BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

torsdag 30 december 2010

GOTT NYTT ÅR!

Sista dagen på året! 2010 är slut och nu ser vi fram emot 2011.

Detta året har varit både upp och ner, fast mest upp tycker jag. Det som mest har gått upp och ner är ju Leos ätande och knappen. Han mår förbaskat bra med tanke på hans hjärtfel. Han är pigg och nyfiken.

I år har han fått en ny sorts knapp, som gick ner i tunntarmen. Detta trodde läkarna att det skulle hjälpa mot de massiva kräkningarna. Till en början verkade det som att det funkade, men sen blev det nästan som vanligt igen. Inte förrän i oktober blev det av att han röntgades, och då såg de att slangen låg i matstrupen istället för i tunntarmen. De bytte knapp, till en likadan, och satte den rätt igen. En vecka senare när vi var i Lund låg den fel igen och då bad jag om en vanlig knapp som bara går in i magsäcken.

Efter det har det gått hyfsat. Sen i slutet på oktober för vi en sk mat/kräklista. Vi skriver upp hur mycket han äter och hur mycket han kräker. Vi skriver även upp alla ändringar vi gör med hastighet, mängd av maten. Det har varit väldigt nyttigt, jag önskar att vi hade gjort det från början!
Nu funkar det osannolikt bra med maten, på senaste 10 dagarna har vi haft 4! kräkfria dagar! Det har nog aldrig hänt innan. Kanke är vi på rätt väg. Dessutom äter han hyfsat bra i munnen och vi har börjat ersätta ett mål om dagen med gröt.

Det har inte precis hänt något livsomvälvande detta året. Max har vuxit ordentligt både på längden och psykiskt. Han är en underbar kille men med ett hetsigt humör. Han har precis fyllt 4 och är stor på alla sätt och vis.

Detta året har Leo fyllt 1 år. Tiden går så fort. Han har haft ett tufft första år, vi hoppas att 2011 blir lite lugnare. Dock ska han opereras en gång till, förhoppningsvis i februari. Därför är jag hemma, på tillfällig föräldrapenning, tom slutet av mars.

Leo börjar också visa tendens på ett hetsigt humör... Fast i hans fall förstår jag det mer eftersom han hatar att behöva sitta i sin stol den där timmen det tar för honom att äta. Det måste vara frustrerande. Han pratar lite, mamma, pappa, vovve, hej och ja. Ibland blir han nog sur för att vi inte förstår vad han vill säga.

Jag har också hunnit tatuera mig i år, nu pryds mina handleder av ungarnas namn. Har en liten idé om att sätta lite färg på dem också men jag får se.

Hade en tanke om att göra en något strukturerad sammanfattning om året som har gått men tiden räcker inte riktigt till. Kanske kommer det ett inlägg imorgon igen, beroende på hur jag mår. Inte för att jag dricker något starkt men det kommer att bli sent...

GOTT NYTT ÅR på er alla! Hoppas 2011 blir ett superbra år.

onsdag 29 december 2010

Julhelgen...

Det kanske är på sin plats med en liten uppdatering...

Julen har varit jättemysig. På julaftons förmiddag var jag, brorsan och Max iväg och åkte snowracer. Brorsan hade lovat Max att han skulle få väcka honom, bara inte innan kl 9! ;-)

Julafton firade vi med Jockes föräldrar och bror med familj. Det kändes lite skumt att gå ifrån min familj på julafton men det var ju inte deras julafton. När vi kom hem från farmor och farfar var klockan över 21 så ungarna åkte direkt i säng. Sen satt vi ett tag framför tv:n med mamma, pappa, syster och bror. De hade delat ut sina julklappar och var nöjda med skörden.
Vi hade bara tagit med oss ett par av våra julklappar hem, ungarna fick många och stora paket. Själv fick jag 2 skivor: Jay Smith (idol) och Pink. Sen fick vi lite till köket. En ny kaffebryggare och en kastrull. Båda välbehövliga.

På juldagen tog vi det lugnt. Man var rätt så trött efter julafton. Jag och Jocke tog med Max och gick upp till hans föräldrar och hämtade hem julklapparna. Vi lämnade av Max och julklapparna sen gick vi ut och gick en runda bara vi två. Det var kallt men skönt.

På eftermiddagen satt vi och tittade på Kalle och Chokladfabriken. Det var precis lagom att sitta och slöa till en film.
Efter maten så tjatade Max sig blå om att få öppna paketen så efter att vi hade tagit undan maten så satte vi oss och öppnade paketen som var kvar. Max hjälpte till att dela ut klapparna och fick naturligtvis mest.

Jag fick ännu ett par fina klappar. Ungarna fick ännu fler fina julklappar. Höjdpunkten var nog när Max insåg att han fick sin Hot Wheels-bilbana som han har önskat sig jätte-länge. Morbror o han byggde ihop den senare på kvällen och hade hur skoj som helst när de körde med den.

När ungarna sent omsider somnat så var det dags för lite vuxenskoj: sällskapsspel!
Helt plötsligt hade klockan blivit 2 och än en gång blev det sent i säng. Det gjorde dock inget eftersom vi hade en superrolig kväll tillsammans.

På annandagen var jag riktigt seg, jag försökte vila så mycket jag kunde. Eftersom jag hade en hemsk huvudvärk så fick det bli en treo till frukost. Dagen gick i seghetens tecken för oss alla. På kvällen tittade vi på Varning för barn med Magnus & Brasse.

I måndags var det dags för både mamma, pappa och brorsan att åka hem. De skulle inte åka förrän på eftermiddagen så på förmiddagen så gick alla utom Jocke och Leo iväg och åkte snowracer. Vi hade riktigt roligt och det var skönt väder.

Mamma, pappa och brorsan åkte vid 15-tiden och det kändes faktiskt jobbigt. Jag trodde att Max skulle bli ledsen men han tog nog det bäst. Han var ju förberedd på att de skulle iväg.

Bara ett par timmar efter att de hade åkt så ringde Caroline och ville leka med Max. De hade jätteskoj och de märktes inget av att han saknade mormor, morfar och morbror.

Igår var jag och syster iväg på en shoppingrunda helt själva! Vi skulle till IKEA och köpa en hylla till Max rum. Naturligtvis hittade vi lite annat roligt också... Sen var det Elgiganten för att byta kastrullen. Beläggningen i botten hade släppt lite. Sista stoppet var Familia, vi behövde handla mat och hämta medicin på apoteket. Vi var iväg i ca 4 timmar och det var lugnt och skönt. Under tiden vi var borta så var Max och åkte snowracer med farmor och Caroline.

Idag har vi inte gjort något särskilt. Jag har skrivit handle-lista inför nyår. Nu har huvudvärken kommit smygande så jag tror att jag ska gå och vila en stund. Jocke och Leo har precis sovit middag så jag tror att sängen är uppvärmd och skön.

Ska ta och lägga in en bildbomb lite senare när jag får ork och tid!

torsdag 23 december 2010

Dan före dan...

Just nu känns det som att jag inte kommer kunna äta något på minst en vecka! Jag är så fruktansvärt mätt. Vi åt mat hyfsat tidigt men sen hade mamma bakat en underbar chokladkaka som är ordentligt decimerad för tillfället... Dock inte bara av mig, men jag har ätit alldeles för mycket av den. =)

Idag har jag slagit in de sista julklapparna. Jag har även klippt älsklingen. Han var snäll och gick upp med ungarna när Leo vaknade vid 7. Leo vaknade och det första han sa var: pappaaaa... Gullunge!
Jag låg kvar "ända" till 8.
Dagen har annars varit rätt så slö... Jocke och Max gick upp till farmor och farfar på eftermiddagen så jag hade tänkt vila lite. Sen insåg jag att jag hade ett par julklappar kvar att slå in...

Framåt 16-tiden började huvudvärken smyga sig på så jag tog faktiskt mig i kragen och la mig i sängen och vilade. Jag somnade tyvärr inte men det var skönt med lite vila.

Nu sitter vi och ser på bingolottos uppesittarkväll. Godisskålen har åkt fram och det, i kombination med chokladkakan, har gjort att jag är äckligt mätt!!

Innan vi går och lägger oss ska jag ta och hänga fram Max´s julstrumpa. Tomten ska ju lämna en liten julklapp vid sängen.

Imorgon har Max fått lov att väcka morbror. De ska iväg och åka snowracer. Behöver jag säga att Max längtar... =)


Mamma tog en riktigt bra bild på Leo i badet.

Leo äter chokladkaksmet.

Mys med morbror.

onsdag 22 december 2010

Dan före dan före dopparedan...

Redan onsdag och nu är det bara 2 dagar till julafton. Känns overkligt. Idag kommer Max´s älskade morbror hit från Stockholm. Max har längtat länge och vi har satt ett stort kryss i almanackan på den 22:e.

I måndags var vi (mamma, pappa, syrran, Leo och jag) och handlade de sista julklapparna. Eftersom vi eventuellt skulle handla julklappar till Max så fick han vara hos farmor och farfar. Han misstyckte inte direkt...
Jag fick äntligen handlat Leos julklapp. Jag tror att han kommer tycka den är rolig. Det är svårt att veta vad man ska ge honom eftersom de har så mycket leksaker redan.

När vi kom hem så hade Leo somnat i bilen så han fick sova vidare ett tag. Mamma och pappa skulle handla fler julklappar så de åkte iväg och fixade det.

Leo fick maten lite hackigt. 1½ omgång på morgonen och sen uppehåll i ca 3 timmar. Detta var tydligen ett bra sätt för att kvällen blev riktigt bra kräkmässigt. För första gången på evigheter så kräkte han INGET alls på hela dagen!! Helt fantastiskt.

Igår åkte vi (mamma, pappa, Max, Leo och jag) och storhandlade all mat. Först City Gross och sedan MAXI. Det gick faktiskt över förväntan att ha båda ungarna med. Leo tycker det är ganska skoj, men Max brukar bli otålig. Det hjälpte kanske lite att mormor & morfar var med... =)

Idag kommer, som sagt, brorsan/morbror hit. Han bor i Stockholm och jobbar nattpassen på Casino Cosmopol så han satte sig på tåget tidigt i morse direkt efter jobbet. Tanken är att jag och Max ska hämta honom i stan när han kommer dit. Eftersom han åker från Stockholm så går tåget till Lund, det stannar inte i Hbg. Därför får han ta tåget från Lund till Hbg sen. Med tanke på alla tågproblem och förseningar så får vi väl se när han ringer och vill bli hämtad... Sen ska han hem och sova misstänker jag... =)

Idag ska mamma och pappa iväg lite ärenden till goda vänner under dagen. Själv ska jag köra någon maskin tvätt och sen ska jag och Max baka pepparkakor.
En liten bildbomb. Inte i rätt ordning, senaste tagna bilder kommer först.


Vår fina julgran.

Max klädde den nästan själv. Syster fotograf.

Bus i kojan.

Bus i kojan.

Vaniljvisp är smarrigt!

fredag 17 december 2010

Snö och shopping

Igår behövde jag inte lämna Max på dagis. Mormor skulle vara med honom på dagis en stund så de två gick iväg själva. Jag hade inte velat gå ut då på morgonen, det snöade och blåste ordentligt!
Dagen gick ovanligt långsamt men halv 2 var det dags att hämta hem Max. Eftersom han sen hade jullov så fick "fröknarna" varsin stor kram och puss.
Han var trött när vi hämtade honom och det var mycket snö där vi gick så det blev en del gnäll... Vi handlade på vägen hem och där kom ett nytt bryt när han ville ha bullar. Jag förklarade att vi hade lussebullar, då svarade han med att han "ville ha 2 bullar". Det kom visst med en påse med gifflar i korgen... =)

På kvällen blev det filmtajm när ungarna hade somnat. Valet föll på Taken och den var riktigt bra.

Idag har jag och syrran varit iväg och letat julklappar på Familia. Det var riktigt skönt att komma iväg bara vi två. Jocke och farfar var iväg i Helsingör och köpte julöl och sen köpte de julgran.

Jag passade på att köpa en mössa, det är för kallt att gå utan. Jag hittade även en snygg adidaströja som var nedsatt.
Jag har fortfarande inte hittat allt i julklappsväg, jag måste åka till Barnens Hus eller Toys´rUs någon dag. Jag har äntligen hittat något till Leo.

onsdag 15 december 2010

Ett tag sen...

Nu är alla kalas avslutade för detta året. Max hade sitt barnkalas i lördags och det var högt till tak med 5 stycken 4-5-åringar. Det åts korv med bröd och till efterrätt blev det marängsviss som Max hade bestämt.
När kalaset var över så var både Max och jag rätt så trötta.

På söndag förmiddag kom äntligen mormor & morfar hit. Max har väntat länge på dem. Nu ska de stanna hos oss till den 28:e och den 22:e kommer även brorsan/morbror hit. Sen är hela familjen samlad.

Mamma och pappa var rätt så sega efter att ha varit uppe kl 6 på morgonen så det blev mest slapp i soffan. Jocke jobbade eg till 15, men ringde vid lunch och sa att det blev övertid. Det visade sig att han jobbade 6-19 den dagen...

Natten till måndagen så vaknade Leo vid 00,30 och var ledsen. Jag gick ut i soffan med honom och la mig. Vi slumrade lite från och till men det blev ingen riktig sömn. Vid 2 gick jag in och kunde lägga honom igen, och då somnade även jag.

På förmiddagen fick jag ett sms från W´s mamma som undrade om Max ville leka med W. Självklart ville han det! Eftersom jag hade satt lussebulle-deg så kom J hit med W. Då fick hon lite tid för sig själv.
W och Max lekte ordentligt till en början, sen blev det surare och surare mellan dem. Max var trött antagligen, för han surade rejält! De fick hjälpa till att baka ut lussebullarna men det avr roligt i ungefär 5 minuter, sen var det roliga slut. De hjälpte till att pricka i russinen i ungefär lika lång tid... Allt som allt blev det över 60 lussebullar, varav 20 stycken skulle med till dagis på tisdagen.

I går var det då pysselkväll på Max´s avdelning. De hade pysselkväll istället för julfest. Ett trevligt initiativ tycker jag. Jag hade med mig 2 påsar lussebullar till fikan och Max var en riktigt söt tomte! Som alltid så var det jag och farmor som fick pyssla, Max busade mest med W. Mot slutet så blev det mest gråt ifrån Max´s sida. Han var trött redan när vi gick från dagis så det var kanske inte så konstigt att det blev gnälligt. Han somnade gott efteråt.

Idag gick jag och lämnade Max på dagis som vanligt. Leo hade fått äta innan vi gick och när vi kom hem fick han ytterligare lite. Eftersom vi skulle till sjukgymnasten redan kl. 10,15 så fick jag försöka att "trycka" i så mycket jag kunde innan vi skulle iväg.

Hos sjukgymnasten så hoppade Leo igång direkt. Där var mycket roliga saker att titta och känna på. De rullade boll och han fick visa hur fint han klarade av gåstolen och lite andra övningar som han utförde utan större protester. Sjukgymnasten var nöjd med honom. Hon tyckte att han hade gått framåt både motoriskt och språkligt. Han är stadigare i kroppen och står bättre. Han snackade nästan konstant, inte så mycket ord, men massor med ljud.
Nu ska sjukgymnasten prata med deras specialpedagog och kurator om ett möte efter jul. Lite för att stämma av var vi står och vart vi ska ta vägen.

Resten av dagen har vi mest myst, ungarna och jag.
Imorgon är det sista dagen för Max på dagis. Sen är det uppehåll till den 11:e januari. Det är en speciell dagis-dag för honom, för i morgon ska mormor vara med på dagis fram till middagen.


Leo läser noggrant.

Leos sköna stil, moster och han har sovit en stund.

Max fick ett spel av mormor & morfar
som var mycket uppskattat!

onsdag 8 december 2010

Max 4 år och äntligen besked från Lund

Veckorna bara rusar fram nu. Jag måste verkligen ta tag i julklappsinköpen. Jag har ett par kvar att köpa.

Måndagen gick i ett lugnt tecken. Max sov ovanligt länge, ända till 7,40! Frukosten åt han inte förrän 9,30, han som brukar äta 5 sekunder efter att han har gått upp. Max var på kyrkis på eftermiddagen och då passade jag på att slå in hans födelsedagspresenter.

På tisdagsmorgonen gick jag upp före de andra och hämtade presenterna. Max sov gott så vi fick väcka honom och när han väl vaknade så var han väldigt yrvaken. Det tog någon minut innan han insåg att det var hans födelsedag och att han skulle få öppna presenter. Han blev nöjd med sina saker. Han fick en dvdbox med "Fem myror är fler än fyra elefanter". Sen fick han en Legoplatta och ett set med ett slags piggar som man kan sätta i olika mönster på en slags platta, lite liknande pärlor på en pärlplatta.
4 år! Han är så stor nu, tiden har gått så himla snabbt.

Jag lämnade honom på dagis och sen gick jag och Leo hem. Vi njöt av lugnet. Vid lunchtid kom svärmor förbi. Hon skulle åka till tippen så hon tog lite av vårt skräp också.
Helt plötsligt blev det bestämt att hon skulle hämta Max på dagis... Så jag och Leo var ensamma hemma till klockan 16! Han hade blivit firad på dagis och fått en fin mugg av dem. Av farmor hade han fått den obligatoriska glassen och en Bamse-tidning.
På kvällen fick han välja helt själv vad han ville ha till middag, han valde köttbullar och potatismos...

Idag körde vi hela familjen och lämnade Jocke på sitt jobb. Han ska ut och dricka lite öl ikväll med jobbet. Sen lämnade jag Max på vägen hem. Eftersom syrran skulle klippa sig halv 12 så fick Leo äta tidigare.
Väl på Familia så gick vi en liten runda innan hon hade tid. Köpte mig lite strumpor eftersom de slits sönder snabbare än kvickt! Insåg att jag hade bara en 3-4 par som var hela...

Jag har väntat på beskedet från läkarna i Lund, idag ringde han äntligen. Leo är godkänd för en sk TCPC-operation och är uppsatt på väntelistan. Operationen kommer att ske i februari, när han är 2 år.
Jag frågade även om läkarna ville hålla honom hemma fram till operationen, men det trodde han inte att vi skulle behöva.
Det känns skönt att veta när operationen förväntas bli av. Samtidigt så kommer nästa fråga: hur ska vi göra med dagis? Kan de ta emot honom som det är nu? Nu äter han 5 stycken 1½-timmes måltider per dag, med 1 timmes mellanrum. Han kräker en 3-5 gånger per dag. Tar ett dagis emot ett barn som ger så mycket mer-jobb?
Jag ska ringa till rektorn på dagiset i morgon för att se vad hon säger. Vi ska till magläkaren och dietisten imorgon så jag ska höra vad de tycker.

söndag 5 december 2010

Kalas

Så var det söndag igen och andra advent.

I fredags så var det dags att ta itu med städning eftersom vi skulle ha kalas för Max som igår. Då jag vaknade med en ordentlig huvudvärk så fick det bli en Treo-grogg innan jag kunde göra något alls. Klockan hann bli nästan lunch innan jag kom igång, och strax efter det så beställde Max pannkakor till lunch. På kvällen så hade jag ett litet dilemma, jag vill se Idol men jag var tvungen att fylla tårtorna också.
Detta löste jag med att titta på Idol till pausen och sen fylla tårtorna, kl 21,30 på kvällen... Men jag var ju tvungen att se Idol och framförallt Jay! =)

Igår var det dags för kalas. På morgonen stack jag och syrran till Maxi och Intersport. Jag skulle köpa en julklapp till Jocke på Intersport. Sen hade de 20% på hela sortimentet den dagen så jag hittade ett linne och en sport-bh till träningen! =)

Trots att jag började med maten (chili con carne) tidigt så var den inte klar förrän precis innan kalaset. Eftersom Max skulle öppna paket och några var sena så var det tur att det var chili, som bara blir godare ju längre det står.
Max fick många fina presenter. Jag tror att farmor och farfar kom med den bästa: en snowracer! Han blev superglad, han hade tydligen sagt flera gånger att han önskar en sån. De andra presenterna var också bra. Han fick ett par spel, en stor bärgningsbil med bil på flaket, en radiostyrd bil och Blixten-pussel bla.

Efter maten satte ungarna (Max, E och E´s lillebror W) igång att busa. Leo satt så fint i sin stol och tittade på dem. Max och E sprang gatlopp från rummet till köket och skrek och busade. De har inte träffats på länge så det tog en stund innan de lugnade ner sig något så att de kunde leka med Max´s grejor. När Leo hade ätit färdigt så satt de alla inne på Max´s rum och lekte.

Tårtorna som jag hade gjort färdigt på förmiddagen kom fram till kaffet. De blev riktigt bra, jag toppade dem med persikor och mandariner. Friskt och gott tillsammans med fyllningen som bestod av
jordgubbar/grädde på ena lagret och banan/grädde på det andra.
Folket åt bra men det blev ändå 3/4-dels tårta kvar... Mumsigt.

Idag ska vi ta det lugnt och inviga Max´s presenter. Jocke jobbar till 17.
Än så länge har vi provat båda spelen och jag har precis satt ihop snowracern. Vilken skillnad mot när vi var små, den har ju broms! Hemma fick man köra och parera så gott det gick, bromsa fick man göra med fötterna. =)
Snygg som sören var den också, orange och svart. Han kommer vara snyggast i backen med den.

torsdag 2 december 2010

Redan den 2 december!!

Tiden rusar för fort nu. Jag förstår inte var dagarna tar vägen. Det känns inte som att det är den 2:e december idag. Vi ska ha släktkalas för Max på lördag och jag blev påmind av syrran idag att det faktiskt var på lördag... Den riktiga julstämningen har konstigt nog inte infunnit sig. Jag brukar njuta av den här månaden men nu vet jag inte var den tar vägen. Konstigt, får försöka ta mig i kragen så jag får ordning på allt.

I måndags var jag och Max en runda på IKEA, Synoptik och Maxi. Jag försökte att komma iväg ensam (egentid!) men det var kört i samma minut som Max fick höra att jag skulle iväg... IKEA gick väl hyfsat bra, inte allt för mycket tjat. Jag var även inom Synoptik på Väla för att få justerat mina glasögon.
Sen bar det av till Maxi och mathandling. Där gick han loss ordentligt. Han ville ha det mesta vi gick förbi. På väg ut så gick vi förbi fiket och jag var på väg att stanna, jag behövde lite lunch. Han ville ha en dricka och när jag sa att man inte kan få allt som man vill så ställde han sig och skrek rakt ut, det högsta han kunde!! Självklart skulle han få en dricka men jag försökte bara förklara för honom att man inte kan kräva det, utan att man ber snällt... Så jag var ganska trött i huvudet när jag kom hem.

På kvällen blev det fotboll på tv:n. Det var "El Clasico" dvs match mellan Barcelona och Real Madrid. I Spanien är det matchen med ett gigantiskt M. Det är den största matchen! P kom över och såg den med oss. Han hejar på Real och eftersom Barca krossade Real med 5-0 så var han lite nedstämd... =)

Tisdagen flög iväg, helt plötsligt var det dags att laga mat. Jag lagar mat tidigt på tisdagarna efterosm min träning börjar redan kl.18.
Det var så underbart att komma iväg och träna. Efteråt var jag seg som kola och jag har träningsvärk i axlarna.

Igår bestämde jag och J oss för att ha en lekdate, så att Max och W kunde leka. Jag tog med mig W hem när jag ändå hämtade Max så kom J med lille V när hon var klar. Som vanligt så var det supermysigt att fika och prata med J. Ungarna lekte superfint själva. Lille V, 4 veckor idag, sov sig igenom besöket.

Idag har jag och syster varit på Härliga hem och Familia. Vi skulle försöka hitta julstjärnor till köksfönstret och sen skulle syster försöka hitta en födelsedagspresent till Max. Det var riktigt mysigt att gå där. Vi hittade fina stjärnor till fönstren och sen köpte jag en present till lille V. Det och ett kort till Max var det enda jag köpte. Inga kläder till mig eller ungarna! Jag är allt lite stolt.

Ikväll är det träning igen. Det är det hårda passet. Ska bli underbart att få svettas ordentligt och ta ut mig. Man mår riktigt bra efteråt. Jag måste se till att träna ordentligt nu, det är bara nästa vecka också, sen är terminen slut. =(
Sen blir det ingen organiserad träning förrän den 10 januari.


Pappa-Leo-mys!

Vår son älskar ärtor!

söndag 28 november 2010

Summering...

I torsdags var det städdags. Jag skulle röja rummet på ovanvåningen som mamma och pappa ska sova i när de är här. Allt har bara ställts in där. Det tog ett par timmar men sen såg det riktigt bra ut. Vi passade även på att ta fram julgrejorna från vinden. På kvällen var det träning som vanligt. Det var en hel vecka sen sist (jag brukar träna både tis och tors) så jag var riktigt seg när jag kom hem.

I fredags var jag och Leo på hörselmottagningen. Vid en läkarkoll för ett par månader sen så såg en läkare att hans trumhinnor buktade så de ville följa upp det eftersom hörseln är viktig för talets utveckling.
Först var det ett hörseltest, ett sådant man gör på nyfödda. Detta innebär att han bör sitta tyst och stilla i ett par minuter... Det behövs bara en hjärncell för att inse att det blir svårt! Dessutom andades Leo tungt vilket gjorde det ännu svårare. Så resultatet blev kanske inte helt sanningsenligt.

När det var dags för läkarbesöket, ca 45 minuter senare så sa hon att de har en tabell med 5 olika frekvenser som barnen ska få grönt på. Han hade fått grönt på 2 och egentligen vill de ha minst 3. Men med tanke på att hans resultat med största sannolikhet beror på att han hade pratat lite och andades ganska tungt, så var de inte så oroliga. De menade på att de två frekvenserna som han hade "klarat" var de viktigaste för talets utveckling. Dessutom har vi inte sett några indikationer på att han inte skulle höra bra.
När läkaren hade rensat hans öron (det var läskigt!) och tittat på trumhinnorna, så ville hon konsultera en kollega. Hon tyckte att allt såg bra ut men hon trodde att Leo har haft vätska bakom trumhinnan och att det nu hade läkt ut. Hennes kollega kom fram till samma sak. Så öronen såg rätt så bra ut.
De vill se honom igen om 3 månader för att följa upp det och se så att all vätska är borta.

När jag kom hem så gjorde jag pannkakor till oss. En stund senare hämtade farmor huliganen, de skulle iväg och åka pulka. Så jag och Leo hade ensamtid.

När Jocke kom hem så försvann han och Max upp till farmor och farfar. De har köpt ny tv så han skulle hjälpa dem med inställningar och box. Jag hann nästan se halva Idol innan de var hemma. Måste ju höra Jay!

Natten sen var faktiskt helt ok. Leo vaknade vid 6 och var ledsen så jag gick upp med honom. Han kom inte riktigt till ro så jag gick upp med honom och la mig i syrrans säng eftersom hon inte var hemma. Vi somnade vid 7 och sen vaknade vi inte förrän klockan var över 9! Det var helt underbart att få sova så länge! Annars går jag upp senast 7.

Jocke och Max gick iväg upp till farmor o farfar för att försöka få rätt på tv:n så jag och Leo mös tillsammans. Mycket gos och kramar. På eftermiddagen så skulle Max och Jocke på kalas i Rydebäck för Jockes bror och brorson. Jag stannade hemma med Leo eftersom det blir så rörigt med mat/kräk och så var det mycket folk. Jag och Leo tog en 40 minuter lång vagnpromenad i det härliga snövädret.

Jag började så smått att plocka fram adventsstakar och julgardiner när de var iväg. Den riktiga julstämningen infann sig inte direkt. Jag som brukar älska att plocka fram jul-sakerna...
Men fram kom dem och det blev himla mysigt med en gång.
Sen kom den ultimata julfilmen: Tomten är far till alla barnen! Jag älskar att se den filmen när det börjar närma sig jul.

Idag har vi varit på Max´s gympa-avslutning. De var superduktiga. De hade hinderbana och sjöng och dansade. Max var med på allt. Efter gympan gick vi till affären, där fick han glass av farmor och en tidning av oss. Är det avslutning så är det. Sen valde han lunchen också, pannkakor! =)

Efter lunchen så gick Max och jag till pulkabacken. Det snöade ordentligt under hela den timmen vi var ute. Innan vi gick in så busade vi rundor i trädgården. Jag gjorde snöänglar, vi hoppade och rullade oss i snön och kastade lite snöbollar. Helt underbart väder.
Just nu är vädret helt underbart. Det är kallt men friskt. Snön ligger kvar och det snöar ofta! =)


Försöker stå på händerna!

Fick present av tomten! En chokladkalender,
nu har han bara 4 stycken...

onsdag 24 november 2010

Vc, neurolog och bus!

30 dagar till julafton!

Jag vet att jag tjatar men jag längtar verkligen. Älskar julen och denna kommer att bli underbar eftersom hela familjen ska vara samlade hos oss.

I måndags var jag och Max på vc. Eftersom han har hostat så länge så ville jag att de skulle kolla upp så det inte var något allvarligt. Dr:n kände och lyssnade på honom och allt lät bra. Hon trodde, som jag, att det handlar om trånga luftrör. Vi har det i släkten. Jag har det och pappa har definitivt det!
Så ordinationen blev inhalationer med Pulmicort på morgonen och sen Lepheton när det behövs.
Eftersom Lepheton kan göra så att man blir dåsig så ger jag den helst bara till kvällen.

Om det inte hjälper med inhalationer och hostmedicin skulle vi komma tillbaka. Förhoppningsvis slipper vi det. Hon rekommenderade att vi skulle låta honom inhalera pulmicort så fort han börjar visa tecken på hosta i framtiden. Tur vi har som kan använda medicinen på båda ungarna... =)

På eftermiddagen hade vi blivit inbjudna på lekdate till Max´s bästis W. Han fick en lillebror för 2-3 veckor sen så jag fick snusa bebis! Lilla fina V. Känns som att det var längesen jag höll våra små. Jag insåg att det var nästan 4 år sen för Leo fick jag inte hålla mer än de få minuterna när han var nyfödd... =(

Vi hade som vanligt jättetrevligt hos W men ungarna (M&W) var ovanligt bråkiga och skrikiga. Tiden gick alltför fort, som alltid när vi träffas.

Igår vaknade Leo 6,15! Han skulle inte somna om, så jag gick ut och la mig i soffan med honom. Det brukar funka, men inte då. När Jocke gick upp vid 7 så var vi fortfarande vakna så jag misstänkte att dagen skulle innehålla lite gnäll från Leos sida...
Jag försökte lägga honom 2 gånger under förmiddagen men det var helt omöjligt! Själv var jag allt annat än pigg.
Jocke slutade redan kl 14 igår eftersom jag skulle vara i Lund kl 15,30. Det var dags för det årliga mötet med neurologen. Eftersom det hade snöat en massa under natten till tisdagen, som sedan blev till slask på förmiddagen, så körde jag lugnt ner till Lund.

Mötet med neurologen var väldigt bra. Jag tycker om min neurolog eftersom han bryr sig om både mig och min familj. Han läser på ordentligt och man kan diskutera med honom. Han berättade att med "min" sorts epilepsi så finns det ofta stora möjligheter att sätta ut medicinen på lång sikt.
Det som gör det lite osäkert i mitt fall är att jag har haft 2 återfall när jag har slutat att ta medicinen. Detta betyder dock inte att man ska behålla medicinen, för i stort sett alla mina EEG har varit bra.

Själv känner jag att jag vill ha medicinen som en försäkring, speciellt nu när jag sover dåligt och äter oregelbundet. Det är en trygghet för mig.
Men jag är villig att ta upp frågan igen om ett par år när läget kanske är bättre.
Vi pratade rätt så länge och nu hade jag vettiga frågor att ställa så det kändes mycket bra.

När jag var i Lund så hade Leo naturligtvis somnat i sin pappas knä... Leo + pappa = sömn!

Idag lämnade jag Max på dagis som vanligt. Det var kallt men rätt så skönt ändå. Lite snö på marken jämfört med 1 dm slask igår! Halv 12 ringde de från dagis. De misstänkte att Max eventuellt hade början till ögoninflammation. Så det var bara att traska iväg och hämta hem honom.
Det ser inte ut som en typisk ögoninflammation, han har inget gult klet. Men han hade klagat på att det kändes konstigt i ögonen och blinkat mycket så det får bli hemma-mys imorgon istället för dagis. Sen får vi hoppas på att det inte blir så mycket värre.


Mina fina killar i badet

Säkrast att ha de i olika bad, Leo älskar att stänka och plaska och Max är nästan stänk-rädd!
Fotade killarna i sina tomtedräkter, detta är inte julkortet.

söndag 21 november 2010

Snart är det julafton!

33 dagar till julafton! Ja, jag längtar... =)

Dagarna går fort nu. Det har inte hänt så mycket denna veckan. I torsdags var vi en runda till Familia. Syrran skulle klippa sig och jag skulle handla finkläder till ungarna och hämta medicin till Leo.
Hittade jättefina kläder till ungarna, skönt att ha det avklarat.

I fredags var Jocke ledig eftersom han jobbar idag, så jag och Max åkte och veckohandlade. Skönt att kunna göra det i godan ro. Max är jätteduktig och tycker det är roligt. På eftermiddagen hade vi tid för däckbyte på KIA:n. Det var perfekt timing eftersom det snöade hela dagen. Tror att det kom mellan 5-10 cm! Jättefint, men tyvärr bara slask. Det har legat kvar en hel del till idag, men det är sörjigt...

Igår tog vi det lugnt. Jag klädde pojkarna i tomtedräkter och försökte ta ett julkort, får se hur det blir. Jocke och Max åkte iväg och tippade vid lunch och sen var det bara jag och Leo i ett par timmar. Jag körde en maskin tvätt och strök lite kläder och passade på att beställa bilder från fujidirekt.
Vi hade en lugn skön lördag tillsammans. Känns som att det var längesen...
När vi hade lagt ungarna så hade vi lördagsmys och tittade på film. Hancock gick på Canal +. Det var en riktigt mysig film! Jag gillade den.

Idag blir det en lugn dag, jag är trött! Jocke gick upp 5 och strax efter så vaknade Leo! Så jag vankade runt med honom i sovrummet i en kvart, sen gick vi och la oss i soffan. Jag vaknade ca en timme senare och försökte lägga honom i sin säng, men se det gick inte! Så han fick sova mellan mig och Max. Vi lyckades slumra till 7,30! Leo sov vidare och vaknade först vid 8,30.

Max ska egentligen på gympa idag, men han får stanna hemma. Hans hosta är tillbaka (den har eg aldrig försvunnit, bara blivit lite bättre). Idag låter han räligt igen, så imorgon måste vi till vc! Han har hostat i flera månader, nu måste de kolla upp honom. Jag vet hur hans hosta är, eftersom jag har likadan. Ett tag trodde jag att den hade försvunnit helt, men den försvinner aldrig! Hittar de inget imorgon så får de åtminstone skriva ut ny hostmedicin, för Lephetonen är slut snart!

Glömde nästan: i torsdags stod Leo nästan själv i ca 10 minuter! Han lutade bara lite mot soffan. Nu är det bara att fortsätta stå-träna honom!


Byxa och skjorta till Leo!

Detta fick Max!

tisdag 16 november 2010

Sjukhusdags

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Dagens besök bestod av att Leo skulle få sin spruta mot influensan. Jag tänkte även väga honom och det var planerat ett ev knappbyte också.

Jag gick direkt och vägde honom när jag ändå väntade på sköterskan. Jag trodde väl att han skulle ligga under 9 än, men döm om min förvåning när vågen stannade på 9075 g! Underbart. Det har gått över förväntan med "maten vs. kräkningarna".
Leos hjärtsköterska "haffade" oss och ville höra hur det var med honom. Jag berättade om kat:en och vad de hade kommit fram till.
För att distrahera Leo från sprutsticket plockade sjuksköterskan fram en isglass. De andra gångerna har han knappt rört den, denna gången gick det bättre. Han åt inte så mycket av den, men mycket mer än vad han gjort innan.
Sticket gick hur bra som helst, lite knorr precis när hon stack men det hade jag nog gjort själv. Det såg ut som att det kändes ordentligt...

Sen gick vi över till dagvården, knappsköterskan skulle få titta på knappen och se om man kunde byta till en kortare. Hon rekommenderade en som var både kortare och mindre diameter.
Hann med att träffa på dietisten också, hon var överlycklig över att höra att det går så pass bra med maten. Vi är ändå överens om att han bör genomgå en gastroskopi, så vi ser att det verkligen inte är något som går att rätta till! Vi ska till mag-/tarmläkaren den 9/12 så då får vi väl se om det har hänt något...

När vi körde hem så somnade Leo i bilen, så jag gick och la honom direkt. Tyvärr gillade inte Leo den idéen så det var bara att plocka upp honom igen. Då passade jag på att byta knappen innan han fick lite mat.

"Kräkmässigt" har denna dagen gått hyfsat. Igår var det en riktigt bra dag, bara en liten kräkning! Idag blev det 2, men det är fortfarande mycket bättre än innan.

söndag 14 november 2010

Fars dag.

Idag är det Fars dag. Jag hade köpt en DVD till Jocke när vi var och handlade igår. Sprang på Galleri Gustafsson och eftersom jag vet att han gillar Robert Gustafsson så verkade det vara en bra present. Det är lite tråkigt att ge de vanliga fars dags presenterna, slips, strumpor eller kalsonger...

Igår eftermiddag var vi på kalkonmiddag hos svärföräldrarna. Det var som vanligt väldigt gott! Man äter alltid för mycket... Svärmor frågade om jag skulle med på träningen som är idag. Jag hade helt glömt av träningen som är på söndagarna så jag blev glad.

Jag var och tränade core med boll i morse. Det var ett lite tuffare pass, vi hade hantlar i flera av övningarna. Även om det bara är 1 kg så gör det stor skillnad.

När jag kom hem från träningen så hade Jocke lämnat Max på sin gympa och satt och tittade på DVD:n. Den var riktigt bra. Massor med blandat material från allt han gjort under 25 år.

Leos kräkningar har än så länge blivit färre. Från 3-4 ggr per dag innan, så är vi nere på 1, max 2 nu. Känns som att det går bättre. Vi kör rätt så långsamt nu. Han får 175 ml per gång så vi brukar hamna på 8-900 när dagen är slut.

Idag blir det en lugn dag, vi ska fira älsklingen/pappa med lite tårta ikväll. Först blir det baconlindad köttfärslimpa med mos och sås! Riktig söndagsmiddag.

fredag 12 november 2010

Separationsångest och BVC.

Leo är inte riktigt sig själv... Han vill vara väldigt nära och han vill inte sova! Jag tror att detta kommer av sövningen och upplevelsen i Lund som sådan. Han förstår inte vad som händer och det är klart att det kan vara skrämmande! Vi kan ju inte förklara varför det måste göras.
Stackaren blir förtvivlad om vi lägger honom i sängen.

Idag har Max varit på sin 4-årskontroll på BVC. Han fick rita, klippa, räkna, vara pirat (synundersökningen) och testade hörsel mm. Allt gick superbra! Vikten stannade på 18,8 kg och längden på 109 cm! Det är en stor kille nu.

Vi har provat lite nytt på matfronten. Eftersom knappen nu sitter i magsäcken så hoppas vi att det ska bli färre kräkningar. Vi provar att ge 200 ml åt gången. Hastigheten är 150 ml/timme så en flaska tar ca 1 t och 20 minuter. För att han ska hinna med att få sina 1000 ml per dygn så går det bara ca 1 timme mellan målen.
Vi började med detta i går och första dagen blev riktigt bra! En kräkning! Helt fantastiskt. Visserligen var den på ca 100 ml men eftersom han fick i sig 900 så blev det 800 ner i magen! Bästa på länge.
Vi fortsätter på samma sätt nu ett bra tag, om det håller i sig.

Idag har det iofs gått lite sämre. Han har varit kinkig och supertrött, eftersom han vaknade redan 7 i morse. Jag försökte få honom att sova vid 2 tillfällen idag. Första gången fick jag ta upp honom efter bara ett par minuter. Sen fick jag gå runt med honom en stund. Försökte sätta honom i sin stol men då stortjöt han. Gick och la mig i våra sängar med honom och han var förtvivlad och jätteledsen, men efter ett tag så började han lugna ner sig och tillslut somnade han. Sen sov han i 1½ timme, och kunde ha sovit längre. Jag fick väcka honom för han var väldigt sen med maten.

Idag har han kräkts 2 gånger, på sammanlagt 300 ml. Det, i kombination med att han bara hunnit få i sig 800 ml, gör att det blev en riktigt dålig dag. Men, nya tag i morgon!

torsdag 11 november 2010

Kat:en och ny information.

Detta är ett långt inlägg, det är skrivet under tiden vi var i Lund så det är ganska mycket information.

Tisdag 9/11
Var framme på avd 67 kl 9. Kom snart in på rummet och började plocka av Leo ytterkläderna. Det var inte poppis, han blev jätteledsen redan då. Sen var det dags för bad! Det var skoj, ända till han skulle ”skrubbas” med hibiscrub (Descutan). När han var avtvättad så fick han komma upp i pappas famn och mysa. Vi hade fått in kläder, region Skånes ”vackra” kläder… De var storlek 100 så byxorna var superlånga. Det blev en lång väntan sen på avfärd mot angiolab. Strax innan 11 kom äntligen sjuksköterskan så vi kunde gå.

Leo ville till en början inte ligga i sängen, men när den började rulla så gick det bra. Men filt, det ska man absolut INTE ha! Han sparkade snabbt av sig den. När vi kom fram till angiolab så gick jag in med honom medan Jocke väntade utanför. De ville ha honom på en superskön värmedyna, men Leo skulle INTE ligga ner! Han skulle vara hos mamma! =)

När narkosläkaren kom så satte jag mig på en stol och han tog fram alla sprutorna som skulle locka Leo till drömmarnas land. När han började spruta in de olika medlen så kände jag att Leo blev tyngre och tyngre. Plötsligt var han helt lealös och då var det dags att lägga honom på värmedynan. Han såg så liten ut… Det var lite jobbigt att lämna honom.

Vi gick och hämtade nycklarna till rummet, köpte mat. Sen började väntan. De hade sövt honom vid 11, strax efter 13 ringde de att han var på post-op. Eftersom bara en förälder får vara med honom på post-op, så gick jag dit. När jag kom dit, sov han fortfarande. En av läkarna som var med på kateteriseringen kom och berättade vad de hade sett.

De hade tittat på lungartärerna och de såg bra ut. Lungvenerna hade också sett bra ut. De hade hittat en ny sak. Det finns tydligen ett kärl på baksidan av hjärtat, som löper längs med ryggraden, som förbinder övre och nedre hålvenen, om jag förstod det rätt. I det kärlet ska blodet strömma upp. När de hade sprutat in kontrastvätskan så hade de sett att blodet hade strömmat neråt istället. Det kan betyda att det är ett lite ökat tryck i lungvenerna, men de var inte säkra. Därför ville de göra ett UKG på onsdagen för att komplettera.

Han vaknade efter en 15 minuter och då vaknade han ordentligt på en gång. Han ville rätt så snart komma upp i famnen. Eftersom de hade gått in i halsen på honom så fick han inte lov att sitta upp på 4 timmar. Men han gick med på att halvligga i min famn. Han var fortfarande trött och dåsig så han slumrade till emellanåt.

Vi hade gått med på att ha ett bandspelar-EKG på honom i 24 timmar, så det sattes på post-op. De höll på med studie på enkammarbarn.

De ville ha honom kvar på post-op i 2 timmar, som tur är så gick tiden rätt så fort. När vi kom ner på avdelningen så ville Leo vara hos mig igen, så vi satt och gosade och helt plötsligt så somnade han. Han sov gott i säkert en timme så när han vaknade så fick han lov att sitta upp igen. Det var så himla mysigt att sitta med honom och mysa.

De gjorde kontroller på honom med jämna mellanrum. Eftersom Leo inte hade ätit sen kvällen innan så fick han mat så ofta han kunde. Han fick en timme åt gången och sen uppehåll en timme. På så sätt skulle han hinna få i sig kanske halva dygnsvolymen. Vi gick ut och satte oss i lunchrummet och pratade lite med Axels föräldrar. Det är himla skoj att träffa föräldrarna till barn som man läser bloggar om.

Vid 18-tiden så kom sköterskan och sa att vi fick åka hem. De visste inte att läkaren ville göra ultraljudet på onsdagen så vi bestämde att vi skulle komma tillbaka på förmiddagen på onsdagen. Annars hade vi åkt hem.

På kvällen var Leo ganska ledsen och han skulle sitta/ligga i mitt knä. Så vi la oss framför teven och så gosade vi igen. =)

Han lyckades somna vid 21,30 men jag vågade inte flytta honom förrän efter 22. Han låg och sov gott i sin säng och vi gjorde oss i ordning att sova. Då börjar larmet tjuta. Först trodde vi att det var hissen, för den går precis vid vårt rum, men det var brandalarmet. Vi tog på oss ytterkläder och packade in Leo i sitt täcke och en extra filt. Det var riktigt synd om honom, nu när han äntligen hade somnat så gott. När vi kom ner så kom brandkåren. Jocke gick ut, jag stannade precis innanför dörren eftersom det med all sannolikhet var ett falsklarm. När brandmännen till slut hade kollat allt och återställt larmet så fick vi komma in igen, men då var Leo vaken igen… Det slutade med att han fick sova i min säng. Inte helt fel… Synd bara att jag inte har sovit så bra. Jag har flyttat runt honom flera gånger i natt när han har ”ramlat” av sin kudde. Men han verkar ha sovit gott.

Onsdag 10/11

Idag vaknade Leo vid 8 och nu har han fått mat. Han ska bara äta upp sen ska vi gå till avdelningen för ultraljudet. Han ska ha EKG:t på till åtminstone 12, så vi åker nog efter det. Jag tror inte att de ska göra något med honom.

Det blev en del väntan på avdelningen. Ultraljudet var satt till 14,30. Under tiden passade vi på att prata med Axels föräldrar. De plockade bort EKG:t vid 14 och sen gjorde vi ultraljudet efter det.

De var 2 läkare som gjorde ultraljudet och de tittade grundligt. Leo var jätteduktig och låg helt stilla. De ville mest göra en kompletterande översyn.

Vi fick ytterligare förklaring av läkaren och jag ställde frågor på hur hans hjärta egentligen såg ut. Fick reda på att han även är född med aorta atresi.

Det var en mycket duktig läkare som har haft hand om Leo denna gången. Han förklarade lugnt och snällt, på "svenska" så vi förstod. Och han förklarade igen om jag var osäker på informationen. Han var väldigt uppskattade av Leo också, och Leo gosade med honom vid 2 tillfällen. Han blev förvånad men mycket glad! =)


Vi har fått väldigt mycket information, så jag har säkert missat något.

måndag 8 november 2010

Dan före dan...

Nu är den första dagen slut. Vi är faktiskt hemma sen tidigare ikväll. När alla var färdiga med Leo så var klockan bara 15,30 så vi enades om att åka hem.

Dagen började med att vi (läs jag) som vanligt stressade rundor på morgonen för att se ifall vi hade fått med allt.
Farmor kom och hämtade Max. Egentligen skulle Max ha sovit hos dem över natten, men det funkade inte.
Vi åkte lite efter 8, vi hade tid på röntgen kl 9. Vi kom lite i sista minuten eftersom det var mycket trafik.
Jag är glad att jag inte pendlar...

Röntgen gick hyfsat, ryggbilden gick utan problem, men sidobilden var inte skoj! Jag bad de att kolla hur slangen till knappen låg. Efter röntgen var det dags för inskrivning på avdelningen. Det kändes så hemtamt att komma dit. Man känner ju de flesta där, eftersom vi var där rätt så länge.

Inskrivningen består av att de kollar vikt, längd, gör ett EKG. De berättar lite om hur det funkar, men i vårt fall så frågade de bara om vi kom ihåg det. Sen ska det göras UKG (ultraljud av hjärtat) och sättas PVK. Man ska även prata med narkospersonal. =)

Klockan 11 hade vi (Leo) tid för UKG. Strax innan fick han EMLA på händerna. Sköterskan berättade också att Leos slang till knappen hade flyttat sig igen! De hade kontaktat knappsköterskan som skulle komma lite senare.

Det skulle sättas en PVK efter UKG:et. UKG:t gick rätt så snabbt och ganska smärtfritt. Efter lite kamp så slappnade han av så pass att han nästan somnade.
När PVK:n var satt så hade vi "rast". Jocke hade varit och hämtat nycklarna så vi fick tillgång till rummet på anhörighotellet där vi skulle bo. Vi gick bort till rummet och satte igång Leos mat. Han hade inte ätit något sen natten innan...
Vi behövde också äta så jag gick bort till Kai´s Café, aka "Rosa Kiosken". Underbart god mat. En ordentlig portion Kyckling med ananas och ris sen var man mätt och belåten!

När vi kom tillbaka till avdelningen gick vi och satte oss i lekrummet. Nuförtiden har vi ju anledning att vara där, förra gången var Leo för liten. Vi ställde in oss på en lång väntan. Förra gången kom narkospersonalen först vid 19 på kvällen... Nu dök han upp efter en liten stund, och eftersom vi hade träffats tidigare så var det inga konstigheter. Han berättade att Leo skulle komma in som nummer 2, vilket betyder att han skulle vara klar för transport vid 10.

Vi hade sån tur att knappsköterskan kom en liten stund senare.
Eftersom slangen hade flyttat sig igen så bad jag henne att sätta en vanlig knapp, som bara leder maten direkt in i magsäcken. Det är meningslöst med en slang som lägger sig helt fel.
Bytet av knappen tog inte många minuter, så vid 15,30 var vi klara! Helt klara! Vi enades om att vi skulle köra hem över natten. Det var inget dåligt rum på anhörighotellet, men eftersom vi inte skulle vara tillbaka förrän kl 9 imorgon så kändes det bättre att köra hem.

Vi ringde farmor och farfar för att berätta, ifall de blev så att Max inte kunde sova hos dem. Då var reservplanen att han och farmor skulle sova här istället. Hade de inte vetat om att vi skulle vara hemma så hade det kunnat bli lite tokigt.

Runt 19,30 ringde telefonen, och mycket riktigt så hade Max inte kunnat sova där. Så farmor kom ner och lämnade honom. Sen hämtar hon honom i morgon bitti och går med honom till dagis. Vi måste åka vid 8 eftersom vi ska hinna bada honom ordentligt innan han ska iväg till angiolab där de gör kateteriseringen.

Leo var riktigt trött nu ikväll. Dels har han inte ätit lika mycket som han brukar, sen har han varit med om en del. Sen har det varit mycket nya människor. Han har inte sovit något under dagen, det blev en 15 minuter i bilen på vägen hem...
Så han lär sova gott i natt.


Duktigaste lillkillen i lekrummet efter att ha satt PVK.

Glömde nästan; vi träffade ju på söta lilla Axel och hans föräldrar på avdelningen idag! Skoj att träffa på andra hjärtebarn som man läser om var dag!

söndag 7 november 2010

Snart är det dags...

Söndag och dagen före färden ner till Lund. Ikväll kommer vi att försöka lämna Max hos farmor och farfar. Vi ska försöka se till så att han vågar sova hos dem, tanken är att de ska passa honom till vi kommer hem, antagligen på onsdag. Eftersom han är så mörkrädd och extremt "mammig" så får vi försöka att locka honom att sova hos farmor och farfar.

Imorgon kl 9 sk vi infinna oss på röntgen i Lund. Sen blir det inskrivning med samtal med narkos, doktor, UKG mm. Det ska bli riktigt skoj att komma ner till Lund igen. Se om samma underbara sköterskor är kvar! Jag tror inte att Leo kommer vara något på BIVA så vi får väl se om det blir ett besök upp ändå. Beror på hur det står till med infektionsläget nu.

Sen görs kateteriseringen på tisdag. Går allt som det ska så kommer vi hem på onsdag. Sen är det bara att vänta och se när de vill göra operationen.

Idag jobbar Jocke 8-15, sen ikväll ska han gå och se HIF-Kalmar. För att HIF ska vinna SM-guldet så måste Malmö förlora. Tyvärr tror jag inte de gör det. Då blir brorsan glad. Han har åkt ända från Stockholm bara för att se Malmö ta emot Mjällby.

lördag 6 november 2010

Tatueringarna!

Hade ju nästan glömt, jag lovade ju bilder, utan plast, på tatueringarna!
Jag är så jäkla nöjd!




För att kunna bedöma storleken...
Inget bra foto.

torsdag 4 november 2010

Bra dag!!

Det har varit en riktigt bra dag idag. I morse hade vi tid på sjukhuset med Leo redan kl 9. Jag fick i honom en flaska mat innan vi åkte. Sen tog jag med en eftersom det nog skulle bli lite väntan. När vi kom dit så tog de en vikt och så fick han EMLA-plåster. Vikten var tyvärr som jag trodde, neråt. Han vägde 9,2 den 6/10, nu en månad senare väger han 8,9 kg...
Nästa anhalt var röntgen, efter lite väntan (som alltid) så fick vi komma till. Leo tyckte det var skittråkigt och jobbigt att ligga stilla så länge (30 sekunder ca) så jag fick ha hjälp av en sköterska.
När röntgen var gjord så gick vi upp på barnakuten igen. Efter en stund fick vi träffa doktorn. Det var en doktor som vi har haft att göra med tidigare och jag gillar henne. Hon lyssnade på honom och tittade i öronen. Han var röd i båda öronen men ingen öroninflammation. Ordinationen blev nässpray! Och vid minsta misstanke om öroninflammation så skulle vi rusa in med honom så han kan få penicillin.

De snodde 2 hela rör med blod från honom. Eftersom han hade haft EMLA-plåstren så kände han inte att de stack honom. Han satt så fint i mitt knä. Rörde sig knappt ur fläcken. De tog så pass mycket blod eftersom de skulle kolla "allt". Snabbsänkan, trombocyter, levervärde mm mm. Det är väldigt skönt när de kollar allt! Speciellt eftersom han bör vara riktigt frisk inför kat:en eftersom den till viss del ligger till grund för operationen.

Eftersom det skulle ta ca 1 timme för provsvaren så fick Leo äta och vi gick ner i kafeterian. Jag köpte en macka och en korsordstidning. Efter att mackan var uppäten så satte vi oss i soffan i hisshallen vid barnakuten. Leo hade fullt upp med att hälsa eller vinka på alla som skulle till lasarettsrestaurangen som ligger bredvid. Själv satt jag med min tidning.

Efter en timme så gick vi tillbaka. Proverna var bra, ingen infektion. Röntgensvaret hade inte kommit så vi gick ut i soffan igen. =)
Efter en stund kom doktorn ut med svaret. Naturligtvis hade slangen flyttat på sig! Den låg i magsäcken, längs kanten. Men eftersom vi ändå ger maten i magsäcken så brydde de sig inte om att göra något med den. Hade den legat i matstrupen igen så hade de tagit ut den och satt en vanlig knapp som bara går in i magsäcken.

Träffade dietisten som hastigast, hon hade lämnat lite ny mat som vi ska prova. En mat som tydligen inte är så vanlig längre. Den har använts till svårt sjuka barn med tarmproblem. Får väl se om det hjälper...

Jag blev helt chockad när jag insåg att Leo hade ätit 180-200 ml och inte kräkts! Har inte hänt på länge kan jag säga. Vi ska testa att ge honom ca 200 ml mat åt gången istället för de 400 vi ger nu. Kankse klarar han sig bättre då. Blir bara att man får ge honom mat 5 gånger per dag, inte någon större uppoffring direkt! För hans skull testar jag allt!

På eftermiddagen så var det dags för mina efterlängtade tatueringar!! Jag var så nervös innan, på ett positivt sätt. Jag såg verkligen fram emot det. Jag har velat göra detta så länge nu. Jag hade syrran med mig, hon var lika nyfiken som jag, plus att hon skulle ha en prisuppgift på en tatuering som hon vill göra.

Han hade en skiss klar när jag kom. Han hade ändrat en del från den han hade visat mig för 2 veckor sen. Denna var mycket snyggare, och då tyckte jag att den första skissen var jättefin! Jag och syrran tittade på varandra och nickade i ett! Riktigt läckert var det.

När han väl började tatuera så släppte all nervositet. Det kändes lite, men gjorde inte direkt ont. Vi satt och pratade lite, han var lätt att prata med och det hjälper att fokusera på annat. Det tog inte mer än ca 40-45 minuter så var det klart! Han blev riktigt nöjd själv också, det var skoj att höra.
Studion ligger i Höganäs och heter Old Glory Tattoo och killen som har den heter Jon.

Gör jag någon mer tatuering så går jag direkt till honom! Duktig, seriös och skittrevlig! =)

När jag kom hem, med plast om båda handlederna så undrade Max vad det var... Tror inte han förstår att det sitter där för evigt nu! Som jag sa till honom: Det är mina älskade busungars namn! ♥

Jag vet inte riktigt vad Jocke tycker. Han tycker att tatueringar är helt onödiga, men jag tror att han tyckte den var fin. Å andra sidan är det jag som ska vara nöjd, och det är jag!! Riktigt nöjd!

Ligger bilder på fb, men eftersom plasten ska sitta kvar till imorgon så kommer det finare bilder här imorgon.

onsdag 3 november 2010

En favorit i repris!

Gör en god gärning, ge med hjärtat!

tisdag 2 november 2010

Viktproblem!!

Jaha en ny vecka, och med det, nya utmaningar! Igår var jag på väg till Barnens Hus när telefonen ringde. Det var från Lund. Sköterskan frågade hur mycket Leo väger och när jag sa att han vägde 9,2 så sa hon att varför hon frågade var för att läkarna vill att han ska väga 10 kg innan de opererar... Det får vi reda på nu, och operationen är beräknad till innan jul! Behöver jag säga att jag blev ställd?! Dessutom vill de att en läkare tittar på honom i denna veckan och tar prover, för att se så han är frisk nog att genomföra kat:en. Jag ringde barnmottagningen på sjukhuset för att försöka få en läkartid, men det verkar svårt. Ska ringa tillbaka om en timme och se vad de har kommit fram till. Får jag ingen tid så får jag höra av mig till Lund så får de antingen begära en tid i veckan eller så får vi köra ner och ta proverna där! Nu blev allt lite mer komplicerat.

Vi har väntat med att ta tag i kräkningarna eftersom många säger att det rättar till sig efter den tredje operationen. Nu är vikten tydligen väldigt viktig (*ler*) för att han ska bli opererad, då får de se till att ta tag i problemet med kräkningarna så han kan gå upp i vikt! Han väger nu 9,2, som sagt, och bör väga 10. Ser man bakåt i hans viktkurva så har han den senaste tiden gått upp ca 100 g på 2 månader. Ni kan själva räkna på det, det innebär operation om ett halvår som bäst. Varför de då planerat in honom innan jul, det är ganska underligt. Men jag tror att de inte har någon koll på hans viktproblem, vilket är ganska konstigt. Jag trodde i min enfald att det som skrevs in i hans journal även kunde ses i Lund. Men så verkar inte vara fallet, eller så har de inte läst hans journal ordentligt...

Dagen har spenderats till stor del i telefon. Först ringde jag till Lund för att höra när Max´s operation blir av, de tyckte det var bra att vi stötte på, för de hade inte bokat någon operation än! I februari när vi var där så sa de att den skulle bli av som senast hösten..

Sen har jag varit i kontakt med sekreteraren på barnmottagningen i Hbg för att försöka få en tid för läkarbesök i denna veckan. Tydligen var det inte så lätt ordnat. Jag har även mejlat dietisten och förklarat läget, så jag väntar på att hon ska ringa. Hon hade tydligen tagit över från sekreteraren (*ler*), så vi får se om hon har större möjlighet att få till ett läkarbesök.

Jag har även mejlat kontaktsjuksköterskan i Lund eftersom det verkar svårt att få en tid, och det är dom som vill att en läkare ska kolla på Leo så han är frisk inför tisdagen.
Har även förklarat lite lätt för henne om Leos viktproblematik, så att de försöker förstå varför vi blev lite chockade över att han ska väga 10 kg...

Halva dagen har gått åt till att prata i telefon eller stå i telefonköer... Tur att man ligger på så att det händer något. Inom sjukvården gäller det att man själv har koll på läget!

Annars så fortsätter vi att experimentera med hans mat, eller rättare sagt, var den ska ta vägen. Innan har all mat gått ner i tunntarmen, men nu sen vi fick bytt knapp och vi fick reda på att den kan åka upp i matstrupen igen, så ger vi maten i magsäcken istället. Vi har provat på samma hastighet som vi hade när slangen låg fel och vi har testat på lägre hastighet, men resultatet (dvs kräkningarna) är likadant så vi ger honom maten i magsäcken med den snabba hastigheten! Då slipper han sitta så länge i matstolen.

Det ska bli väldigt intressant och se hur denna veckan slutar! Jag undrar om det blir en kateterisering på tisdag... Kommer han inte opereras förrän han väger 10 kg så kan de ju lika gärna skippa kat:en nu och göra den senare! Som sagt, det blir en intressant vecka.

Själv längtar jag som bara den till på torsdag! Äntligen ska tatueringen bli gjord.

fredag 29 oktober 2010

Röntgenkaos..

Fredag idag och jag är riktigt stel i nacken. Har vaknat ett par gånger i natt av att nacken har ömmat ordentligt.

Igår var jag och Leo inne på sjukhuset för en bukröntgen. Detta för att se så att knappen ligger rätt i tunntarmen. De hann knappt börja innan Leo var helt förtvivlad. Han gillar inte att behöva ligga ner under en stor låda som hänger ca 10 cm över huvudet. Vem som helst hade kunnat bli klaustrofobisk... Sen att de höll på med slangar i knappen och ville att han skulle ligga helt still gjorde inte saken bättre. Han var förbannad, ledsen och skrek för full hals. Efter att de var klara, det tog ca 10 minuter, så var han helt färdig. Stackaren har ju inte alls samma resurser som vi. De gjorde en viktig upptäckt dock. Hans slang, som ska ligga i tunntarmen, låg i matstrupen!! Så det är inte så konstigt att han har kräkts så mycket.

Problemet är att han har kräkts lika mycket sen han fick denna typen av knapp, så vi har inte misstänkt att den har kunnat ligga fel. Jag tyckte först det var onödigt med röntgen, men jag är glad att vi gjorde den.

När de märkte att den låg fel så ville de lägga den rätt. Men vi kom överens om att byta den till en helt ny, den har suttit rätt så länge. För att göra det så krävde jag lugnande till Leo. Så jobbigt som han hade det på den lilla stunden det tog dem att titta innan, så skulle han aldrig fixa att lägga en ny, för det tar sin tid. Så vi fick upp på dagvården. Där fick han dormicum i rumpan och sen fick vi sällskap av en sköterska ner. Hon skulle vara med eftersom han hade fått lugnande. När vi kom ner så började Leo bli riktigt lullig. Allt var jätteroligt och han var helt lealös. Naturligtvis var de inte färdiga att börja. Så vi fick vänta en stund. Sköterskan som var med såg till att de skyndade på det, eftersom det fanns risk att det lugnande skulle börja avta innan de var färdiga.

Sen började de "rota". De hade lite problem att få ut den gamla, och jag är glad att vi bytte till en ny, när jag såg hur den gamla såg ut... För att få slangen till knappen rätt så för de in en mjuk och böjlig ledare och går ner till rätt ställe. Sen, när de är på rätt plats, så trär de bara på knappen på ledaren och drar ner den direkt på rätt ställe. Låter rätt så lätt, men det är det inte. Dessutom så sitter hålet till knappen lite fel i Leos fall.

Läkaren förklarade att Leos håll sitter lite fel så när de försöker gå ner med ledaren så vill den gå uppåt, mot matstrupen, istället för ner i tarmen. Så det kan vara en orsak till att slangen har vänt. Men vi vet inte hur den har gjort det.
Framförallt vet vi inte hur länge den har suttit i matstrupen. Den kan ha suttit där i dagar, veckor eller månader... Har för mig att knappen fick sättas rätt i juli, efter att vi råkat dra ut den lite. Så den kan ha suttit fel sen dess, om det vill sig illa! Jag förstår nu hur det kan komma sig att han kräker så mycket på en gång! Vi har mätt kräkningarna denna veckan och i regel kräks han upp minst hälften av vad han får på hela dagen... Inte så konstigt att han inte går upp något vidare i vikt.

Det lugnande gjorde susen och först mot slutet, när de började bli färdiga så blev han lite irriterad. Så i fortsättningen kommer jag att kräva lugnande om de ska göra någon längre undersökning. Han var så duktig, vår kämpe. Nu hoppas vi att knappen kommer att sitta rätt länge. Läkaren menade på att eftersom den tydligen rätt så lätt hamnar fel, att vi skulle börja ge maten i magsäcken istället. Dessutom blir det mer naturligt. Så idag kör vi som vanligt, för att se om det gör någon skillnad på kräkningarna. Sen imorgon börjar vi använda magsäcken i stället! Förhoppningsvis funkar det!

Ett röntgenbesök som jag trodde skulle ta ca 15 minuter, slutade på 2 timmar... Och lilleman var riktigt trött efteråt. Själv var jag rätt så trött också, det tar på krafterna att se honom så. Jag skippade träningen på kvällen, jag kände inte alls för det. Jag och syrran passade på att åka och handla och hämta Leos mat på apoteket istället. Det var superskönt att kunna handla i lugn och ro, och i vår egen takt!

Idag har vi lämnat Passaten på verkstaden här i byn. Det är dags att byta till vinterdäck. Annars ska vi bara vara hemma och mysa. Ikväll ska Jocke tura så jag ska vara gräsänka. Jag har redan passat på att hyra en film till ikväll. Det blev Bounty Hunter. Jag har velat se den sen den kom, men det är nog ingen film för Jocke. Därför passade det bra. =) Ikväll när ungarna har lagt sig så blir det film och godis!

Denna veckan har varit en katastrof vad gäller mat och träning! Nya tag näste vecka. På torsdag är det äntligen dags för min tatuering. Jag längtar!!


onsdag 27 oktober 2010

Sjukdomar och isolering..

Nu börjar vi se ljuset i tunneln vad gäller Leos sjukdomar. Vattkopporna är intorkade och nästan försvunna. Ögoninflammationen var antagligen ingen inflammation utan ett virus som satt sig på ögat. Max har likadant. De får lite "gojs" i ögat någon/några gånger om dagen och det är bara i ena ögat. Det ska försvinna snart, man måste bara tvätta/torka ögonen ett par gånger per dag med vatten och skölja bort viruset.

När jag ringde och sjukanmälde Max på dagis pga hostan, som är riktigt jobbig, så fick jag reda på att det börjar gå kräksjuka på småbarnsavdelningarna. Så nu håller vi definitivt Max hemma tills vi åker med Leo till Lund. Det är bara 1½ vecka nu. När vi är i Lund kommer Max bo hos farmor och farfar de 2-3 dagarna vi är i Lund. Då finns det inget hinder för honom att gå på dagis.

Nu återstår det bara att försöka aktivera honom, vilket inte är det lättaste. Han vill ju att det ska hända saker i stort sett hela tiden. Tyvärr funkar det inte, så tv:n får tyvärr stå på en hel del... Men han är jättego mot Leo, de kramas och pussas massor under dagarna. =)

Tyvärr lär Max tycka att det är tråkigt att inte få träffa sina kompisar. Som tur är vet han att han måste stanna hemma eftersom han har sin hemska hosta. Hade han inte haft den så hade det nog varit mycket jobbigare.

Det är synd att han ska bli lidande för att Leo ska hålla sig frisk. Han förstår ju inte hur viktigt det är att Leo är frisk. Som tur är så är det "bara" 1½ vecka till. Sen kommer det en period mellan kateteriseringen och operationen men vi hoppas att det blir en väldigt kort tid. Vi är också väldigt försiktiga med var vi åker och vem vi träffar. Leo får inte följa med på något såvida det inte är till sjukhuset. Imorgon ska han röntga magen, behöver jag säga att jag kommer att vakta som en hök så att han inte är för nära någon som är förkyld!

Max´s hosta är verkligen ihärdig, han har hostat i säkert 1 månad. Den är värst på natten, under dagen är den inte så farlig. Inatt vaknade han av att han hostade så att han nästan kräktes. Väldigt obehagligt naturligtvis. Sen hostade han riktigt ordentligt en bra stund efter det. När han sen väl somnade så sov han gott och slapp hostan, så resten av natten var lugn. Jag vet hur jobbig sådan hosta är, jag får samma typ. Den håller i sig hur länge som helst och när man hostar så gör det ont nere i bröstet, halsen känner man inte av så värst mycket. Det känns lite som om man hostar upp lungorna... Obehagligt och jobbigt! Så jag vet hur han känner sig, stackaren. Han har fått Lepheton eftersom den är "starkast" och i och med att den är morfinbaserad så hoppas jag att den ska lindra ordentligt. Nackdelen är att jag helst bara ger den på kvällen. Jag gav den på morgonen för ett halvår sen när han sen var på dagis och de hade reagerat på att han hade varit ovanligt slö...

I måndags gjorde vi inte något speciellt, mös mest framför tv:n och spelade lite spel. På kvällen när vi såg CSI så gjorde syrran oss uppmärksamma på att det faktiskt snöade ute. Det föll rätt så mycket snö och stora fina flingor! Mysigt som bara den tycker jag., syrran var inte lika road...

Igår var jag lite sugen på att baka. Eftersom Max tycker det är skoj så passade vi på att baka två sorter när vi ändå var igång. Först gjorde vi kolakakor och sen gjorde jag choklad- & cheesecakemuffins. Speciellt kolakakorna var väldigt uppskattade av syrran! =)

Idag har vi inget speciellt som vi ska göra. Det kommer en tjej och köper Max´s bumbo som bara står här hemma och "skräpar". Satte in den, gåvagnen och gåstolen på blocket. Bättre att få lite för dem än att bara slänga dem.