Hmmm

I morse fick vi sovmorgon igen och Leo vaknade strax efter 8, men jag låg kvar så han somnade om till 8,25. Kontrollerna idag var som vanligt. Jag var lite nervös för syresättningen för sköterskan sa att den hade legat på gränsen hela natten och den visade runt 89% i morse, men jag tyckte att han såg så bra ut så vi fortsatte utan syrgas.

Till frukost blev det yoghurt som vanligt, men han åt bara lite mer än hälften av de 100 ml. Vi fick in äppeljuice också och han drack 1,5 dl av den så då gjorde det inget att han åt mindre yoggi. Idag så gav jag mig själv fanken på att jag skulle låta Leo styra matintaget helt. Sa han nej till knappen så skulle han få något att äta i munnen istället.

Ronden kom tidigt idag och de sa att hjärtläkaren ville sänka Furixen idag från 0,6 till 0,5ml(gånger 3). Sen på fredag kanske gå över till Impugan. Där sjönk mitt hjärta!! Fredag! Jag som hade hoppats på idag eller senast imorgon. De har även satt ut extrasalterna (Addex Natrium och Kajos(kalium)).

Efter ronden var jag något nere och besviken men jag bad att få prata med hjärtläkaren när han hade möjlighet! Jag ville höra hur han tänkte och se om vi kanske kunde göra någon kompromiss.

Vid lunch så ville Leo ha mat i munnen och eftersom dietisten vill att han ska tugga så bad jag att få in lite prinskorv. Vi fick in 3 stycken och jag tog av det lilla skinn där var för att göra det så lättuggat som möjligt. Det tog nog en 4 timmar men han åt alla 3! Det är stort! Han har druckit bra idag också, en hel del juice.

Hjärtläkaren kom in på eftermiddagen och blev lite förvånad när jag sa att vi var lite "sura" på honom. Vi pratade lite om hur han tänkte och hans idé var att sänka dygnsdosen från 1,8 till 1,5 ml idag och sen till 1,2 på fredag. Han ville se så Leo inte samlar på sig vätska igen vilket kan hända när man minskar på Furixen. Furix och Impugan (som Leo ska ha sen) är i stort sett samma medicin, fast Furixen "driver bättre" dvs den är något effektivare. Därför vill man få ner dosen av Furix så det inte behöver bli så jättestor dos av Impugan. Läkaren vill bara se till så att vi inte får ett bakslag, helt rätt av honom!

Eftersom de vill ha ner dygnsdosen från 3 gånger till 2 gånger innan man går över till Impugan så kom vi överens om att vi skulle gå ner på 2 gånger på torsdag istället för på fredag, så vi kunde få komma hem ett par timmar under dagen. Sen ska vi på ultraljud på fredag morgon så då får vi en liten uppfattning om hur han klarar sig. Plus att vi kan se effekten av ändringen innan helgen! Denna helgen finns inte hjärtläkaren där och de andra läkarna har inte samma kunskap och då är risken att de höjer det vätskedrivande för att de är osäkra.
Det vi ska vara uppmärksamma på är om han ökar i vikt, kissar dåligt eller blir svullen, det är tecken på att han samlar på sig vätska.

Jag frågade även om syrgasen och läkaren var väl inte helt säker på att vi skulle ta av syrgasgrimman för han menade på att han låg på gränsen. Men eftersom jag vet att han har legat högre, bara man får rätt på proben så ryckte jag grimman ändå! Har han klarat sig utan syrgas sen igår eftermiddag utan problem så klarar han sig bra utan. Dessutom blir det lättare för honom att röra sig utan att ha slangen efter sig hela tiden, det kan uppmuntra honom att vilja röra sig ännu mer.
Jag såg ikväll att jag gjorde rätt i att ta av grimman. Vid 19 ikväll så låg han på 91-92% efter en dag med mycket liv och rörelse! Han har varit igång en hel del idag och det märktes för han somnade gott redan 20,15! De 4-5 senaste dagarna har han inte somnat förrän vid 21,30!

Ikväll har han ätit en halv burk mat och en halv dl yoghurt innan han fick en flaska i knappen. Det har varit en bra dag matmässigt. Jag är nöjd med att han har velat äta och gjort det! Det är bra. Mängderna kommer senare, när han kan svälja ordentligt, för det är det som är jobbigast för honom. Jag är faktiskt lite nöjd med mig själv också. För att jag inte gav honom en flaska i knappen vid lunchtid. Jag vågade låta honom gå ända till ikväll utan sondnäringen. Det satt långt inne, faktiskt.
Vätskan hamnade under huden.. Ny nål sattes efter detta.
Bra värden ikväll!
Leker med tågen
Roligt!

Kommentarer

Helena sa…
Åh vad många hurra-rop det kommer från mig till DIG just nu!

För att du vågar
-tro på att Leo trots allt hittar matglädje och intresse, det är stort
-ifrågasätta och tänka utanför lådan och med dina tankar så hittade du en mycket bättre lösning. Just att se innan helgen att det fungerar.

Tror sjukvården har en del att lära sig när du sätter fart :-)

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Upp och ner men framåt...

Julafton!!