Inlägg

Ronald McDonald.

Bild
Nu sitter jag på Ronald McDonald och vi har Leo med oss här. Sedan igår har Leo fått följa med till Ronald eftersom hjärtat mår så bra. Senaste veckan har varit väldigt positiv och Leo har tagit stora kliv framåt. Nu sitter han t.ex. själv och har bra balans. Han har provat att stå med mycket hjälp och det går såklart inte än på ett tag men bara för att fötterna ska få känna på att få tyngden på sig. Han har inte lika ont i kroppen längre vilket gör det lättare att flytta honom. Dessutom har han börjat äta lite mat. Nu kan vi sitta tillsammans ute i köket då är det lättare att locka i honom lite mat.På grund av dialysen har vi fått byta avdelning från 67:an till 65:an. P-dialysen funkar bra och nu håller de på att, som njurdoktorn sa:"hitta rätt recept till dialyskakan". De provar långa och korta cykler för att se vilka resultat det kan ge. De korta cyklerna (1-2 timmar) är mer effektiva och ger oftast mer vätska vid tömning. De långa cyklerna (3-4 timmar) drar ut mer slagg…

Upp och ner men framåt...

Bild
Nu har vi varit på avdelning 67 i en vecka. Han har tagit stora kliv framåt rörelsemässigt och kan nu sitta själv på sängkanten korta stunder. Han är mycket mer rörlig i armarna, benen lyder inte lika mycket än men det kommer. Han har haft fortsatt hemodialys (HD) men nu även fått inopererat en slang för peritonealdialys (PD). Igår fick han första PD och de börjar försiktigt så mängden vätska de la in var inte så stor. Allt gick bra och idag har han både fått HD och får nu två cykler med PD. Imorgon blir det bara PD och förhoppningsvis sista HD på fredag, sedan är tanken att vi ska försöka gå över till PD nattetid. Detta måste ställas in vilket tar lite tid så vi är inte klara här riktigt än. Förhoppningsvis går det hyfsat snabbt att ställa in maskin-PD så vi snart kan komma hem. Fördelen med PD är nämligen att det kan vi sköta i hemmet! Annars mår han väldigt bra hjärtmässigt. Hjärtat slår som det ska och biopsierna har varit bra. För tillfället är fokus mest på njurarna och sjukgym…

På väg bort från BIVA!

Bild
Det går framåt dag för dag. Den 1/9 påbörjades hemodialysen så nu får han dialys 4 timmar sedan är han fri resten av dygnet. Det har funkat bra och idag hade vi till och med en dialysfri dag. Dock kissar han alldeles för lite fortfarande. Han har blivit stadigare för var dag och nu kan han hålla huvudet uppe längre stunder. Vi har fått upp en jättefin rullstol som är specialanpassad efter Leos mått och i helgen har vi tagit ett par rundor med den. Efter att ha sett samma fyra vita väggar i mer än en månad tyckte han det var skoj att komma ut lite. Vi gick till och med ut utanför entrén i lördags så han fick känna på solen. Det var väldigt uppskattat. Idag ville han också upp i rullstolen och när vi frågade honom var vi skulle gå sa han : "överallt utom BIVA".Max fick träffa Leo första gången förra helgen och det var två killar som saknat varandra mycket. Då var Leo fortfarande ganska trött så det blev korta besök men denna helgen var han piggare. Vi fick ett enkelrum i mitt…

Vägen tillbaka.

Bild
Nu har vägen tillbaka börjat. Sedan extuberingen har man tillslut satt ut noradrenalinet (25/8) och minskat på sederingen successivt och från och med idag är han helt utan sederande mediciner. Eftersom han legat på rygg så länge så har han ont i hela kroppen vilket så klart gör honom frustrerad. Vi har försökt ändra läge så gott det går men ibland är det bara omöjligt, då har han fått lite extra smärtstillande. Han har fortfarande kvar dialysen men man har bestämt sig för pauser dagtid så han har en möjlighet att aktivera sig. I och med att han har kanylen i ljumsken är det svårt att mobilisera sig när dialysen är igång.I måndags (24/8) började man se tecken på att han börjar bli sig själv, då var han vaken nästan hela eftermiddagen och skrattade gott när vi svor. På tisdagen sov han hela förmiddagen då hans rumskompis hade hållit honom vaken större delen av natten. På eftermiddagen var han desto piggare och hade tom ätit en halv isglass. När jag kom dit i onsdags satt han upp i säng…

Extubering!

Bild
Idag har Leo tagit ett stort steg framåt. Idag blev han äntligen av med slangen i halsen. Efter flera veckor i respirator ska det bli så skönt att slippa respirator och slangarna som man var tvungen att ha koll på hela tiden. Men extubering är fan inte roligt att se, ännu värre att vara med om gissar jag. De sög slem i tuben riktigt långt ner i halsen vilket är väldigt obehagligt. Dessutom sög de slem i mun och hals och sen en gång till i tuben, bara för att det inte ska finnas något kvar som kan hamna fel när de drar tuben. Stackaren var helt slut efteråt. Han har nu bara en Optiflow vilket är en lite speciell syrgasgrimma som man kan ha befuktad syrgas i. Annars ser allt ganska bra ut. De har kunnat stänga av noradrenalinet och minskat rejält på vasopressin. Att kunna stänga av noradrenalin helt är väldigt stort då han från början var extremt beroende av det för att hålla ett acceptabelt blodtryck överhuvudtaget. För att kunna byta spruta när den var slut var de tvungna att ha en a…

Ett steg i taget!

Bild
Dagen efter han fick bröstkorgen stängd fick de ta in honom på operation igen. Han var återigen väldigt instabil och blodtrycksmedicinerna fick höjas väldigt mycket. Man gjorde ultraljud av hjärtat och tyckte sig se vätska i hjärtsäcken. Kirurgen vågade inte avvakta utan rullade in honom på operation och sa att de hoppades att de bara behövde öppna lite grann för att kunna undersöka. Det visade sig att det inte var någon vätska i hjärtsäcken och han kunde inte se något annat som kunde förklara instabiliteten men redan någon timme efter besöket på operation var han mycket stabilare igen. De behövde inte öppna hela bröstkorgen så det räknades som ett mindre ingrepp. För tillfället är fokus på njurarna då han i princip inte kissar alls. Han dras på vätska av dialysen så det är svårt för njurarna att få något att arbeta med. Men där borde komma lite. Kardiologen har varit i kontakt med vuxensidans transplantationsdoktorer och de säger att ingen av deras transplanterade kissar den första …

Ett stort steg framåt!

Bild
Idag har han tagit ett stort steg framåt för nu är hans bröstkorg äntligen stängd! Det är ett stort steg som vi har längtat efter. Vi räknade ut att det antal dagar som han legat med öppen bröstkorg nu är exakt samma antal som 2009... Lustigt sammanträffande. Annars har det varit ganska lugnt ett par dagar. Han är ganska stabil och det har varit små steg framåt. Lite svajigt blodtryck som innan. Han kissar dock inte några mängder men det är svårt att kissa så mycket när han har dialysen som drar en massa vätska. Nu när han är stängd hoppas vi att de kan "piska" på njurarna att komma igång. När man har gjort stora operationer tar det tid för njurarna att komma igång och man måste ofta "piska" igång dem med hjälp av mediciner. Så nu hoppas vi att de kan koncentrera sig på att få igång njurarna. Så länge han har dialysen kommer han vara kvar på BIVA. Nu när bröstkorgen är stängd kommer de att kunna väcka honom mer och mer. Han kommer att få vakna i sin egen takt, de …