BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 26 mars 2014

Utskrivna...

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

 I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till CPAP:en, intyg till höger och vänster, sprutor och mediciner med hem... Plus att jag skulle packa och städa ur på rummet och på Ronald McDonald-huset...

Hela den dagen gick jag nog i ett stort töcken... Det känns som att hjärnan slutade funka när jag fick höra att vi blev utskrivna. Men, jag fixade så vi fick recept på nästan alla mediciner, fick intygen, fick medicin med mig hem och packade ihop allt på rummet och sen hämtade jag och Leo bilen i parkeringshuset och körde bort till Ronald. Där var det bara att börja packa, städa mm... Som tur är så kunde Leo springa rundor i huset så jag behövde inte kolla till honom så mycket. "Tanterna" på Ronald var lite ledsna för att Leo skulle åka hem, han har varit deras bästa medhjälpare under den här tiden.

Till slut var jag klar även på Ronald och hade lastat in allt i bilen. Shit, så mycket grejor vi hade med oss. Hela bagaget var fullt. Sen körde vi inom avd.67 igen för att dra nålen till PaC:en. Vi fick sagt hejdå till en del av dom som haft hand om Leo och han delade ut kramar till höger och vänster.

Vi kom hem vid 19-tiden på kvällen, trötta men lyckliga!

Tack vare att utskrivningen blev en sån överraskning så gick tisdagen i stort sett åt till att försöka fundera ut vad vi behövde beställa för mediciner, vad som behövdes till utrustningen vi fått hem (jag glömde ta hem sterilt vatten till CPAP:en), försöka samla tankarna och strukturera sig...

Detta har varit den jobbigaste utskrivningen för mig, det har varit så sjukt mycket att tänka på och min hjärna känns lite som att den är på högvarv hela tiden. Jag har jättesvårt att "stänga" av... Jag måste skriva ner det som jag måste komma ihåg annars så försvinner det! Jag borde vara lugn nu när allt är bra men jag känner mig mer stressad nu än när vi låg inne.

Det känns lite som att folk förväntar sig att allt ska vara bra nu och att vi snart ska börja jobba igen bara så där... Nu talar jag bara för mig själv men jag får lite panikkänsla när folk nämner jobb! Det känns som att hjärtat är på väg att slå sig ur bröstet. Jag är inte där än...

Leo är överlycklig över att vara hemma och Max är överlycklig över att ha oss alla hemma igen. Han har haft det tufft stackaren. Nu hoppas jag bara att vi får behålla det så här länge!

Jag vet att PLE är en förrädisk sjukdom men jag hoppas kunna se tecknen i tid i fortsättningen, så vi kan hålla den stången!

0 hade något att säga!: