Viktproblem!!

Jaha en ny vecka, och med det, nya utmaningar! Igår var jag på väg till Barnens Hus när telefonen ringde. Det var från Lund. Sköterskan frågade hur mycket Leo väger och när jag sa att han vägde 9,2 så sa hon att varför hon frågade var för att läkarna vill att han ska väga 10 kg innan de opererar... Det får vi reda på nu, och operationen är beräknad till innan jul! Behöver jag säga att jag blev ställd?! Dessutom vill de att en läkare tittar på honom i denna veckan och tar prover, för att se så han är frisk nog att genomföra kat:en. Jag ringde barnmottagningen på sjukhuset för att försöka få en läkartid, men det verkar svårt. Ska ringa tillbaka om en timme och se vad de har kommit fram till. Får jag ingen tid så får jag höra av mig till Lund så får de antingen begära en tid i veckan eller så får vi köra ner och ta proverna där! Nu blev allt lite mer komplicerat.

Vi har väntat med att ta tag i kräkningarna eftersom många säger att det rättar till sig efter den tredje operationen. Nu är vikten tydligen väldigt viktig (*ler*) för att han ska bli opererad, då får de se till att ta tag i problemet med kräkningarna så han kan gå upp i vikt! Han väger nu 9,2, som sagt, och bör väga 10. Ser man bakåt i hans viktkurva så har han den senaste tiden gått upp ca 100 g på 2 månader. Ni kan själva räkna på det, det innebär operation om ett halvår som bäst. Varför de då planerat in honom innan jul, det är ganska underligt. Men jag tror att de inte har någon koll på hans viktproblem, vilket är ganska konstigt. Jag trodde i min enfald att det som skrevs in i hans journal även kunde ses i Lund. Men så verkar inte vara fallet, eller så har de inte läst hans journal ordentligt...

Dagen har spenderats till stor del i telefon. Först ringde jag till Lund för att höra när Max´s operation blir av, de tyckte det var bra att vi stötte på, för de hade inte bokat någon operation än! I februari när vi var där så sa de att den skulle bli av som senast hösten..

Sen har jag varit i kontakt med sekreteraren på barnmottagningen i Hbg för att försöka få en tid för läkarbesök i denna veckan. Tydligen var det inte så lätt ordnat. Jag har även mejlat dietisten och förklarat läget, så jag väntar på att hon ska ringa. Hon hade tydligen tagit över från sekreteraren (*ler*), så vi får se om hon har större möjlighet att få till ett läkarbesök.

Jag har även mejlat kontaktsjuksköterskan i Lund eftersom det verkar svårt att få en tid, och det är dom som vill att en läkare ska kolla på Leo så han är frisk inför tisdagen.
Har även förklarat lite lätt för henne om Leos viktproblematik, så att de försöker förstå varför vi blev lite chockade över att han ska väga 10 kg...

Halva dagen har gått åt till att prata i telefon eller stå i telefonköer... Tur att man ligger på så att det händer något. Inom sjukvården gäller det att man själv har koll på läget!

Annars så fortsätter vi att experimentera med hans mat, eller rättare sagt, var den ska ta vägen. Innan har all mat gått ner i tunntarmen, men nu sen vi fick bytt knapp och vi fick reda på att den kan åka upp i matstrupen igen, så ger vi maten i magsäcken istället. Vi har provat på samma hastighet som vi hade när slangen låg fel och vi har testat på lägre hastighet, men resultatet (dvs kräkningarna) är likadant så vi ger honom maten i magsäcken med den snabba hastigheten! Då slipper han sitta så länge i matstolen.

Det ska bli väldigt intressant och se hur denna veckan slutar! Jag undrar om det blir en kateterisering på tisdag... Kommer han inte opereras förrän han väger 10 kg så kan de ju lika gärna skippa kat:en nu och göra den senare! Som sagt, det blir en intressant vecka.

Själv längtar jag som bara den till på torsdag! Äntligen ska tatueringen bli gjord.

Kommentarer

Typiskt svensk sjukvård, ingen vet vad den andre gör eller säger. Bra att du kämpar, det ger resultat i slutändan även om det är skamligt att du ska behöva göra det. Vi följer detta med stort intresse och önskar dig all lycka med att strida mot " övermakten ". Stå på dig snäckan ! kramar i massor från oss.

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Upp och ner men framåt...

Julafton!!