BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

fredag 23 augusti 2013

Jaha... Nu blev det jobbigt!

Nu har vi varit iväg 3 onsdagar i Lund och Leo har fått Albumin och det har tagits prover för att kolla proteinvärdet. Värdet har dock bara stigit med 4 enheter, från 15 till 19 och det ska ligga mellan 35-40...
Vi har även fått tid för en ny hjärtkateterisering redan på tisdag.

Idag var det dags för kontroll i Hbg och dagen till ära hade Leos mage blivit ännu större än vad den har varit innan. Eftersom han vägdes igår, när han och J var i Lund, så gick vi på den vikten idag, 16,4 kg. Redan där kände jag att "detta stämmer inte!". Syresättningen låg där den "brukar" dvs kring 91%. Eftersom kat:en ska göras redan på tisdag så fick vi passa på att ta en sk blodsmittscreening idag så jag EMLA:de honom innan vi åkte. Sticket gick superbra, han sa inte ett ljud. Efteråt fick han en studsboll! Den gillade han.

När ♥-läkaren kom så började vi prata om hur Leo mår och vad han trodde orsakade den stora magen. Han är lite inne på att det kan vara en kombination av orsaker. Jag nämnde PLE:n och han sa att det var nog bara en liten del av orsaken. Han menade på att proteinvärdet var inte så lågt så att det ensamt förklarade vätskan i buken. Han menade på att det kan ligga en kronisk hjärtsvikt bakom och han menade på att levern var förstorad också. Det i sin tur kan bero på stenten som han fick insatt i lungartären. Är den för trång så blir det ett större tryck neråt mot levern. Levern kan även ha blivit skadad under någon av operationerna. Det är med andra ord många olika saker som tillsammans kan förklara den stora magen...

Varför kan det aldrig vara lätt för??

Sen gick vi in och gjorde ultraljudet och han såg ganska snabbt att det fanns vätska i buken, mer än tidigare. Förra gången kunde han inte se vätska med ultraljudet, idag syntes det tydligt!
Läkaren tyckte även att det kunde vara så att hjärtat är lite förstorat, men han var inte helt säker.
Så nu har vi även höjt Impugan-dosen ytterligare...

Idag var en lite jobbig dag för mig. Plötsligt blev det väldigt mycket jobbiga saker på en gång. Bara PLE:n är svår att bli av med.. Det är inte ens säkert att han blir av med den. Ingen vet!

Det ska bli väldigt intressant att prata med läkaren i Lund efter kat:en på tisdag. Jag vill veta vad som händer med Leo!!

Känner att det blev ett lite rörigt inlägg idag, men jag kände samtidigt att jag behövde skriva ner det medan jag hade det färskt i minnet.

På Tosselilla! ♥

På Tosselilla. ♥

tisdag 6 augusti 2013

Stackars liten... ♥

Idag har J och Leo varit nere i Lund och fått första dosen Albumin. Vi trodde att det skulle gå fort men när J kom dit så fick han reda på att det skulle ta 3 timmar för Albuminet att gå in. Tyvärr så hade Albuminet gjort Leo illamående så han hade kräkts både nere i Lund och i bilen på väg hem... Stackars liten var helt slut sen och har sovit en del.

Tyvärr så ska vi dit om en vecka igen och göra om det, fast då följer jag med!

Jag försöker läsa på om PLE (Proteinförlorande Enteropati) men det står inte jättemycket om det. Jag vill veta vad jag kan förvänta mig. Sen vet jag att det inte alltid blir varken som man tänkt sig eller som det "brukar" bli. Jag kan googla utan att tro det värsta. Men visst gör det ont i hjärtat av att läsa meningar som "Överlevnad efter PLE-debut sämre än efter hjärttransplantation"...

Världens finaste ♥♥

söndag 4 augusti 2013

MR och PLE!!

I onsdags så var det "inskrivning" på avd 67 inför MR-undersökningen på torsdagen. Eftersom den skulle göras redan kl.8 på morgonen så fick vi komma dagen innan. Det gjordes EKG, UKG,  togs vikt och längd och gjordes en hjärt/lungröntgen. Egentligen skulle vi ha pratat med narkospersonalen också men dom hade fullt upp så vi skulle komma kl.7,15 på torsdagsmorgonen så skulle vi prata med narkos då. Så vi var hemma i hyfsad tid på onsdagskvällen. Eftersom Max sov hos farmor och farfar så var det väldigt lugnt och tyst hemma... Ovanligt!

På torsdagsmorgonen så körde vi hemifrån vid 6,30 och precis när vi kommer upp på avd.67 så kommer narkospersonalen dit. Det är en person som egentligen har gått i pension och h*n har träffat och haft hand om Leo sen han var nyfödd så det var ett väldigt kärt återseende. Själva samtalet tog inte så lång tid, vi vet ju vad som ska göras vid det här laget. Leo hade fått EMLA på händerna så efter samtalet med narkos så försökte sjuksköterskan sätta en nål i handen, men det ville sig inte så det fick lämnas till narkospersonalen...

Vid 8-tiden så gick vi genom kulvertarna som vi gjort ett par gånger innan. När vi kom fram så var det ännu ett välkänt ansikte, som har varit med och sövt Leo flera gånger innan. Det är så skönt när man känner igen personalen, absolut en extra trygghet för mig som förälder. Nålen sattes i andra handen och sen gick sövningen smidigt, Leo var lugn och somnade gott. Jag kommer aldrig att vänja mig vid att lämna honom så men det kändes bättre att lämna honom denna gången. Dels för att han själv var helt lugn och för att jag visste att han inte skulle opereras.

Vi gick och köpte frukost till mig, jag hade ätit något innan vi åkte hemifrån så en ordentlig macka satt fint nu, klockan var närmare 9. Vi gick och satte oss utanför sjukhusbiblioteket, vi trodde att dom skulle ha öppet så dags men tji fick vi... Det är en dum tid, inget är öppet. Annars brukar vi åka till Nova eller liknande men dom öppnar ju inte förrän 10.

Strax efter 10 så åkte Jocke till Dormy och Stadium. Det är ändå bara en av oss som får sitta på post-op med honom så d¨kunde han ju lika gärna göra något skoj..

Det var sagt att MR-undersökningen skulle ta ca 2 timmar och kl.10,40 ringde dom från post-op pch sa att jag kunde komma dit. Det samtalet är lika härligt varje gång!

När jag kom dit så sov han fortfarande. Han lät riktigt rosslig som han brukar göra efter sövning så han fick andas in lite adrenalin. Han hade syrgastratten i närheten men så fort han började vakna till så åkte den all världens väg! Då vet man att han är vaken. :-)

Han fick en glass av sköterskorna men var så groggy så jag fick hjälpa honom att hitta munnen, men äta skulle han! Strax efter 12 kom vi ner på avd 67 igen.

Läkaren som gjorde UKG (hjärtultraljudet) på Leo kom in och berättade att dom hade tagit blodprover på Leo när han ändå var sövd. Det provet hade visat att han har något som heter PLE, och det är därför magen ser ut som den gör och varför han samlar på sig vätska...

PLE står för Protein-losing Enteropathy. Det innebär att han förlorar protein ur blodet via tarmarna. Om jag har förstått det rätt så gör det att vätskan i blodet "trycks" ut i vävnaderna istället... Därav vätskan i buken. Jag undersöker saken, det står inte så mycket om det...

Det är skönt att veta vad det är, och det finns behandling. På tisdag ska han ner och få Albumin intravenöst som första behandling, sen får vi se vad dom säger vidare..