BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 26 mars 2014

Utskrivna...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

 I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till CPAP:en, intyg till höger och vänster, sprutor och mediciner med hem... Plus att jag skulle packa och städa ur på rummet och på Ronald McDonald-huset...

Hela den dagen gick jag nog i ett stort töcken... Det känns som att hjärnan slutade funka när jag fick höra att vi blev utskrivna. Men, jag fixade så vi fick recept på nästan alla mediciner, fick intygen, fick medicin med mig hem och packade ihop allt på rummet och sen hämtade jag och Leo bilen i parkeringshuset och körde bort till Ronald. Där var det bara att börja packa, städa mm... Som tur är så kunde Leo springa rundor i huset så jag behövde inte kolla till honom så mycket. "Tanterna" på Ronald var lite ledsna för att Leo skulle åka hem, han har varit deras bästa medhjälpare under den här tiden.

Till slut var jag klar även på Ronald och hade lastat in allt i bilen. Shit, så mycket grejor vi hade med oss. Hela bagaget var fullt. Sen körde vi inom avd.67 igen för att dra nålen till PaC:en. Vi fick sagt hejdå till en del av dom som haft hand om Leo och han delade ut kramar till höger och vänster.

Vi kom hem vid 19-tiden på kvällen, trötta men lyckliga!

Tack vare att utskrivningen blev en sån överraskning så gick tisdagen i stort sett åt till att försöka fundera ut vad vi behövde beställa för mediciner, vad som behövdes till utrustningen vi fått hem (jag glömde ta hem sterilt vatten till CPAP:en), försöka samla tankarna och strukturera sig...

Detta har varit den jobbigaste utskrivningen för mig, det har varit så sjukt mycket att tänka på och min hjärna känns lite som att den är på högvarv hela tiden. Jag har jättesvårt att "stänga" av... Jag måste skriva ner det som jag måste komma ihåg annars så försvinner det! Jag borde vara lugn nu när allt är bra men jag känner mig mer stressad nu än när vi låg inne.

Det känns lite som att folk förväntar sig att allt ska vara bra nu och att vi snart ska börja jobba igen bara så där... Nu talar jag bara för mig själv men jag får lite panikkänsla när folk nämner jobb! Det känns som att hjärtat är på väg att slå sig ur bröstet. Jag är inte där än...

Leo är överlycklig över att vara hemma och Max är överlycklig över att ha oss alla hemma igen. Han har haft det tufft stackaren. Nu hoppas jag bara att vi får behålla det så här länge!

Jag vet att PLE är en förrädisk sjukdom men jag hoppas kunna se tecknen i tid i fortsättningen, så vi kan hålla den stången!

onsdag 12 mars 2014

Äntligen fria...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår..

Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader.

Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället.

Leos albuminvärde har som bekant legat "skitlågt" ett bra tag. Normalt är över 35 och han har legat på 16 som lägst. I går låg det värdet på fantastiska 34! Helt underbart!! Jag trodde sköterskan drev med mig... Senaste värdet var 27 och det var jag nöjd med. 34 är helt fantastiskt och ett tecken på att vi är på rätt väg.

Idag togs nya prover och tro det eller ej, men det hade stigit ytterligare till 36! Kan knappt förklara hur underbart det är.

Däremot så har Pk:t bråkat med oss och legat för lågt väldigt länge. Han ska ligga mellan 2-3 och 4 prover i rad har visat på 1,8, sen ett på 1,7 och idag var det som tur var uppe på 2,2. Det är precis som förra gången (2011), då var han också svårinställd.

Idag var det jag som körde hem och fick spendera tid med Max. På lördag åker J och M iväg till Sälen med farmor, farfar, J´s bror, fru och kusinerna. Jag och Leo får stanna hemma men det gör inte mig så mycket. Självklart hade det varit roligare att vara med där än att vara inlagda men jag åker hellre till värmen på semestern... :-)

Idag spelade Mörarps IF match mot Bjuvstorp. Våra killar delades upp i 2 lag som spelade vars 2 matcher à 15 minuter. Jag har inte sett dom spela ihop på ett tag så jag blev verkligen positivt överraskad. Max var jätteduktig och fick tom göra ett kanonmål! Snacka om lycklig kille... Han somnade gott ikväll.

söndag 9 mars 2014

Kräk och isolering...

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat!

Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se.
Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka.

Inget mer kräk den dagen, men sen har han kräkts fredag kväll och lördag kväll. Vid ungefär samma tid dessutom.. Helmysko eftersom han är pigg i övrigt och äter och dricker bra. Vi har varit isolerade på rummet sen i fredags kväll och lär vara det ett tag till. Går något skit på avdelningen för det är 5 rum som är isolerade här.
Personalen sköter det jättebra och är noga med hygienen.

Jag avskyr att vara isolerad, för jag vill klara mig själv. Känns jättelöjligt att ringa på sköterskorna för att få mat/dryck eller annat. Jag vet ju att dom har det stressigt nog ändå...

Är sjukt nöjd med mitt nya inköp, min iPad! Den är toppen under isoleringen. Har hittat min grej, pussel!
Bamses Honungsjakt spelas ofta!

Pussel! Så sjukt skoj.

Äter som bara den. Han åt detta av pajen, dessförinnan hade han ätit nästan en hel pannkaka...

tisdag 4 mars 2014

Sydsvenskans förstasida...

Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar.

Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan.

Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här.

Älskar denna bilden...

Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

söndag 2 mars 2014

7 veckor..

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara!

Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad han väger på måndag morgon...

En annan sak som vi måste hålla reda på är PK:t. Hans PK ska ligga mellan 2-3, senast igår så låg det på 1,4... Inte så bra med tanke på att det ökar risken för proppar! Han är nog ganska svårinställd och hans PK skiftar en del. Allt från 1,4 till 7 som högst...

onsdag 19 februari 2014

Ajajaj...

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen!

I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan.

Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge.

Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt.

I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på andra sidan britsen... Aj oj stackars Leo. Den gick inte att sätta tillbaka utan det var bara att EMLA och hoppas att det var en bra nattsköterska... Detta hände kl.21 nämligen. EML:n ska sitta i 2 timmar så kl.23 var det dags. Som tur var så var det Leos (och min) favvo-sköterska. Så det tog bara 5 minuter så var en ny nål satt. Detta var den första kvällen på länge som Leo faktiskt egentligen ville somna tidigare än 23, fast just den kvällen så fick han inte det. Dock somnade han som en stock vid 23,30... Denna mamman kände sig ganska rutten ett tag där. Men, shit happens, och nu är nålen tillbaka och det är huvudsaken.

Idag åkte jag och Max hem efter ronden. Max skulle hem och träna och jag passade på att åka och handla lite presenter till lille herrn som faktiskt fyller 5 år på söndag! Vi har satt läkarna på att fixa och trixa så vi kan vara hemma på hans födelsedag. Förhoppningen är att åka hem lördag kväll och tillbaka till Lund på söndag kväll. Vi ska passa på att ha ett litet kalas för Leo då.

Mys
Ungarna sover i sitt hus av kuddar
I gympasalen
J och M spelar FIFA
Mina älskade ungar! ♥
Världens sötaste hund!
Varje onsdag går damerna från lekterapin runt och sjunger lite för barnen! Leo älskar det.
  
Spelas en del Försvunna diamanten på Ronald.

torsdag 13 februari 2014

Nålproblem...

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara.

På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen.

På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser...

På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också på att den var lite trög men Leo sa inget då. Sköterskan som kom på förmiddagen och skulle ge antibiotika och byta slang började spola när Leo sa aj... Sen fortsatte hon och jag sa till henne att hon inte skulle fortsätta, då får jag till svar att "den går lätt att spola"! Grrr Jag har inget jätteförtroende för henne sen innan och nu försvann det. Jag var riktigt arg så jag rundor i korridoren för att lugna ner mig. Sen fick jag höra att hon hade ringt stickhjälp men man säger inte så!!

Allt blev såå mycket bättre när stickhjälpen kom, det var världen bästa Å! Hon hade hand om Leo när han var bebis och riktigt sjuk, hon var omvårdnadsansvarig för honom på BIVA. Det var så underbart att få träffa henne igen så jag blev riktigt rörd! Hon ritade blommor och solar där vi skulle EMLA och det tyckte Leo var skoj. Sen fick vi upplysa sköterskan om när det var dags att sticka...

Uppe i behandlingsrummet så tog det 3 försök innan nålen kom på plats! Leo var jätteledsen så klart för det gör ont. Det blev lite bättre när narkosläkaren från dagen innan kom och busade med honom, men det är en pärs. Jag längtar till vi kan använda PaC:en igen!!
 Den skulle ju vara toppen just för att vi skulle slippa sticka honom, nu har vi stuckit honom fredag, tisdag och onsdag hittills...

Idag såg PaC:en jättefin ut så vi ska nog kunna använda den imorgon! Hoppas, hoppas...
Idag har dom även höjt hans Kaptopril (hjärtstärkande/blodtryckssänkande) så vi måste ta blodtrycket innan medicinen och 1 resp 2 timmar efter.

Idag är det även vårdkonferens om Leo. Hans ansvariga läkare/sköterskor ska diskutera med övrig vårdpersonal som är inblandade i hans vård. Tyvärr var gastroläkaren sjuk annars skulle hon ha varit med också..  Ska bli intressant att höra vad dom har bestämt sen.

Det är ännu mer tal om att testa CPAP på Leo nu. Det kommer att komma en narkosläkare som är expert på andning osv att prata med oss sen. Ska bli intressant att höra henne och framförallt intressant att se om Leo går med på att ha den på sig på natten...

Visste ni att det föds 3 hjärtbarn varje dag... Ändå så vet vi så lite om barnhjärtan!

söndag 9 februari 2014

Rolig lördag

Igår hade jag och Max (eg Leo) fått biljetter till Trollkarlen från Oz i Helsingborg. Vi fick biljetterna från "Min stora dag". Vi åkte hem om innan föreställningen och det var en väldigt konstig känsla att lägga sig i soffan en stund... Längesen nu. Max hann spela lite tv-spel sen var det iväg igen. Jag packade ner lite saker som skulle med ner till Lund eftersom vi antagligen skulle köra direkt sen.

Föreställningen var jättebra. Både jag och Max tyckte det var spännande och roligt. Dom 2½ timmarna bara flög iväg. Sen fick vi köra inom CG i Hyllinge innan vi körde ner eftersom jag skulle lämna av hjärtpins där. Så åk till CG och köp pins.... :-)

Passade även på att handla lite gott till kvällen. Vi är tre familjer som legat på 67:an ganska så länge nu. Vi har "bara" legat här 4 v, dom andra har legat här 4, resp 5 månader. Vi "långliggare" bestämde att vi skulle ha en liten fest, för att lätta upp i tillvaron.

När vi kom ner så hade klockan hunnit bli strax innan 17. Vi hade bestämt att vi skulle beställa mat allihop så vi samordnade och ringde efter maten. Sen fixade vi ett långbord i köket och satt där och åt pizza, kebab, falafel mm. Vi hade supertrevligt! Efter att ha dukat av och städat undan så bestämde vi att vi skulle se Melodifestivalen i lekrummet. Vi gick med Leo och fick mediciner och sen satte vi fram godis och chips med dipp i lekrummet!

Melodifestivalen var ovanligt kass tyckte jag, inte en enda låt som var något att ha. Leo hade skitskoj, han rockade loss och ungarna blev överlyckliga när plötsligt Sean Banan dök upp i pausen. Max undrade om han fick rösta på honom och det numret han gjorde var det bästa på hela kvällen...

Efter Melodifestivalen så bröt vi upp och alla gick åt sitt håll. En lagom mysig fest som förgyllde kvällen och tillvaron!

Fredag och två steg bak igen...

I fredags skulle vi byta nål i PaC:en för första gången. Man drar ut den gamla nålen, sen måste man emla innan man kan sätta den nya. Vi bestämde att vi skulle ta av den gamla nålen hyfsat tidigt så vi kunde komma iväg till Ronald vid lunch. Tanken var att ta av nålen vid 10, sen skulle han få duscha och på med emla och så kunde vi sätta nya nålen vid 12, sen var vi fria igen. Men, som så ofta när vi är här så går det sällan som det ska...

När vi plockade av nålen så var det en liten röd ring runt hålet. Inte så bra... Jag och sköterskan bestämde att vi skulle sätta emla ändå så vi gick iväg och jag passade på att duscha Leo innan jag emlade honom. Under tiden som vi väntade på att emlan skulle verka så hjälpte Leo till att baka kaka med härliga Malin i köket. Fredagsfika är ett måste! :-)

När det var dags för att sätta ny nål så kom det in tre doktorer, personal från avd 65 (dom hanterar PaC-patienter oftare så sjuksköterskan ville rådfråga) och efter en stund kom även en barnkirurg... Hmm, någon ny nål var det inte tal om! Eftersom PaC:en leder direkt in till hjärtat så blev det intravenös antibiotika, emla på händer och armveck för att sätta en nål så länge. Han måste få sina infusioner (albumin, octaplast och Furix). Så det blev inget Ronald förrän tidigast efter han hade fått nålen...

Det är typiskt, det går aldrig rakt fram när vi är här, alltid upp och ner hit och dit fram och tillbaka. Tyvärr så går det mest bakåt känns det som...

Det kom ner personal från narkos vid 14,30 för att se om vi kunde få i en nål och ta lite prover. Första sticket funkade inte, vi fick blod till ett prov sen stoppade det. Nästa försök gick bättre, nålen satt och vi kunde ta dom prover som behövdes. Han fick sin Furix och antibiotika. Sen var vi fria fram till vid 20.
Farmor och farfar hade kommit ner med Max så vi fikade och hade det mysigt innan vi gick till Ronald vid 16-tiden. Vi skulle göra egna hamburgare på högrevsfärs men vi behövde lite grejor till så jag gick ner till Malmborgs. Helt själv i regnet med en klump i magen. Ibland måste jag få vara ensam, jag fixar inte för mycket mänsklig närhet...

Vi åt världens godaste hamburgare, sen rasade världen lite när jag fick se ett inlägg på fb om att ett hjärtebarn hade fått sina vingar, bara så där, helt plötsligt! Jag vet inte om jag är inne i en väldigt känslig period men när jag fick se det meddelandet så kändes det som att någon slog mig med full kraft i magen! Det gjorde verkligen ont att läsa...

Jag, Leo och en väninna gick tillbaka till sjukhuset med tunga steg. När vi kom tillbaka så fick Leo sitt heparin, Furix och albuminet sattes.. Vid 22 så sov han gott. 

onsdag 5 februari 2014

Ett steg bakåt igen..

Röntgen gjordes igår eftermiddag och svaret hade inte kommit när vi gick iväg till tacomiddagen på Ronald. När vi skulle dit så sa Leo att han ville åka bil dit, för han tyckte det var långt dit. Det är första gången han har sagt så... Och han orkade inte sparka boll mer än ett par minuter. Det är ovanligt för att vara honom... Det gick ovanligt långsamt att gå till Ronald.

Vi hade jättemysigt på Ronald och åt gott och umgicks med familjerna i huset. "Vi" är 4 familjer på samma våningsplan som även "bor" på avd 67.

När vi kom tillbaka på kvällen så fick jag reda på varför han var så trött och flåsig. Röntgen visade på både lite vätska i höger lunga som i själva lungsäcken. Han fick en extra dos Furix plus att dom höjde onsdagens alla doser. Det funkade bra i natt med den extra dosen. Bytte blöja vid midnatt, sen fick han en dos Furix precis efter och en kl 6 i morse och blöjan som jag bytte vid 9 när vi hade vaknat vägde 500 g!

Det togs lite nya prover idag och vi fick en ny röntgentid till i morgon. Sen var vi fria fram till kl.20.

Jag och Leo har spenderat eftermiddagen på Ronald, J körde hem strax efter lunch och kommer tillbaka imorgon. Leo har haft jätteskoj, han lekte med en tjej som var något år yngre. Dom var jättesöta ihop. Jag lagade mat och umgicks med folket på samma våning. Så skönt att kunna sitta och snacka i lugn och ro.

Träffade på läkaren som gjorde kat:en innan idag och han berättade att dom hade sett att Leos cirkulation hade förbättrats när dom hade kopplat bort hans egen andningsmuskulatur och började prata om att han eventuellt skulle må bra av att ha någon typ av andningsmask på natten så han kunde återhämta sig.

Sen började han även prata om en eventuell fenestration, dvs man gör ett hål i (om jag kommer ihåg rätt) tunneln som satts in för att sammanfoga övre och nedre hålvenen. Då blir det lite som pyspunka, lite blod läcker ut och trycket går ner. Detta kommer i så fall att leda till att han blir lite blåare igen.

Men, än så länge är det bara funderingar. Vi får väl se vad som händer framöver, men vi är kvar i Lund åtminstone en vecka till...

tisdag 4 februari 2014

Oro, Ronald och spel...

Måndagen var en lugn dag. Han är lite andfådd mest hela tiden och syresättningen är något sämre än före hjärtkat:en. Pratade med hans PAL (PatientAnsvarig Läkare) om det och hon lyssnade på hjärta och lungor. Han lät fint men hon ville ha ett CRP taget samtidigt som vi tog nytt PK. PK:t i söndags kväll låg på 2,7 så det var ju perfekt.

Efter att han hade fått sin Furix vid lunchtid så gick vi bort till Ronald. Vi fick med oss eftermiddagsmedicinerna, sen fick vi vara borta till 20, då var det dags för både Albumin och Heparin.

Det var riktigt mysigt att vara på Ronald, Leo lekte men en tjej i samma ålder. Jag och J passade på att vila lite. Vi lagade kvällsmat och Leo hjälpte en annan mamma att baka kaka. Efter maten så var det dags att gå tillbaka. Leo var trött så han fick hoppa i säng och fick sitt Heparin och sen sattes Albuminet på 4 timmar.

När nattsköterskan kom så anmärkte hon också på att han var mer flåsig än i fredags. Jag tyckte att det var sen kat:en men när man är här så har man inte så bra tidsbegrepp. Hon som känner honom och som hade varit ledig i helgen har ju bättre koll på dagarna.

Vi somnade sent som vanligt så när J kom hit 9,30 i morse så hade jag precis vaknat.
Pratade med läkaren som rondade om att vi tycker att Leo mår sämre nu. Syresättningen är något lägre (ganska marginellt men ändå). Han är flåsigare och tröttare. Läkaren sa att CRP (som tog igår) var något förhöjt (23) så det var skickat en remiss till lungröntgen. Sen skulle hon prata med Leos PAL och så fick hon avgöra om det skulle göras något mer.

Vi har fått lite nya och annorlunda drycker till Leo eftersom han äter så dåligt. Bla Fresubin Jucy, Addera Plus och Fortimel Jucy. Till detta har vi även vanlig Addera i flera olika smaker. Det är tur att sånt finns när aptiten inte är som den ska.

Vi ska till Ronald igen ikväll. Då bjuder ett företag alla i Ronald-huset på tacos, det får man ju inte missa! Nu när han får sin dagliga infusion på natten istället så är vi friare på dagen. Det är superskönt. Sen har han ju vätskedrivande klockan 06, 12, 22 så före 12 kommer vi inte härifrån. Å andra sidan så vaknar vi så sent så klockan blir snabbt 12. ;-)

Leo satt och åt lunch innan idag, så spiller han några droppar vatten på bordet. Han tittar på det, sen på mig och säger: "Amen mamma, hur ska vi lösa det här?". Vart får han allt i från? Han pratar som en vuxen. En annan dag sa han till sköterskan som stod bredvid bordet: "Du som ändå är uppe, vill du slänga denna?" Jag höll på att dö av skratt när jag hörde det.
Det är inte så konstigt att vårt lilla troll är avdelningens kelgris!

Leo har hittat ett nytt spel som han tycker är jätteroligt, My Talking Tom heter det...


söndag 2 februari 2014

Hardcore Superstar och PK!

Det togs ett blodprov igår under dagen för att se hur hans PK låg. PK är ett mått på blodets koagulationsförmåga och den är jätteviktig att ha koll på nu när han står på Waran. Hans PK ska ligga mellan 2,5-3 för att vara bra. Igår låg det på 7,4! Inte bra alls med andra ord. Det togs ett nytt prov på kvällen som visade 5,3 så det var bättre, men inte bra. Därför fick han följaktligen inget Waran igår.
Det är ganska knepigt med Waran på barn, eftersom barn ramlar och slår sig.

Rådet vi fick när han hade det förra gången var att om han ramlade och slog huvudet eller magen så skulle vi åka in direkt. Risken finns att det blir en större blödning. Just huvudet och magen är känsliga områden. Skulle han slå i ben eller armar så blir det sällan några allvarliga skador, bara större blåmärken.

Jag, J och Max åkte iväg vid 18-tiden igår. Då hade jag visat syster "allt" och förklarat vad som skulle hända under kvällen. När vi kom hem så lämnade vi Max hos farmor & farfar sen körde vi hem, bara vi två.. Det kändes jättekonstigt att vara ensamma hemma. Vi bytte om och sen körde vi och åt innan konserten. Det blev något så snofsigt som på Burger King... ;-)

Väl på The Tivoli så kollade jag väl telefonen ca var 15 min i början men jag fick inga sms så jag lugnade ner mig. Konserten var skitbra och kvällen blev himla mysig. Allt kändes bra!
Det var välbehövligt med en paus från sjukhuset, men det blev ingen sovmorgon idag... Klockan ringde 8, sen var jag i Lund strax efter 10! "Hemma" igen...

Leo och syster hade haft det jättemysigt och allt hade gått superbra, såklart! Jag är evigt tacksam för att syster yster ställde upp och gjorde detta så vi kunde gå på konserten tillsammans. ♥ ♥ ♥

Idag har vi bestämt att vi ska köra Octaplasten ikväll/natt och prova hur det går. Sjuksköterskan har även lagt om förbandet över PaC:en. (Port a Cath). Leo tyckte det var obehagligt och blev ledsen men det gick över rätt så snabbt. Det är taget ett nytt PK idag för att se så att det har gått ner ytterligare. Jag hoppas på en siffra kring 3-3,5 som mest.

Hardcore Superstar
Hardcore Superstar
Leo serverar moster kebab!
Han var billig, det var gratis idag!

lördag 1 februari 2014

Fredag och lördag...

Leo vaknade ett par gånger på natten så vi var trötta på morgonen. Eftersom vi hade bestämt att vi skulle gå till Ronald på kvällen hela familjen och äta tacos så satte vi Octaplasten så tidigt som möjligt. Innan dess hade vi plockat av SafeGuarden, det var ingen höjdare kan jag säga. Dom satt ordentligt... Men det gick tillslut. Vi fick även plocka bort insuflonen som hade satts under hjärtkat:en. Den hade hamnat fel så det var blod i plastslangen. Vi plockade bort den och sen fick han ett plåster där. När han satt på toa ett par minuter efter så blödde han ner hela toaletten...
Det rann ur såret i låret, så vi fick sätta ett tryckförband. Alltid är det något.

Jag hade en grym huvudvärk som inte ville ge med sig. Så vid lunchtid så skickade J iväg mig till Ronald. Hade inte ens tänkt tanken...
Jag sov gott i 1½ timme sen kändes det lite bättre. När jag kom tillbaka så hade farmor och farfar kommit med Max så vi hade ett par timmar tillsammans med bla nybakat till fika. Mysigt att vara samlade. Sen körde farmor och farfar hem och vi väntade på att Octaplasten skulle ta slut, så vi kunde gå.
Innan vi fick gå så skulle vi sätta ny insuflon och han skulle få Heparinet, så J och Max gick i förväg till Ronald.

När vi kom till Ronald så började vi laga mat. Ungarna lekte och hade skoj. Inte så ofta som dom kan leka tillsammans nu. Det var så himla härligt att sätta sig ner som familj och äta tacos! Max hade efterfrågat det, så det var självklart att vi skulle äta det när vi för en gångs skull var samlade allihop.

Vid kl.20, när vi hade ätit och ungarna hade fått sitt godis så var det dags att gå tillbaka. Då hade Max bestämt att han skulle sova på Ronald med mig! Så fick det bli. Så vi gick tillbaka allihop och jag packade ihop lite grejor som jag behövde sen gick vi tillbaka till Ronald. Väldigt ovant och jag måste erkänna att det var en liten utmaning med tanke på mitt kontrollbehov! Men det gick jättebra. Max somnade vid 21,30 och jag somnade sent... Lite nervös inför lördagsnatten. Jag och J ska på konsert i Hbg och syster ska sova hos Leo! Hon kommer att klara det galant men jag kommer ändå vara lite nojjig eftersom jag inte är i närheten.
Kontrollbehov javisst! Men det sticker jag inte under stol med. Jag vet att jag har ett stort kontrollbehov, speciellt med Leo och hans vård. Jag jobbar på att bli bättre men det tar sin tid...

Idag är det lördag och jag och J har biljetter till Hardcore Superstar på Tivoli i Hbg! Det ska bli skitskoj! Tack vare syster så kan vi åka båda två. Hon tog på sig att sova hos Leo inatt utan tvekan. Jag är henne evigt tacksam. Underbara syster yster! ♥

Hjärtkateterisering...

Det har hänt lite sen i tisdags.. Onsdag förmiddag körde jag hem. Jag skulle till jobb och hämta pinsen och sen skulle jag på föräldramöte på kvällen. Max blev jätteglad när jag hämtade honom på fritids. Det var ju några dagar sen vi hade setts. Vi hade en stund tillsammans sen skulle han lämnas på fotbollsträningen. Jag skyndade hem och slängde i mig lite mat innan föräldramötet.
Efter föräldramötet så hann jag umgås med Max en stund innan han skulle i säng. Kort men intensivt...

När jag hade lämnat Max i skolan på torsdagen så gick jag hem och packade och åt frukost. Jag ville inte köra för sent för jag ville ner till Lund innan Leo skulle iväg på sin hjärtkateterisering. Han var fastande från 8 på morgonen så hade jag otur så skulle han iväg innan jag hann ner.
Jag var nere vid 11 och vid 12.20 somnade Leo i min famn på angiolabb.

Det hade blivit en miss i kommunikationen så han hade inte fått något lugnande. Jag var lite orolig att han skulle bli ledsen men det gick toppenbra. Sen var det återigen väntan... Runt 2-3 timmar skulle det ta.

Vi gick till Ronald och lagade kvällsmaten och åt lunch. Sen passade vi på att vila. Jag är verkligen glad att vi har rummet på Ronald. Det gör livet så mycket lättare nu när vi är här för 3:e veckan...

Vid halv 4 ringde dom att han var klar. När jag kom till post-op så var han redan klarvaken. Han brukar sova en bra stund efter så när narkosläkaren som sövde honom i tisdags gick förbi så passade jag på att fråga om man tolererar sövningar bättre och bättre. Han sa att ju oftare man sövs desto snabbare bryts medlet ner i kroppen vilket i sin tur innebär att man måste ge mer av narkosmedlet.

Eftersom dom hade gått in i både artär och vener på kat:en så var han sängliggande i 8 timmar. Då får han inte ens resa upp överkroppen mer än möjligtvis något lite.. Första 4 timmarna måste vi vara kvar på post-op eftersom han har plåster i ljumsken som ska tömmas på luft, sk SafeGuard.

Läkaren som gjorde kat:en kom och förklarade i korta drag vad han hade gjort men vi skulle prata mer dagen efter. Det är en underbar läkare, han förklarar och visar bilder! Det gillar jag.

När vi kom ner till rummet igen så var Leo så klart hungrig. Han hade druckit en del saft på post-op men det hjälper ju inte mot hungern. Eftersom han inte fick resa sig så fick han ligga och äta i sängen... Ibland får man busa till det lite. Vi kunde höja huvuddelen av sängen något så han inte låg ner i alla fall.

Det blev en sen kväll igen! Först efter kl.23 somnade han gott. Egentligen hade sköterskan tänkt ta av SafeGuarden vid 23 men det kändes dumt att pyssla med det så sent. Det läckte från ett av såren i ljumsken och först trodde jag det var blod, men det visade sig vara ascites. Så vi satte några kompresser och sen somnade Leo gott.

tisdag 28 januari 2014

En lååång dag...

Vi blev väckta kl.7 i morse och eftersom Leo somnade vid 23 så tittade han lite yrvaket på mig och sa "Mamma, bara sova lite till...". Så han fick slumra en liten stund. Eftersom vi inte visste vilken tid han skulle iväg på operation (någon sa efter 8) så fick vi gå upp tidigt.

Det var kallt att duscha, så efteråt så bäddade vi ner honom i sängen och tänkte att han kanske skulle somna om... Tji fick vi.

Kontrollerna gjordes, magen mättes, han vägdes och det togs tempen. Sen började väntan!

Han var jätteduktig och klagade inte allt för mycket på att han inte fick äta eller dricka. Vi höll oss på rummet eftersom han var renduschad och för att han inte skulle bli lockad av mat/dryck.
Vid 11 kom narkos och pratade med oss. Han trodde att det skulle dröja lite till...

Vi träffade på vänner som också väntade på op så vi satt och snackade bort någon timme.
Inget är som väntans tider...

Vid 13.30 äntligen så kom det besked om att vi kunde förbereda oss, dom skulle städa salen, sen var det vår tur. Leo fick lite lugnande medicin och fick hoppa ner i sängen.

Strax innan 14 så tog jag än en gång på mig dom  "tjusiga" kläderna och mössan innan jag följde med Leo in på op. När vi kom dit så var han lite lullig och han skrattade när han såg vad jag hade på mig...
Det hade nog jag också gjort...

Inne i salen så fick han på sig pox (syresättningsmätare), EKG mm. Han var lugn och jag pratade med honom när han fick sömnmedlet och han somnade lugnt och fint.

Jag vet inte hur många gånger jag har varit med när han har sövts men det blir aldrig lättare! Jag har alltid gråten i halsen och det är jobbigt som fanken att lämna honom där...

Jag och J gick tillbaka till Ronald och åt lite mat. Vi hade ju inte ätit något på hela dagen. Ändå var jag inte speciellt hungrig.
Kl. 16,12 ringde telefonen och det var från post-op! Jag hade lagt mig att vila 10 minuter tidigare men nu flög jag upp ur sängen. Äntligen!

Jag gick till post-op med lätta steg, det är lika härligt varje gång.
Har man varit för mycket på post-op när personalen där hejar och kramar om en... ;-)

När jag kom dit så sov han fortfarande gott, tratten med syrgas låg kvar. En sak har dom lärt sig på post-op, är Leo någorlunda vaken så kan dom plocka undan syrgasen för han tolererar INTE den!

Han vaknade till efter ett tag och fick den vanliga isglassen. Denna gången var han mer vaken när han åt den, senast så halvsov han när han åt den...
Vi kom ner till rummet vid 18,10 och då var han trött men hungrig.

När han väl fick middag, vid 20, så åt han som en häst! Så mycket har han inte ätit på minst en månad. Gjorde tydligen susen med en fasta och sövning...  ;-)

På post-op
Här ser man var PaC:en sitter. Den är gömd under bandaget under nyckelbenet.

måndag 27 januari 2014

Kvällen innan...

Imorgon är det dags! Från kl.05 ska han vara fastande. Han ska duscha i Descutan imorgon bitti, sen får vi se när det är dags att gå iväg. Vi har inte fått någon tid än.

Jag hoppas att det kommer att bli lättare att ge honom vätska och dra blod efter att han har fått Port a Cath:en. Plastslangen som han har nu i handen håller nog på att ge upp så det är tur att operationen är i morgon. Jag tror inte att det hade gått att sätta ny, åtminstone inte speciellt lätt...

Idag har vi haft en lugn dag. Det har varit "Octaplastdag" idag, den tar 6 timmar så han har blivit "fri" för en liten stund sen. Idag har vi varit nere på lekterapin en sväng med bästa kompisen och hennes mamma. Skönt med lite omväxling. Jag har varit över på Ronald en stund och lagat mat.

Jag är redan lite nervös inför morgondagen. Det spelar ingen roll hur ofta man lämnar sitt barn till sövning, det är nästan lika jobbigt varje gång. Klumpen i bröstet släpper inte förrän dom ringer och säger att han finns på post-op!

From i morgon kommer han att stå på Waran igen, pga risken för proppar eftersom PaC:en är ett främmande föremål. Det kan bli ett litet äventyr i sig att ställa in Waranet rätt. Förhoppningsvis är han inte allt för svårinställd.



söndag 26 januari 2014

Helgen...

Så är ännu en helg över..

På lördagen kom Max och Jocke ner vid lunchtid. Härom dagen hade J sett att det stod ett Nintendo Wii här på avdelningen, så igår hade dom med sig handkontroller och FIFA 13! Sen satt Max och J och spelade en bra stund och Leo satt och hejjade på. Lite lättare att ha Max här om det finns något för honom att göra.

Sen fick vi ett efterlängtat samtal igår, vi hade fått rum på Ronald McDonaldhuset! Underbart!!
J och M gick bort direkt och fick nycklar. Allt blir så mycket lättare när man fått rum på Ronald. Man kan laga mat, tvätta, ha hela familjen nära!

Tänk er för nästa gång ni går in på McDonalds. Där står bössor framme vid kassorna, skänk gärna lite pengar i dom, det går oavkortat till husen!

På kvällen åkte jag och Max och handlade, eftersom M & J skulle sova över på Ronald. Skönt att få komma ut lite och perfekt med lite egentid med Max...

Idag väcktes vi av att J & M kom hit strax innan 10. Då hade Leo varit vaken 2 ggr inatt och haft ont i huvudet så vi var trötta...
Planen för dagen lades upp och eftersom han skulle få Albumin idag (tar 4 timmar), så bestämde vi att vi skulle sätta det i eftermiddag så skulle vi allihop gå över till Ronald och äta lunch där. Leo har ju i stort sett bara sett avd 67 de senaste veckorna...

Vi gick i kulverten nästan hela vägen till Ronald eftersom vi bara hade jacka med till Leo. En spännande "utflykt" tyckte barnen.

Vi hade 2 mysiga timmar på Ronald då vi lagade lunch, ungarna vilade lite i sängen med surfplattan och M & J spelade pingis med Leo som domare...

När vi kom tillbaka så var det medicin-dags och Albumin-dags. Ungarna har funkat jättebra ihop och inte bråkat alls. Vi har haft en jätteskön helg som familj.

Nu ikväll var det dags för byte av Insuflon, få Heparin och dessutom B12-spruta i benet. Inget skoj alls!! Han var emlad inför insuflonbytet men när det gäller B12 (Behepan)-sprutan så ska den ner i muskeln och då verkar det som att det bästa är att bedöva med is. Isen kyler längre ner i vävnaderna, emla hamnar bara på ytan i stort sett. Men det gör fortfarande väldigt ont eftersom det sprutas in medicin i muskeln. Så det är jobbigt för honom men han är så sjukt duktig. Han blir så klart jätteledsen men det går över ganska snabbt. Sen fick han "gudvadduharvaritduktig-godis". ;-)

Det blev ju inte sämre av att han träffade sin favorittös ute i korridoren heller... Lilla E är ca 1 år och dom är så glada i varandra. Söta som bara den när dom träffas. ♥

Imorgon är det fullt ös igen. Skillnaden från helg till måndag är ganska stor. Mycket mer folk, mer spring och lite halvt ordnat "kaos" jmf med lugnet på helgen...

FIFA 13!
Spelar Bamses honungsjakt, Leo läser att vargen pruttar..
Jag fick träna på att sätta Insuflon!
Blå plåster: tidigare suttit insuflon. Orange plåster: Behepanspruta...

lördag 25 januari 2014

Lite sammanfattning...

Det både händer saker och händer inte saker här... Dvs det händer inte så mycket för oss men det planeras en massa om Leo.

En sammanfattning kanske kan vara på sin plats...

Måndag 20/1: Jag kom ner på eftermiddagen eftersom vädret var riktigt räligt. Märkte att Leo var ganska "stånkig" jmf med på fredagen när vi körde hem. Magen var lite större också. Nattsköterskan ville ge en extra dos Furix pga detta, men då blev avdelningsläkaren lite försiktig och gjorde ett ultraljud på mage/hjärta sisådär kl.22...

Tisdag 21/1:
 Idag var det snack om att Kaptoprilen skulle sättas in igen, eftersom hjärtmuskeln är stel. Han har ingen hjärtstärkande medicin för tillfället, den han hade innan (Losartan) sattes ut för att se om det var därför han var "kruppig" på nätterna. Det skulle tas prover och sättas ny nål, men det misslyckades. Kärlen som dom försökte i bara sprack...

Öron-Näsa-Hals kom på "besök". Eftersom han fortfarande var lite kruppig utan att vara förkyld ville avdelningsläkaren utesluta att det inte fanns något annat som inverkade... Men se där, det hittades nya saker under det besöket. Läkaren gick in med "spionkamera" i näsan och ner i halsen och hittade att Leo har en vänstersidig stämbandspares!
Dvs att han bara har ett fungerande stämband. Det förklarar varför han blir andfådd så lätt och varför han blir kruppig och tät i halsen så fort han blir förkyld.
Eftersom vi inte har vetat om det och inte märkt när det hänt så kan det ha hänt vid någon av alla hans operationer. Antingen så har kirurgen kommit åt en speciell nerv (sk n reccurens) eller så har någon av alla intuberingar orsakat det. Ingen som vet. Vad vi vet så är det tämligen vanligt, så jag blev inte jätteförvånad.
Antagligen så skickas en remiss vidare, sen om det blir talträning eller ev operation det får vi ta då.

Onsdag 22/1:
Albuminet ligger hyfsat bra, på 24! Idag lyckades sköterskorna ta proverna som behövdes men fortfarande så går det inte att sätta nål. Idag fick dom stickhjälp av narkos men det sket sig... Det börjas snacka om att sätta in en Port a cath eftersom det inte går att sätta ny nål.
Idag har vi världens bästa Carro på besök. ♥ 

Torsdag 23/1:
Pratat med gastroläkare och dietist. Trors att jag tycker att Leo äter jättedåligt så tycker dietisten att det ser bra ut. Alltid skönt. Han har både D-vitamin- och B12-vitaminbrist, så förutom D-dropparna så ska han få en spruta med B12-vitamin i låret varannan dag... Tyvärr måste den sprutan sättas i muskeln, det funkar inte att ge det i insuflonen som vi ger Heparinet i.

Port a cath-operationen bestäms till på tisdag, den 28/1. I och med att han får den så kommer han att få stå på Waran igen, pga risken för proppar. Det ska ställas in och sist han gick på Waran (efter TCPC-operationen) så var han svårinställd, det lär inte bli lättare nu...

Nu ska han få Albumin och immunglobulin varannan dag, dvs ena dagen albumin, andra immunglobulin. Det görs även lungröntgen med buköversikt för att kolla tarmarna.
Vi provar att köra in infusionen på natten för första gången men nålen håller på att ge upp så maskinen larmar hela tiden. Jag är vaken fram till 3.20 sen ger jag och sköterskan upp.

Fredag 24/1:
Idag lyckas narkos sätta en ny nål, vilket är ett måste eftersom den gamla har gett upp helt. Dock har den suttit i 14 dagar så den har varit kanonbra. Nu kör vi infusionen dagtid eftersom vi ändå är här. Vi står på kö för rum på Ronald McDonald-huset eftersom vi kommer att vara här länge.

Leo har charmat hela personalen och lindar dom runt sina fingrar. Han trivs här och får hjälpa till med precis allt, från att städa, spika upp tavlor, hämta och blanda mediciner mm mm
I kväll hjälpte han till att ge sig själv den intravenösa kissemedicinen.
Han var stolt som en tupp när han fick trycka in medicinen själv.


Min trollkarl!
Klockan är 2 på natten...
Leo hjälper till att baka till fredagsfikan

torsdag 16 januari 2014

En helg på sjukhus..

Efter fredagsnatten så var vi tämligen trötta på lördagen. Vi fick sova ända till 9 men vi hade nog behövt bra mycket längre än så. På morgonen var magen 59 cm så det var neråt igen. Jag var väldigt förvånad att natten blev som den blev, eftersom han mådde mycket bättre under dagen så borde han sluppit det magonda på natten.

Jocke kom ner vid lunchtid och hade mat med sig, från Rolles... Mumsigt. Sen gick vi in och vilade, det slutade med att både jag och Leo sov ett tag. Det var verkligen välbehövligt. Det togs en del prover och bla Albuminet visade bättre, nu var det "uppe" på 20. På kvällen var magen 62,5 cm dvs lite större igen.

Helgen är väldigt lugn på avdelningen eftersom det "bara" är dom inlagda kvar på avdelningen. På vardagarna är det både inlagda, besök till mottagningen och eventuella inskrivningar.

Natten till söndagen så vaknade Leo vid halv 1 (som dom tidigare tillfällena...) och hade ont i magen. Fast denna gången gick det över på en halvtimme sen somnade han gott. Själv låg jag vaken till 1,30 för att se så han inte vaknade igen..

Söndag morgon var vi inte pigga men jag blev glad när jag mätte magen. 57,5 cm! Riktigt bra. Leo var trött för efter frukost så gick han och la sig och sov i en timme. Albuminet kopplades lite tidigare idag eftersom läkaren trodde att det kanske gavs för sent och att det var då han fick magknip. Jag var bara glad att dom kopplade trots att värdet visade 20.

På kvällen kom J, Max och farmor ner ett par timmar så Leo blev överlycklig. Han och Max lekte, sparkade boll och vi spelade fia med knuff. På kvällen var magen 62 cm.

Leo är fruktansvärt duktig med allt här. Det är provtagningar var eller varannan dag, byte av pvk-slangar varje dag, Heparin i insuflonen varje kväll. Just Heparinet är jobbigt för det sprutas in under huden vilket gör att det spänner och gör ont.

Som tur är så är personalen helt fantastiska här. Han får vara med dom nästa överallt. Han hjälper till i köket, tar fram grejor, fixar med maskinerna mm mm.

Vi har börjat träna på bokstäver
Skrattar hejdlöst åt Nicke Nyfiken ♥
Sällan jag ser honom skratta så.
Underbart goda "kolabakelser"!

Fredag...

När vi vaknade på fredagsmorgonen så var Leo redan emlad på låret. Det finns 2 sätt att behandla PLE med, förutom regelbundna Albumintransfusioner. Den ena är att ge Heparin en gång om dagen. Man vet inte riktigt varför eller om det hjälper men det har hjälpt på vissa barn med PLE.

Den andra metoden är med Kortison... Först ville kardiologen börja med Kortison eftersom hon trodde att jag skulle tycka det var jobbigt med stickandet med Heparinet. Men när jag förklarade för henne att jag hellre sticker Leo en gång om dagen och ger Heparin än ger Kortison som har en massa skumma och läskiga biverkningar så var det ok att börja med Heparinet.
PLE är en väldigt komplex sjukdom så vi vet inte om det funkar med vare sig Heparin eller Kortison egentligen...

Det är en underbar kardiolog Leo har, hon lyssnar på mig och jag känner ett enormt förtroende för henne!

För att slippa sticka honom varje dag, så fick han en sk Insuflon satt i låret. Det är en plastslang som sitter kvar i låret som man sen ger Heparinet i. Därför behöver man bara sticka honom var tredje dag, när den ska bytas. Samtidigt så passade dom på att ta en massa prover. Det är en massa värden att hålla reda på. Pga proteinförlusten så rasar Kalcium, D-vitamin, Magnesium, vitamin B12 mm.
Även Natrium och Kalium-värdena måste hållas koll på eftersom dom rör hjärtat.

Jag hade världens underbaraste Carro på besök på fredagsförmiddagen. Hon kom ner till Lund utan att tveka trots att det är en bit att köra...  Bättre vän kan man nog inte ha! Tack så hemskt mycket för kakor, godis men framförallt för sällskapet.

På morgonen var magen 61 cm, vilket var 3 cm mindre än kvällen före. På ronden bestämdes det att han skulle ha Albumin. Dagen gick rätt så fort med Albumindropp, pusslande och besök i lekrummet. Carro åkte hem vid 2-tiden och en stund därefter dök moster/syster upp helt plötsligt med en stor hink godis! Leo sken upp som en sol. Han var pigg och glad hela dagen, inget ont i magen.

Sen kom även J ner med lite mer grejor, alltid något man glömmer. Jag och syster passade på att gå ner till Malmborgs och handla lite. Passade bra för jag behövde lite frisk luft. 

Sen åkte både syster och J hem och det var dags för första dosen Heparin. Heparinet sprutas in sk subkutant dvs under huden vilket gör att det spänner en del. Han blev så klart ledsen men klarade det toppenbra för att vara första gången.

På kvällen mättes magen igen, nu var den 64 cm, dvs 3 cm större.

Den kvällen tog det lång tid innan Leo somnade... Han var lite kruppig så läkaren kom in och lyssnade på honom men lungorna lät bra. Vid 23,30 somnade Leo äntligen bara för att vakna 00,45 med magont igen. Han var otröstlig och hade såå ont, stackaren. Vid halv 3 fick han lite Ketogan och det kanske tog udden av smärtan för sen började han lugna sig och han somnade sen vid 3.
Sen vaknade han igen vid 4,30 men det lugnade sig efter 5 min.

Insuflon
Så här sitter den.

onsdag 15 januari 2014

En torsdag i Lund (skrivet i efterhand)

Det är längesen jag har skrivit nu. Det har varit både upp och ner med Leos PLE under hösten och vintern. Vi har varit nere i Lund minst en gång i veckan och fått albumin. Ett par tillfällen har vi legat inne 2 eller 3 dagar. Jag har varit sjukskriven sen i början på december eftersom Leo går på sk MCT-kost. Det innebär att han inte får äta vanligt fett. Han får bara äta special-fett. Inga korvar, bara rent kött, köttfärs måste vara max 10% fett mm. Jag kan lova att det är inte lätt att laga mat utan fett...

Albuminvärdet har varit ganska så lågt hela tiden. Han har legat runt 18-19 och normalt är mellan 30-40... Magen har varit jättestor emellanåt och "bara" stor annars, den har alltid varit full av vätska.

I torsdags hade vi en tid för en ny Albumintransfusion och provtagning i Lund. Onsdagsnatten hade varit fruktansvärt eftersom Leo hade haft fruktansvärt ont i magen mellan 00,30 och 03, så jag var ganska sliten. Vi kom ner till Lund strax efter 10 och Leo var emlad så vi tog av emlan och väntade en stund på att kärlen skulle visa sig igen.
Vi tog prover och sen sattes en plastslang i armvecket. Eftersom vi upplevde Leo som ganska så "stånkig" och konstant andfådd så bad jag om en lungröntgen vilket antagligen var planerat för det tog inte lång tid innan vi skulle iväg dit..

Albuminet låg på 16 så han fick ett starkare albumin och en större dos. Han hade lite ont i magen under eftermiddagen och var trött och hängig så när gastroläkaren kom så ville hon lägga in oss direkt. Hon ville se till så att han fick albumin och Octaplast (immunglobuliner) och Furix (intravenös kissemedicin) i ett par dagar.

Det hade jag INTE räknat med... Med facit i hand var det absolut rätt beslut, men då ville jag bara hem så jag kunde berätta för Max, hämta kläder osv..
Jag pratade med kardiologen och hon tyckte precis som gastroläkaren att vi skulle stanna men jag lyckades tjata till mig att få åka hem över natten.

Efter att ha samlat tankarna och pratat med J så stannade vi. När jag satt och tänkte på det så insåg jag hur dumt det lät att åka hem. Vi hade haft en helsikes natt och natten som kom skulle kanske bli likadan... Där och då insåg jag dessutom varför jag ville hem: kontrollbehovet! Jag ville styra över det lilla jag verkligen kunde styra över. Lösningen blev att J och M kördes ner av svärfar med kläder och mediciner och tog med min bil hem.

Efter att ha fått dosen med albumin och 2 doser med Furix så var magen lite bättre. Inte lika spänd. Den natten sov vi båda gott!