom ta ett nytt prov imorgon söndag.

Sen åkte jag hem och hämtade en ledsen Max hos farmor. J var kvar på sjukhuset med Leo. Det skulle tas bort CVK och så skulle dom vänta på provsvaret.

Jag och Max hade ett par mysiga timmar tillsammans, vi gjorde chokladpannkakor till sen lunch och bara tog det lugnt. Det är alltid så himla skönt att komma hem!
J och Leo kom hem vid 16-tiden. Då fick Leo öppna alla sina paket och Max hjälpte mer än gärna till... ;-)

Av farmor och farfar fick han fina Me&i-kläder (se bilder nedan) och av Max fick han lite bilar. Av oss fick ungarna tillsammans en surfplatta. Vi hade ingen aning om vad vi skulle köpa och nu när båda ungarna snor våra telefoner så fick dom en surfplatta att dela på istället. Inte någon iPad då utan ett billigare alternativ!

Leo är fortfarande trött och tagen så klart så han vilar gärna mycket. Förhoppningsvis så kan vi få lite bukt på diarrén snart för där förlorar han en del vätska. Det är penicillinet och lunginflammationen som är orsak, det är inte någon magsjuka.

Jag tror att Leo är nöjd med sin födelsedag ändå, han fick ju komma hem dessutom!

Själv tycker jag att dom här 4 åren har gått så fruktansvärt fort... Han har hunnit med att genomgå minst 6 operationer, ett flertal hjärtkateteriseringar och har spenderat långa perioder på sjukhus (2 mån i samband med födelsen och 9 veckor i samband med TCPC:n). Ändå så är han världens gladaste och goaste kille.

♥ GRATTIS PÅ 4-ÅRSDAGEN ÄLSKADE LEO! ♥



fredag 22 februari 2013

RS och lunginflammation...

Tänk, imorgon är det 4 år sedan vår resa med Leo började... Denna charmiga, underbara kille som har en vilja av stål (som tur är) blir 4 år i morgon.

Jag kommer aldrig att ångra att vi valde att behålla honom, trots hjärtfelet. Han och hans storebror är det bästa som har hänt oss. ♥ Vi har lärt oss mycket på vägen och fått nya underbara vänner.

Tyvärr så lär vi fira större delen av Leos födelsedag på sjukhuset eftersom han för tillfället återhämtar sig efter en lunginflammation orsakad av RS-virus.

Trots att han är nästan 4 år så drabbade RS-viruset honom rätt så hårt. Det säger en hel del om hur farligt det är för små barn... Tänk på det, alla ni med små bebisar!
Avdelningen här är fylld med bebisar med RS, bebisar och Leo! ;-)

  
♥♥♥♥

söndag 13 januari 2013

ALLA BARNHJÄRTANS MÅNAD

Ja, snart är det dags igen! Att samla in pengar till forskningen kring barnhjärtan. Februari är alla barnhjärtans månad och då försöker vi samla in pengar till forskningen med hjälp av "egna" hjärtan.

Länken till Leos hjärta är : http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Leos-hjarta_4699/

Jag skulle bli jätteglad om ni väljer att sms:a ett litet bidrag... :-) Målet (som Hjärt/Lungfonden satt) är att samla ihop 300 000kr innan februari är slut.

Jag kommer även att sälja hjärtepins! Dom kostar 40 kr och är riktigt fina i år.


För mycket Jelly Beans...