BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

lördag 30 april 2011

Första dagen...

Idag har det varit den första dagen med den nya "menyn". Natten var sådär, så jag och Leo gick upp vid halv 7 i morse. Han fick en halv portion gröt till frukost och sen sondnäringen en stund efteråt. Sen skulle jag dammsuga huset och han hängde på. När jag dammsög på ungarnas rum så ville han inte flytta sig så jag lyfte undan honom för att kunna dammsuga golvet. Detta resulterade i att han blev arg som ett bi och därmed kräkte. Dock en rätt så liten kräkning.

Mellanmålet vid 10 gick sådär eftersom jag hade glömt att köpa fruktpuré och fick mixa ett äpple... Smakade nog inte så gott... Men han fick i sig lite. Jag blandade ut både gröten och äpplemoset med lite minimax. Till lunch fick han kokt potatis och fiskbullar i hummersås, fast som ett mos. Han tyckte om det och åt en hyfsad portion. Det kan väl ha motsvarat ca en halv deciliter, det är i den storleken på måltider som vi är nu. Mitt mantra idag har varit "ät så mycket/lite du vill, bara du äter".

Jag och Max var iväg och köpte present till hans kompis E som fyller 4. Eg. skulle vi ha åkt på kalas till henne hela familjen idag, men eftersom Max är dålig så fick Jocke åka själv. När vi hade köpt present så körde vi inom Maxi så jag fick köpt lite fruktpuréer bla.

Till eftermiddags-mellanmål blev det en fruktpuré med Persika, päron och ananas (tror jag). Han fick äta själv och han åt lite mer än en halv burk, dvs runt 1 dl. Det var tydligen gott! =)
Till målen har han fått antingen vatten eller minimax att dricka i sitt lilla glas och det har funkat bra.

Ett stort framsteg nu ikväll var när vi satt vid tv-bordet och jag frågade Max om han ville äta då, så pekade Leo mot köksbordet och ville dit! När jag frågade honom om han vill äta så nickade han...

Till middag ikväll blev det lite mer kokt potatis och fiskbullar. Jag hade en rätt så stor portion kvar och satte fram den på vint och förlust. Han fick äta så mycket han ville. Jag tror att han åt ungefär en dl där också! Han tyckte om det, det märktes.

Första dagen har gått jättebra. Det har krupit i kroppen när jag har funderat över mängder och kräkningar. Jag vill inget hellre än att skriva upp vad han har ätit och hur mycket han har kräkts, men jag har bestämt mig för att jag ska sluta med mina listor!

Han kräktes en gång till nu ikväll innan vi borstade tänderna och jag vill fortfarande skriva upp den men jag SKA INTE! Jag verkar säkert helkonstig men det bjuder jag på. =)

Jag har aldrig tänkt på att jag är en kontrollmänniska. Jag har alltid varit dålig på att delegera men det är ju inte riktigt samma sak tycker jag. Men med Leo är jag verkligen en kontrollmänniska. Jag vill ha full koll på vad som händer med honom och jag vill veta varför det händer! Jag har fått utskrivet hans journal eftersom jag vill sitta och läsa om sånt som jag antagligen har missat pga att det har varit för mycket information på en gång. Plus att jag har full koll på hur han har mått även när jag inte har varit närvarande. Vadå kontrollberoende...

Hade jag varit utbildad sjuksköterska så är jag rädd för att jag nog tyvärr varit en "pain in the ass" för personalen som hade haft hand om honom... :-/

För att komma tillbaka till dagens innehåll så har dagen varit bra, riktigt bra. Nu är det bara att hoppas att det fortsätter så.
Jag tror att jag ska försöka leva efter ett av Cesar Millans råd: Lev i nuet! Ett mycket bra råd.

fredag 29 april 2011

STORA beslut!

Nu har vi avverkat 2 dagar på dagvården på lasarettet. Dos-höjningen av Captoprilen gick hur bra som helst. Risken fanns att han skulle få blodtrycksfall men hans blodtryck var hur stabilt som helst. De här två dagarna har varit väldigt intressanta. Igår började dagen på sjukhuset med att ta blodtryck på Leo. Sen fick han den något höjda dosen av Captoprilen. Den ska höjas från 1mlx3 till 3mlx3 så igår höjdes den till 2 ml. Sen togs det nytt blodtryck ca 2 timmar efter att medicinen hade getts. Nästa blodtryck togs innan nästa dos (ca14) och sen sista togs ca 16. Förutom blodtrycken så skulle han äta, sova. Precis som hemma... Fast här fick han mat vid varje mål, gröt eller fruktpuré. Eftersom han vill äta så har han fått mat hemma senaste veckorna. Igår ville de se lite hur han äter och hur mycket. Till "frukost" åt han ½ port gröt utan problem, till det andra målet (vid 10,30) fick han fruktpuré och på eftermiddagen blev det en ½ port gröt till maten kl 14. Han åt jättebra. Jag och sköterskan funderade lite på om vi skulle testa att ta bort något av sondmålen för att se om han ville äta mer mat.

Det är en sköterska som "har hand om" Leo. Hon övervakar men är väldigt ofta och länge inne hos oss och pratar och interagerar med Leo. Hon försöker se hur vi kan tänkas ha det hemma.

Jag är inte van vid att ha någon att prata med som är insatt i det medicinska. Hon är inte läkare men är avdelningssköterska och har varit med om en hel del. Samtidigt som hon ser det medicinska så verkar hon också se och förstå det psykiska som man brottas med som förälder. Vi har pratat en hel del och det är väldigt skönt att prata med någon som förstår hur jobbigt det kan vara. Jag upplever det inte som jobbigt förrän folk förklarar att det inte är normalt att tex vara fast i hemmet 1 timme i taget 5 gånger om dagen. Eller att hela tiden hålla koll på diverse recept, mat och se till så att det finns aggregat och sprutor hemma... Jag klagar absolut inte, för han är såå värd allt detta, men visst hade det varit skönt att slippa allt sånt. Slippa alla mediciner och läkarundersökningar mm.

När vi kom hem så var jag nöjd med dagen. Leo hade varit jätteduktig! Kvällen hade gått bra också och han hade somnat gott. Själv var jag och tränade, för första gången på 2 veckor. Det kändes, och var så skönt.

Idag var vi på sjukhuset vid 8 i morse igen. Blodtrycket mättes, han fick medicin (nu 3 ml) och gröt och sondnäringen. 2 timmar efter medicinen togs ännu ett blodtryck som var bra. Dietisten kom inom en stund på förmiddagen. Vi pratade med henne om att vi hade pratat om att ev ta bort något sondmål snart. Då blev det helt plötsligt ändringar med besked! Hon satte helt nya regler.

Regel nr 1: Bara sondnäring på morgonen och kvällen, dvs 2 mål istället för 5!

Regel nr 2: INGA listor! Jag ska INTE skriva upp kräkningar, vad han äter osv. (Hon kunde inte förbjuda mig men hon vill inte att jag ska göra det.)

Regel nr 3: Han ska få minst 5 mål mat om dagen, precis som alla andra barn. Dock ska vi börja med 6-8 månaders mat. Dvs mat som är som en tjock gröt. All mat som vi äter kan han med fördel äta, fast vi måste mixa den.

Jag har kommit till stor insikt idag! Jag är vågberoende. Jag kämpar för att få Leo att gå upp i vikt med hjälp av att mäta/väga vad han får i sig (och ur sig)! Jag är en kontrollmänniska, det har jag alltid varit. Men jag har nog överdrivit det (utan att fundera över det) med Leo. När jag tänker tillbaka så har jag mer behandlat hans matsituation mer "kliniskt" än vad den hade behövt vara.

Jag måste erkänna, jag fick Ångest när jag insåg att vi skulle börja med det direkt, idag!! Jag trodde inte att det skulle kännas så jobbigt som det faktiskt gjorde. Sköterskan var med och pratade med dietisten och hon frågade om jag tyckte det var jobbigt så det syntes nog på mig. Vi pratade lite om hur vi kom fram till beslutet och att det var lite av en "nu eller aldrig"-situation. Det vi höll på med funkade inte så bra som vi ville och eftersom vi har minst ett par månader till operationen så var det rätt tillfälle. Jag vet allt det där, och jag är 100% med på att vi ska prova det här! Men, när vi satt där med burkmat till honom kl 14.30 så kröp det i hela kroppen på mig. Jag ville inget hellre än att ge honom sondnäringen. För jag vet att det funkar, dvs jag vet att han inte går ner i vikt av det!

Det jobbigaste för mig nu är att faktiskt ge det TID och att ha tålamod med att det kommer att gå både upp och ner. Precis som för alla barn. Fast han är ju inget vanligt barn! Jag måste försöka lägga om mina vanor, för det är faktiskt det som kan bli jobbigt. Jag är van vid att ge honom mat 9, 11, 14, 16 och 18. Inte exakt, men vid de tiderna. Då häller jag upp mat i flaskan, fäster flaskan på stången och i pumpen. Leo drar upp tröjan och öppnar knappen så att jag kan sätta i slangen. Sen trycker jag på start... Det är en rutin som genomförts 5 gånger om dagen i evigheter. Och nu ska den bara utföras 2 gånger om dagen. Nu ska jag se till att han får i sig gröt, fruktpuré och middagsmat i hyfsade portioner istället.
Jag frågade dietisten hur mycket gröt en sondflaska motsvarade (kalorimässigt) och fick svaret: det tänker jag inte berätta! Jag har ingen aning om hur mkt han behöver äta för att gå upp i vikt och jag får inte tänka så! Just nu ska jag bara tänka att det är bra att han äter och försöka göra det till en positiv upplevelse. Vill han inte ha mer så ska han slippa!

Det känns fortfarande jobbigt, men jag tänker försöka sluta tänka på hur mkt han äter och kräker. Jag kommer säkert inte kunna sluta med listorna, men jag ska försöka! Jag måste försöka, för Leos skull.

Jag är så nöjd med den här dagen, stor beslut och jobbiga beslut! Men det kommer nog att funka, nej jag måste hjälpa Leo att få det att funka!

Tyvärr så hade det inte varit lika bra på hemmafronten idag. Max har varit krasslig och även kräkts ett par gånger. Han har haft en riktigt rälig hosta i ett par dagar men inget mer. Om kräkningarna beror på hostan eller något annat är svårt att säga. Hoppas det försvinner! Typiskt att han ska bli dålig nu, när det knappt är en vecka innan operationen...

Nä nu ska jag hoppa i säng, klockan är alldeles för mycket men jag var tvungen att skriva av mig. Återstår att se om det går att läsa... =)

onsdag 27 april 2011

Sjukhus och operation.

Usch så fort tiden går. Påsken är avklarad och det har varit underbart väder hela påskveckan. Max har varit mer ute än inne. Tyvärr är jag lite begränsad och kan inte vara ute så mycket som jag skulle vilja men han har lekt mycket med kompisarna på gatan.

I fredags åt jag godis för första gången på 10 veckor. Det var helt ok men inte jättegott. Det enda som fortfarande är riktigt smarrigt är choklad... =)

Jag har, egentligen sen jag började träna för 1 år sen, ändrat matvanor och tankesätt kring mat. Jag försöker äta nyttigt och använder ett program, ShapeUp.se, för att ha lite koll på hur många kalorier jag får i mig per dag. Det är ett bra program eftersom jag får ett kvitto på hur jag äter.
Sen jag började träna för 1 år sen så har jag gått ner 8 kg, det är jag ganska så nöjd med. Det har tagit sin tid, men jag har inte haft någon anledning att stressa.

Det är så skönt med det varma vädret nu. Man slipper att ta på ungarna massor med kläder. Det är även lättare att ta med Leo ut. Är det kallt eller blåser mycket så är det inte speciellt bra för Leo att vara ute. Han fryser lättare och blir snabbt kall om det blåser mycket.

Imorgon och på fredag så ska jag och Leo tillbringa hela dagen på sjukhuset. En av hans mediciner som är hjärtstärkande, ska ökas på. Dosökningen av den medicinen måste övervakas eftersom det kan påverka blodtrycket. Som det är nu så får han 1mlx3 och efter höjningen kommer han att ligga på 3mlx3, dvs den höjs ordentligt. Hjärtläkaren har avvaktat med höjningen eftersom vi trodde att han skulle opereras snart. Nu måste den höjas eftersom den kan avlasta och stötta hjärtat så att läckaget i klaffen kanske blir lite mindre. Så, från 8-16 ska vi vara på sjukhuset torsdag och fredag. Förhoppningsvis så räcker det med dom 2 dagarna, annars kan det behövas en dag till.

Sen, nästa vecka, är det Max´s tur att vara på sjukhus. Fast han kommer att ligga på Lunds Lasarett.
Jag hoppas att operationen går som den ska och att han blir bra snabbt. Det känns jobbigare med hans operation, kanske för att han är så pass gammal. Sen är det ju viktigt att det blir bra!




onsdag 20 april 2011

Specialmöte, mycket på G nu!

Idag har jag och Jocke varit på ett "specialmöte" på sjukhuset ang. Leo. Mötet var för att vi skulle utforma en plan för Leo och hur vi ska fortgå med matproblematiken. Vi träffades på Barn Lila på dagvården, vi och Leos hjärtläkare, mag-/tarmläkare och chefen för Barn Lila.
Jag hade förberett mig med kräklistor och lite frågor. Jag hade sökt lite på nätet om sväljsvårigheter men det fanns inte mycket om det. Leos största problem är just att svälja.

Vi pratade en del kring vad som har gjorts och varför det har dröjt med åtgärder. De har avvaktat eftersom vi väntat på operationstid. Då ville vi inte börja greja för mycket med maten eftersom vi visste att han kräktes mer då. Hela tiden har allt gått ut på att ge honom så mycket mat som det går och försöka undvika kräkningar. Nu måste vi börja att koncentrera oss på att ge honom mat på tallrik så fort han ska äta sondmaten.

Målet är att han ska förknippa sin mat med vår mat och vilja äta själv.
Som det är nu så äter han lite men han samlar det i kinden vilket innebär att han kräks om han råkar svälja lite för mycket på en gång. När han stoppat för mycket mat i munnen så måste vi ta undan tallriken, vilket inte är så positivt egentligen eftersom han vill äta.

Mag-/tarmläkaren ska fixa remiss till en sväljröntgen som ska göras ASAP(ungefär snabbare än kvickt! =)
Hon skulle försöka trycka på ordentligt så den blev gjord i maj månad åtminstone. Hon skulle även trycka på om remissen på gastroskopi och pH-mätning! Hon tyckte att det vore bra om det blev gjort. Skulle det inte visa något så har vi i alla fall uteslutit fysiska fel! Eftersom han väger under 10 kg så kommer det att göras i Lund.

Jag försökte förklara vår situation för dem och tror att det kanske gick fram. Det är inte lätt när hela vardagen styrs av hans mat och kräkningar!

Vidare bestämdes även att vi ska infinna oss på Barn Lila den 28/4 eftersom de vill höja dosen på en av hans hjärtmediciner. Ändringar av dosen på den medicinen måste övervakas med regelbundna blodtrycksmätningar. Från 8 på morgonen till ca 16 ska vi vara på sjukhuset, förhoppningsvis bara torsdag och fredag. Hjärtläkaren sa att i bästa fall tar det två dagar, kan ta tre också. Det är en rejäl doshöjning, från 3 ml/dag till 9ml/dag så jag förstår att de vill ha koll på honom.

Jag blev nöjd av beskeden på mötet, det känns som att vi lägger operationsplanerna åt sidan och tar tag i matfrågan ordentligt istället. På vägen ut så passade vi på att hämta en ny knapp till Leo. Han drog ut den gamla i morse, det hade gått hål på ballongen. Träffade på nutritionssköterskan och berättade om mötet och vad vi hade kommit fram till. Hon skulle trycka på remissen om sväljröntgen hon också.

Vår plan nu, är att Leo ska sitta vid matbordet varje gång han äter. Han ska få en tallrik med någon sorts mat och även något att dricka. Om han så bara äter 2 tuggor på en macka så är det bättre än inget!

Jag pratade med läkarna om Leos humör och hur svårt det är att sätta gränser. Blir han riktigt arg (om man säger till honom) så kräker han. Blir han jätteledsen, så kräker han... Men jag har försökt att bortse från kräkandet eftersom han verkligen behöver lära sig gränser! Han börjar utnyttja kräkandet för att få uppmärksamhet. Han har börjat att "fejkkräka"! Han hostar till nästan som han gör när han ska kräkas, tittar man på honom då så bara skrattar han! Busunge!! ♥

Syster hade en idé om att höra med dagis om man bara kunde komma någon timme då och då, så han fick lekt lite med jämnåriga. Det hade varit superbra för hans sociala färdigheter, eftersom han inte har någon jämnårig att leka med. Det är en bra idé men efter att ha rådgjort med Jocke så insåg vi båda två att det inte skulle funka. Tänk om han blir sjuk, och så ringer Lund och vill ha in honom... Han hade definitivt drabbats av något, eftersom han inte är van vid de bacillerna.

Sen vi kom hem så har han ätit 2 gånger. Första gången fick han en bit macka med leverpastej på. Biten var väl ca 1x5cm men den gick ner tillslut! Han satt och tittade i tidningar och åt lite mustuggor då och då. Han fick även druckit lite minimax.
Andra gången fick han lite ris och sås och det gick väl sådär, men han åt lite. Nu gäller det bara att följa detta och visa honom att han får slippa den vita stolen. Nu sitter han i Max´s tripp trapp och det går bra.

Jag tror inte att den vita stolen bara förknippas med tråkigheter, för han sitter gärna där när vi äter, men han kan få slippa den lite nu. Både han och jag behöver nog en omstart av tillvaron, en ändring av rutinerna.

måndag 18 april 2011

Jogging, op-tid...

Gårdagen var hyfsat intensiv. Vid 10 åkte jag iväg till Väla för att köpa joggingskor. Dags att börja jogga/powerwalka igen! Sen var jag på IKEA och åt en god lunch och handlade en ny lampa. Leo fick för sig att slå ner lampan i vardagsrumsfönstret, den överlevde inte! Det var riktigt skönt att kunna gå i lugn och ro.
På vägen hem körde jag inom Bauhaus och köpte ny torkvinda bla. Jag fick slänga den gamla, trots att pappa hade försökt laga den. =)

På eftermiddagen var jag ute och testade skorna. Första jogging/powerwalk-rundan på flera månader. Det gick hyfsat bra faktiskt. Skorna kändes riktigt bra. Nu gäller det bara att jag fortsätter jogga och börjar pressa mig!

På kvällen grillade vi fläskfilé och använde fritösen, igen! =) Smarrigt som bara den.

Idag känns det att jag har joggat...
Dagen började lugnt idag, Max gick upp vid 7 och vi satte igång en film, Bolt, till honom. Jag gick upp vid 8 och var inte speciellt pigg. Max har legat på mig halva natten! Jag var riktigt öm och stel i nacken, kunde knappt vrida på huvudet!

Leo skulle vara på lungröntgen 13,40 så strax efter 13 åkte vi in mot sjukhuset. Röntgen brukar inte vara några problem, men idag var det INTE skoj! Han kämpade, skrek, grät och var allmänt förtvivlad! Det var rätt så jobbigt att se eftersom jag märkte att han inte brydde sig om något annat än att få komma upp till mig. Det kändes som att det tog 10 minuter innan de fick en bra bild, men det tog nog inte hälften så lång tid... Det skulle tas bild både framifrån och från sidan. Med sid-bilden så provade vi att ha honom stående på golvet. Det var lika hemskt enligt honom, men det tog inte lika lång tid.
När vi var klara stannade jag kvar inne i rummet en stund tills han hade lugnat ner sig. Jag vill inte att han ska gå ut ur något rum på ett sjukhus utan att vara lugn, jag tror att det hjälper mot ev. rädsla! Det sista jag vill är att han ska bli rädd för läkare, då har vi ett stort problem!

På vägen hem så somnade Leo i bilen, han blev helt utmattad av allt skrikande. Så jag la honom när jag kom hem. Jag var i princip bara hemma och lämnade av Leo och hämtade upp syster och Max, sen körde vi och storhandlade. Skönt att ha handlat hem det mesta så jag slipper trängas i påskhelgen.

Vi fick Max´s operationstid idag... Den 4 maj skrivs han in i Lund och den 5:e (på min födelsedag) ska han opereras för sin hypospadi. Efter op blir vi kvar en 4-5 dagar i Lund, sen är det hemmavård i ca 3 veckor... Inget dagis, inget springande... Jag hoppas nästan att det blir dåligt väder i maj, för Max´s skull! Samtidigt är jag glad att den blir av nu, hellre maj än senare i sommar! Jag önskar att han slapp operationen! Det känns jobbigt i mammahjärtat!

lördag 16 april 2011

Trötta idag...

Idag har det varit en synnerligen händelsefattig dag. Jocke var ute med jobbkompisar igår så han kom hem vid halv 2 inatt. Jag la mig inte förrän vid halv 1 och hade somnat in ordentligt efter att ha vaknat till vid 1 när Max kom.

Summan av kardemumman är att vi är trötta idag. Jag och Jocke låg och drog oss länge imorse. Först vid 8 gick jag upp. Max kom rusande och nästan skrek: "Mamma, Leo har bajsat!!!"

Jocke la sig med Leo och sov middag och när de kom upp så gick jag upp på ovanvåningen och la mig i gästsängen. Lyckades få ca 1½ timmes välbehövlig sömn.
När jag hade vaknat så gick Jocke och Max till farmor och farfar. Själv la jag mig i soffan och tittade på The Big Bang Theory en stund, sen var det dags att tända grillen. Det blev karrékotletter med friterade pommes. Smarrigt och nu är jag mätt!

Dietisten ringde igår. Vi ska träffa hjärtläkaren, magläkaren och lite annan personal på onsdag på barnmottagningen. Vi ska diskutera Leos matsituation eftersom det lär dröja med operationen. Något måste göras nu, jag vill få gjort både gastroskopi och pH-mätning! Jag vill utesluta eventuella fysiska fel/missbildningar. Som det är nu så är det sväljandet som är det stora problemet, han tuggar bra och smakar på allt. Vi kan ju inte direkt få honom att svälja, han måste vilja det själv...

tisdag 12 april 2011

Nya besked och nya bekymmer...

Igår var det dags för ett besök på sjukhuset för att kolla Leos öron. Dels skulle det göras ett hörseltest och sen ett besök till öronläkaren. Hörseltestet gick faktiskt över förväntan, han satt hyfsat lugnt och stilla. Det blev bättre resultat än förra gången (i höstas) så han hör nog som han ska.
Hos läkaren var han mer intresserad av att kramas med dom än att sitta stilla. När väl läkaren kunde titta i öronen så såg det bra ut. Någon liten vätskebubbla på ena trumhinnan men annars var det som det skulle.

Idag var det dags för ett besök hos hjärtläkaren. 8,45 var det bokat, vilket innebär att vi ska infinna oss på fysiologiska avdelningen en halvtimme innan för att göra ett ekg. Ekg:t gick riktigt bra, han låg stilla lagom länge.

Vikten var ok idag, 9510 g är 40 g ner sen förra veckan. Det är ungefär +-0 i mitt tycke. Längden ligger nu på 85,6 cm vilket inte är så värst långt för hans ålder, men han växer lite för var gång. Det är det viktigaste. Saturationen låg helt ok, kring 80%.

Jag och hjärtläkaren pratade lite om situationen som den ser ut nu. Jag har haft kontakt med Lund och de kan inte säga något om när op. kan bli av. De har 5-6 akutfall som står i vänt innan sommaren så med största sannolikhet så blir op inte innan sommaren.
Eftersom vi har väntat på op så har antagligen magläkare mfl avvaktat med remisserna till gastroskopi och pH-mätning. Så nu skulle läkaren trycka på till de andra läkarna att de ska ta tag i det. Han tyckte även att vi skulle ha kontakt med dietisten varannan vecka.

Han menade på att om inte Leo börjar äta mer mat med munnen så kan det innebära att käkmusklerna inte utvecklas som de ska. Därför är det väldigt viktigt att han får tugga så mycket som möjligt, han är ju så pass stor nu. Annars kan resultatet bli att han får ont när han tuggar, ungefär som träningsvärk, och då kommer han inte vilja tugga...
Det är inte lätt hur man än gör det...

Nu får jag försöka koncentrera mig på att försöka få Leo att äta mer. Han har redan viljan, problemet är bara att han inte sväljer! Han samlar allt i kinderna som värsta hamstern. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att få honom att svälja. Logopeden tyckte att vi skulle ge trögflytande mat, men han måste ju tugga... Jag vet inte riktigt varför han inte vill svälja. Han kan och antagligen vill han också men det funkar inte riktigt. Det tar lång tid för honom att svälja vilket innebär att man måste stoppa honom i ätandet, annars stoppar han in för mycket mat i munnen och då är risken stor att han kräks...

Inte nog med detta, så vill läkaren höja hans dos av hjärtstärkande medicin. Som det är nu så står han på en rätt så låg dos av Captopril, 1ml 3ggr/dag. Den nya dosen som han vill ha upp Leo i är 3ml 3ggr/dag. Det är en dos som är normal för hans vikt(1 ml/kg).

Detta innebär att vi kommer att få tillbringa ett par dagar på sjukhus för att justera dosen. Läkarna kommer att mäta blodtrycket i samband med att han får nya dosen och sen 2 timmar efteråt. Förhoppningsvis tar det bara 2 dagar, men det kan ta 3. Då kommer vi att vara på sjukhuset över dagen, på kvällen åker vi hem.
Vi kommer även att få en remiss för hjärtröntgen.
Många blåa lappar att vänta i brevlådan... =)

Annars mår ungarna bara bra. Max chockade förskolefröken idag. Det visade sig att han och ett barn till hade likadana tröjor på sig så fröken sa: "ni har ju samma tröja". Då drar Max till med: " nej, likadana"! Vadå brås på mamma, moster och mormor... =)
(Fröken sa att hon tappade hakan lite när han rättade henne... )

Imorgon är det en hemmadag, sen på torsdag är det besök hos specialisttandläkare för Leo. Med tanke på hjärtat så är det väldigt viktigt med munhygienen!

Igår var jag och Jocke på bio för första gången på ca 6-7 år. Vi är inte riktigt ense om att det är så längesen, men längesen är det! Jag tror att senaste filmen vi såg på bio var Spiderman 2 2004, men Jocke är inte riktigt säker.
Igår var det Hur många lingon finns det i världen. En jättehärlig film med delar av Glada Hudik-gänget. Farmor var snäll och nattade busungarna.

lördag 9 april 2011

Gekås och helg..

Så var det kväll och lugnet har sänkt sig. Idag har det inte blivit så mycket gjort. I förmiddags var jag och Max iväg och handlade mat och hämtade Leos mat på apoteket. "Bara" 16 lådor... Tur att vi inte hämtar så ofta. När vi hade lastat in all mat (både vår egen och Leos) och de 4 säckarna jord som jag köpte, så var bilen proppfull! Tur vi har en stor bil.

Eftermiddagen försvann fort, lite lunch, tömma tvätt- och diskmaskin och sen var jag så trött så Jocke skickade mig i säng. Jag somnade som en stock och sov i nästan en timme. Superskönt men jag var tröttare när jag vaknade än vad jag hade varit innan jag somnade...

Ikväll har vi grillat, blev grillspjut. Så underbart gott! Till det blev det pommes strips i fritösen, gud så gott det var! =)

Igår var jag och syster på Gekås i Ullared. Vi åkte 7 och var framme strax innan 9. Då var det inte så farligt mycket folk i varuhuset men ju längre tiden gick desto mer folk kom det. Vi var klara vid halv 2 och det var ingen kö i kassan så vi kom ut snabbt. Efter att ha spenderat över 4 timmar där så var vi rätt så trötta i fötterna, men det var riktigt skoj. Jättemysigt att komma iväg bara syster och jag! ♥

När vi kom hem så var syster yster bara inom och hämtade lite kläder sen åkte hon vidare ner till Lund. Det är skönt att bli lite ompysslad och bortskämd ibland. =)

Det blev handlat en hel del. Kläder, regnkläder, basgrejor, bandyklubba till Max mm. Det blev en hel del för de 3300 kr jag spenderade där... Som Jocke sa: nu har vi båda varit på våra vuxenställen! (J på Bordershop, jag på Gekås)

Imorgon jobbar Jocke 8-17 så jag hoppas att det blir fint väder. Inte för att han ska jobba utan för att vi då kan vara ute mycket. Det är lättare att rasta Max ute, då kan jag även få gjort lite i trädgården. Först har han dock gympa på förmiddagen!


Hemmafriterade pommes är riktigt najs!

onsdag 6 april 2011

Det går framåt...

Igår var det äntligen en riktigt bra dag på kräkfronten! När han var färdigäten så kom jag på att han inte hade kräkt på hela dagen! En snabb koll i kräkschemat (ja, vi har ett sådant!) visade att senast han "nollade" var den 29 januari. Det är längesen! Hoppas nu verkligen att det här kan hålla i sig. Han behöver verkligen få behålla all mat, då kanske det bara tar en månad till innan han är uppe i sina 10 kg.. *hoppas*

Nästa vecka blir en läkarvecka. Måndag är det dags för kontroll av hörseln. Först hörseltest och sen till öronläkaren. På tisdag är det dags för nytt UKG, vikt, syresättning hos hjärtläkaren. Förhoppningsvis har han gått upp lite till då... =)
Sen på torsdag ska vi till specialisttandläkaren. Eftersom Leo har sitt hjärtfel så bör han gå hos en specialist. Dels eftersom han äter mediciner som är sötade och han bör inte få några hål i sina tänder eftersom en eventuell infektion kan gå rakt ner i hjärtat.

Idag ska Max sova över hos farmor och farfar igen. Han ville göra det för ett par dagar sen men det passade bättre idag. Så idag ska farmor hämta på dagis och hon kommer även att lämna imorgon bitti. Antagligen kommer de inom i eftermiddag och hämtar lite kläder och bok mm. Annars lär vi inte träffa honom förrän imorgon eftermiddag... Det kommer att kännas tomt ikväll, men jag tycker det är toppen att det funkar att sova över hos farmor och farfar.

söndag 3 april 2011

ViktUPPgång och Busfabriken.

Vägningen i fredags var en positiv överraskning. 300 g upp på 19 dagar! Det är jättebra och ett steg närmre 10 kg, "bara" 500 g kvar...

Jag mailade Leo´s kräklistor till dietisten och hon var glad att se att kräkningarna har börjat att minska igen. Det verkar som om alla bacillusker har försvunnit, äntligen. Vi har varit väldigt förskonade denna vintern, vi har sluppit kräksjuka och magsjuka och feber. Men bara en vanlig förkylning ställer till det länge för Leo. Han verkar inte så dålig, men han kräker mer eftersom han samlar på sig slem.

Vi (dietisten och jag) kom överens om att han ska få äta själv ofta, gärna varje dag. Ska koka potatis eller palsternacka. Eftersom han har svårt att svälja så är det bra mat att äta själv. Vi kan inte ge honom bitar att äta själv eftersom han stoppar in för mycket vilket innebär att han kräks...

Annars har det hänt massor med Leo. Han börjar bli riktigt stadig och reser sig upp mot allt! Igår stod han mellan soffan och soffbordet och tog ett steg från bordet till soffan! Idag ställde han sig mot spjälsängen och tog något steg åt sidan! Nu gäller det att vara med och se efter honom. Igår reste han sig mot badkaret och skulle han ramla där så kan han slå huvudet i klinkersen på golvet...

Idag har Leo varit hos farmor och farfar. Max var bjuden på kalas på Busfabriken och eftersom Jocke skulle till Bordershop idag så tog farmor gärna hand om Leo.

Dagen började förresten på bästa tänkbara sätt! Jag vaknade till vid 5 när Jocke gick upp men sen vaknade jag inte förrän 6,30 och insåg att Max låg i sin egen säng!! För första gången på evigheter har han sovit en hel natt i sin säng.

Väl på Busfabriken så busade han järnet. Han hade jätteroligt på kalaset och när vi körde hem så var han helt genomsvettig! När farmor kom och lämnade Leo så fick hon plötsligt med sig Max istället... =)




fredag 1 april 2011

Ytterligare väntan!

Jag har hört mig för med Lund hur det ska bli med Leos operation. Kirurgen vill att han ska väga 10 kg innan operationen för att transplantatet ska få rätt storlek direkt. Eftersom de ska konstruera en "tunnel" antingen i eller utanför hjärtat är det bäst om den blir så stor som möjligt redan nu, så kanske han inte behöver opereras förrän han blir mycket äldre.

Eftersom de verkligen vill vänta så innebär det att vi inte har någon som helst aning om när operationen blir av. Inte förrän vi meddelar en bra vikt, så när 10 kg som möjligt, kommer han att sättas upp på listan. Detta innebär att vi antagligen kommer att bli hemma ett bra tag till. 10 kg verkar vara en svår gräns för oss (Leo)!

Jag ska ta och åka in till sjukhuset och väga honom idag, så vi kan meddela en ny vikt till Lund. Det är ca 2 veckor sen senaste vikten så jag hoppas att han har gått upp lite nu. Han är frisk nu vilket börjar märkas på kräkmängden. Dock har vi fortfarande inte lyckats ha en enda kräkfri dag! Jag förstår inte hur vi kunde ha så många kräkfria dagar i december och januari! Vi har inte gjort något annorlunda nu.