Inlägg

Visar inlägg från 2010

GOTT NYTT ÅR!

Sista dagen på året! 2010 är slut och nu ser vi fram emot 2011. Detta året har varit både upp och ner, fast mest upp tycker jag. Det som mest har gått upp och ner är ju Leos ätande och knappen. Han mår förbaskat bra med tanke på hans hjärtfel. Han är pigg och nyfiken. I år har han fått en ny sorts knapp, som gick ner i tunntarmen. Detta trodde läkarna att det skulle hjälpa mot de massiva kräkningarna. Till en början verkade det som att det funkade, men sen blev det nästan som vanligt igen. Inte förrän i oktober blev det av att han röntgades, och då såg de att slangen låg i matstrupen istället för i tunntarmen. De bytte knapp, till en likadan, och satte den rätt igen. En vecka senare när vi var i Lund låg den fel igen och då bad jag om en vanlig knapp som bara går in i magsäcken. Efter det har det gått hyfsat. Sen i slutet på oktober för vi en sk mat/kräklista. Vi skriver upp hur mycket han äter och hur mycket han kräker. Vi skriver även upp alla ändringar vi gör med hastighet, mängd av

Julhelgen...

Det kanske är på sin plats med en liten uppdatering... Julen har varit jättemysig. På julaftons förmiddag var jag, brorsan och Max iväg och åkte snowracer. Brorsan hade lovat Max att han skulle få väcka honom, bara inte innan kl 9! ;-) Julafton firade vi med Jockes föräldrar och bror med familj. Det kändes lite skumt att gå ifrån min familj på julafton men det var ju inte deras julafton. När vi kom hem från farmor och farfar var klockan över 21 så ungarna åkte direkt i säng. Sen satt vi ett tag framför tv:n med mamma, pappa, syster och bror. De hade delat ut sina julklappar och var nöjda med skörden. Vi hade bara tagit med oss ett par av våra julklappar hem, ungarna fick många och stora paket. Själv fick jag 2 skivor: Jay Smith (idol) och Pink. Sen fick vi lite till köket. En ny kaffebryggare och en kastrull. Båda välbehövliga. På juldagen tog vi det lugnt. Man var rätt så trött efter julafton. Jag och Jocke tog med Max och gick upp till hans föräldrar och hämtade hem julklapparna. Vi

Dan före dan...

Bild
Just nu känns det som att jag inte kommer kunna äta något på minst en vecka! Jag är så fruktansvärt mätt. Vi åt mat hyfsat tidigt men sen hade mamma bakat en underbar chokladkaka som är ordentligt decimerad för tillfället... Dock inte bara av mig, men jag har ätit alldeles för mycket av den. =) Idag har jag slagit in de sista julklapparna. Jag har även klippt älsklingen. Han var snäll och gick upp med ungarna när Leo vaknade vid 7. Leo vaknade och det första han sa var: pappaaaa... Gullunge! Jag låg kvar "ända" till 8. Dagen har annars varit rätt så slö... Jocke och Max gick upp till farmor och farfar på eftermiddagen så jag hade tänkt vila lite. Sen insåg jag att jag hade ett par julklappar kvar att slå in... Framåt 16-tiden började huvudvärken smyga sig på så jag tog faktiskt mig i kragen och la mig i sängen och vilade. Jag somnade tyvärr inte men det var skönt med lite vila. Nu sitter vi och ser på bingolottos uppesittarkväll. Godisskålen har åkt fram och det

Dan före dan före dopparedan...

Bild
Redan onsdag och nu är det bara 2 dagar till julafton. Känns overkligt. Idag kommer Max´s älskade morbror hit från Stockholm. Max har längtat länge och vi har satt ett stort kryss i almanackan på den 22:e. I måndags var vi (mamma, pappa, syrran, Leo och jag) och handlade de sista julklapparna. Eftersom vi eventuellt skulle handla julklappar till Max så fick han vara hos farmor och farfar. Han misstyckte inte direkt... Jag fick äntligen handlat Leos julklapp. Jag tror att han kommer tycka den är rolig. Det är svårt att veta vad man ska ge honom eftersom de har så mycket leksaker redan. När vi kom hem så hade Leo somnat i bilen så han fick sova vidare ett tag. Mamma och pappa skulle handla fler julklappar så de åkte iväg och fixade det. Leo fick maten lite hackigt. 1½ omgång på morgonen och sen uppehåll i ca 3 timmar. Detta var tydligen ett bra sätt för att kvällen blev riktigt bra kräkmässigt. För första gången på evigheter så kräkte han INGET alls på hela dagen!! Helt fan

Snö och shopping

Igår behövde jag inte lämna Max på dagis. Mormor skulle vara med honom på dagis en stund så de två gick iväg själva. Jag hade inte velat gå ut då på morgonen, det snöade och blåste ordentligt! Dagen gick ovanligt långsamt men halv 2 var det dags att hämta hem Max. Eftersom han sen hade jullov så fick "fröknarna" varsin stor kram och puss. Han var trött när vi hämtade honom och det var mycket snö där vi gick så det blev en del gnäll... Vi handlade på vägen hem och där kom ett nytt bryt när han ville ha bullar. Jag förklarade att vi hade lussebullar, då svarade han med att han "ville ha 2 bullar". Det kom visst med en påse med gifflar i korgen... =) På kvällen blev det filmtajm när ungarna hade somnat. Valet föll på Taken och den var riktigt bra. Idag har jag och syrran varit iväg och letat julklappar på Familia. Det var riktigt skönt att komma iväg bara vi två. Jocke och farfar var iväg i Helsingör och köpte julöl och sen köpte de julgran. Jag passade på att köpa en

Ett tag sen...

Bild
Nu är alla kalas avslutade för detta året. Max hade sitt barnkalas i lördags och det var högt till tak med 5 stycken 4-5-åringar. Det åts korv med bröd och till efterrätt blev det marängsviss som Max hade bestämt. När kalaset var över så var både Max och jag rätt så trötta. På söndag förmiddag kom äntligen mormor & morfar hit. Max har väntat länge på dem. Nu ska de stanna hos oss till den 28:e och den 22:e kommer även brorsan/morbror hit. Sen är hela familjen samlad. Mamma och pappa var rätt så sega efter att ha varit uppe kl 6 på morgonen så det blev mest slapp i soffan. Jocke jobbade eg till 15, men ringde vid lunch och sa att det blev övertid. Det visade sig att han jobbade 6-19 den dagen... Natten till måndagen så vaknade Leo vid 00,30 och var ledsen. Jag gick ut i soffan med honom och la mig. Vi slumrade lite från och till men det blev ingen riktig sömn. Vid 2 gick jag in och kunde lägga honom igen, och då somnade även jag. På förmiddagen fick jag ett sms från W´

Max 4 år och äntligen besked från Lund

Veckorna bara rusar fram nu. Jag måste verkligen ta tag i julklappsinköpen. Jag har ett par kvar att köpa. Måndagen gick i ett lugnt tecken. Max sov ovanligt länge, ända till 7,40! Frukosten åt han inte förrän 9,30, han som brukar äta 5 sekunder efter att han har gått upp. Max var på kyrkis på eftermiddagen och då passade jag på att slå in hans födelsedagspresenter. På tisdagsmorgonen gick jag upp före de andra och hämtade presenterna. Max sov gott så vi fick väcka honom och när han väl vaknade så var han väldigt yrvaken. Det tog någon minut innan han insåg att det var hans födelsedag och att han skulle få öppna presenter. Han blev nöjd med sina saker. Han fick en dvdbox med "Fem myror är fler än fyra elefanter". Sen fick han en Legoplatta och ett set med ett slags piggar som man kan sätta i olika mönster på en slags platta, lite liknande pärlor på en pärlplatta. 4 år! Han är så stor nu, tiden har gått så himla snabbt. Jag lämnade honom på dagis och sen gick jag och Leo hem.

Kalas

Så var det söndag igen och andra advent. I fredags så var det dags att ta itu med städning eftersom vi skulle ha kalas för Max som igår. Då jag vaknade med en ordentlig huvudvärk så fick det bli en Treo-grogg innan jag kunde göra något alls. Klockan hann bli nästan lunch innan jag kom igång, och strax efter det så beställde Max pannkakor till lunch. På kvällen så hade jag ett litet dilemma, jag vill se Idol men jag var tvungen att fylla tårtorna också. Detta löste jag med att titta på Idol till pausen och sen fylla tårtorna, kl 21,30 på kvällen... Men jag var ju tvungen att se Idol och framförallt Jay! =) Igår var det dags för kalas. På morgonen stack jag och syrran till Maxi och Intersport. Jag skulle köpa en julklapp till Jocke på Intersport. Sen hade de 20% på hela sortimentet den dagen så jag hittade ett linne och en sport-bh till träningen! =) Trots att jag började med maten (chili con carne) tidigt så var den inte klar förrän precis innan kalaset. Eftersom Max skulle öppna paket

Redan den 2 december!!

Bild
Tiden rusar för fort nu. Jag förstår inte var dagarna tar vägen. Det känns inte som att det är den 2:e december idag. Vi ska ha släktkalas för Max på lördag och jag blev påmind av syrran idag att det faktiskt var på lördag... Den riktiga julstämningen har konstigt nog inte infunnit sig. Jag brukar njuta av den här månaden men nu vet jag inte var den tar vägen. Konstigt, får försöka ta mig i kragen så jag får ordning på allt. I måndags var jag och Max en runda på IKEA, Synoptik och Maxi. Jag försökte att komma iväg ensam (egentid!) men det var kört i samma minut som Max fick höra att jag skulle iväg... IKEA gick väl hyfsat bra, inte allt för mycket tjat. Jag var även inom Synoptik på Väla för att få justerat mina glasögon. Sen bar det av till Maxi och mathandling. Där gick han loss ordentligt. Han ville ha det mesta vi gick förbi. På väg ut så gick vi förbi fiket och jag var på väg att stanna, jag behövde lite lunch. Han ville ha en dricka och när jag sa att man inte kan f

Summering...

Bild
I torsdags var det städdags. Jag skulle röja rummet på ovanvåningen som mamma och pappa ska sova i när de är här. Allt har bara ställts in där. Det tog ett par timmar men sen såg det riktigt bra ut. Vi passade även på att ta fram julgrejorna från vinden. På kvällen var det träning som vanligt. Det var en hel vecka sen sist (jag brukar träna både tis och tors) så jag var riktigt seg när jag kom hem. I fredags var jag och Leo på hörselmottagningen. Vid en läkarkoll för ett par månader sen så såg en läkare att hans trumhinnor buktade så de ville följa upp det eftersom hörseln är viktig för talets utveckling. Först var det ett hörseltest, ett sådant man gör på nyfödda. Detta innebär att han bör sitta tyst och stilla i ett par minuter... Det behövs bara en hjärncell för att inse att det blir svårt! Dessutom andades Leo tungt vilket gjorde det ännu svårare. Så resultatet blev kanske inte helt sanningsenligt. När det var dags för läkarbesöket, ca 45 minuter senare så sa hon att

Vc, neurolog och bus!

Bild
30 dagar till julafton! Jag vet att jag tjatar men jag längtar verkligen. Älskar julen och denna kommer att bli underbar eftersom hela familjen ska vara samlade hos oss. I måndags var jag och Max på vc. Eftersom han har hostat så länge så ville jag att de skulle kolla upp så det inte var något allvarligt. Dr:n kände och lyssnade på honom och allt lät bra. Hon trodde, som jag, att det handlar om trånga luftrör. Vi har det i släkten. Jag har det och pappa har definitivt det! Så ordinationen blev inhalationer med Pulmicort på morgonen och sen Lepheton när det behövs. Eftersom Lepheton kan göra så att man blir dåsig så ger jag den helst bara till kvällen. Om det inte hjälper med inhalationer och hostmedicin skulle vi komma tillbaka. Förhoppningsvis slipper vi det. Hon rekommenderade att vi skulle låta honom inhalera pulmicort så fort han börjar visa tecken på hosta i framtiden. Tur vi har som kan använda medicinen på båda ungarna... =) På eftermiddagen hade vi blivit inbjudn

Snart är det julafton!

Bild
33 dagar till julafton! Ja, jag längtar... =) Dagarna går fort nu. Det har inte hänt så mycket denna veckan. I torsdags var vi en runda till Familia. Syrran skulle klippa sig och jag skulle handla finkläder till ungarna och hämta medicin till Leo. Hittade jättefina kläder till ungarna, skönt att ha det avklarat. I fredags var Jocke ledig eftersom han jobbar idag, så jag och Max åkte och veckohandlade. Skönt att kunna göra det i godan ro. Max är jätteduktig och tycker det är roligt. På eftermiddagen hade vi tid för däckbyte på KIA:n. Det var perfekt timing eftersom det snöade hela dagen. Tror att det kom mellan 5-10 cm! Jättefint, men tyvärr bara slask. Det har legat kvar en hel del till idag, men det är sörjigt... Igår tog vi det lugnt. Jag klädde pojkarna i tomtedräkter och försökte ta ett julkort, får se hur det blir. Jocke och Max åkte iväg och tippade vid lunch och sen var det bara jag och Leo i ett par timmar. Jag körde en maskin tvätt och strök lite kläder och pa

Sjukhusdags

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Dagens besök bestod av att Leo skulle få sin spruta mot influensan. Jag tänkte även väga honom och det var planerat ett ev knappbyte också. Jag gick direkt och vägde honom när jag ändå väntade på sköterskan. Jag trodde väl att han skulle ligga under 9 än, men döm om min förvåning när vågen stannade på 9075 g! Underbart. Det har gått över förväntan med "maten vs. kräkningarna". Leos hjärtsköterska "haffade" oss och ville höra hur det var med honom. Jag berättade om kat:en och vad de hade kommit fram till. För att distrahera Leo från sprutsticket plockade sjuksköterskan fram en isglass. De andra gångerna har han knappt rört den, denna gången gick det bättre. Han åt inte så mycket av den, men mycket mer än vad han gjort innan. Sticket gick hur bra som helst, lite knorr precis när hon stack men det hade jag nog gjort själv. Det såg ut som att det kändes ordentligt... Sen gick vi över till dagvården, knappsköterskan skulle få titt

Fars dag.

Idag är det Fars dag. Jag hade köpt en DVD till Jocke när vi var och handlade igår. Sprang på Galleri Gustafsson och eftersom jag vet att han gillar Robert Gustafsson så verkade det vara en bra present. Det är lite tråkigt att ge de vanliga fars dags presenterna, slips, strumpor eller kalsonger... Igår eftermiddag var vi på kalkonmiddag hos svärföräldrarna. Det var som vanligt väldigt gott! Man äter alltid för mycket... Svärmor frågade om jag skulle med på träningen som är idag. Jag hade helt glömt av träningen som är på söndagarna så jag blev glad. Jag var och tränade core med boll i morse. Det var ett lite tuffare pass, vi hade hantlar i flera av övningarna. Även om det bara är 1 kg så gör det stor skillnad. När jag kom hem från träningen så hade Jocke lämnat Max på sin gympa och satt och tittade på DVD:n. Den var riktigt bra. Massor med blandat material från allt han gjort under 25 år. Leos kräkningar har än så länge blivit färre. Från 3-4 ggr per dag innan, så är vi nere på 1, max

Separationsångest och BVC.

Leo är inte riktigt sig själv... Han vill vara väldigt nära och han vill inte sova! Jag tror att detta kommer av sövningen och upplevelsen i Lund som sådan. Han förstår inte vad som händer och det är klart att det kan vara skrämmande! Vi kan ju inte förklara varför det måste göras. Stackaren blir förtvivlad om vi lägger honom i sängen. Idag har Max varit på sin 4-årskontroll på BVC. Han fick rita, klippa, räkna, vara pirat (synundersökningen) och testade hörsel mm. Allt gick superbra! Vikten stannade på 18,8 kg och längden på 109 cm! Det är en stor kille nu. Vi har provat lite nytt på matfronten. Eftersom knappen nu sitter i magsäcken så hoppas vi att det ska bli färre kräkningar. Vi provar att ge 200 ml åt gången. Hastigheten är 150 ml/timme så en flaska tar ca 1 t och 20 minuter. För att han ska hinna med att få sina 1000 ml per dygn så går det bara ca 1 timme mellan målen. Vi började med detta i går och första dagen blev riktigt bra! En kräkning! Helt fantastiskt. Visserligen var de

Kat:en och ny information.

Detta är ett långt inlägg, det är skrivet under tiden vi var i Lund så det är ganska mycket information. Tisdag 9/11 Var framme på avd 67 kl 9. Kom snart in på rummet och började plocka av Leo ytterkläderna. Det var inte poppis, han blev jätteledsen redan då. Sen var det dags för bad! Det var skoj, ända till han skulle ”skrubbas” med hibiscrub (Descutan). När han var avtvättad så fick han komma upp i pappas famn och mysa. Vi hade fått in kläder, region Skånes ”vackra” kläder… De var storlek 100 så byxorna var superlånga. Det blev en lång väntan sen på avfärd mot angiolab. Strax innan 11 kom äntligen sjuksköterskan så vi kunde gå. Leo ville till en början inte ligga i sängen, men när den började rulla så gick det bra. Men filt, det ska man absolut INTE ha! Han sparkade snabbt av sig den. När vi kom fram till angiolab så gick jag in med honom medan Jocke väntade utanför. De ville ha honom på en superskön värmedyna, men Leo skulle INTE ligga ner! Han skulle vara hos mamma! =) När nar

Dan före dan...

Bild
Nu är den första dagen slut. Vi är faktiskt hemma sen tidigare ikväll. När alla var färdiga med Leo så var klockan bara 15,30 så vi enades om att åka hem. Dagen började med att vi (läs jag) som vanligt stressade rundor på morgonen för att se ifall vi hade fått med allt. Farmor kom och hämtade Max. Egentligen skulle Max ha sovit hos dem över natten, men det funkade inte. Vi åkte lite efter 8, vi hade tid på röntgen kl 9. Vi kom lite i sista minuten eftersom det var mycket trafik. Jag är glad att jag inte pendlar... Röntgen gick hyfsat, ryggbilden gick utan problem, men sidobilden var inte skoj! Jag bad de att kolla hur slangen till knappen låg. Efter röntgen var det dags för inskrivning på avdelningen. Det kändes så hemtamt att komma dit. Man känner ju de flesta där, eftersom vi var där rätt så länge. Inskrivningen består av att de kollar vikt, längd, gör ett EKG . De berättar lite om hur det funkar, men i vårt fall så frågade de bara om vi kom ihåg det. Sen ska det göras UKG (u

Snart är det dags...

Söndag och dagen före färden ner till Lund. Ikväll kommer vi att försöka lämna Max hos farmor och farfar. Vi ska försöka se till så att han vågar sova hos dem, tanken är att de ska passa honom till vi kommer hem, antagligen på onsdag. Eftersom han är så mörkrädd och extremt "mammig" så får vi försöka att locka honom att sova hos farmor och farfar. Imorgon kl 9 sk vi infinna oss på röntgen i Lund. Sen blir det inskrivning med samtal med narkos, doktor, UKG mm. Det ska bli riktigt skoj att komma ner till Lund igen. Se om samma underbara sköterskor är kvar! Jag tror inte att Leo kommer vara något på BIVA så vi får väl se om det blir ett besök upp ändå. Beror på hur det står till med infektionsläget nu. Sen görs kateteriseringen på tisdag. Går allt som det ska så kommer vi hem på onsdag. Sen är det bara att vänta och se när de vill göra operationen. Idag jobbar Jocke 8-15, sen ikväll ska han gå och se HIF-Kalmar. För att HIF ska vinna SM-guldet så måste Malmö förlora. Tyvärr tror

Tatueringarna!

Bild
Hade ju nästan glömt, jag lovade ju bilder, utan plast, på tatueringarna! Jag är så jäkla nöjd! För att kunna bedöma storleken... Inget bra foto.

Bra dag!!

Det har varit en riktigt bra dag idag. I morse hade vi tid på sjukhuset med Leo redan kl 9. Jag fick i honom en flaska mat innan vi åkte. Sen tog jag med en eftersom det nog skulle bli lite väntan. När vi kom dit så tog de en vikt och så fick han EMLA-plåster. Vikten var tyvärr som jag trodde, neråt. Han vägde 9,2 den 6/10, nu en månad senare väger han 8,9 kg... Nästa anhalt var röntgen, efter lite väntan (som alltid) så fick vi komma till. Leo tyckte det var skittråkigt och jobbigt att ligga stilla så länge (30 sekunder ca) så jag fick ha hjälp av en sköterska. När röntgen var gjord så gick vi upp på barnakuten igen. Efter en stund fick vi träffa doktorn. Det var en doktor som vi har haft att göra med tidigare och jag gillar henne. Hon lyssnade på honom och tittade i öronen. Han var röd i båda öronen men ingen öroninflammation. Ordinationen blev nässpray! Och vid minsta misstanke om öroninflammation så skulle vi rusa in med honom så han kan få penicillin. De snodde 2 hela rör med blod

En favorit i repris!

Gör en god gärning, ge med hjärtat!

Viktproblem!!

Jaha en ny vecka, och med det, nya utmaningar! Igår var jag på väg till Barnens Hus när telefonen ringde. Det var från Lund. Sköterskan frågade hur mycket Leo väger och när jag sa att han vägde 9,2 så sa hon att varför hon frågade var för att läkarna vill att han ska väga 10 kg innan de opererar... Det får vi reda på nu, och operationen är beräknad till innan jul! Behöver jag säga att jag blev ställd?! Dessutom vill de att en läkare tittar på honom i denna veckan och tar prover, för att se så han är frisk nog att genomföra kat:en. Jag ringde barnmottagningen på sjukhuset för att försöka få en läkartid, men det verkar svårt. Ska ringa tillbaka om en timme och se vad de har kommit fram till. Får jag ingen tid så får jag höra av mig till Lund så får de antingen begära en tid i veckan eller så får vi köra ner och ta proverna där! Nu blev allt lite mer komplicerat. Vi har väntat med att ta tag i kräkningarna eftersom många säger att det rättar till sig efter den tredje operationen. Nu ä

Röntgenkaos..

Bild
Fredag idag och jag är riktigt stel i nacken. Har vaknat ett par gånger i natt av att nacken har ömmat ordentligt. Igår var jag och Leo inne på sjukhuset för en bukröntgen. Detta för att se så att knappen ligger rätt i tunntarmen. De hann knappt börja innan Leo var helt förtvivlad. Han gillar inte att behöva ligga ner under en stor låda som hänger ca 10 cm över huvudet. Vem som helst hade kunnat bli klaustrofobisk... Sen att de höll på med slangar i knappen och ville att han skulle ligga helt still gjorde inte saken bättre. Han var förbannad, ledsen och skrek för full hals. Efter att de var klara, det tog ca 10 minuter, så var han helt färdig. Stackaren har ju inte alls samma resurser som vi. De gjorde en viktig upptäckt dock. Hans slang, som ska ligga i tunntarmen, låg i matstrupen!! Så det är inte så konstigt att han har kräkts så mycket. Problemet är att han har kräkts lika mycket sen han fick denna typen av knapp, så vi har inte misstänkt att den har kunnat ligga fel.