Inlägg

Visar inlägg från 2013

Jaha... Nu blev det jobbigt!

Bild
Nu har vi varit iväg 3 onsdagar i Lund och Leo har fått Albumin och det har tagits prover för att kolla proteinvärdet. Värdet har dock bara stigit med 4 enheter, från 15 till 19 och det ska ligga mellan 35-40...
Vi har även fått tid för en ny hjärtkateterisering redan på tisdag.

Idag var det dags för kontroll i Hbg och dagen till ära hade Leos mage blivit ännu större än vad den har varit innan. Eftersom han vägdes igår, när han och J var i Lund, så gick vi på den vikten idag, 16,4 kg. Redan där kände jag att "detta stämmer inte!". Syresättningen låg där den "brukar" dvs kring 91%. Eftersom kat:en ska göras redan på tisdag så fick vi passa på att ta en sk blodsmittscreening idag så jag EMLA:de honom innan vi åkte. Sticket gick superbra, han sa inte ett ljud. Efteråt fick han en studsboll! Den gillade han.

När ♥-läkaren kom så började vi prata om hur Leo mår och vad han trodde orsakade den stora magen. Han är lite inne på att det kan vara en kombination av orsaker. J…

Stackars liten... ♥

Bild
Idag har J och Leo varit nere i Lund och fått första dosen Albumin. Vi trodde att det skulle gå fort men när J kom dit så fick han reda på att det skulle ta 3 timmar för Albuminet att gå in. Tyvärr så hade Albuminet gjort Leo illamående så han hade kräkts både nere i Lund och i bilen på väg hem... Stackars liten var helt slut sen och har sovit en del.

Tyvärr så ska vi dit om en vecka igen och göra om det, fast då följer jag med!

Jag försöker läsa på om PLE (Proteinförlorande Enteropati) men det står inte jättemycket om det. Jag vill veta vad jag kan förvänta mig. Sen vet jag att det inte alltid blir varken som man tänkt sig eller som det "brukar" bli. Jag kan googla utan att tro det värsta. Men visst gör det ont i hjärtat av att läsa meningar som "Överlevnad efter PLE-debut sämre än efter hjärttransplantation"...

MR och PLE!!

I onsdags så var det "inskrivning" på avd 67 inför MR-undersökningen på torsdagen. Eftersom den skulle göras redan kl.8 på morgonen så fick vi komma dagen innan. Det gjordes EKG, UKG,  togs vikt och längd och gjordes en hjärt/lungröntgen. Egentligen skulle vi ha pratat med narkospersonalen också men dom hade fullt upp så vi skulle komma kl.7,15 på torsdagsmorgonen så skulle vi prata med narkos då. Så vi var hemma i hyfsad tid på onsdagskvällen. Eftersom Max sov hos farmor och farfar så var det väldigt lugnt och tyst hemma... Ovanligt!

På torsdagsmorgonen så körde vi hemifrån vid 6,30 och precis när vi kommer upp på avd.67 så kommer narkospersonalen dit. Det är en person som egentligen har gått i pension och h*n har träffat och haft hand om Leo sen han var nyfödd så det var ett väldigt kärt återseende. Själva samtalet tog inte så lång tid, vi vet ju vad som ska göras vid det här laget. Leo hade fått EMLA på händerna så efter samtalet med narkos så försökte sjuksköterskan sätt…

Förbereder mig...

Jag är en person som vill ha koll på saker och ting. Jag är en kontrollmänniska, som ofta vill göra saker och ting själv, så jag vet att det är gjort på "mitt" sätt. Med detta vill jag på något sätt förklara varför jag redan nu tänker ett par år framåt i tiden...

Jag märker då och då att Leo inte orkar så mycket som han skulle vilja. Han springer rundor och sen kommer han till oss och andas så häftigt att han knappt kan prata... Att gå längre sträckor med honom tar lång tid, för han orkar inte gå så värst snabbt. Samtidigt måste han gå så han kan få mer muskler så han kan börja springa snart.

Än så länge så funkar vagnen bra när vi är iväg. Men han börjar snart bli för stor för att åka vagn. Jag vet att barn med liknande hjärtfel ofta har rullstol så jag har redan nu förberett mig på att det KAN bli så. Det behöver inte men risken är stor.

Jag försöker få honom att lära sig att cykla, för att stärka musklerna men det är inte roligt tydligen. Kan ju vara att han tycker att d…

Längesen sist...

Bild
Nu var det verkligen längesen jag skrev här. Har inte haft någon lust att skriva. Leo är pigg och mår bra, dock inte så bra som han "borde" må... Han har länge haft problem med magen, den växer och blir stor och spänd. Han ser ut som ett sk Biafrabarn eftersom han är lite mager i övrigt. Ingen vet varför hans mage varierar så.

Ett tag för någon månad sen så gjordes det ett buk-ultraljud som visade på vätska i buken, igen! Det ledde till att det vätskedrivande ökades igen. Jag hade innan dess hört med magläkaren om det kunde vara glutenintolerans, så det togs ett blodprov som visade sig vara negativt. Har hört att man kan vara intolerant ändå men eftersom magläkaren var nöjd med det negativa resultatet så hörde jag med dietisten om det kunde vara laktosintolerans. Vi kom överens om att testa lakosfri mat/dryck och se om det hjälper.

Vi har mätt magen med jämna (och ojämna) tillfällen och den varierar en hel del. Allt från 54 cm till 61 cm... Det vi har märkt att så fort han b…

♥ Vårt hjärta är 4 år idag! ♥

Bild
Idag var det så äntligen dagen med stort D, Leos 4-årsdag! I morse kom sköterskorna in på rummet och sjöng för Leo och hade med sig fina paket. Så himla gulligt av dom. Leo fick en stor gosehund, en dvd och via Min Stora Dag så fick vi två inträdesbiljetter till Skånes Djurpark. Leo blev lite blyg av uppvaktningen... :-)

Leo har varit väldigt trött idag och sovit ett par timmar på förmiddagen. Han fick även en hemsk huvudvärk så han fick både Ipren och Alvedon för att få bukt med den. Antagligen så fick han i sig för lite vätska igår..

Idag har jag haft en enda fråga till läkaren: vad krävs för att vi ska få komma hem idag? Febern var väck, han behövde inte ta penicillinet intravenöst längre och hans CRP hade gått ner från över 100 till kring 40 idag.

Naturligtvis så var vi sist på ronden så klockan var en bit över 12 innan doktorn kom. Hon ville att dom skulle ta en sk syra-bas för att kolla saltbalansen. Såg den bra ut så skulle vi få komma hem.
Eftersom han har en hemsk diarré ocks…

RS och lunginflammation...

Bild
Tänk, imorgon är det 4 år sedan vår resa med Leo började... Denna charmiga, underbara kille som har en vilja av stål (som tur är) blir 4 år i morgon.

Jag kommer aldrig att ångra att vi valde att behålla honom, trots hjärtfelet. Han och hans storebror är det bästa som har hänt oss. ♥ Vi har lärt oss mycket på vägen och fått nya underbara vänner.

Tyvärr så lär vi fira större delen av Leos födelsedag på sjukhuset eftersom han för tillfället återhämtar sig efter en lunginflammation orsakad av RS-virus.

Trots att han är nästan 4 år så drabbade RS-viruset honom rätt så hårt. Det säger en hel del om hur farligt det är för små barn... Tänk på det, alla ni med små bebisar!
Avdelningen här är fylld med bebisar med RS, bebisar och Leo! ;-)

ALLA BARNHJÄRTANS MÅNAD

Bild
Ja, snart är det dags igen! Att samla in pengar till forskningen kring barnhjärtan. Februari är alla barnhjärtans månad och då försöker vi samla in pengar till forskningen med hjälp av "egna" hjärtan.

Länken till Leos hjärta är : http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Leos-hjarta_4699/

Jag skulle bli jätteglad om ni väljer att sms:a ett litet bidrag... :-) Målet (som Hjärt/Lungfonden satt) är att samla ihop 300 000kr innan februari är slut.

Jag kommer även att sälja hjärtepins! Dom kostar 40 kr och är riktigt fina i år.