BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

söndag 28 november 2010

Summering...

I torsdags var det städdags. Jag skulle röja rummet på ovanvåningen som mamma och pappa ska sova i när de är här. Allt har bara ställts in där. Det tog ett par timmar men sen såg det riktigt bra ut. Vi passade även på att ta fram julgrejorna från vinden. På kvällen var det träning som vanligt. Det var en hel vecka sen sist (jag brukar träna både tis och tors) så jag var riktigt seg när jag kom hem.

I fredags var jag och Leo på hörselmottagningen. Vid en läkarkoll för ett par månader sen så såg en läkare att hans trumhinnor buktade så de ville följa upp det eftersom hörseln är viktig för talets utveckling.
Först var det ett hörseltest, ett sådant man gör på nyfödda. Detta innebär att han bör sitta tyst och stilla i ett par minuter... Det behövs bara en hjärncell för att inse att det blir svårt! Dessutom andades Leo tungt vilket gjorde det ännu svårare. Så resultatet blev kanske inte helt sanningsenligt.

När det var dags för läkarbesöket, ca 45 minuter senare så sa hon att de har en tabell med 5 olika frekvenser som barnen ska få grönt på. Han hade fått grönt på 2 och egentligen vill de ha minst 3. Men med tanke på att hans resultat med största sannolikhet beror på att han hade pratat lite och andades ganska tungt, så var de inte så oroliga. De menade på att de två frekvenserna som han hade "klarat" var de viktigaste för talets utveckling. Dessutom har vi inte sett några indikationer på att han inte skulle höra bra.
När läkaren hade rensat hans öron (det var läskigt!) och tittat på trumhinnorna, så ville hon konsultera en kollega. Hon tyckte att allt såg bra ut men hon trodde att Leo har haft vätska bakom trumhinnan och att det nu hade läkt ut. Hennes kollega kom fram till samma sak. Så öronen såg rätt så bra ut.
De vill se honom igen om 3 månader för att följa upp det och se så att all vätska är borta.

När jag kom hem så gjorde jag pannkakor till oss. En stund senare hämtade farmor huliganen, de skulle iväg och åka pulka. Så jag och Leo hade ensamtid.

När Jocke kom hem så försvann han och Max upp till farmor och farfar. De har köpt ny tv så han skulle hjälpa dem med inställningar och box. Jag hann nästan se halva Idol innan de var hemma. Måste ju höra Jay!

Natten sen var faktiskt helt ok. Leo vaknade vid 6 och var ledsen så jag gick upp med honom. Han kom inte riktigt till ro så jag gick upp med honom och la mig i syrrans säng eftersom hon inte var hemma. Vi somnade vid 7 och sen vaknade vi inte förrän klockan var över 9! Det var helt underbart att få sova så länge! Annars går jag upp senast 7.

Jocke och Max gick iväg upp till farmor o farfar för att försöka få rätt på tv:n så jag och Leo mös tillsammans. Mycket gos och kramar. På eftermiddagen så skulle Max och Jocke på kalas i Rydebäck för Jockes bror och brorson. Jag stannade hemma med Leo eftersom det blir så rörigt med mat/kräk och så var det mycket folk. Jag och Leo tog en 40 minuter lång vagnpromenad i det härliga snövädret.

Jag började så smått att plocka fram adventsstakar och julgardiner när de var iväg. Den riktiga julstämningen infann sig inte direkt. Jag som brukar älska att plocka fram jul-sakerna...
Men fram kom dem och det blev himla mysigt med en gång.
Sen kom den ultimata julfilmen: Tomten är far till alla barnen! Jag älskar att se den filmen när det börjar närma sig jul.

Idag har vi varit på Max´s gympa-avslutning. De var superduktiga. De hade hinderbana och sjöng och dansade. Max var med på allt. Efter gympan gick vi till affären, där fick han glass av farmor och en tidning av oss. Är det avslutning så är det. Sen valde han lunchen också, pannkakor! =)

Efter lunchen så gick Max och jag till pulkabacken. Det snöade ordentligt under hela den timmen vi var ute. Innan vi gick in så busade vi rundor i trädgården. Jag gjorde snöänglar, vi hoppade och rullade oss i snön och kastade lite snöbollar. Helt underbart väder.
Just nu är vädret helt underbart. Det är kallt men friskt. Snön ligger kvar och det snöar ofta! =)


Försöker stå på händerna!

Fick present av tomten! En chokladkalender,
nu har han bara 4 stycken...

onsdag 24 november 2010

Vc, neurolog och bus!

30 dagar till julafton!

Jag vet att jag tjatar men jag längtar verkligen. Älskar julen och denna kommer att bli underbar eftersom hela familjen ska vara samlade hos oss.

I måndags var jag och Max på vc. Eftersom han har hostat så länge så ville jag att de skulle kolla upp så det inte var något allvarligt. Dr:n kände och lyssnade på honom och allt lät bra. Hon trodde, som jag, att det handlar om trånga luftrör. Vi har det i släkten. Jag har det och pappa har definitivt det!
Så ordinationen blev inhalationer med Pulmicort på morgonen och sen Lepheton när det behövs.
Eftersom Lepheton kan göra så att man blir dåsig så ger jag den helst bara till kvällen.

Om det inte hjälper med inhalationer och hostmedicin skulle vi komma tillbaka. Förhoppningsvis slipper vi det. Hon rekommenderade att vi skulle låta honom inhalera pulmicort så fort han börjar visa tecken på hosta i framtiden. Tur vi har som kan använda medicinen på båda ungarna... =)

På eftermiddagen hade vi blivit inbjudna på lekdate till Max´s bästis W. Han fick en lillebror för 2-3 veckor sen så jag fick snusa bebis! Lilla fina V. Känns som att det var längesen jag höll våra små. Jag insåg att det var nästan 4 år sen för Leo fick jag inte hålla mer än de få minuterna när han var nyfödd... =(

Vi hade som vanligt jättetrevligt hos W men ungarna (M&W) var ovanligt bråkiga och skrikiga. Tiden gick alltför fort, som alltid när vi träffas.

Igår vaknade Leo 6,15! Han skulle inte somna om, så jag gick ut och la mig i soffan med honom. Det brukar funka, men inte då. När Jocke gick upp vid 7 så var vi fortfarande vakna så jag misstänkte att dagen skulle innehålla lite gnäll från Leos sida...
Jag försökte lägga honom 2 gånger under förmiddagen men det var helt omöjligt! Själv var jag allt annat än pigg.
Jocke slutade redan kl 14 igår eftersom jag skulle vara i Lund kl 15,30. Det var dags för det årliga mötet med neurologen. Eftersom det hade snöat en massa under natten till tisdagen, som sedan blev till slask på förmiddagen, så körde jag lugnt ner till Lund.

Mötet med neurologen var väldigt bra. Jag tycker om min neurolog eftersom han bryr sig om både mig och min familj. Han läser på ordentligt och man kan diskutera med honom. Han berättade att med "min" sorts epilepsi så finns det ofta stora möjligheter att sätta ut medicinen på lång sikt.
Det som gör det lite osäkert i mitt fall är att jag har haft 2 återfall när jag har slutat att ta medicinen. Detta betyder dock inte att man ska behålla medicinen, för i stort sett alla mina EEG har varit bra.

Själv känner jag att jag vill ha medicinen som en försäkring, speciellt nu när jag sover dåligt och äter oregelbundet. Det är en trygghet för mig.
Men jag är villig att ta upp frågan igen om ett par år när läget kanske är bättre.
Vi pratade rätt så länge och nu hade jag vettiga frågor att ställa så det kändes mycket bra.

När jag var i Lund så hade Leo naturligtvis somnat i sin pappas knä... Leo + pappa = sömn!

Idag lämnade jag Max på dagis som vanligt. Det var kallt men rätt så skönt ändå. Lite snö på marken jämfört med 1 dm slask igår! Halv 12 ringde de från dagis. De misstänkte att Max eventuellt hade början till ögoninflammation. Så det var bara att traska iväg och hämta hem honom.
Det ser inte ut som en typisk ögoninflammation, han har inget gult klet. Men han hade klagat på att det kändes konstigt i ögonen och blinkat mycket så det får bli hemma-mys imorgon istället för dagis. Sen får vi hoppas på att det inte blir så mycket värre.


Mina fina killar i badet

Säkrast att ha de i olika bad, Leo älskar att stänka och plaska och Max är nästan stänk-rädd!
Fotade killarna i sina tomtedräkter, detta är inte julkortet.

söndag 21 november 2010

Snart är det julafton!

33 dagar till julafton! Ja, jag längtar... =)

Dagarna går fort nu. Det har inte hänt så mycket denna veckan. I torsdags var vi en runda till Familia. Syrran skulle klippa sig och jag skulle handla finkläder till ungarna och hämta medicin till Leo.
Hittade jättefina kläder till ungarna, skönt att ha det avklarat.

I fredags var Jocke ledig eftersom han jobbar idag, så jag och Max åkte och veckohandlade. Skönt att kunna göra det i godan ro. Max är jätteduktig och tycker det är roligt. På eftermiddagen hade vi tid för däckbyte på KIA:n. Det var perfekt timing eftersom det snöade hela dagen. Tror att det kom mellan 5-10 cm! Jättefint, men tyvärr bara slask. Det har legat kvar en hel del till idag, men det är sörjigt...

Igår tog vi det lugnt. Jag klädde pojkarna i tomtedräkter och försökte ta ett julkort, får se hur det blir. Jocke och Max åkte iväg och tippade vid lunch och sen var det bara jag och Leo i ett par timmar. Jag körde en maskin tvätt och strök lite kläder och passade på att beställa bilder från fujidirekt.
Vi hade en lugn skön lördag tillsammans. Känns som att det var längesen...
När vi hade lagt ungarna så hade vi lördagsmys och tittade på film. Hancock gick på Canal +. Det var en riktigt mysig film! Jag gillade den.

Idag blir det en lugn dag, jag är trött! Jocke gick upp 5 och strax efter så vaknade Leo! Så jag vankade runt med honom i sovrummet i en kvart, sen gick vi och la oss i soffan. Jag vaknade ca en timme senare och försökte lägga honom i sin säng, men se det gick inte! Så han fick sova mellan mig och Max. Vi lyckades slumra till 7,30! Leo sov vidare och vaknade först vid 8,30.

Max ska egentligen på gympa idag, men han får stanna hemma. Hans hosta är tillbaka (den har eg aldrig försvunnit, bara blivit lite bättre). Idag låter han räligt igen, så imorgon måste vi till vc! Han har hostat i flera månader, nu måste de kolla upp honom. Jag vet hur hans hosta är, eftersom jag har likadan. Ett tag trodde jag att den hade försvunnit helt, men den försvinner aldrig! Hittar de inget imorgon så får de åtminstone skriva ut ny hostmedicin, för Lephetonen är slut snart!

Glömde nästan: i torsdags stod Leo nästan själv i ca 10 minuter! Han lutade bara lite mot soffan. Nu är det bara att fortsätta stå-träna honom!


Byxa och skjorta till Leo!

Detta fick Max!

tisdag 16 november 2010

Sjukhusdags

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Dagens besök bestod av att Leo skulle få sin spruta mot influensan. Jag tänkte även väga honom och det var planerat ett ev knappbyte också.

Jag gick direkt och vägde honom när jag ändå väntade på sköterskan. Jag trodde väl att han skulle ligga under 9 än, men döm om min förvåning när vågen stannade på 9075 g! Underbart. Det har gått över förväntan med "maten vs. kräkningarna".
Leos hjärtsköterska "haffade" oss och ville höra hur det var med honom. Jag berättade om kat:en och vad de hade kommit fram till.
För att distrahera Leo från sprutsticket plockade sjuksköterskan fram en isglass. De andra gångerna har han knappt rört den, denna gången gick det bättre. Han åt inte så mycket av den, men mycket mer än vad han gjort innan.
Sticket gick hur bra som helst, lite knorr precis när hon stack men det hade jag nog gjort själv. Det såg ut som att det kändes ordentligt...

Sen gick vi över till dagvården, knappsköterskan skulle få titta på knappen och se om man kunde byta till en kortare. Hon rekommenderade en som var både kortare och mindre diameter.
Hann med att träffa på dietisten också, hon var överlycklig över att höra att det går så pass bra med maten. Vi är ändå överens om att han bör genomgå en gastroskopi, så vi ser att det verkligen inte är något som går att rätta till! Vi ska till mag-/tarmläkaren den 9/12 så då får vi väl se om det har hänt något...

När vi körde hem så somnade Leo i bilen, så jag gick och la honom direkt. Tyvärr gillade inte Leo den idéen så det var bara att plocka upp honom igen. Då passade jag på att byta knappen innan han fick lite mat.

"Kräkmässigt" har denna dagen gått hyfsat. Igår var det en riktigt bra dag, bara en liten kräkning! Idag blev det 2, men det är fortfarande mycket bättre än innan.

söndag 14 november 2010

Fars dag.

Idag är det Fars dag. Jag hade köpt en DVD till Jocke när vi var och handlade igår. Sprang på Galleri Gustafsson och eftersom jag vet att han gillar Robert Gustafsson så verkade det vara en bra present. Det är lite tråkigt att ge de vanliga fars dags presenterna, slips, strumpor eller kalsonger...

Igår eftermiddag var vi på kalkonmiddag hos svärföräldrarna. Det var som vanligt väldigt gott! Man äter alltid för mycket... Svärmor frågade om jag skulle med på träningen som är idag. Jag hade helt glömt av träningen som är på söndagarna så jag blev glad.

Jag var och tränade core med boll i morse. Det var ett lite tuffare pass, vi hade hantlar i flera av övningarna. Även om det bara är 1 kg så gör det stor skillnad.

När jag kom hem från träningen så hade Jocke lämnat Max på sin gympa och satt och tittade på DVD:n. Den var riktigt bra. Massor med blandat material från allt han gjort under 25 år.

Leos kräkningar har än så länge blivit färre. Från 3-4 ggr per dag innan, så är vi nere på 1, max 2 nu. Känns som att det går bättre. Vi kör rätt så långsamt nu. Han får 175 ml per gång så vi brukar hamna på 8-900 när dagen är slut.

Idag blir det en lugn dag, vi ska fira älsklingen/pappa med lite tårta ikväll. Först blir det baconlindad köttfärslimpa med mos och sås! Riktig söndagsmiddag.

fredag 12 november 2010

Separationsångest och BVC.

Leo är inte riktigt sig själv... Han vill vara väldigt nära och han vill inte sova! Jag tror att detta kommer av sövningen och upplevelsen i Lund som sådan. Han förstår inte vad som händer och det är klart att det kan vara skrämmande! Vi kan ju inte förklara varför det måste göras.
Stackaren blir förtvivlad om vi lägger honom i sängen.

Idag har Max varit på sin 4-årskontroll på BVC. Han fick rita, klippa, räkna, vara pirat (synundersökningen) och testade hörsel mm. Allt gick superbra! Vikten stannade på 18,8 kg och längden på 109 cm! Det är en stor kille nu.

Vi har provat lite nytt på matfronten. Eftersom knappen nu sitter i magsäcken så hoppas vi att det ska bli färre kräkningar. Vi provar att ge 200 ml åt gången. Hastigheten är 150 ml/timme så en flaska tar ca 1 t och 20 minuter. För att han ska hinna med att få sina 1000 ml per dygn så går det bara ca 1 timme mellan målen.
Vi började med detta i går och första dagen blev riktigt bra! En kräkning! Helt fantastiskt. Visserligen var den på ca 100 ml men eftersom han fick i sig 900 så blev det 800 ner i magen! Bästa på länge.
Vi fortsätter på samma sätt nu ett bra tag, om det håller i sig.

Idag har det iofs gått lite sämre. Han har varit kinkig och supertrött, eftersom han vaknade redan 7 i morse. Jag försökte få honom att sova vid 2 tillfällen idag. Första gången fick jag ta upp honom efter bara ett par minuter. Sen fick jag gå runt med honom en stund. Försökte sätta honom i sin stol men då stortjöt han. Gick och la mig i våra sängar med honom och han var förtvivlad och jätteledsen, men efter ett tag så började han lugna ner sig och tillslut somnade han. Sen sov han i 1½ timme, och kunde ha sovit längre. Jag fick väcka honom för han var väldigt sen med maten.

Idag har han kräkts 2 gånger, på sammanlagt 300 ml. Det, i kombination med att han bara hunnit få i sig 800 ml, gör att det blev en riktigt dålig dag. Men, nya tag i morgon!

torsdag 11 november 2010

Kat:en och ny information.

Detta är ett långt inlägg, det är skrivet under tiden vi var i Lund så det är ganska mycket information.

Tisdag 9/11
Var framme på avd 67 kl 9. Kom snart in på rummet och började plocka av Leo ytterkläderna. Det var inte poppis, han blev jätteledsen redan då. Sen var det dags för bad! Det var skoj, ända till han skulle ”skrubbas” med hibiscrub (Descutan). När han var avtvättad så fick han komma upp i pappas famn och mysa. Vi hade fått in kläder, region Skånes ”vackra” kläder… De var storlek 100 så byxorna var superlånga. Det blev en lång väntan sen på avfärd mot angiolab. Strax innan 11 kom äntligen sjuksköterskan så vi kunde gå.

Leo ville till en början inte ligga i sängen, men när den började rulla så gick det bra. Men filt, det ska man absolut INTE ha! Han sparkade snabbt av sig den. När vi kom fram till angiolab så gick jag in med honom medan Jocke väntade utanför. De ville ha honom på en superskön värmedyna, men Leo skulle INTE ligga ner! Han skulle vara hos mamma! =)

När narkosläkaren kom så satte jag mig på en stol och han tog fram alla sprutorna som skulle locka Leo till drömmarnas land. När han började spruta in de olika medlen så kände jag att Leo blev tyngre och tyngre. Plötsligt var han helt lealös och då var det dags att lägga honom på värmedynan. Han såg så liten ut… Det var lite jobbigt att lämna honom.

Vi gick och hämtade nycklarna till rummet, köpte mat. Sen började väntan. De hade sövt honom vid 11, strax efter 13 ringde de att han var på post-op. Eftersom bara en förälder får vara med honom på post-op, så gick jag dit. När jag kom dit, sov han fortfarande. En av läkarna som var med på kateteriseringen kom och berättade vad de hade sett.

De hade tittat på lungartärerna och de såg bra ut. Lungvenerna hade också sett bra ut. De hade hittat en ny sak. Det finns tydligen ett kärl på baksidan av hjärtat, som löper längs med ryggraden, som förbinder övre och nedre hålvenen, om jag förstod det rätt. I det kärlet ska blodet strömma upp. När de hade sprutat in kontrastvätskan så hade de sett att blodet hade strömmat neråt istället. Det kan betyda att det är ett lite ökat tryck i lungvenerna, men de var inte säkra. Därför ville de göra ett UKG på onsdagen för att komplettera.

Han vaknade efter en 15 minuter och då vaknade han ordentligt på en gång. Han ville rätt så snart komma upp i famnen. Eftersom de hade gått in i halsen på honom så fick han inte lov att sitta upp på 4 timmar. Men han gick med på att halvligga i min famn. Han var fortfarande trött och dåsig så han slumrade till emellanåt.

Vi hade gått med på att ha ett bandspelar-EKG på honom i 24 timmar, så det sattes på post-op. De höll på med studie på enkammarbarn.

De ville ha honom kvar på post-op i 2 timmar, som tur är så gick tiden rätt så fort. När vi kom ner på avdelningen så ville Leo vara hos mig igen, så vi satt och gosade och helt plötsligt så somnade han. Han sov gott i säkert en timme så när han vaknade så fick han lov att sitta upp igen. Det var så himla mysigt att sitta med honom och mysa.

De gjorde kontroller på honom med jämna mellanrum. Eftersom Leo inte hade ätit sen kvällen innan så fick han mat så ofta han kunde. Han fick en timme åt gången och sen uppehåll en timme. På så sätt skulle han hinna få i sig kanske halva dygnsvolymen. Vi gick ut och satte oss i lunchrummet och pratade lite med Axels föräldrar. Det är himla skoj att träffa föräldrarna till barn som man läser bloggar om.

Vid 18-tiden så kom sköterskan och sa att vi fick åka hem. De visste inte att läkaren ville göra ultraljudet på onsdagen så vi bestämde att vi skulle komma tillbaka på förmiddagen på onsdagen. Annars hade vi åkt hem.

På kvällen var Leo ganska ledsen och han skulle sitta/ligga i mitt knä. Så vi la oss framför teven och så gosade vi igen. =)

Han lyckades somna vid 21,30 men jag vågade inte flytta honom förrän efter 22. Han låg och sov gott i sin säng och vi gjorde oss i ordning att sova. Då börjar larmet tjuta. Först trodde vi att det var hissen, för den går precis vid vårt rum, men det var brandalarmet. Vi tog på oss ytterkläder och packade in Leo i sitt täcke och en extra filt. Det var riktigt synd om honom, nu när han äntligen hade somnat så gott. När vi kom ner så kom brandkåren. Jocke gick ut, jag stannade precis innanför dörren eftersom det med all sannolikhet var ett falsklarm. När brandmännen till slut hade kollat allt och återställt larmet så fick vi komma in igen, men då var Leo vaken igen… Det slutade med att han fick sova i min säng. Inte helt fel… Synd bara att jag inte har sovit så bra. Jag har flyttat runt honom flera gånger i natt när han har ”ramlat” av sin kudde. Men han verkar ha sovit gott.

Onsdag 10/11

Idag vaknade Leo vid 8 och nu har han fått mat. Han ska bara äta upp sen ska vi gå till avdelningen för ultraljudet. Han ska ha EKG:t på till åtminstone 12, så vi åker nog efter det. Jag tror inte att de ska göra något med honom.

Det blev en del väntan på avdelningen. Ultraljudet var satt till 14,30. Under tiden passade vi på att prata med Axels föräldrar. De plockade bort EKG:t vid 14 och sen gjorde vi ultraljudet efter det.

De var 2 läkare som gjorde ultraljudet och de tittade grundligt. Leo var jätteduktig och låg helt stilla. De ville mest göra en kompletterande översyn.

Vi fick ytterligare förklaring av läkaren och jag ställde frågor på hur hans hjärta egentligen såg ut. Fick reda på att han även är född med aorta atresi.

Det var en mycket duktig läkare som har haft hand om Leo denna gången. Han förklarade lugnt och snällt, på "svenska" så vi förstod. Och han förklarade igen om jag var osäker på informationen. Han var väldigt uppskattade av Leo också, och Leo gosade med honom vid 2 tillfällen. Han blev förvånad men mycket glad! =)


Vi har fått väldigt mycket information, så jag har säkert missat något.

måndag 8 november 2010

Dan före dan...

Nu är den första dagen slut. Vi är faktiskt hemma sen tidigare ikväll. När alla var färdiga med Leo så var klockan bara 15,30 så vi enades om att åka hem.

Dagen började med att vi (läs jag) som vanligt stressade rundor på morgonen för att se ifall vi hade fått med allt.
Farmor kom och hämtade Max. Egentligen skulle Max ha sovit hos dem över natten, men det funkade inte.
Vi åkte lite efter 8, vi hade tid på röntgen kl 9. Vi kom lite i sista minuten eftersom det var mycket trafik.
Jag är glad att jag inte pendlar...

Röntgen gick hyfsat, ryggbilden gick utan problem, men sidobilden var inte skoj! Jag bad de att kolla hur slangen till knappen låg. Efter röntgen var det dags för inskrivning på avdelningen. Det kändes så hemtamt att komma dit. Man känner ju de flesta där, eftersom vi var där rätt så länge.

Inskrivningen består av att de kollar vikt, längd, gör ett EKG. De berättar lite om hur det funkar, men i vårt fall så frågade de bara om vi kom ihåg det. Sen ska det göras UKG (ultraljud av hjärtat) och sättas PVK. Man ska även prata med narkospersonal. =)

Klockan 11 hade vi (Leo) tid för UKG. Strax innan fick han EMLA på händerna. Sköterskan berättade också att Leos slang till knappen hade flyttat sig igen! De hade kontaktat knappsköterskan som skulle komma lite senare.

Det skulle sättas en PVK efter UKG:et. UKG:t gick rätt så snabbt och ganska smärtfritt. Efter lite kamp så slappnade han av så pass att han nästan somnade.
När PVK:n var satt så hade vi "rast". Jocke hade varit och hämtat nycklarna så vi fick tillgång till rummet på anhörighotellet där vi skulle bo. Vi gick bort till rummet och satte igång Leos mat. Han hade inte ätit något sen natten innan...
Vi behövde också äta så jag gick bort till Kai´s Café, aka "Rosa Kiosken". Underbart god mat. En ordentlig portion Kyckling med ananas och ris sen var man mätt och belåten!

När vi kom tillbaka till avdelningen gick vi och satte oss i lekrummet. Nuförtiden har vi ju anledning att vara där, förra gången var Leo för liten. Vi ställde in oss på en lång väntan. Förra gången kom narkospersonalen först vid 19 på kvällen... Nu dök han upp efter en liten stund, och eftersom vi hade träffats tidigare så var det inga konstigheter. Han berättade att Leo skulle komma in som nummer 2, vilket betyder att han skulle vara klar för transport vid 10.

Vi hade sån tur att knappsköterskan kom en liten stund senare.
Eftersom slangen hade flyttat sig igen så bad jag henne att sätta en vanlig knapp, som bara leder maten direkt in i magsäcken. Det är meningslöst med en slang som lägger sig helt fel.
Bytet av knappen tog inte många minuter, så vid 15,30 var vi klara! Helt klara! Vi enades om att vi skulle köra hem över natten. Det var inget dåligt rum på anhörighotellet, men eftersom vi inte skulle vara tillbaka förrän kl 9 imorgon så kändes det bättre att köra hem.

Vi ringde farmor och farfar för att berätta, ifall de blev så att Max inte kunde sova hos dem. Då var reservplanen att han och farmor skulle sova här istället. Hade de inte vetat om att vi skulle vara hemma så hade det kunnat bli lite tokigt.

Runt 19,30 ringde telefonen, och mycket riktigt så hade Max inte kunnat sova där. Så farmor kom ner och lämnade honom. Sen hämtar hon honom i morgon bitti och går med honom till dagis. Vi måste åka vid 8 eftersom vi ska hinna bada honom ordentligt innan han ska iväg till angiolab där de gör kateteriseringen.

Leo var riktigt trött nu ikväll. Dels har han inte ätit lika mycket som han brukar, sen har han varit med om en del. Sen har det varit mycket nya människor. Han har inte sovit något under dagen, det blev en 15 minuter i bilen på vägen hem...
Så han lär sova gott i natt.


Duktigaste lillkillen i lekrummet efter att ha satt PVK.

Glömde nästan; vi träffade ju på söta lilla Axel och hans föräldrar på avdelningen idag! Skoj att träffa på andra hjärtebarn som man läser om var dag!

söndag 7 november 2010

Snart är det dags...

Söndag och dagen före färden ner till Lund. Ikväll kommer vi att försöka lämna Max hos farmor och farfar. Vi ska försöka se till så att han vågar sova hos dem, tanken är att de ska passa honom till vi kommer hem, antagligen på onsdag. Eftersom han är så mörkrädd och extremt "mammig" så får vi försöka att locka honom att sova hos farmor och farfar.

Imorgon kl 9 sk vi infinna oss på röntgen i Lund. Sen blir det inskrivning med samtal med narkos, doktor, UKG mm. Det ska bli riktigt skoj att komma ner till Lund igen. Se om samma underbara sköterskor är kvar! Jag tror inte att Leo kommer vara något på BIVA så vi får väl se om det blir ett besök upp ändå. Beror på hur det står till med infektionsläget nu.

Sen görs kateteriseringen på tisdag. Går allt som det ska så kommer vi hem på onsdag. Sen är det bara att vänta och se när de vill göra operationen.

Idag jobbar Jocke 8-15, sen ikväll ska han gå och se HIF-Kalmar. För att HIF ska vinna SM-guldet så måste Malmö förlora. Tyvärr tror jag inte de gör det. Då blir brorsan glad. Han har åkt ända från Stockholm bara för att se Malmö ta emot Mjällby.

lördag 6 november 2010

Tatueringarna!

Hade ju nästan glömt, jag lovade ju bilder, utan plast, på tatueringarna!
Jag är så jäkla nöjd!




För att kunna bedöma storleken...
Inget bra foto.

torsdag 4 november 2010

Bra dag!!

Det har varit en riktigt bra dag idag. I morse hade vi tid på sjukhuset med Leo redan kl 9. Jag fick i honom en flaska mat innan vi åkte. Sen tog jag med en eftersom det nog skulle bli lite väntan. När vi kom dit så tog de en vikt och så fick han EMLA-plåster. Vikten var tyvärr som jag trodde, neråt. Han vägde 9,2 den 6/10, nu en månad senare väger han 8,9 kg...
Nästa anhalt var röntgen, efter lite väntan (som alltid) så fick vi komma till. Leo tyckte det var skittråkigt och jobbigt att ligga stilla så länge (30 sekunder ca) så jag fick ha hjälp av en sköterska.
När röntgen var gjord så gick vi upp på barnakuten igen. Efter en stund fick vi träffa doktorn. Det var en doktor som vi har haft att göra med tidigare och jag gillar henne. Hon lyssnade på honom och tittade i öronen. Han var röd i båda öronen men ingen öroninflammation. Ordinationen blev nässpray! Och vid minsta misstanke om öroninflammation så skulle vi rusa in med honom så han kan få penicillin.

De snodde 2 hela rör med blod från honom. Eftersom han hade haft EMLA-plåstren så kände han inte att de stack honom. Han satt så fint i mitt knä. Rörde sig knappt ur fläcken. De tog så pass mycket blod eftersom de skulle kolla "allt". Snabbsänkan, trombocyter, levervärde mm mm. Det är väldigt skönt när de kollar allt! Speciellt eftersom han bör vara riktigt frisk inför kat:en eftersom den till viss del ligger till grund för operationen.

Eftersom det skulle ta ca 1 timme för provsvaren så fick Leo äta och vi gick ner i kafeterian. Jag köpte en macka och en korsordstidning. Efter att mackan var uppäten så satte vi oss i soffan i hisshallen vid barnakuten. Leo hade fullt upp med att hälsa eller vinka på alla som skulle till lasarettsrestaurangen som ligger bredvid. Själv satt jag med min tidning.

Efter en timme så gick vi tillbaka. Proverna var bra, ingen infektion. Röntgensvaret hade inte kommit så vi gick ut i soffan igen. =)
Efter en stund kom doktorn ut med svaret. Naturligtvis hade slangen flyttat på sig! Den låg i magsäcken, längs kanten. Men eftersom vi ändå ger maten i magsäcken så brydde de sig inte om att göra något med den. Hade den legat i matstrupen igen så hade de tagit ut den och satt en vanlig knapp som bara går in i magsäcken.

Träffade dietisten som hastigast, hon hade lämnat lite ny mat som vi ska prova. En mat som tydligen inte är så vanlig längre. Den har använts till svårt sjuka barn med tarmproblem. Får väl se om det hjälper...

Jag blev helt chockad när jag insåg att Leo hade ätit 180-200 ml och inte kräkts! Har inte hänt på länge kan jag säga. Vi ska testa att ge honom ca 200 ml mat åt gången istället för de 400 vi ger nu. Kankse klarar han sig bättre då. Blir bara att man får ge honom mat 5 gånger per dag, inte någon större uppoffring direkt! För hans skull testar jag allt!

På eftermiddagen så var det dags för mina efterlängtade tatueringar!! Jag var så nervös innan, på ett positivt sätt. Jag såg verkligen fram emot det. Jag har velat göra detta så länge nu. Jag hade syrran med mig, hon var lika nyfiken som jag, plus att hon skulle ha en prisuppgift på en tatuering som hon vill göra.

Han hade en skiss klar när jag kom. Han hade ändrat en del från den han hade visat mig för 2 veckor sen. Denna var mycket snyggare, och då tyckte jag att den första skissen var jättefin! Jag och syrran tittade på varandra och nickade i ett! Riktigt läckert var det.

När han väl började tatuera så släppte all nervositet. Det kändes lite, men gjorde inte direkt ont. Vi satt och pratade lite, han var lätt att prata med och det hjälper att fokusera på annat. Det tog inte mer än ca 40-45 minuter så var det klart! Han blev riktigt nöjd själv också, det var skoj att höra.
Studion ligger i Höganäs och heter Old Glory Tattoo och killen som har den heter Jon.

Gör jag någon mer tatuering så går jag direkt till honom! Duktig, seriös och skittrevlig! =)

När jag kom hem, med plast om båda handlederna så undrade Max vad det var... Tror inte han förstår att det sitter där för evigt nu! Som jag sa till honom: Det är mina älskade busungars namn! ♥

Jag vet inte riktigt vad Jocke tycker. Han tycker att tatueringar är helt onödiga, men jag tror att han tyckte den var fin. Å andra sidan är det jag som ska vara nöjd, och det är jag!! Riktigt nöjd!

Ligger bilder på fb, men eftersom plasten ska sitta kvar till imorgon så kommer det finare bilder här imorgon.

onsdag 3 november 2010

En favorit i repris!

Gör en god gärning, ge med hjärtat!

tisdag 2 november 2010

Viktproblem!!

Jaha en ny vecka, och med det, nya utmaningar! Igår var jag på väg till Barnens Hus när telefonen ringde. Det var från Lund. Sköterskan frågade hur mycket Leo väger och när jag sa att han vägde 9,2 så sa hon att varför hon frågade var för att läkarna vill att han ska väga 10 kg innan de opererar... Det får vi reda på nu, och operationen är beräknad till innan jul! Behöver jag säga att jag blev ställd?! Dessutom vill de att en läkare tittar på honom i denna veckan och tar prover, för att se så han är frisk nog att genomföra kat:en. Jag ringde barnmottagningen på sjukhuset för att försöka få en läkartid, men det verkar svårt. Ska ringa tillbaka om en timme och se vad de har kommit fram till. Får jag ingen tid så får jag höra av mig till Lund så får de antingen begära en tid i veckan eller så får vi köra ner och ta proverna där! Nu blev allt lite mer komplicerat.

Vi har väntat med att ta tag i kräkningarna eftersom många säger att det rättar till sig efter den tredje operationen. Nu är vikten tydligen väldigt viktig (*ler*) för att han ska bli opererad, då får de se till att ta tag i problemet med kräkningarna så han kan gå upp i vikt! Han väger nu 9,2, som sagt, och bör väga 10. Ser man bakåt i hans viktkurva så har han den senaste tiden gått upp ca 100 g på 2 månader. Ni kan själva räkna på det, det innebär operation om ett halvår som bäst. Varför de då planerat in honom innan jul, det är ganska underligt. Men jag tror att de inte har någon koll på hans viktproblem, vilket är ganska konstigt. Jag trodde i min enfald att det som skrevs in i hans journal även kunde ses i Lund. Men så verkar inte vara fallet, eller så har de inte läst hans journal ordentligt...

Dagen har spenderats till stor del i telefon. Först ringde jag till Lund för att höra när Max´s operation blir av, de tyckte det var bra att vi stötte på, för de hade inte bokat någon operation än! I februari när vi var där så sa de att den skulle bli av som senast hösten..

Sen har jag varit i kontakt med sekreteraren på barnmottagningen i Hbg för att försöka få en tid för läkarbesök i denna veckan. Tydligen var det inte så lätt ordnat. Jag har även mejlat dietisten och förklarat läget, så jag väntar på att hon ska ringa. Hon hade tydligen tagit över från sekreteraren (*ler*), så vi får se om hon har större möjlighet att få till ett läkarbesök.

Jag har även mejlat kontaktsjuksköterskan i Lund eftersom det verkar svårt att få en tid, och det är dom som vill att en läkare ska kolla på Leo så han är frisk inför tisdagen.
Har även förklarat lite lätt för henne om Leos viktproblematik, så att de försöker förstå varför vi blev lite chockade över att han ska väga 10 kg...

Halva dagen har gått åt till att prata i telefon eller stå i telefonköer... Tur att man ligger på så att det händer något. Inom sjukvården gäller det att man själv har koll på läget!

Annars så fortsätter vi att experimentera med hans mat, eller rättare sagt, var den ska ta vägen. Innan har all mat gått ner i tunntarmen, men nu sen vi fick bytt knapp och vi fick reda på att den kan åka upp i matstrupen igen, så ger vi maten i magsäcken istället. Vi har provat på samma hastighet som vi hade när slangen låg fel och vi har testat på lägre hastighet, men resultatet (dvs kräkningarna) är likadant så vi ger honom maten i magsäcken med den snabba hastigheten! Då slipper han sitta så länge i matstolen.

Det ska bli väldigt intressant och se hur denna veckan slutar! Jag undrar om det blir en kateterisering på tisdag... Kommer han inte opereras förrän han väger 10 kg så kan de ju lika gärna skippa kat:en nu och göra den senare! Som sagt, det blir en intressant vecka.

Själv längtar jag som bara den till på torsdag! Äntligen ska tatueringen bli gjord.