Ett starkt hjärta...

Leo kom upp på väntelistan den 20/1 2020. Sen började väntan som i mina ögon inte var någon väntan eftersom han mådde bra. 

Plötsligt kom det där samtalet som vi väntat på.. Jag fick en liten föraning eftersom doktorn ringde och ville att Leo skulle göra en lungröntgen lite akut i förbifarten att "vi tror att vi kanske har ett organ till Leo". Eftersom det inte kom något ytterligare samtal på kvällen så tänkte jag att "ja ja det passade tydligen inte Leo" sen var det bra med det.

Sen ringde plötsligt telefonen sent på kvällen... Transplantationskoordinatorn stod det på skärmen. Hon presenterade sig och sa att de har hittat ett hjärta som de tror ska passa Leo. Behöver jag säga att jag blev chockad?! Det blev lite panik hemma eftersom taxin som skulle köra ner oss skulle komma inom 30 minuter och vi hade inte packat och vi visste inte om vi fick åka allihop p g a corona... Efter lite samtal fram och tillbaka fick vi åka allihop. Sent på kvällen satt vi i taxin på väg ner och Leo var väldigt förväntansfull. Han tyckte att det var lite spännande. Jag kommer ihåg att jag sms:ade min chef och sa att jag nog inte kommer att jobba på ett tag. Meddelade familjen också.

När vi kom dit blev vi först testade för covid-19 allihop. Sen togs det kontroller på Leo, han fick emla på sin port-a-cath och mycket information, EKG och UKG... Det blev sent innan vi kom i säng och redan 7 skulle han lämnas på operation morgonen efter... Vi sov inte jättemycket den natten. 

Han lämnades på operation vid 7 och sövningen gick lika bra som alltid. Han snackade om allt och inget och höll koll på vad de pysslade med och somnade gott med ett klart NEJ till andningsmasken... 

För att göra en lång dag kort så gick vi ut i Lund vid lunch och åt på Shady burgers, jättegod mat. Vi fick lite uppdateringar under dagen och allt gick enligt plan. Vi fick svar på covid-19-testerna och alla var negativa så nu fick vi rum på Ronald McDonaldhus. 

Allt som allt var han inne på operation i 21 timmar men det var många timmars väntan i slutet av operationen för att se om det nya hjärtat skulle klara av hans ovanliga lungtryck... De hade redan förberett oss på att det kunde bli att han skulle hamna i ECMO men de försökte i det längsta att undvika det. När de ringde att han var på BIVA så sa doktorn också att det hade blivit nödvändigt med ECMO. 

När jag kom upp första gången var det som att slängas tillbaka till 2009 igen. Mycket som var likadant bara att han var större. Han var djupt sövd eftersom bröstkorgen var öppen på grund av att de behövde använda ECMO. Han var förutom ECMO kopplad till respirator, NO-maskin, dialys och massor med mediciner. Han hade sömnmediciner, muskelrelaxerande, blodtrycksmediciner och en massa annat... 

Det är alltid en speciell känsla att se honom efter en operation. Man är så glad att få se honom samtidigt som man tycker synd om honom eftersom han är sövd och har en massa slangar... Men nu hade han ett helt och friskt hjärta! 

Det har nu gått ett litet tag sedan han fick sitt hjärta och jag tänker inte avslöja vilken dag med hänsyn till donatorns anhöriga.

Det har varit en riktigt tuff tid. Han har fått göra 3 reoperationer på kort tid på grund av olika akuta orsaker och haft jobbiga takykardier så kallat förmaksfladder upp över 200 slag/minut. Hans blodtryck har varit svajigt och han har varit väldigt instabil på grund av alla reoperationer. Vi har nu blivit av med ECMO: efter ganska lång tid vilket var positivt eftersom de då fick stopp på en blödning som nog var orsakad av en kombination av 17 (!) elkonverteringar på en förmiddag och ECMO-maskinens slangar som nog skavde lite. 

Kirurgen tror att fladdret beror på att förmaken är lite dilaterade och spända efter operationen och i kombination med mediciner och högt lungtryck så utlöste det fladder. Han står på amiodarone (Cordarone) för att förebygga ytterligare fladder men kirurgen tror inte att det kommer att återkomma då hjärtat blir starkare för var dag.

För tillfället är det ganska stabilt. Han är av med ECMO och blödningen har avstannat. Fladdret har inte återkommit. Kirurgen har gjort klart att första steget nu är att bli av med dialysen, det kan ta sin tid då han inte kissar speciellt mycket själv än. När han är ur dialysen och är stabil ska de försöka stänga bröstkorgen men det kommer att behöva göras i 2 eller 3 steg eftersom de efter en av reoperationerna öppnade upp bröstkorgen ytterligare lite mer än innan. Mellan varje försök att sluta måste han vara stabil ett tag så det kommer att ta tid. Men tid har vi. Först när de har stängt bröstkorgen kan de börja väcka honom. 

Vår lilla krigare gör det inte lätt för sjukhuspersonalen. Alla läkare inblandade i hans vård har jobbat många timmars övertid och han har verkligen sysselsatt dem den senaste tiden. Jag tror inte det är jättevanligt att man håller ett helt operationsteam standby på sjukhuset en hel natt. Det har inte varit en lugn stund men all personal inblandad i hans vård är helt fantastiska. Jag har inte ord att beskriva min tacksamhet till läkare och sköterskor runt honom. Läkarna har varit väldigt bekymrade då han har varit så dålig och instabil men nu börjar de se lite lugnare ut. Kirurgen är nöjd och han sa idag: "det kommer i alla fall mer kiss än det kommer blod i dränen, det är bra det"!