Återkomst efter många års frånvaro...

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre.
Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen.
Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan...

För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation.
Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta.

Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar!

För er som inte känner Leo sedan innan så är han född med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), det vill säga han har bara höger kammare och förmak. Han föddes även med s k TAPVD det vill säga totalt anomalt mynnande lungvener och behövde därför akutoperation innan han blivit ett dygn gammal.

För att kunna överleva måste barnen som föds med HLHS genomgå 3 operationer: Norwood, Glenn och TCPC.

Fortsättning följer...

Kommentarer

Anonym sa…
Ville bara säga att jag sträckläste din blogg i slutet av graviditeten med ett väntat enkamarsbarn, som förberedelse på vilken vardag som kan komma och vänta oss. Kände mig i början i och med beskedet om hjärtfelet som värdens ensammaste men ditt bloggande gav en tröst i att veta att det fanns fler där ute.

Att komma tillbaka till din blogg såhär långt senare och se att det fanns en liten uppdatering om hur det har gått för Leo var därför väldigt glädjande även om jag innerligt beklagar situationen med att de ser ut att behöva bli transplantation.

All lycka och kärlek till hela familjen från en annan hjärtebarnsfamilj.

Populära inlägg i den här bloggen

Utskrivna...

Äntligen fria...