Bildbomb

Underbar!

Max på bio: Mästerkatten

♥

Jadu, vad säger man... ;-)

Födelsedagsgrisen!

Trött ♥

;-)

En ledtråd: apor som hoppar.. ;-)

♥ LEO 3 år ♥

Nu har jag försökt skriva detta inlägget i 2 dagar! Idag ska jag nog kunna slutföra det.

I torsdags fyllde världens finaste goaste hjärteunge 3 år! Hans dag började med att jag och Max väckte honom med "Vi gratulerar". Han fick sina paket och med (mycket) hjälp av Max så öppnade han dem.

Naturligtvis så hade Leo fått tid för ultraljud på sin födelsedag så vid 8 lämnade vi Max hos farmor och farfar. När vi kom till barnmottagningen så väntade redan sköterskan på oss så första stoppet blev vågen. Sanningens ögonblick.
Med tanke på hur dåligt han äter på dagis (3-4 tsk) så var jag ganska säker på att han inte hade gått upp i vikt, men tji fick jag! Vågen visade på 12 330 g, vilket är 420 g upp på en månad. Det var ett väldigt skönt besked med tanke på matsituationen. Längden var också bra, 93 cm är nästan 1 cm mer på en månad.

Syresättningen låg på 92% vilket är normalt för Leo. Egentligen borde han kunna ligga på uppåt 100% men läkaren tror att anledningen ligger i en eventuell förträngning i de opererade lungvenerna (TAPVD:n). Lungvenerna ska egentligen mynna i vänster förmak men i Leos fall så mynnade de inte i hjärtat och de var dessutom kraftigt förträngda. De syddes fast i förmaket och just på det stället verkar det som att det håller på att bli en förträngning.

Ultraljudet gick bra, Leo gillar att titta på Pingu och snacka lite. Allt ser ungefär ut som det gjorde innan. Aortaklaffen läcker och jag frågade om det räknades som lindrigt eller måttligt (lindrigt är lite och måttligt är lite mer ungefär) och då sa läkaren att det ligger nog på gränsen mellan lindrigt och måttligt.. Så de ska hålla koll på det.
Lungvenerna tittade han noga på och kom fram till att det var lite förhöjd hastighet där lungvenerna går in i förmaket och det kan tyda på att det är en förträngning.
Ett par gånger per år så kommer en barnkardiolog från Lund och tittar på ett 15-tal barn. Hon ska titta på Leo och se vad hon säger om hans lungvener bla. I slutet av mars skulle hon komma.

Förhoppningsvis ska han snart få slippa Waranet. Lund säger att barnen ska ha det ungefär 6 månader efter operationen och eftersom han opererades i september så har snart de 6 månaderna gått!

Efter ultraljudet fick Leo en present av hjärtsköterskan! Jag blev faktiskt riktigt rörd för det hade de verkligen inte behövt. Han fick ett tågset. Vi var inom dagvården och så för att hämta en ny knapp och där fick han hela personalstyrkan att sjunga för honom. Gissa om han var stolt som en tupp då!

Efter att vi hade hämtat en ny knapp så gick vi ner till Provtagningen för ett nytt PK.
Sen körde vi hem och hämtade en hel kasse med näringsdrycker som vi skulle ha med till dagis. Det är det enda som går ner hyfsat för tillfälligt. Han äter bara ett par teskedar mat på dagis. Ibland blir det lite fil eller macka till mellis sen men det är verkligen inte mycket han äter. Han verkar ha kommit in i en period nu när han inte vill äta. Han äter dåligt hemma också. Så länge vi får i honom minimaxen så är det ingen större fara. Dock är det inte bra att han dricker bara, han behöver äta. Jag hoppas att det bara är en tillfällig grej och att han börjar äta snart igen.

Idag, lördag, har vi haft släktkalas för Leo. Det blev inget barnkalas i år heller, han har inte hunnit skaffa sig några kompisar än. Han har fått fina presenter och det var två mycket trötta killar som somnade ganska så snabbt idag.

♥ Gott och blandat! ♥

Nu är jag trött på alla förkylningar och baciller! Den senaste månaden har det varit mycket baciller och skit. Alla utom Max har haft halsfluss, jag hade det tom 2 vändor efter varandra... Leo var hemma förra veckan eftersom han var ordentligt förkyld och tom kräktes när han åt. Idag hade de ringt till J att Leo hade feber... Nu verkar det inte ha varit någon hög feber för ikväll var han pigg och feberfri.

Det märks att jag jobbar heltid, jag hinner inte med så värst mycket tycker jag, men det är skönt att vara tillbaka på jobb, att vara social.

Lämningarna på dagis funkar bättre och bättre för Leo. Han blir inte förtvivlad längre, lite småledsen ibland bara. Max är världens goaste storebror och vill helst både lämna och hämta Leo. Han är ofta med och hämtar men det är bättre att jag går in och lämnar Leo och sen går, så det inte blir så utdraget.

Max är så härlig. Han har börjat förstå att han kan läsa. Han ljudar och läser på allt! Han fixar tom hela meningar ibland. Jag trodde inte att han skulle börja med sånt redan... Plötsligt känns han så stor! Har svårt att fatta att han ska börja i förskoleklass i höst.

Idag är det alla hjärtans dag. Jag har stått i förbutiken på jobb och har pratat för Sverigelotterna hela dagen. Ibland lönar sig "tjatet". Vi har haft väldigt mycket folk idag! Det har verkligen märkts att det är alla hjärtans dag. Folk har handlat vaniljhjärtan, bakelser och lotter så det har stått härliga till! Vi har haft fullt upp hela dagen så jag var väldigt trött i huvudet när jag stämplade ut kl.15! Jag köpte med mig 2 sverigelotter hem till Max och det blev i alla fall 25 kr på ena lotten. Man får vara glad för det lilla.

Ett stort tack till alla som har skänkt pengar till Leos "hjärta". Nu är det uppe i 1550 kr och det är mycket mer än förra året!
Jag läste en artikel i tidningen idag. Det finns 32 barnhjärtläkare i tjänst i Sverige... Med tanke på att det föds ca 3 barn om dagen med hjärtfel så är det skrämmande lite! Jag är oerhört glad att vi dels bor nära Lund och dels har hela 3 barnhjärtläkare i Helsingborg. Det är inte dåligt alls.

Imorgon ska jag ner till Lund. Jag ska fika med världens finaste ♥föräldrar. Februari har varit en helt underbar månad för dem. De har väntat i 10 månader på ett nytt hjärta till sin prinsessa och den 9:e februari fick hon så äntligen sitt nya hjärta! Jag är så oerhört glad för deras skull! Det är nog bara vi ♥barnsföräldrar som verkligen förstår hur stort det är! Innan satt hon fast vid en stor koloss på 160 kg som hon var fäst med en knappt meterlång sladd till. Denna maskin, ett Berlinheart, var beroende av ström i stort sett hela tiden.
De kunde inte ens gå bort till Ronaldshuset(5 min gångväg) eftersom vägen inte var helt jämn. 160 kg är jäkligt tungt att putta rundor på!

Nu har lilla prinsessan fått ett eget hjärta och nu ska det bara gå framåt så familjen kan få komma hem! Ska bli underbart att få träffa dom igen.

Hjälp till! Många bäcker små...

Nu i februari är det som bekant Alla Barnhjärtans månad. Det finns flera sätt att stödja barnhjärtforskningen på!
Dels kan man köpa Hjärtepins bla på Akademibokhandeln och Medstop. Man kan sms:a in en gåva till Leos insamlingshjärta eller så kan man köpa Sverigelotter denna månaden.Köper man 2 sverigelotter så går hela 10 kr till hjärtebarnsfonden!
Istället för den där trisslotten så köp en Sverigelott istället. Kostar lika mycket, går ut på samma sak och har lika stora vinster...

Jag vet att jag antagligen tjatar för mycket, men detta ligger mig så varmt om hjärtat!

Innan Leo föddes så visste jag inte ens att hjärtebarnen hade en egen månad eller att hjärtebarnsfonden fanns. Barncancerfonden har man alltid hört talas om men först nu har hjärtebarnsfonden och HjärtLungfonden börjat synas lite mer. Jag gör allt jag kan för att lyfta fram det.

Vi har haft turen att lära känna en fantastisk familj nere i Lund. Deras dotter har väntat på ett nytt hjärta i 10 månader... En hjärtebarnsmamma som är fotograf har tagit helt underbara bilder på Jasmine, som hon heter! Titta in på Malins hemsida! Fäller ni inte minst en tår där så blir jag förvånad! Leo finns även med, titta in här.

Just nu har insamlingen för barnhjärtforskningen gett 119 199kr!
Förhoppningsvis når vi upp till målet, 250 000kr innan månaden är slut.

Finaste Leo ♥

Jobb!

Första veckan är avklarad...
Så roligt det var att komma tillbaka! Det har varit lite nya grejor och rutiner men det mesta är som det var när jag slutade. Jag har kommit in i det väldigt snabbt och jag njuter av att bara vara "jag" när jag är på jobbet. Eftersom jag ska jobba (i stort sett) heltid så lär det bli långa dagar men det är jag van vid sen innan. Det är skönt att veta att ungarna blir hämtade vid 15,30 varje dag, de har inte så många långa dagar och de är alltid lediga minst en dag per vecka. Nästa vecka så är det tom lediga både måndag och tisdag. De dagar som jag börjar jobba kl.15 har J sett till så att han slutar 14, så han hinner hem och avlöser mig, så slipper vi lämna dem.

Jag har fått en nytändning på jobbet, när jag gick på mammaledigheten så var jag så less på jobbet. Nu är det roligt igen!

Eftersom det är "alla barnhjärtans månad" nu i februari (skänk gärna en slant via Leos hjärta på bloggen!) så har jag fixat så att vi på jobb ska sälja hjärtepins i förbutiken. Jag hoppas få hem dom snart så vi kan börja sälja.

Leo har varit jätteledsen hela veckan när jag har lämnat honom. Helt förtvivlad... Det är jobbigt att lämna honom så men jag vet att han slutar gråta när jag har gått. I fredags så gick det plötsligt ovanligt bra att lämna. Han gick med pedagogen och skulle gå till lekrummet och han blev inte ledsen! Det kändes så skönt! Det gjorde min fredag riktigt bra.

Om bara 18 dagar blir mitt lilla ♥ 3 år... Det känns som att de här 3 åren har flugit förbi, samtidigt som det har varit oerhört drygt på en gång! Det var oerhört jobbigt när han kräktes som mest, så därför är det så oerhört skönt att äntligen få slippa det.

Ungefär 5 minuter efter att jag hade skrivit raderna ovan så vaknade Leo och var ledsen. Jag plockade upp honom och gick ut i vardagsrummet så att han inte skulle väcka Max. Han hostade och .... kräktes! Vad är oddsen att han skulle göra det 5 min efter att jag hade skrivit att han inte kräks längre?!
Antagligen är det en förkylning som ställer till det...

Hjäälp!

Denna sista veckan har gått galet fort! Både torsdag och fredag har barnen varit på dagis 8,30-13,30 själva. Leo var ledsen när jag gick båda dagarna men så fort jag stängde dörren så slutade han. Jag stod tom och lyssnade någon minut men han grät inte mer sen. Där märks skillnaden mot Max. Max började på dagis när han var 14 månader och det var inga problem. Jag kan inte direkt förvänta mig att det ska gå lika lätt med Leo som gått hemma med mig i 3 år. Det har faktiskt gått ungefär som jag har förväntat mig, helt ok!

Idag hade jag äntligen mitt Me&I-party. Såå fina kläder! Jag hade kunnat köpa mycket mer än vad jag köpte och då köpte jag ändå en del... Blev 2 t-shirts, knickers, kofta och byxor till Leo och 1 t-shirt och shorts till Max. Till mig blev det faktiskt både en klänning och ett par byxor! Vi hade en himla mysig eftermiddag med fina kläder, fika (tobleronemuffins, hallonmuffins med vit choklad...) och massa snack!

Imorgon klockan 9,30 stämplar jag in på jobb... Jag är faktiskt nervös inför morgondagen! Det känns jättekonstigt att jobba. Det är inte jättelängesen jag jobbade, ca 1½ år, men det känns som att det är mycket längre sen.
Det konstigaste är nog egentligen att komma tillbaka till en vardag som alla andra. Med tanke på vad vi har varit med om så kommer det här tidigare än vad jag hade trott. Ett tag kändes det som att jag skulle få vara hemma med Leo väldigt länge! Allt kräkande, sondmatande och medicinerande flöt ihop, det kändes som att det var det enda man gjorde. Jag har verkligen varit mamma på heltid i 3 år, mer än heltid kanske egentligen med tanke på allt. Ska man hårddra det så har jag varit både mamma och sköterska på heltid i 3 år. Jag har inte direkt varit mammaledig...

Nu ska jag "bara" släppa taget om Leo psykiskt! Jag vet att han har det jättebra på dagis och att dom ringer om det är något. Jag ska bara försöka att inte tänka på honom hela tiden. Jag tror att jag kommer att vara psykiskt slut imorgon kväll. Jag vet att jag kommer att tänka på Leo och samtidigt ska jag försöka trycka in massor med ny information på jobb!Jag börjar med en heldag, 9,30-19, sen ska jag öppna affären på tisdag... 7,30 ska jag vara på plats! Jag har en tuff vecka framför mig, jag jobbar 6 av veckans 7 dagar! Vadå börja försiktigt, här kastar jag mig in med dödsförakt! ;-)

Något rörigt inlägg, nu ska jag gå och lägga mig!! Wish me luck...

Sjukhusdag

Idag var det dags för EKG, UKG, viktkoll mm igen. Vi hade fått en bra tid så vi hann lämna Max innan vi åkte in. Väl där så var det lite väntan efter att vi hade registrerat oss, så jag hann med att haffa magläkaren och be henne skicka en liten förfrågan till logopeden. Eftersom han fortfarande inte sväljer som han ska så vill jag ha lite koll på det. Jag tror inte att det är något fysiskt fel utan att det kanske är en obehagskänsla eller att han inte riktigt får rätt på det.


När det var vår tur så var det först dags för EKG och det går som vanligt som en dans. Han ligger still så det inte blir för mycket störningar. Efter EKG:et så var det koll på syresättningen och ett blodtryck. Syresättningen ligger fortfarande runt 91-92% och blodtrycket var bra. Sen kom vi till vågen... Jag tycker att han har ätit hyfsat men jag ser ju inte vad han äter på dagis. Jag satte honom på vågen och höll nog andan tror jag, tills jag såg att vägen stannade på 11,9 kg! Hur är det möjligt? 300 g upp på 14 dagar.


Jag räknade ut lite snabbt att han har gått upp 2 kg sen september dvs 2 kg på 4 månader. Innan tog det oss ett helt år(!) för att få upp honom 1 kg.... Jag kan inte riktigt förstå att det går så bra, när det var så illa innan. Nu kan jag släppa lite på kontrollen över maten. Han får sin minimax, (ca 1 om dagen) och den ska han även få dricka på dagis. Sen har vi alltid de 300ml som han får i knappen på natten. Självklart ska de jobbas bort men jag tror inte att varken jag eller han är redo för det än. Speciellt inte nu när jag inte kommer att ha någon större koll på hans matintag. Från måndag så börjar jag jobba, heltid... Börjar med att jobba 6 av veckans 7 dagar! Någon som tror att jag kommer att vara trött? ;-)


Det tog ett bra tag innan hjärtläkaren var redo eftersom han ville titta igenom tidigare ultraljud och läsa på. Han har inte träffat Leo sen innan jul. Leo gick på upptäcktsfärd på mottagningen och lekte i lekrummet eller kollade in fiskarna.

När hjärtläkaren kom så lyssnade han på Leo och sen pratade vi lite om vad som har hänt utvecklingsmässigt. Han såg att Leo går själv och han undrade om talet (som har exploderat på sistone!) och han var nöjd med vad han hörde. Han skulle också slänga iväg en liten rad till logopeden.


Själva UKG:t gick utan problem. Leo tittade på Pingu och snackade en massa. Hjärtläkaren menade på att allt som dem har kollat innan, aortaklaffen och tricuspidalisklaffen (den som kirurgen fick sy ihop), de läcker men inte värre än innan. Tunneln som är ny efter TCPC:n ser bred och fin ut.

Men...


Leo är född med något som heter TAPVD eller totalt annomalt mynnande lungvener (förutom hjärtfelet). Det innebär att lungvenerna, som egentligen ska gå in i höger förmak, mynnade utanför hjärtat och dessutom var de kraftigt förträngda eftersom de hade klämts under bronkerna (har jag för mig...). Så hans lungvener är sydda på plats i förmaket och eftersom de är det så finns alltid risken att det ska bli en förträngning i mynningen pga bla ärrvävnad.


Nu tyckte hjärtläkaren att det visar lite tecken på att det är en liten förträngning i mynningen. En liten, så han lär inte vara speciellt påverkad av det än. Det kan (behöver inte) vara en orsak till varför han inte syresätter sig bättre. Hjärtläkaren har sagt att egentligen borde han åtminstone ligga runt 95%.


Naturligtvis kommer hjärtläkaren att ha koll på detta i fortsättningen och han pratade även om att han eventuellt skulle visa upp det för hjärtläkaren kommer dit från Lund ett par gånger per år. Mest för att höra vad de anser och om de vill göra något åt det.

Jag antar, utan att ha några större kunskaper i ämnet, att det i så fall blir tal om en stent.