BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

söndag 29 januari 2012

Hjäälp!

Denna sista veckan har gått galet fort! Både torsdag och fredag har barnen varit på dagis 8,30-13,30 själva. Leo var ledsen när jag gick båda dagarna men så fort jag stängde dörren så slutade han. Jag stod tom och lyssnade någon minut men han grät inte mer sen. Där märks skillnaden mot Max. Max började på dagis när han var 14 månader och det var inga problem. Jag kan inte direkt förvänta mig att det ska gå lika lätt med Leo som gått hemma med mig i 3 år. Det har faktiskt gått ungefär som jag har förväntat mig, helt ok!

Idag hade jag äntligen mitt Me&I-party. Såå fina kläder! Jag hade kunnat köpa mycket mer än vad jag köpte och då köpte jag ändå en del... Blev 2 t-shirts, knickers, kofta och byxor till Leo och 1 t-shirt och shorts till Max. Till mig blev det faktiskt både en klänning och ett par byxor! Vi hade en himla mysig eftermiddag med fina kläder, fika (tobleronemuffins, hallonmuffins med vit choklad...) och massa snack!

Imorgon klockan 9,30 stämplar jag in på jobb... Jag är faktiskt nervös inför morgondagen! Det känns jättekonstigt att jobba. Det är inte jättelängesen jag jobbade, ca 1½ år, men det känns som att det är mycket längre sen.
Det konstigaste är nog egentligen att komma tillbaka till en vardag som alla andra. Med tanke på vad vi har varit med om så kommer det här tidigare än vad jag hade trott. Ett tag kändes det som att jag skulle få vara hemma med Leo väldigt länge! Allt kräkande, sondmatande och medicinerande flöt ihop, det kändes som att det var det enda man gjorde. Jag har verkligen varit mamma på heltid i 3 år, mer än heltid kanske egentligen med tanke på allt. Ska man hårddra det så har jag varit både mamma och sköterska på heltid i 3 år. Jag har inte direkt varit mammaledig...

Nu ska jag "bara" släppa taget om Leo psykiskt! Jag vet att han har det jättebra på dagis och att dom ringer om det är något. Jag ska bara försöka att inte tänka på honom hela tiden. Jag tror att jag kommer att vara psykiskt slut imorgon kväll. Jag vet att jag kommer att tänka på Leo och samtidigt ska jag försöka trycka in massor med ny information på jobb!Jag börjar med en heldag, 9,30-19, sen ska jag öppna affären på tisdag... 7,30 ska jag vara på plats! Jag har en tuff vecka framför mig, jag jobbar 6 av veckans 7 dagar! Vadå börja försiktigt, här kastar jag mig in med dödsförakt! ;-)

Något rörigt inlägg, nu ska jag gå och lägga mig!! Wish me luck...

onsdag 25 januari 2012

Sjukhusdag

Idag var det dags för EKG, UKG, viktkoll mm igen. Vi hade fått en bra tid så vi hann lämna Max innan vi åkte in. Väl där så var det lite väntan efter att vi hade registrerat oss, så jag hann med att haffa magläkaren och be henne skicka en liten förfrågan till logopeden. Eftersom han fortfarande inte sväljer som han ska så vill jag ha lite koll på det. Jag tror inte att det är något fysiskt fel utan att det kanske är en obehagskänsla eller att han inte riktigt får rätt på det.


När det var vår tur så var det först dags för EKG och det går som vanligt som en dans. Han ligger still så det inte blir för mycket störningar. Efter EKG:et så var det koll på syresättningen och ett blodtryck. Syresättningen ligger fortfarande runt 91-92% och blodtrycket var bra. Sen kom vi till vågen... Jag tycker att han har ätit hyfsat men jag ser ju inte vad han äter på dagis. Jag satte honom på vågen och höll nog andan tror jag, tills jag såg att vägen stannade på 11,9 kg! Hur är det möjligt? 300 g upp på 14 dagar.


Jag räknade ut lite snabbt att han har gått upp 2 kg sen september dvs 2 kg på 4 månader. Innan tog det oss ett helt år(!) för att få upp honom 1 kg.... Jag kan inte riktigt förstå att det går så bra, när det var så illa innan. Nu kan jag släppa lite på kontrollen över maten. Han får sin minimax, (ca 1 om dagen) och den ska han även få dricka på dagis. Sen har vi alltid de 300ml som han får i knappen på natten. Självklart ska de jobbas bort men jag tror inte att varken jag eller han är redo för det än. Speciellt inte nu när jag inte kommer att ha någon större koll på hans matintag. Från måndag så börjar jag jobba, heltid... Börjar med att jobba 6 av veckans 7 dagar! Någon som tror att jag kommer att vara trött? ;-)


Det tog ett bra tag innan hjärtläkaren var redo eftersom han ville titta igenom tidigare ultraljud och läsa på. Han har inte träffat Leo sen innan jul. Leo gick på upptäcktsfärd på mottagningen och lekte i lekrummet eller kollade in fiskarna.

När hjärtläkaren kom så lyssnade han på Leo och sen pratade vi lite om vad som har hänt utvecklingsmässigt. Han såg att Leo går själv och han undrade om talet (som har exploderat på sistone!) och han var nöjd med vad han hörde. Han skulle också slänga iväg en liten rad till logopeden.


Själva UKG:t gick utan problem. Leo tittade på Pingu och snackade en massa. Hjärtläkaren menade på att allt som dem har kollat innan, aortaklaffen och tricuspidalisklaffen (den som kirurgen fick sy ihop), de läcker men inte värre än innan. Tunneln som är ny efter TCPC:n ser bred och fin ut.

Men...


Leo är född med något som heter TAPVD eller totalt annomalt mynnande lungvener (förutom hjärtfelet). Det innebär att lungvenerna, som egentligen ska gå in i höger förmak, mynnade utanför hjärtat och dessutom var de kraftigt förträngda eftersom de hade klämts under bronkerna (har jag för mig...). Så hans lungvener är sydda på plats i förmaket och eftersom de är det så finns alltid risken att det ska bli en förträngning i mynningen pga bla ärrvävnad.


Nu tyckte hjärtläkaren att det visar lite tecken på att det är en liten förträngning i mynningen. En liten, så han lär inte vara speciellt påverkad av det än. Det kan (behöver inte) vara en orsak till varför han inte syresätter sig bättre. Hjärtläkaren har sagt att egentligen borde han åtminstone ligga runt 95%.


Naturligtvis kommer hjärtläkaren att ha koll på detta i fortsättningen och han pratade även om att han eventuellt skulle visa upp det för hjärtläkaren kommer dit från Lund ett par gånger per år. Mest för att höra vad de anser och om de vill göra något åt det.

Jag antar, utan att ha några större kunskaper i ämnet, att det i så fall blir tal om en stent.

måndag 23 januari 2012

Fantastisk lördag, hab och tandis..

Jisses vad skoj vi hade i lördags! Jag var inte hemma förrän 01,15, men det var det verkligen värt. Jag tror att vi kommer att göra om detta snart och jag vet att P&T verkligen uppskattade att vi gjorde detta för dom. De behöver all stöttning de kan få. 10 månader har de bott på sjukhuset med sin tjej som väntar på ett nytt hjärta. 10 månader!! Jag tror inte att någon, som inte varit i den sitsen, kan förstå hur det är.

Natten sen blev ryckig, jag var vaken vid 4-tiden och sen vid 6 vaknade Leo. Som tur är så somnade han efter en liten stund igen och jag fick sovmorgon av J. Ändå så var jag väldigt trött hela söndagen. Jag kom aldrig igång, jag och Leo sov middag på eftermiddagen. Leo sov i 2 timmar och jag i 1½. Det var synd att säga att man blev piggare men det var välbehövligt.

Natten som var var inte rolig alls. Jag har haft riktigt ont i halsen och jag la mig kl.23 men somnade inte förrän vid 00,30... Sen har jag vaknat flera gånger under natten och vid 4 i morse gick jag upp och tog en Ipren.
Idag har jag och Leo varit på habiliteringen och hos Folktandvården.
Redan kl.9 skulle vi vara på habiliteringen och jag hann precis i tid. Det tog längre tid att skrapa bilen i morse än vad jag trodde... Det var träff med sjukgymnast och specialpedagog och det tog inte lång tid förrän de hade konstaterat att vi inte behövde deras hjälp längre. Talet är jättebra och han förstår allt man säger. Grovmotoriken har han kommit långt med så det kommer att lossna mer och mer nu. Han behöver bara jobba upp lite muskler i benen, men det gör han nu när han står och går hela dagarna. Orken är hyfsat bra, han är ju inte så vild av sig.
Så nu är vi utskrivna från habiliteringen. Vi ska träffa en sjukgymnast på barnmottagningen i fortsättningen.

Efter habiliteringen så bar det av ner i stan. Leo hade en tid på Folktandvården kl.11. Vi kom i god tid för att vi skulle hinna borsta tänderna innan men vi fick komma in tidigare så det sket sig... Han var duktig, han satt i tandläkarstolen och gapade fint och allt såg bra ut. Fick tips om en vinkeltandborste eftersom det är svårt att nå in längst in. Vi var klara 10 minuter innan vi skulle ha kommit in...

Jag passade på att köra till Medstop i Hyllinge och beställa lite livsmedel till Leo (Minimax och smoothies). Passade på att köpa en vinkeltandborste på samma gång.
Hade även ett mycket trevligt paket från Me&I att hämta ut. Längtar så till nya kollektionen släpps!!Jag vet att jag kommer att bli fattig...

Om en vecka sitter jag på jobb vid den här tiden... Jag går ut hårt med att jobba 9,30-19 första dagen!

fredag 20 januari 2012

Heldag på dagis!

Idag har Leo varit på dagis hela dagen (8,30-13,30), själv. Jag gick in med honom i morse och sa hejdå och sen gick jag utan problem. Det kändes konstigt att gå hem själv utan vagnen... Dagen har varit lång. Jag har hunnit med att titta på tv, städa och feja innan det var dags att hämta busungarna.

Jag hämtade Max först eftersom jag vet att han gärna vill följa med och hämta Leo. Leo blev glad att se oss och allt hade gått bra. Han hade inte ätit så mycket men han hade sovit gott och varit glad och pigg. Han hade fått pyssla och pussla och det gillar han. Han är en hejare på pussel, precis som storebror.

Eftermiddagen och kvällen har varit lugn. Vid 16 tog J med sig ungarna till farmor och farfar så jag la mig framför tv:n.. ;-)
Idag blev det ugnsstekt lax, potatis, hollandaisesås och bönor. Det gick ner utan problem!


Imorgon är det simskola för Max, kl.10,10. Sen på kvällen så ska jag och C åka ner till Lund och kidnappa en vän. Ska bli så roligt, hon har ingen aning om vad som ska hända! ;-)

tisdag 17 januari 2012

Inskolning!

Nu har Leo gått 2 dagar på dagis och det går jättebra!
Igår var jag med hela tiden och han kollade efter mig ibland men annars var det himla skoj med alla leksakerna. Barnen var inte lika roliga men de gick an. Lunchen gick hyfsat bra, hans problem är sväljandet. Han stoppar in i munnen och tuggar men sen är det svårt att få honom att svälja..
Efter lunchen var det dags för middagsvila. Jag var med inne och vilade, eller Leo låg mest och snackade och hade sig så då var det bättre att vi gick ut till de andra barnen som inte ska sova middag.

Strax efter 13 så körde vi från dagis eftersom vi skulle in till sjukhuset och ta ett nytt PK. Han har legat ganska ganska lågt, runt 2-2,2(han ska ligga mellan 2,5-3,5). Vi skulle hämta Max på kyrkis kl.15 och det hann vi med hyfsat god marginal. Med oss hem fick vi bästisen W, lillebror V och mamma J. Vi fikade på fruktsallad och vaniljvisp och sen lekte killarna fint i någon timme.

Under tiden som jag lagade maten och stod och snackade med Jocke så kom Leo gående med sitt pussel och skulle klättra upp och sätta sig på sin stol. Plötsligt ser jag hur han ramlar och slår huvudet i golvet...
Har man ett barn som går på Waran så har man fått "order" om att åka in med barnet om det slår i huvudet eller magen ordentligt eftersom det kan bli inre blödningar.
Han blev riktigt ledsen så klart men när det hade gått över så verkade han ändå pigg och han åt bra. Efter middagen så åkte jag och Leo in till sjukhuset för säkerhets skull. Jag såg inte riktigt hur hårt han slog i och jag hade inte sovit så mycket om jag inte hade vetat säkert att han mådde bra.

När vi kom in så ville de egentligen att vi skulle gå till kirurgakuten men eftersom de känner honom på barnakuten och de inte hade mer än en patient till så fick vi stanna. De ringde Lund om PK-värdet som var bra (3.0) och sen tog de de vanliga kontrollerna, blodtryck, syresättning, kolla pupillerna.. Eftersom han var pigg och det inte fanns några oroande tecken så valde de att skippa röntgen. Vi fick stanna i ca en timme till och så gjorde de kontroller var halvtimme. De lyste även honom i ögonen för att se kärlen i ögat. Hade det varit en blödning så hade kärlen varit förstorade pga trycket från hjärnan. Allt såg bra ut och han lekte fint i lekrummet på barnavdelningen under tiden som vi väntade. Vi träffade på flera av "hans" sköterskor som vi snackade med. Vid halv 9 fick vi träffa jourläkaren som efter en snabb undersökning sa åt oss att åka hem. Han tyckte att vi hade gjort rätt som åkte in så det känns ju skönt.

Leo hade varit på dagis mellan 8,30-13 och sen inne på sjukhuset och fått stick i fingret och sen lekt med "kompis" och sen en vända till på sjukhuset innan han somnade gott vid 21,30... Snacka om lång dag!

Trots gårdagen så vaknade Leo redan 7,20 idag. Fråga mig inte hur han orkar...
Idag gick de ut en stund på förmiddagen och efter ett tag så sa fröknarna till mig att gå iväg en liten runda. Så jag gick en runda på en 10 minuter och det kändes förvånansvärt jobbigt att lämna honom där... Kontrollmänniskan i mig vill hålla koll så att ingen knuffar omkull honom eller så att han inte ramlar och slår sig igen...
När jag kom tillbaka så hade de gått in och jag smög in och lyckades ta mig in på avdelningen utan att han såg mig. Det tog ungefär 15 min innan han helt plötsligt såg mig. "Där e mamma!" Goseungen!

Efter lunchen (som gick sådär med sväljandet igen) så skulle de in och sova middag och då stannade jag ute i lekrummet. Han gick iväg med fröken och sa inget. Han somnade gott och kl.12 gick jag hem utan barn... Det var väldigt konstigt att vara hemma utan barnen. Inte att de inte var med mig utan att de var på dagis båda två!

När jag kom och hämtade ungarna så ville Max följa med och hämta Leo. Argumentet var: "Jag har aldrig hämtat Leo!"
Allt hade gått bra och han hade sovit gott. Imorgon är dagis stängt men på torsdag ska jag bara vara med en liten stund på förmiddagen, sen ska jag gå hem...

Eftersom han precis har lärt sig att gå så är han ganska instabil och ramlar lätt. Eftersom han har Waranet så kommer han alltid ha någon som kollar till honom. Det känns väldigt skönt! Dagis tar verkligen sitt ansvar och ser till så att de kan hålla honom säker, vilket känns väldigt skönt.

fredag 13 januari 2012

Familjedag!

Fredag kväll och vi sitter och ser Årets Häst-galan och hör vinden vina utomhus. Jag kommer som vanligt på mig själv att sakna hästar och hästlivet... Tänk om man hade gott om tid och pengar!

Annars har vi haft en mysig dag hela familjen idag, Jocke har varit ledig eftersom han jobbar på söndag. J har varit halvkass ända sen i måndags och igår började han få riktigt ont i halsen så idag bar det av till vårdcentralen. Jag skickade med Max också, lika bra att kolla honom också. J hade som väntat halsfluss men Max var frisk som en nötkärna! Vet inte hur han har klarat sig när vi andra har "drabbats"...

Sen var vi en sväng på Väla, hela familjen. Jag kommer inte ihåg när det hände senast. Fast idag var det J som skulle kolla på ny mobil så han var ju tvungen att vara med... Det var lång kö på Telia så jag och ungarna gick in på Lekia så länge. Båda ungarna fastnade framför väggen med LEGO och traktorer... Max hade gärna tagit med sig det mesta av LEGO:t hem, han gillar verkligen det!

Det var strul med överflyttningen från Telenor så det får bli telefon en annan dag... Men vi (jag och ungarna) passade på att äta lunch på Väla under tiden som J var på Telia. Ungarna skötte sig bra och först på slutet blev Max uttråkad och ville hem.

Leo har äntligen släppt taget och börjat gå. Nu går han hela tiden! Han är så sjukt söt när han vankar omkring. Helt plötsligt blev han så mycket större och nu gäller det att se upp för helt plötsligt står han bakom en! Väldigt angenäma problem måste jag säga. Det är även perfekt timing eftersom han börjar inskolningen på måndag.

Jag hoppas att klippet funkar...




måndag 9 januari 2012

Nu kör vi så det ryker!

Nu är det dags igen! Årets insamling till förmån för alla våra hjärtebarn.
Förra året lyckades svenska folket samla in 209 000 kr till barnhjärtnätet Gertrud.

I år är ribban satt till 250 000. Hur gör ni för att hjälpa till då?


Precis som förra året har Leo ett "eget" hjärta som man kan hjälpa till och stödja. Detta gör man lättast via sms.
Numret ni ska skicka till är: 72 901
Sms:a BARNHJÄRTA 50 1687 NAMN för att skänka 50 kr
Sms:a BARNHJÄRTA 100 1687 NAMN för att skänka 100 kr
Sms:a BARNHJÄRTA 200 1687 NAMN för att skänka 200 kr
Där det står NAMN skriver du i ditt namn så det syns att du har gjort en god gärning!

Det är inte så mycket begärt och det hjälper oerhört mycket. Jag vill att Leo ska kunna växa upp och må bra, inte bara finnas till. Det behövs massor med forskning om våra hjärtebarn, så snälla, hjälp till!

Lägg den där 50-lappen som ni tänkte lägga på godis eller cigg, på ett sms istället!

Vill man inte stödja via sms så finns det små söta hjärtepins att köpa och sätta på jackan eller väskan.

♥Jag önskar att Leo alltid får må så här bra! ♥


lördag 7 januari 2012

Halsfluss!

Ajdå, längesen sist nu. Livet går sin gilla gång. Vädret har varit lite sisådär så vi har hållit oss inne. Jag fick hämta hem Max tidigare från dagis i tisdags för misstänkt ögoninflammation... Han var svullen under ögat och kliade sig i ögat, men inget "gojs". Under onsdagen så märktes det att det inte var någon ögoninflammation så på torsdagen var han tillbaka igen på dagis. Han är så himla duktig. Jag tog fram en handduk som han kunde använda när han hade tvättat händerna eller kliat i ögonen och det var inga problem. Kände han att det kliade i ögonen så gick han och kliade i handduken... =)

Igår när jag gav Leo sin gröt på morgonen så kräktes han faktiskt rätt som det var. Likadant på eftermiddagen när han fick rysk yoghurt så vi började misstänka att något var på gång. Ungarna har varit lite täppta i näsan och det har varit något på gång.
Igår vaknade jag av att det gjorde riktigt ont när jag försökte svälja. Jag var fruktansvärt trött också men det hade mer med 2 kassa nätter med vakna barn i rad än något annat. Jag kom inte igång alls, först efter lunch fick jag städat huset.
Det var riktigt irriterande att det gjorde ont när jag svalde. Framåt kvällen började jag ömsom frysa och svettas, ingen höjdare alls.

I morse tog jag tjuren vid hornen och ringde vårdcentralen. Jag brukar inte gå iväg direkt men jag hade en stark misstanke om att jag hade halsfluss så jag ville ha Leo kollad också. Eftersom vc som vi tillhör inte har helgöppet så blev vi skickade till Husensjö. Klockan 11 var vi på plats och efter att läkaren tittat i halsen på mig så var hon ganska säker men det var lite svårare med Leo. Hon såg väl inte så mycket på honom. De tog halsprov på oss båda och CRP. Måste säga att halsprovet var riktigt läbbigt! Jag var rädd för att Leo skulle kräkas eftersom de är och "gräver" vid kräkreflexen men han fixade nog det bättre än vad jag gjorde...

Det tog 5 minuter sen kom läkaren och jovisst, båda hade halsfluss! Så det blir Kåvepenin 3 gånger per dag i 10 dagar. Nu ska vi bara se till att inte resten av familjen får det! Jag verkar ha mest ont av det... Det river ordentligt i halsen när jag sväljer, äter och jag låter tämligen grötig när jag pratar...

Måndagen den 16:e januari är en stor dag! Då ska Leo börja på dagis. Äntligen!

måndag 2 januari 2012

Sjukhuset igen

Idag var det dags för årets första kontroll. EKG, ultraljud, röntgen och nytt PK... Vi skulle vara på sjukhuset redan 8,15 så jag fick väcka ungarna vid 7,20. Tradigt att behöva väcka Max när han för en gångs skull sov länge. Leo sover alltid till 8,30 åtminstone så det var ganska självklart att jag skulle få väcka honom.

Max lämnades hos farmor och sen körde vi till sjukhuset. Jag hade packat ner en burk gröt eftersom jag misstänkte att Leo inte skulle vilja äta frukost innan vi åkte. Väl på sjukhuset så började vi med att väga och mäta honom. Vikten var uppåt igen, 11355g och längden var 92 cm. Som jag misstänkte så hade han växt ett par centimeter!

EKG:et gick av bara farten, han vet vad som ska göras så han ligger still. Syresättningen var lite låg, runt 91% men han var ganska sval om händerna.

Ultraljudet gick som vanligt väldigt smidigt och bra. Leo tittade lite på Pingu men även på vad läkaren gjorde. Allt såg ut som det skulle göra, de läckage som fanns hade inte ökat på sig så det blir väl en ny koll om en 2-3 veckor. Eftersom vi skulle till röntgen efter ultraljudet så ville läkaren inte ändra på några mediciner utan att ha sett röntgenbilderna.

Vi var nere på röntgen i god tid och Leo hann med att läsa lite böcker innan det blev hans tur. Röntgen går bättre och bättre för varje gång. Nu är det längesen som han röntgades men det var inget problem.

Efter röntgen var det dags för att ta nytt PK. Idag var det inte så många före så det gick ganska snabbt. Hjärtläkaren ville ha ett blodprov för att kolla saltbalansen men det ville de inte ta nere på PTC (provtagningscentralen) så det gick vi upp på avdelningen och tog.

När vi var färdiga så var klockan inte mer än 10,30 så vi hade hunnit med en del på kortare tid än vad jag trodde.
När vi var på väg ut från sjukhuset träffade vi tyvärr på "gamla bekanta" från Lund. Deras barn gjorde sin TCPC 2 veckor innan Leo och är fortfarande inte av med vätskan i lungan utan fortsätter att samla på sig. Vi som tyckte att vi hade det tufft med Leo...

När vi kom hem så skulle vi hämta Max hos farmor och farfar men det slutade med att vi stannade en stund så att även Leo fick leka lite.

Eftersom jag fick väcka Leo så tidigt så sover han middag nu, annars när han vaknar som vanligt så sover han inte middag speciellt ofta.