Listningssamtal!

Idag var det dags för det så kallade listningssamtalet med transplantationskoordinator, läkare och sjuksköterska. Vi fick svar för cirka en vecka sedan att leverbiopsin var bra så den behöver inte läkarna ta hänsyn till.

Vi fick mycket information från koordinatorn om hur vi ska tänka innan transplantationen.
Bl.a. måste vi höra av oss till koordinatorn om

• Leo blir förkyld eller sjuk 
• om vi ska åka iväg längre än 5 mil från hemmet.

Vi har fått 2 olika mediciner som vi ska ha hemma som han ska få när samtalet kommer... 

Vi måste se till att våra mobiler är laddade och påslagna hela tiden. 

Kontroller ska ske som vanligt i Hbg men ca var tredje månad ska vi göra en kontroll i Lund om han inte fått nytt hjärta då. 

Vi fick också reda på att vi inte ska få panik när samtalet kommer för det tar tid innan vi får besked om hjärtat har fått ok av kirurger så vi ska inte kasta oss ner i bilen. Sjukhuset kommer att fixa taxi till oss och vi hinner packa en liten väska. Nog klokt att vi inte ska köra själv till Lund...

Efter operationen kommer Leo att ligga på sjukhus i ca 1 månad och vi kommer att leva lite isolerade första 6 månaderna efter transplantationen. Vi kommer att vara hemma men Leo får inte gå i skolan tex. Han kommer att få nya mediciner som han kommer att äta livet ut. Läkaren sa lite road att det blir nog inte fler mediciner än vad han har nu bara andra... De trodde snarare att han skulle få färre mediciner. Som de sa: det är inte så vanligt att det är på det hållet! 

Det kommer att bli massor med kontroller så klart första året och han kommer aldrig få äta grapefrukt, pomelo eller johannesört men det tror jag han klarar sig utan! 

Det var massor med information och vi skrev på samtycke till register och transplantation så klart.

Transplantationskoordinatorn skulle ringa när han hamnar på listan men hon trodde måndag eller tisdag... Sen är det "bara" att vänta! 

För vår del ska vi försöka leva som vanligt eftersom Leo fortfarande mår bra. 

Men det är en lite sjuk känsla att veta att från och med tisdag eller onsdag kan samtalet rent krasst komma....

Självklart vet jag att det antagligen kommer att ta tid och vi är beredda på att vänta. Jag har ställt in mig på att någon gång nästa vår kanske det kan hända.