Familjen Granath

 Nu sitter jag på Ronald McDonald och vi har Leo med oss här. Sedan igår har Leo fått följa med till Ronald eftersom hjärtat mår så bra. Senaste veckan har varit väldigt positiv och Leo har tagit stora kliv framåt. Nu sitter han t.ex. själv och har bra balans. Han har provat att stå med mycket hjälp och det går såklart inte än på ett tag men bara för att fötterna ska få känna på att få tyngden på sig. Han har inte lika ont i kroppen längre vilket gör det lättare att flytta honom. Dessutom har han börjat äta lite mat. Nu kan vi sitta tillsammans ute i köket då är det lättare att locka i honom lite mat. På grund av dialysen har vi fått byta avdelning från 67:an till 65:an. P-dialysen funkar bra och nu håller de på att, som njurdoktorn sa:"hitta rätt recept till dialyskakan". De provar långa och korta cykler för att se vilka resultat det kan ge. De korta cyklerna (1-2 timmar) är mer effektiva och ger oftast mer vätska vid tömning. De långa cyklerna (3-4 timmar) drar ut mer slagg...

 Nu har vi varit på avdelning 67 i en vecka. Han har tagit stora kliv framåt rörelsemässigt och kan nu sitta själv på sängkanten korta stunder. Han är mycket mer rörlig i armarna, benen lyder inte lika mycket än men det kommer.  Han har haft fortsatt hemodialys  (HD) men nu även fått inopererat en slang för peritonealdialys  (PD). Igår fick han första PD och de börjar försiktigt så mängden vätska de la in var inte så stor. Allt gick bra och idag har han både fått HD och får nu två cykler med PD. Imorgon blir det bara PD och förhoppningsvis sista HD på fredag, sedan är tanken att vi ska försöka gå över till PD nattetid. Detta måste ställas in vilket tar lite tid så vi är inte klara här riktigt än. Förhoppningsvis går det hyfsat snabbt att ställa in maskin-PD så vi snart kan komma hem. Fördelen med PD är nämligen att det kan vi sköta i hemmet!  Annars mår han väldigt bra hjärtmässigt. Hjärtat slår som det ska och biopsierna har varit bra. För tillfället är fokus m...

 Det går framåt dag för dag. Den 1/9 påbörjades hemodialysen så nu får han dialys 4 timmar sedan är han fri resten av dygnet. Det har funkat bra och idag hade vi till och med en dialysfri dag. Dock kissar han alldeles för lite fortfarande.  Han har blivit stadigare för var dag och nu kan han hålla huvudet uppe längre stunder. Vi har fått upp en jättefin rullstol som är specialanpassad efter Leos mått och i helgen har vi tagit ett par rundor med den. Efter att ha sett samma fyra vita väggar i mer än en månad tyckte han det var skoj att komma ut lite. Vi gick till och med ut utanför entrén i lördags så han fick känna på solen. Det var väldigt uppskattat. Idag ville han också upp i rullstolen och när vi frågade honom var vi skulle gå sa han : "överallt utom BIVA". Max fick träffa Leo första gången förra helgen och det var två killar som saknat varandra mycket. Då var Leo fortfarande ganska trött så det blev korta besök men denna helgen var han piggare.  Vi fick ett enkelrum ...

 Nu har vägen tillbaka börjat. Sedan extuberingen har man tillslut satt ut noradrenalinet (25/8) och minskat på sederingen successivt och från och med idag är han helt utan sederande mediciner. Eftersom han legat på rygg så länge så har han ont i hela kroppen vilket så klart gör honom frustrerad. Vi har försökt ändra läge så gott det går men ibland är det bara omöjligt, då har han fått lite extra smärtstillande. Han har fortfarande kvar dialysen men man har bestämt sig för pauser dagtid så han har en möjlighet att aktivera sig. I och med att han har kanylen i ljumsken är det svårt att mobilisera sig när dialysen är igång. I måndags (24/8) började man se tecken på att han börjar bli sig själv, då var han vaken nästan hela eftermiddagen och skrattade gott när vi svor. På tisdagen sov han hela förmiddagen då hans rumskompis hade hållit honom vaken större delen av natten. På eftermiddagen var han desto piggare och hade tom ätit en halv isglass.  När jag kom dit i onsdags satt han ...

 Idag har Leo tagit ett stort steg framåt. Idag blev han äntligen av med slangen i halsen. Efter flera veckor i respirator ska det bli så skönt att slippa respirator och slangarna som man var tvungen att ha koll på hela tiden.  Men extubering är fan inte roligt att se, ännu värre att vara med om gissar jag. De sög slem i tuben riktigt långt ner i halsen vilket är väldigt obehagligt. Dessutom sög de slem i mun och hals och sen en gång till i tuben, bara för att det inte ska finnas något kvar som kan hamna fel när de drar tuben.  Stackaren var helt slut efteråt. Han har nu bara en Optiflow vilket är en lite speciell syrgasgrimma som man kan ha befuktad syrgas i. Annars ser allt ganska bra ut. De har kunnat stänga av noradrenalinet och minskat rejält på vasopressin. Att kunna stänga av noradrenalin helt är väldigt stort då han från början var extremt beroende av det för att hålla ett acceptabelt blodtryck överhuvudtaget. För att kunna byta spruta när den var slut var de tvun...

 Dagen efter han fick bröstkorgen stängd fick de ta in honom på operation igen. Han var återigen väldigt instabil och blodtrycksmedicinerna fick höjas väldigt mycket. Man gjorde ultraljud av hjärtat och tyckte sig se vätska i hjärtsäcken. Kirurgen vågade inte avvakta utan rullade in honom på operation och sa att de hoppades att de bara behövde öppna lite grann för att kunna undersöka.  Det visade sig att det inte var någon vätska i hjärtsäcken och han kunde inte se något annat som kunde förklara instabiliteten men redan någon timme efter besöket på operation var han mycket stabilare igen. De behövde inte öppna hela bröstkorgen så det räknades som ett mindre ingrepp.  För tillfället är fokus på njurarna då han i princip inte kissar alls. Han dras på vätska av dialysen så det är svårt för njurarna att få något att arbeta med. Men där borde komma lite. Kardiologen har varit i kontakt med vuxensidans transplantationsdoktorer och de säger att ingen av deras transplanterade kis...

 Idag har han tagit ett stort steg framåt för nu är hans bröstkorg äntligen stängd!  Det är ett stort steg som vi har längtat efter. Vi räknade ut att det antal dagar som han legat med öppen bröstkorg nu är exakt samma antal som 2009... Lustigt sammanträffande.  Annars har det varit ganska lugnt ett par dagar. Han är ganska stabil och det har varit små steg framåt. Lite svajigt blodtryck som innan. Han kissar dock inte några mängder men det är svårt att kissa så mycket när han har dialysen som drar en massa vätska. Nu när han är stängd hoppas vi att de kan "piska" på njurarna att komma igång. När man har gjort stora operationer tar det tid för njurarna att komma igång och man måste ofta "piska" igång dem med hjälp av mediciner. Så nu hoppas vi att de kan koncentrera sig på att få igång njurarna. Så länge han har dialysen kommer han vara kvar på BIVA.  Nu när bröstkorgen är stängd kommer de att kunna väcka honom mer och mer. Han kommer att få vakna i sin egen takt, d...

 En liten uppdatering kan nog vara på sin plats. Ni är många som undrar hur det går.  Allt har gått sakta framåt sedan sist. Han är mycket stabilare överhuvudtaget och de har skiftat mediciner lite fram och tillbaka. De har kunnat sänka en del på hans blodtrycksmediciner. De har stängt av det muskelavslappnande så nu ser vi små reaktioner när de gör saker som han inte tycker om. Han kan rynka på näsan, grimasera och har även flyttat lite på armarna. Men han är fortfarande sövd. Jag har kunnat tvätta honom två dagar i rad och idag fixade vi kalufsen med en tvättmössa! Han får numera mat i sond då hans mage faktiskt kommit igång lite grann.  Han har fortfarande kvar dialysen då han inte kissar så mycket. De hade hoppats bli av med den nu men hans njurar behöver lite längre tid. Nu har han idag blivit av med den så kallade NO-maskinen och man har lyckats höja Revatio så hans hjärta inte har samma motstånd från lungorna som innan. Imorgon är tanken att han ska in på operatio...

Leo kom upp på väntelistan den 20/1 2020. Sen började väntan som i mina ögon inte var någon väntan eftersom han mådde bra.  Plötsligt kom det där samtalet som vi väntat på.. Jag fick en liten föraning eftersom doktorn ringde och ville att Leo skulle göra en lungröntgen lite akut i förbifarten att "vi tror att vi kanske har ett organ till Leo". Eftersom det inte kom något ytterligare samtal på kvällen så tänkte jag att "ja ja det passade tydligen inte Leo" sen var det bra med det. Sen ringde plötsligt telefonen sent på kvällen... Transplantationskoordinatorn stod det på skärmen. Hon presenterade sig och sa att de har hittat ett hjärta som de tror ska passa Leo. Behöver jag säga att jag blev chockad?! Det blev lite panik hemma eftersom taxin som skulle köra ner oss skulle komma inom 30 minuter och vi hade inte packat och vi visste inte om vi fick åka allihop p g a corona... Efter lite samtal fram och tillbaka fick vi åka allihop. Sent på kvällen satt vi i taxin på väg...

Idag var det dags för det så kallade listningssamtalet med transplantationskoordinator, läkare och sjuksköterska. Vi fick svar för cirka en vecka sedan att leverbiopsin var bra så den behöver inte läkarna ta hänsyn till. Vi fick mycket information från koordinatorn om hur vi ska tänka innan transplantationen. Bl.a. måste vi höra av oss till koordinatorn om Leo blir förkyld eller sjuk  om vi ska åka iväg längre än 5 mil från hemmet. Vi har fått 2 olika mediciner som vi ska ha hemma som han ska få när samtalet kommer...  Vi måste se till att våra mobiler är laddade och påslagna hela tiden.  Kontroller ska ske som vanligt i Hbg men ca var tredje månad ska vi göra en kontroll i Lund om han inte fått nytt hjärta då.  Vi fick också reda på att vi inte ska få panik när samtalet kommer för det tar tid innan vi får besked om hjärtat har fått ok av kirurger så vi ska inte kasta oss ner i bilen. Sjukhuset kommer att fixa taxi till oss och vi hinner packa en ...

Nu är sista undersökningen i transplantationsutredningen gjord. Idag gjordes MR/hjärtkateterisering. Vi väcktes vid 6.30 eftersom han skulle duscha. Sedan var det bara väntan fram till ca 8.20 då vi gick iväg till MR på kulvertplan. På vägen dit fick han träffa brandmän så han var hyfsat nöjd när han kom fram... Sövningen gick som en dans och sedan började väntan. Vi visste inte alls när det förväntades vara färdigt så det fick bli lite frukost. Jocke tog det lugnt ner eftersom han ändå inte hade hunnit träffa Leo innan han sövdes. Psykologen som är knuten till transplantationsteamet kom förbi och presenterade sig och vi pratade ett tag. Vi fick en 5-15-skattning att fylla i b.l.a. Vi hade precis slagit över från Musikhjälpen till handbollen när de ringde från post-op vid 13.40. Vi var inte riktigt förberedda på att han skulle vara färdig så snabbt så det blev en glad överraskning. Eftersom Jocke skulle iväg ikväll så hade Leo önskat att pappa skulle komma så han kunde träffa hon...

Imorgon är det dags för MR och hjärtkateterisering. Enligt narkosläkaren kommer det antagligen att ta större delen av dagen. Han ska duscha ikväll och imorgon bitti. Vid kl. 8 ska vi köra ner honom till MR på kulvertplan. Sen är det bara väntan till de ringer från post-op. Narkosläkaren sa att de kan vara klara allt mellan kl. 14-17 så det är lång väntan. Narkosläkaren som var här är en bekant som har haft om Leo många gånger under åren. Vi "känner" de flesta av narkosläkarna efter alla dessa år så det är skönt med kända ansikten. Nu har vi ätit lite mat sen vid 19 ska Leo duschas och få Heparin. Vid 20 ska han få mediciner och sen ska han kopplas på för andningsregistrering under natten. Förhoppningsvis kan han somna gott sedan. Det blir tidig väckning imorgon, vid 6-6,30...

Idag är en mellandag, inget är planerat från avdelningens sida idag. Ikväll ska vi göra en andningsregistrering. Han ska ha en liten apparat som mäter hur han sover under natten. Det gäller att man är uppmärksam eftersom man inte sköter medicinerna själv. Man kan göra det men det är samtidigt smidigt att det sköts av personalen här. Fast det kräver att doktorn har skrivit in medicinerna rätt i medicinlistan i Melior. Idag fick vi fel mediciner eftersom de var fel inskrivna i medicinlistan. En medicin som han ska ha på kvällen fick han in nu på morgonen eftersom den var inskriven som 1 x 1. Då hamnar den automatiskt på morgonen och personalen här vet inte att vi tar den på kvällen hemma. Så ingen skugga faller på sköterskorna här. De går efter medicinlistan. Vi fick dessutom in 2 st Spironolakton (vätskedrivande) istället för 1. Han tar tre vätskedrivande på morgonen, 1 st Furix 20 mg, 1 st Spironolakton och 0,5 kapsel Metolazon. Nu fick han 20 mg Furix, 50 mg(!) Spironolakton och 0...

Äntligen ser allt ut att bli av denna gången. Vi skulle gjort dessa undersökningar i oktober men de sköts upp på grund av ett akutfall. Det började i fredags med ultraljud buk, röntgen och sedan inskrivning på avd 67. På grund av missförstånd fick vi vänta länge på ett ultraljud av hjärtat som sedan inte blev av. Men vi var hemma på tidig eftermiddag ändå. Vi skulle hem och förbereda kalaset för Max som fyllde 13 år (!) i lördags.  Lördagen var vi hemma, vi firade Max på morgonen och sedan hade vi fått biljetter av Min stora dag till förhandsvisning av Frost II som vi överraskade barnen med. Det var en riktigt bra film! Kalas på kvällen med god mat och tårta. Sen på söndagen skulle vi åka ner för att ta prover inför dagens biopsi. Jag fick en migränattack så jag fick snällt bli hemma. Idag kom vi ner vid 10.30 och då gjordes det saknade ultraljudet på hjärtat. Sedan var det väntan på leverbiopsin... Här nere är det alltid väntan på något. Man lever lite i standby på något sät...

Idag har det varit en lång dag. Allting tar sin tid och det är en del väntan under dagen. Ändå löpte allt ovanligt smidigt idag. Vi kom ner vid 8 och nålen sattes i pac:en. Det togs ett antal rör med blod och sen skulle han topsas i hals och näsa. Topsandet var inte poppis och jag förstår honom för det är inte mysigt att få en tops varken i näsan eller ner i halsen! Han fick insprutat kontrastmedlet för njurfunktionstestet och sen var det dags att gå iväg och träffa psykologen. Vi har träffat och pratat med psykolog, dietist, sjukgymnast och kurator som en del i utredningen. Han har även gjort ett gångtest med sjukgymnasten. Han skulle gå så långt han kunde på 6 minuter och sist han gjorde det så orkade han gå i 3 min sedan var han tvungen att vila (då låg vi inne för hans PLE så då hade han vätska i buken). Idag orkade han gå alla 6 minuter och hade kunnat gå lite längre ändå. Klocka som mätte syresättning och puls. Vi (Leo) är med i en forskningsstudie om hur blodkärl ...

Idag har Jocke och Leo varit i Lund, Leo har fått göra en s k Densitometri eller bentäthetsmätning som man kan säga på svenska... Imorgon rivstartar transplantationsutredningen med en heldag i Lund på välkända avd 67! 8.00 provtagning i pac:en sedan är det dags för en s k Iohexolclearance. De ska spruta in en kontrastlösning (Iohexol) i blodet och sedan ta blodprov efter 3,5 och 4,5 timme för att se hur njurarna fungerar. Som jag förstår det är det ett test för att se hur njurarnas filtration fungerar. 8.45 Träffa psykolog. 9.30 Träffa dietist 10.30 Träffa sjukgymnast 11.30 Stick i fingret (Iohexolstudien) Lunch 12.30 Stick i fingret (Iohexolstudien) 13.30 Ev träffa kurator 15.40 EKG och kontroller 16.00 UKG och samtal med dr.. Det kommer att bli en lång dag och samtidigt som jag är nervös så klart så ska det bli skönt att komma ner till 67:an och göra detta. Vi är bland folk som vi känner (flertalet i alla fall) och vår ena transplantationssköterska har träffat Le...

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre. Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen. Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan... För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation. Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta. Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar! För er som inte känner Leo sedan innan så är han ...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin. Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra. På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.  I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och va...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår.. Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader. Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället. Leos albuminvärde har som ...

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat! Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se. Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka. Inget mer k...