BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

tisdag 13 september 2011

En lång dag!!

Det har varit en lång dag idag... Vi har varit uppe sen strax efter 6 i morse eftersom vi fick åka vid 7 för att kunna vara på röntgen kl.8. Leo vaknade vid halv 7 och det vara bara att byta blöja och ta på kläder så var han klar...

Vi kom iväg vid 7,15 och vägen ner gick smärtfritt. J släppte av oss vid huvudentrén strax innan 8 så det var precis i tid. Röntgen gick jättebra. Han tyckte det var läskigt att ligga där och började gråta, men personalen var effektiv så det var fort avklarat och bilderna blev bra sa de.

Eftersom vi inte skulle vara på avdelningen förrän 9 så åkte vi och "checkade in" på Ronald McDonald efter röntgen. Vi fick ett rum längst bort i huset på nedervåningen så vi har en tv på rummet och en precis utanför... =)
Skönt att bo lite ute på kanten, känns som att det kan bli lite lugnare då. Rummet vi bor på heter Kungsörnen!

Väl på avdelningen (67) så började vi med provtagning. Först syresättning, blodtryck, EKG och sen tog de 4 (små) rör från hans små fingrar. Leo var superduktig och bara lät de göra vad de ville. Han gnällde till lite vid sticken men så blev han också stucken 4-5 ggr... Sen fick han titta i belöningsväskan och för första gången så hittade han faktiskt något som han ville ha, ett litet block och ett paket med kritor.

Det kom in en sköterska som undrade om vi ville vara med i en studie som de gör på enkammarbarn som ska göra TCPC:n. Studien utreder vad det kan bero på att vissa barn har dränen längre än andra. (Efter denna operationen har barnen dränen rätt så länge eftersom kroppen ställer om cirkulationen och det påverkar kroppen på så vis att det är lätt att det blir ökad vätskebildning i hjärt- och lungsäckarna.)

Efter att proverna var tagna så var det dags för UKG (ultraljud av hjärtat). Leo låg stilla och lugnt igenom hela undersökningen, som säkert tog en halvtimme åtminstone. Vi fick för första gången se hans hjärta i 3D, det var rätt så häftigt. Leo har ett litet läckage i klaffen (tricuspidalis) och läkaren var lite orolig för hur mycket det läckte så hon kollade in i minsta detalj. Tyckte jag såg på monitorn att hon sparade 77 olika bilder av hans hjärta... Hon menade på att det läckte från 2 ställen i klaffen som hon kunde se. Dels i mitten där flikarna möts men även lite mellan 2 flikar. Eftersom läckaget har blivit något större sen senaste hjärtkat (i nov förra året tror jag) så ville hon förbereda oss på att det kanske skulle bli tal om att göra något åt klaffen.
Jag ska försöka förklara så enkelt jag kan... Som det är nu så är blodförsörjningen till överkroppen kopplad direkt till lungorna och nederdelen av kroppen är kopplade till hjärtat. Denna op som ska göras nu ska koppla om blodförsörjningen till nederdelen av kroppen så att blodet ska rinna passivt till lungorna istället för att pumpas dit av hjärtat. Eftersom det ska rinna passivt så är det tryckberoende så trycket i lungvener och lungartärer får inte bli för högt. Läckaget i klaffen gör att lite blod rinner tillbaka upp i förmaket och då kan det samlas för mycket blod där vilket ökar trycket. Därför måste de kolla upp klaffen väldigt noga. 
Efter UKG:et så följde vi med sköterskan som ansvarade för studien. Leo fick ligga i en säng och de skulle kolla den "kappillära genomblödningen" i armen. Så han skulle först ligga stilla med armen i 7 minuter och sen i 20! Men det gick återigen över förväntan. Han tittade lite på Byggare Bob och lekte med pennor och snackade..

Efter det så gav vi Leo brunch (han hade inte hunnit med att få någon frukost och klockan var över 11). Han åt bra i lunchrummet på avdelningen. Mycket att titta på så han åt av bara farten, och sen var han nog hungrig också... 
Vi fick besök av sjukgymnasten så vi vet ungefär vad vi ska tänka på efter op. Dagen efter så kommer han att vara väldigt dåsig så då kan man, om han accepterar det, bara försöka ändra ställning i sängen för att få igång lungorna igen. Andra dagen efter så ser de helst att han åtminstone ska sitta upp, tredje ser de gärna att han står upp osv, allt för att lungorna ska komma igång och resten av kroppen så klart. Eftersom de delat på bröstbenet så ska vi inte lyfta honom under armarna på minst 1-2 veckor, beroende på hur han själv mår. Det tar 4-6 veckor för bröstbenet att läka helt, men efter 1-2 så har det växt ihop så pass att det inte glider isär om man skulle råka lyfta honom under armarna.

Efter detta hade vi ledigt till 2, och då var klockan strax innan 12. Så vi gick och handlade mat i rosa kiosken och sen åt vi det på Ronald. Mycket gott med mat! Vi hade inte ätit något sen 6 imorse.
Efter maten gick jag och Leo ut i lekrummet och lekte tills vi skulle tillbaka igen.

När vi kom tillbaka så pratade vi med dietisten eftersom Leo måste gå på en fettreducerad kost efter op. Detta för att bli av med dränen snabbare. Den vätska som kommer i dränen är bland annat vätska från lymfan. I lymfan bryts en hel del fetter ner och genom att ta bort så mycket fett ur kosten efteråt så blir det mindre vätska i dränen och barnen blir av med dom snabbare. Sen går de på fettreducerad kost en vecka efter att de har dragit dränen och sen trappar man upp fett mängden så sakta igen. Den maten som Leo får på natten nu, Peptisorb, innehåller ett speciellt sorts fett som inte tas upp i lymfan så den kan han fortsätta med efteråt.

Efter att ha pratat med dietisten så gick vi en sväng till lekrummet. Där fick vi sällskap av en liten kille, M, som gjorde sin TCPC för 3 veckor sen och som fortfarande har kvar dränen. Sen vet jag att det finns vissa som har fått dränen dragna efter en vecka så vi får väl se hur länge det blir på Leo... Den som har haft dränen längst hade de i 3 månader, men det hoppas jag verkligen inte att det blir så för oss!!

Sen började den dryga väntan på att få prata med narkospersonal och med kirurgen... Vid 14 pratade vi med dietisten, runt 17,30 kom äntligen narkos. Det var en "gammal bekant" så det kändes skönt. Vi fick lite info om morgondagen, op beräknas starta 8,45 och varar antagligen till 17-18-tiden. Så det blir en lång dag imorgon...
Jag följer med och lämnar honom och sen ringer de när de är klara.

Kirurgen kom precis när narkos var klara så vi gick till ett samtalsrum eftersom det var lite spring i lunchrummet där vi satt. Dr Sune är Leos kirurg och en fantastisk människa! Han sprider ett lugn och förklarar så att man förstår direkt, det låter så enkelt när han förklarar!
Han började med att säga att det finns 3 scenarion imorgon! Efter att ha sett bilder från kat, bilder från idag och även bakåt i tiden så tyckte han att de skulle kolla upp läckaget lite noggrannare på op innan de gör själva TCPC:n. Eftersom mätningarna inte blir lika exakta på kat:en som de blir när han är öppnad så ville han mäta trycket i lungvener och artärer när de har öppnat Leo. Detta för att se om trycket verkligen är så högt som de har uppmätt tidigare. Är det för högt så måste de göra något åt klaffen innan de gör TCPC:n. 

Vill det sig riktigt illa så kan det bli att de måste göra vid klaffen men måste vänta med TCPC:n. Men det är ett värsta scenario, som han inte trodde på själv! Han trodde att de nog hade "överdrivit" läckaget i klaffen lite. Det är mycket lättare för honom att se det imorgon för då går de ner med en speciell prob och gör ultraljudet via matstrupen!
Så, de tre scenariona är:
1. De gör TCPC:n som vanligt och behöver inte röra klaffen.
2. De gör vid klaffen först och sen gör de TCPC:n. (Mest sannolika om jag förstod Sune rätt.)
3. De måste laga klaffen och kan inte göra TCPC:n i morgon. (Rätt så osannolikt enligt Sune).

Än en gång bjuder lilla Leo på ytterligare överraskningar! Jag var inte beredd på att klaffen skulle ställa till det, men vi har ju vetat om läckaget sen han gjorde Glenn (juli -09). Det har alltid varit litet, men i och med att det har börjat öka på sig så är det bra att de kollar upp det noga. Behöver de fixa det så är det lika bra att de gör det på en gång.

Nu sover Leo gott efter att ha fått sitt första Descutan-bad. Imorgon bitti blir det ytterligare ett Descutan-bad, sen ska det sättas Emla-salva på handryggarna. Senast kl 7 ska Emlan sättas, sen ska vi vara på avd kl.7,30 för ett kompletterande UKG för studien innan han får sitt lugnande i rumpan vid 8,15... Sen så ser vi inte honom förrän till kvällen! 
Vi ska se till att fixa månadskort för parkeringen imorgon och handla mat, annars vet jag inte vad vi hittar på. Men vi kommer nog att försöka vara iväg, för då går tiden lite fortare...

Nu tror jag att jag har fått med det mesta av dagen. Det snurrar lite i skallen av all information och oron börjar infinna sig så smått.. Hoppas det går att läsa...




3 hade något att säga!:

EmiliaJ75 sa...

Vilken massa information att ta till sig och förstå! Jag vet inte hur jag hade klarat av det ni går igenom, ni är beundransvärda! Men när det gäller ens barn finns det inget man inte skulla göra=)

Många kramar från oss! Emilia

Lisa sa...

Åh, det vänder sig i magen. Imorgon är det dags. Jag håller tummar och tår för att allt går bra.

Stor styrkekram till er!

Fredrik sa...