BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 26 mars 2014

Utskrivna...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

 I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till CPAP:en, intyg till höger och vänster, sprutor och mediciner med hem... Plus att jag skulle packa och städa ur på rummet och på Ronald McDonald-huset...

Hela den dagen gick jag nog i ett stort töcken... Det känns som att hjärnan slutade funka när jag fick höra att vi blev utskrivna. Men, jag fixade så vi fick recept på nästan alla mediciner, fick intygen, fick medicin med mig hem och packade ihop allt på rummet och sen hämtade jag och Leo bilen i parkeringshuset och körde bort till Ronald. Där var det bara att börja packa, städa mm... Som tur är så kunde Leo springa rundor i huset så jag behövde inte kolla till honom så mycket. "Tanterna" på Ronald var lite ledsna för att Leo skulle åka hem, han har varit deras bästa medhjälpare under den här tiden.

Till slut var jag klar även på Ronald och hade lastat in allt i bilen. Shit, så mycket grejor vi hade med oss. Hela bagaget var fullt. Sen körde vi inom avd.67 igen för att dra nålen till PaC:en. Vi fick sagt hejdå till en del av dom som haft hand om Leo och han delade ut kramar till höger och vänster.

Vi kom hem vid 19-tiden på kvällen, trötta men lyckliga!

Tack vare att utskrivningen blev en sån överraskning så gick tisdagen i stort sett åt till att försöka fundera ut vad vi behövde beställa för mediciner, vad som behövdes till utrustningen vi fått hem (jag glömde ta hem sterilt vatten till CPAP:en), försöka samla tankarna och strukturera sig...

Detta har varit den jobbigaste utskrivningen för mig, det har varit så sjukt mycket att tänka på och min hjärna känns lite som att den är på högvarv hela tiden. Jag har jättesvårt att "stänga" av... Jag måste skriva ner det som jag måste komma ihåg annars så försvinner det! Jag borde vara lugn nu när allt är bra men jag känner mig mer stressad nu än när vi låg inne.

Det känns lite som att folk förväntar sig att allt ska vara bra nu och att vi snart ska börja jobba igen bara så där... Nu talar jag bara för mig själv men jag får lite panikkänsla när folk nämner jobb! Det känns som att hjärtat är på väg att slå sig ur bröstet. Jag är inte där än...

Leo är överlycklig över att vara hemma och Max är överlycklig över att ha oss alla hemma igen. Han har haft det tufft stackaren. Nu hoppas jag bara att vi får behålla det så här länge!

Jag vet att PLE är en förrädisk sjukdom men jag hoppas kunna se tecknen i tid i fortsättningen, så vi kan hålla den stången!

onsdag 12 mars 2014

Äntligen fria...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår..

Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader.

Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället.

Leos albuminvärde har som bekant legat "skitlågt" ett bra tag. Normalt är över 35 och han har legat på 16 som lägst. I går låg det värdet på fantastiska 34! Helt underbart!! Jag trodde sköterskan drev med mig... Senaste värdet var 27 och det var jag nöjd med. 34 är helt fantastiskt och ett tecken på att vi är på rätt väg.

Idag togs nya prover och tro det eller ej, men det hade stigit ytterligare till 36! Kan knappt förklara hur underbart det är.

Däremot så har Pk:t bråkat med oss och legat för lågt väldigt länge. Han ska ligga mellan 2-3 och 4 prover i rad har visat på 1,8, sen ett på 1,7 och idag var det som tur var uppe på 2,2. Det är precis som förra gången (2011), då var han också svårinställd.

Idag var det jag som körde hem och fick spendera tid med Max. På lördag åker J och M iväg till Sälen med farmor, farfar, J´s bror, fru och kusinerna. Jag och Leo får stanna hemma men det gör inte mig så mycket. Självklart hade det varit roligare att vara med där än att vara inlagda men jag åker hellre till värmen på semestern... :-)

Idag spelade Mörarps IF match mot Bjuvstorp. Våra killar delades upp i 2 lag som spelade vars 2 matcher à 15 minuter. Jag har inte sett dom spela ihop på ett tag så jag blev verkligen positivt överraskad. Max var jätteduktig och fick tom göra ett kanonmål! Snacka om lycklig kille... Han somnade gott ikväll.

söndag 9 mars 2014

Kräk och isolering...

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat!

Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se.
Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka.

Inget mer kräk den dagen, men sen har han kräkts fredag kväll och lördag kväll. Vid ungefär samma tid dessutom.. Helmysko eftersom han är pigg i övrigt och äter och dricker bra. Vi har varit isolerade på rummet sen i fredags kväll och lär vara det ett tag till. Går något skit på avdelningen för det är 5 rum som är isolerade här.
Personalen sköter det jättebra och är noga med hygienen.

Jag avskyr att vara isolerad, för jag vill klara mig själv. Känns jättelöjligt att ringa på sköterskorna för att få mat/dryck eller annat. Jag vet ju att dom har det stressigt nog ändå...

Är sjukt nöjd med mitt nya inköp, min iPad! Den är toppen under isoleringen. Har hittat min grej, pussel!
Bamses Honungsjakt spelas ofta!

Pussel! Så sjukt skoj.

Äter som bara den. Han åt detta av pajen, dessförinnan hade han ätit nästan en hel pannkaka...

tisdag 4 mars 2014

Sydsvenskans förstasida...

Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar.

Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan.

Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här.

Älskar denna bilden...

Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

söndag 2 mars 2014

7 veckor..

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara!

Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad han väger på måndag morgon...

En annan sak som vi måste hålla reda på är PK:t. Hans PK ska ligga mellan 2-3, senast igår så låg det på 1,4... Inte så bra med tanke på att det ökar risken för proppar! Han är nog ganska svårinställd och hans PK skiftar en del. Allt från 1,4 till 7 som högst...

onsdag 19 februari 2014

Ajajaj...

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen!

I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan.

Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge.

Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt.

I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på andra sidan britsen... Aj oj stackars Leo. Den gick inte att sätta tillbaka utan det var bara att EMLA och hoppas att det var en bra nattsköterska... Detta hände kl.21 nämligen. EML:n ska sitta i 2 timmar så kl.23 var det dags. Som tur var så var det Leos (och min) favvo-sköterska. Så det tog bara 5 minuter så var en ny nål satt. Detta var den första kvällen på länge som Leo faktiskt egentligen ville somna tidigare än 23, fast just den kvällen så fick han inte det. Dock somnade han som en stock vid 23,30... Denna mamman kände sig ganska rutten ett tag där. Men, shit happens, och nu är nålen tillbaka och det är huvudsaken.

Idag åkte jag och Max hem efter ronden. Max skulle hem och träna och jag passade på att åka och handla lite presenter till lille herrn som faktiskt fyller 5 år på söndag! Vi har satt läkarna på att fixa och trixa så vi kan vara hemma på hans födelsedag. Förhoppningen är att åka hem lördag kväll och tillbaka till Lund på söndag kväll. Vi ska passa på att ha ett litet kalas för Leo då.

Mys
Ungarna sover i sitt hus av kuddar
I gympasalen
J och M spelar FIFA
Mina älskade ungar! ♥
Världens sötaste hund!
Varje onsdag går damerna från lekterapin runt och sjunger lite för barnen! Leo älskar det.
  
Spelas en del Försvunna diamanten på Ronald.

torsdag 13 februari 2014

Nålproblem...

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara.

På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen.

På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser...

På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också på att den var lite trög men Leo sa inget då. Sköterskan som kom på förmiddagen och skulle ge antibiotika och byta slang började spola när Leo sa aj... Sen fortsatte hon och jag sa till henne att hon inte skulle fortsätta, då får jag till svar att "den går lätt att spola"! Grrr Jag har inget jätteförtroende för henne sen innan och nu försvann det. Jag var riktigt arg så jag rundor i korridoren för att lugna ner mig. Sen fick jag höra att hon hade ringt stickhjälp men man säger inte så!!

Allt blev såå mycket bättre när stickhjälpen kom, det var världen bästa Å! Hon hade hand om Leo när han var bebis och riktigt sjuk, hon var omvårdnadsansvarig för honom på BIVA. Det var så underbart att få träffa henne igen så jag blev riktigt rörd! Hon ritade blommor och solar där vi skulle EMLA och det tyckte Leo var skoj. Sen fick vi upplysa sköterskan om när det var dags att sticka...

Uppe i behandlingsrummet så tog det 3 försök innan nålen kom på plats! Leo var jätteledsen så klart för det gör ont. Det blev lite bättre när narkosläkaren från dagen innan kom och busade med honom, men det är en pärs. Jag längtar till vi kan använda PaC:en igen!!
 Den skulle ju vara toppen just för att vi skulle slippa sticka honom, nu har vi stuckit honom fredag, tisdag och onsdag hittills...

Idag såg PaC:en jättefin ut så vi ska nog kunna använda den imorgon! Hoppas, hoppas...
Idag har dom även höjt hans Kaptopril (hjärtstärkande/blodtryckssänkande) så vi måste ta blodtrycket innan medicinen och 1 resp 2 timmar efter.

Idag är det även vårdkonferens om Leo. Hans ansvariga läkare/sköterskor ska diskutera med övrig vårdpersonal som är inblandade i hans vård. Tyvärr var gastroläkaren sjuk annars skulle hon ha varit med också..  Ska bli intressant att höra vad dom har bestämt sen.

Det är ännu mer tal om att testa CPAP på Leo nu. Det kommer att komma en narkosläkare som är expert på andning osv att prata med oss sen. Ska bli intressant att höra henne och framförallt intressant att se om Leo går med på att ha den på sig på natten...

Visste ni att det föds 3 hjärtbarn varje dag... Ändå så vet vi så lite om barnhjärtan!