På väg bort från BIVA!
Det går framåt dag för dag. Den 1/9 påbörjades hemodialysen så nu får han dialys 4 timmar sedan är han fri resten av dygnet. Det har funkat bra och idag hade vi till och med en dialysfri dag. Dock kissar han alldeles för lite fortfarande.
Han har blivit stadigare för var dag och nu kan han hålla huvudet uppe längre stunder. Vi har fått upp en jättefin rullstol som är specialanpassad efter Leos mått och i helgen har vi tagit ett par rundor med den. Efter att ha sett samma fyra vita väggar i mer än en månad tyckte han det var skoj att komma ut lite. Vi gick till och med ut utanför entrén i lördags så han fick känna på solen. Det var väldigt uppskattat. Idag ville han också upp i rullstolen och när vi frågade honom var vi skulle gå sa han : "överallt utom BIVA".
Max fick träffa Leo första gången förra helgen och det var två killar som saknat varandra mycket. Då var Leo fortfarande ganska trött så det blev korta besök men denna helgen var han piggare.
Vi fick ett enkelrum i mitten på förra veckan vilket var väldigt skönt. Leo blev väldigt störd av sin sänggranne som skrek en del.
Idag ryckte vi sonden också. Han har ingen vidare aptit så han får näringsdrycker men för att försöka få honom att smaka lite mer mat så kom vi överens om med Leo att vi skulle ta bort sonden. Han är helt medveten om att han måste ta medicinerna i munnen men det har aldrig varit problem innan. Idag fick han välja mellan två olika barnmatssmaker för att se om vi kunde få honom att äta lite och det gick vägen. 3 matskedar spaghetti & köttfärssås gick ner. Maten som beställs hit är under all kritik så vi kom fram till att vi väljer barnmat istället så länge som han tycker att det är jobbigt att tugga.
Han har vätskerestriktion på 1200 ml därför vill de gärna att han ska börja äta. Äter han inte måste han få näringsdrycker och får inte dricka det han vill, vilket är "sprattelvatten" (kolsyrat vatten). Som tur är finns det näringsdrycker med mycket kalorier i vilket han måste ha en hel del av. Äter man inte är det svårare att komma upp i kalorier därför är vi glada för näringsdrycker med 2,3 kcal/ml!
Nu när han blivit piggare och piggare och inte har några maskiner kopplade har vi fått mer "ensamtid" utan sköterskor på rummet. Visserligen har han artärnål men eftersom han inte pillar på den och jag vet vad jag gör så får de lämna oss ensamma.
Eftersom han legat sövd så länge och tappat det mesta av muskelmassan har vi mycket sjukgymnastik framför oss. Sjukgymnasten är hos Leo varje vardag och vi försöker öva lite själva också. Sköterskorna är duktiga på att träna honom lite då och då. Han har testat sängcykel och tippbräda. Sen har han sin fina rullstol som vi nyttjat flera gånger i helgen.
Snart är vår tid på BIVA över, efter dialysen imorgon ska vi ner till avdelning 67! 1,5 månad på BIVA blev det.
Kommentarer