Familjen Granath

Idag fick vi sovmorgon igen. Vi vaknade 8,45 (7,45 korrigerad tid) och vi tog det lugnt och mornade oss ett tag innan vi kallade på sköterskan. Kontrollerna var bra, magen var 0,5 cm mindre och vikten nere på 11 kg. Vi sänkte syrgasen till 0,5 l och ändå låg hans syresättning på 91-92%. Till frukost fick Leo kräm och precis när sista skeden hade gått ner så kom i stort sett allt upp igen... Det har varit en "kräkdag" idag. Tyvärr är jag lite skyldig till 2 av dem. Den ena gången så ville jag att han skulle dricka lite och det svalde han fel och andra gången så ville jag se om han hade något i munnen... Jag och M var en vända nere på Oj! för att handla lite lunchmat. Under tiden vi var där så fick Leo en ny PVK, han råkade dra ut den andra... Ikväll har Leo varit trött och grinig. Vi har varit en vända ute på lekterapin eftersom det bara är 2 barn på avdelningen nu. Han har även varit ute i korridoren och gått en bra runda. Nu ikväll tyckte jag att han kändes lite varm ...

Jag skrev faktiskt inget igår för det var bara en helt vanlig dag, det hände inte så värst mycket. Det togs nytt PK, som visade 2,9 vilket är ganska perfekt eftersom läkarna vill ha honom mellan 2,5-3,5. I morse blev vi väckta redan halv 8 eftersom personal från labb skulle komma och ta PK. Det gick hur bra som helst och sen tog vi morgonens kontroller när vi ändå var vakna. Magen var en halv cm mindre idag och vikten ungefär densamma. Det skiljer ca 1-2 hg fram och tillbaka. Syresättningen låg bra så jag sänkte syrgasen från 0,75 till 0,5 l. Han fick in lite kräm och det gick ner, men tyvärr kom det upp igen.. Jag tyckte att han kändes lite varm så jag tog tempen och den visade 37,8... J och M kom tidigt för jag skulle hem och träna, för första gången på över 2 månader. Aeromix stod på schemat. Jag körde hem och bytte om och sen vidare till Bjuv och träningen . Det var första gången som jag gick på AeroMix och det var skoj. Lagom för mig eftersom jag inte har tränat på väldigt ...

I morse var det lite framåt igen, magen hade gått ner 1 cm till. Vikten är ungefär detsamma hela tiden vilket är ganska bra. Det var ny personal idag som väckte mig strax efter 8 och ville ta kontrollerna. Leo sov fortfarande... Jag sa att jag skulle kalla när han hade vaknat men jag tog kontrollerna själv... Så vet jag att det blir rätt. Det är alltid jag som mäter magen och syresättningen tar jag gärna själv eftersom jag har lite is i magen. Vissa är bra och har tålamod men andra tar första bästa värde och då blir det missvisande. De tycker säkert att jag är lite konstig här för jag vill sköta allt själv och kollar allt som de gör men sån är jag. De verkar seriöst förvånade när jag säger att jag eg. vill fixa hans mat själv och att jag inte behöver deras hjälp att hämta saker. Jag har turen att ha en lugn kille så jag kan gå iväg en liten stund om han sitter i sängen eller på golvet. Han rör sig inte så långt och han reser sig inte upp i sängen. I morse provade jag att ge Leo yog...

Vi somnade sent inatt eftersom Leo var vaken mellan 00-01 inatt.. Jag blev väckt av sköterskan som kom in vid 8,15. Leo sov vidare en stund till, trots att de borrade i byggnaden... Dagens kontroller var precis som igår och som i förrgår... Det är lite tråkigt att det står still nu. Syresättningen låg bra idag, runt 92-93, så vi passade på att sänka syrgasen till 1 l (han hade 1,25 l innan). Det gick riktigt bra att bara ge honom mat i knappen igår, det blev bara 2 kräkningar det dygnet. Så jag fortsatte på samma spår idag. Imorgon får jag nog börja testa att ge honom i munnen igen. Förhoppningsvis går det bra. Idag på ronden så var det inte så mycket att snacka om, nya prover imorgon och ny röntgen på måndag. Vi ville ha ett nytt intyg för oss båda så vi kan vara hemma/här men det verkade som att det blev krångligt... Man får det utan problem i Lund och om man är hemma båda två, men här var det tydligen inte lika lätt!! Snacka om konstigt! Får vi inte intyg på oss båda så måste J...

Morgonkontrollerna idag var som igår, i stort sett oförändrade. Det har stannat av lite nu känns det som. Det togs ett EKG på morgonen och det togs ett stick i fingret för ett nytt PK-värde. Han är en riktig pajas mot sköterskorna. Han lindar sköterskorna runt sina lillfingrar och är bara så oerhört go, så det verkar inte störa honom att ligga här... ;-) På ronden idag bestämde läkaren att de skulle prova att höja det vätskedrivande som han får i PVK:n för att se om det kan ge effekt på vätskan i buk och lungor. Nu har han bra värden i saltbalansen så då fanns det utrymme att höja lite. Det ska tas nya prover på torsdag. Jag frågade även om Max, om läkaren trodde att han smittade, men eftersom han har ätit antibiotika sen i onsdags så var det ingen fara nu! Äntligen fick jag träffa Max igen. Jag fick en lång kram när de kom. Äntligen var vi samlade alla 4 igen! Max försökte krama Leo men Leo ville INTE! Det är inte lätt. Max ville krama Leo och leka med honom men Leo ville inge...

Tänk att ha ett barn vars hud faller av så fort man rör det, eller när det gungar. Läs gärna Lilla Ellys kamp mot JEB eller Hannas blandning .

Gårdagen var riktigt lugn och skön. Morgonkontrollen var bra, magen ungefär som vanligt och vikten likaså. Framåt lunch kom C & J in med sin prins. Det är skönt att sitta och snacka med dom. Jag och C satt och snackade halva dagen. J kom med lunch på eftermiddagen, kebabrulle. Så gott. Söndagen gick fort. Vi fick reda på att Leo skulle röntgas som i morse (mån) och sen fick vi se hur vi skulle gå vidare med att avveckla syrgasen. I morse blev vi väckta 7,50 av personal från labb som skulle ta prover på Leo. Eftersom han inte har någon CVK så vill de ta PK-värdet kapillärt (stick i fingret) och det är bara personal från labb som får göra det på barn. Det är väldigt känsligt för "nersmutsning". Leo hann knappt vakna innan det var dags att sticka. Han sa inte ett pip när de stack och hon fick snabbt tagit både PK och syra-bas (för att kolla saltnivåerna i kroppen). Eftersom de kom så tidigt så hade vi lite tid på oss att morna oss innan vi skulle till röntgen. Leo låg...

Imorse blev vi väckta innan 8 av sköterskan. Hon lämnade medicinerna sen gick hon igen. Leo sov en stund till, sen var det dags för kontroller. Vikten var neråt igen så det var bra. Magen hade samma omkrets som igår och det var väl ganska väntat. Det kan inte bara gå rakt ner. Jag valde hallon-björnbärsyoghurt till frukost men det var nog ett dåligt val... Han tog en sked sen blev han plötsligt väldigt motstridig. Eftersom han behövde äta så fick jag honom att äta lite i taget men det blev inte många skedar innan han kräktes... Efter att ha ätit lite mer efter det så fick det räcka. Han fick ha i knappen istället. Tyvärr så kräkte han under tiden han åt i knappen också. Han är inne i en dålig trend. Idag fick vi reda på att vi fick lov att gå ut och gå! Bara vi hade en syrgasbomb med så fick vi vara ute till det var medicindags eller matdags nästa gång. Vi fick bråttom att klä på Leo det vi hade här. Vi hade ingen overall här så det fick bli filt under täcke och filt över benen. S...

Igår morse hade vi tid på röntgen redan 7,50 så det blev en tidig morgon. Jag hade inte sovit så värst bra under natten så jag var grymt trött. Röntgen gick bra, bara lite protester när han var tvungen att ligga på sidan. När vi kom tillbaka så gjorde vi morgonkontrollerna. Magen var 1 cm mindre så det fortsätter på rätt håll. Sen togs det lite prover. Vi provade att ge Leo lite yoghurt till frukost men vi hann inte långt innan han kräktes och det var riktigt slemmigt så vi gav upp och bestämde oss för att ge sondnäring istället. Det är dumt att ge i munnen om vi vet att det leder till kräkningar. På ronden så var det en annan läkare som tur var. Han förklarade att röntgenbilden såg ungefär likadan ut som senast och att det därmed blev flytt till Hbg under dagen. Jag kände på mig det så jag var förberedd. Han förklarade att om vi var det minsta oroliga så kunde vi ringa till avdelningen när som helst. Eftersom Leo behöver syrgas så blev det ambulanstransport. Helt plötsligt blev ...

 Morgonens kontroll visade bra igen. 1 cm mindre mage och 1 hekto ner. Så det går fortfarande på rätt håll. På ronden idag fick vi veta att det andra barnet blev skickat till Lund pga vätskan i lungan, inte pga buken. Fine, det köper jag. Men att de inte ville släppa in honom i Hbg pga smittrisken det bortförklarade hon i stort sett med att "han ska ju gå på dagis sen"... Som vi sa: då är han frisk! Ett jävligt klumpigt argument. Läkaren menade på att det var Hbgs sak att se till att han inte får någon smitta och det är det kanske. Läkaren är i stort behov av platserna men vi har inte ens blivit tillfrågade om vi vill dela rum tex. Hon drog till med" ni vill väl inte dela rum med någon nyopererad?" Jo det hade vi faktiskt kunnat göra! Vi var väldigt påstridiga med att vi inte förstod hur de kan flytta Leo till Hbg när de inte ville släppa in det andra barnet pga smittrisken... Läkaren drog till med: " Ska jag låta något annat barn dö för att det inte får n...

Vilken dag alltså!! Det har varit mycket känslor i omlopp på avdelningen idag. Tyvärr har det mest varit ilska, frustration och lite uppgivenhet! Morgonens kontroll var precis som igår men jag hade inte väntat mig något annat. Det ska inte gå ner för fort heller. Ronden idag var början till vår irritation... Läkaren kom in och tyckte att det var skönt att det gick på rätt håll och sen förklarade läkaren att vi kommer att skickas till Hbg ändå, för de behövde sängplatsen. Jag förstår att de har hög omsättning på rummen här och det sa jag. Jag ifrågasatte varför de vill skicka "hem" oss nu när de så sent som i fredags snackade om en ev kateterisering... Då hade läkaren med en annan läkare som "kan förklara det för er". Han sa att eftersom det börjar gå på rätt håll så vill de avvakta med kat:en eftersom det har gått såpass mycket på rätt håll. De anser att det inte kommer att behövas, vilket ju är bra. Vi försökte förklara för läkaren att om vi flyttas till Hbg...

Idag var morgonens kontroll den bästa på länge! Jag mätte magen till 52 cm och fick mäta om 3 gånger innan jag insåg att det var rätt. 2 cm mindre omkrets än igår... Sen visade vågen bra också, 2 hekto ner igen! Så *peppar peppar* det går åt rätt håll nu! Frukosten gick ner utan problem idag också. Vi satt kvar ett tag och snackade med andra föräldrar och plötsligt kom en av sköterskorna in och undrade om vi hade tid att gå på röntgen nu! Vi var snabba att hänga på så vi fick det ur världen. Leo börjar nog vänja sig vid röntgen undersökningar för idag blev han inte alls lika ledsen som han brukar bli. Efter röntgen var det dags för lite provtagning och sen mat i knappen. När läkaren kom på ronden så frågade hon hur vi ställde oss till att bli flyttade till Helsingborg och min första spontana tanke var NEJ!! Jag sa till henne att det ville vi verkligen inte. Dels pga att man hamnar på en vanlig avdelning=personalen har inte samma kunskap om hans hjärtfel och dels för att det är döde...

Idag var Leo lika pigg som igår, han ville ut i vagnen innan sköterskorna hade hunnit ta kontroller och väga. Kontrollerna idag visade bättre än igår. Magen är ca 1 cm mindre och vikten går neråt, 2 hg ner till idag. Frukosten bestod av yoggi, som brukligt, och det går ner fint. Jag ökade på mängden lite idag och det gick bra. Vi satt länge i lunchrummet idag och sen var vi nere på vår vanliga runda i ljusgården. Vi tog en runda inom lekrummet också innan han fick mat i knappen. Idag hade vi fint besök igen, gamla vänner till familjen. De var här för ca 2 veckor sen och det var en helt annan Leo idag. Nu är han ju som han är hemma, då var det inte så mycket med honom. Vi har inte varit så mycket på rummet idag heller. Det har varit när han har fått i knappen, annars har vi suttit och snackat i lunchrummet eller varit i lekrummet. J kom tillbaka nu ikväll och det är skönt att vara samlade igen. Förhoppningsvis så kommer Max ner på torsdag och stannar till lördag. Ska bli underb...

I morse vaknade Leo vid 8 redan och var klarvaken nästan direkt. Han ville ut i vagnen och blev jätteledsen när jag förklarade att först skulle sköterskorna komma med mediciner och göra kontroller. Efter en stund så lugnade han sig och ville titta på "apan". Dagens kontroller visade ingen större skillnad från gårdagens... Fortfarande samma mått på magen och vikten var också samma som igår. Syresättningen ligger runt 88-92 med 1 L syrgas. Än så länge behöver han den. När vi väl kom ut och kunde äta frukost så åt han bra. Yoghurten gillar han. Idag såg jag till att sätta mig så vi kunde ha syrgasen inkopplad när han åt. Nu kan vi sitta länge om vi vill och då är det bra att han får sin syrgas. Denna dagen har försvunnit som en måsskit i dimman (för att citera en go vän). Vi har varit mycket ute från rummet. Jag har fått en förlängningssladd till syrgasen så vi satt en lång stund i lekrummet. Han gillar att kunna leka med LEGO och tågbanan. Idag har han även kört bobby car...