Familjen Granath

Idag var det dags för ett sjukhusbesök igen. Inget ultraljud utan bara ett besök till hjärtsköterskan för att kolla vikt och syresättning. Sen skulle vi ta ett nytt PK idag också. Jag kom lite sent till sköterskan men hon hade hunnit med en kopp kaffe så länge, så det var lugnt. Upp med Leo på vågen och först blev jag lite rädd när jag tyckte den stod och pendlade runt 10,1-10,2 kg! Sen tittade jag igen och såg att det stod 11 165g! Jag fick titta 2 gånger men det stod faktiskt 11 165g båda gångerna. Helt fantastiskt. Han har gått upp 360 g på 8 dagar! Syresättningen var också bra, började på 90-91% för att sakta stiga och lägga sig på 93%. Det är stor skillnad från för 3 månader sen, då han låg på 78-80%! Sen gick vi ner till PTC (Provtagningscentralen) för att ta ett nytt PK. Vi fick vår favoritsköterska så det gick snabbt och smärtfritt. Hon ville vara snäll och bjuda på lite Dextrosol till Leo men han tokdissade det så denna mamman tog glatt emot den. Sen körde vi hem. Jag...

Ett tag sen jag skrev nu.. I torsdags skulle vi ha åkt ner till Lund med Max men han kräktes under natten så det blev inställt. Idag hade vi en fotografering inbokad i Kävlinge med Malin Ward , en annan hjärtemamma. Tanken var sen att åka ner till Lund och hälsa på och lämna en tack-korg till avd 67. Naturligtvis så är Max sjuk igen... Han har kräkts 2 nätter i rad, sen varit bra under dagarna... Mysko, så Jocke stannade hemma med honom. Vi skulle ta ett nytt PK idag så jag åkte hemifrån strax efter 9, eftersom vi skulle vara i Kävlinge kl.11. På provtagningen gick det ganska snabbt. Ryktet har föregått Leo så sköterskan visste att han var duktig. =) Sen körde vi mot Kävlinge! Jag var framme i god tid och när vi kom in i studion så bytte jag kläder på Leo, han skulle ju vara finklädd till fotograferingen så klart! Malin tog bilderna ganska så snabbt, Leo var lite blyg men hon lekte med honom så det blev bra bilder. Sen satt vi och pratade en lång stund! Det var verkligen trevl...

Igår var det dags för sjukhuset igen. Nu har jag lärt mig att inte vara där för tidigt så vi hamnar mitt i ronden så vi var där strax efter 11. Vi letade rätt på "vår" sköterska och under tiden som hon kontaktade labb så gick vi in på ett undersökningsrum. Plötsligt kom doktorn in och undrade lite om PK-proverna i fortsättningen. Om vi ville ta de på vårdcentral eller fortsätta ta det på sjukhuset. Jag valde att fortsätta på sjukhuset, de vet vem Leo är och han känner dem. Sen sa han att det var planerat ett UKG efter lunch eftersom vi inte kunde den 24:e (Max ska till Lund på återbesök) och att vi antagligen skulle bli utskrivna om allt såg bra ut. När personalen från labb kom så var det en som vi har haft innan så proverna gick snabbt att ta. De ville ha en vikt så jag gick in på mottagningen och vägde honom på den vågen som vi har använt innan. Döm om min förvåning när den visade på 10805g... Bara 4 dagar tidigare visade samma våg 10660g. Det är 140 g upp på 4 dagar! Ve...

Idag har vi tillbringat många timmar på sjukhuset! Vi hade tid kl.10 för röntgen och det gick faktiskt fort. Annars brukar man få vänta länge, men idag gick det som på räls så strax efter 10 var vi uppe på avdelningen. Det skulle tas EKG, syra-bas och PK. Eftersom röntgen var redan 10 så kom vi upp på avdelningen mitt i ronden. Vi lyckades få tag i "vår" sköterska så hon fixade så vi kunde ta EKG:t på akuten, eftersom de inte hade något att göra där. Vid halv 12 först kunde de ta blodproverna. Eftersom vi vet att det kan bli strul med analysen pga koagel eller luftbubblor osv så bad jag dem att kolla med labbet så att de kunde analysera det. Då säger de på labbet att där finns inget PK-rör, de har bara syra-basen... Fast sköterskan blev lite irriterad och sa till de att de fick leta reda på röret! Efter ett tag dök det tydligen upp! Leo fick lite mat under tiden vi väntade och läkaren kom och berättade att röntgen såg ännu lite bättre ut idag. Det var inte mycket vätska kva...

Igår var jag och Leo inne på sjukhuset igen. Det skulle tas nytt PK-värde och sk syra-basprov för att se så att saltbalansen låg fortsatt bra. Vi åkte in vid 11 så att vi skulle kunna få hjälp hyfsat snabbt. Vi ville inte bli sittande där inne i 3 timmar igen. Blodproverna var snabbt tagna. Jag passade på att ge Leo mat eftersom det var lunchdags. De hade fått syrabas-svaret och det var bra. PK-värdet tar lite längre tid så doktorn gav oss tillåtelse att åka hem trots att de inte hade fått svaret än. Han satte samma dos som han har haft innan och skulle PK:t visa helt konstigt så skulle han ringa. Vi fick permis till på torsdag, då är det dags för röntgen och nya prover. Så vi fick in mediciner som ska räcka till torsdag sen åkte vi hem! Det tog bara 1½ timme. Vi njuter verkligen av att vara hemma. Det är så skönt att komma in i vardagen igen. Igår innebar det hämtning av Max på kyrkis. Finaste killen kom utrusande och gav mig en stor kram! Idag var jag med och lä...

Leo fick detta i present från avdelningen! Hemma på dagspermis! Brorsorna leker fint Båda gillar tågbanan! Förband 1: The mighty stef Förband 2: The Minutes Snart är det dags! Äntligen! Flogging Molly med Dave King i spetsen. Svettig efteråt! Leta upp Flogging Molly på spotify och lyssna! Buspojkarna Max pruttade Leo på magen... Grillade på lördagskvällen! Sötnöten! Mys med moster Skrapar Fars Dagpresenter Söndagsmiddagen, hemmagjord pizza!

Har inte riktigt haft tid med bloggen på ett par dagar nu så det får bli en sammanfattning idag. Fredag: Vi hade tid för ultraljud kl 9,45 och innan det så kollade vi syresättningen. Vi fick den till runt 90-91%, men sen när hjärtläkaren kom och provade så hittade han rätt för då hade han 93-94%! Ultraljudet gick jättebra, Leo låg och tittade på Pingu så hjärtläkaren kunde titta i lugn och ro. Allt såg bra ut, dvs det såg likadant ut som förra gången. Hjärtat drog ihop sig bra och det fanns inga synliga förträngningar. Vi fick ordnat med nya recept och med läkarintyg. Efteråt var det egentligen tänkt att han skulle få sin influensaspruta men eftersom PK låg högt dagen innan (4,2) så ville de inte ge den då utan vänta ett par dagar. Läkaren menade på att det var ok att gå på dagspermis efteråt och sen in på kvällen. På lördagen skulle det tas nytt PK och efter det skulle vi med största sannolikhet få helgpermis fram till på måndagen. Fredagen gick snabbt, vi hade det mysigt hem...

Idag vaknade jag strax innan sköterskorna kom och väckte Leo. De tog blod till bl.a. PK. Idag fick Leo först yoghurt till frukost. Tyvärr kom det mesta upp så en stund senare fick han lite i knappen. Sen började vår långa väntan!! Vi väntade in ronden men eftersom klockan gick långt förbi det klockslaget de brukar komma så gick jag och frågade sköterskan om inte hon kunde höra vad som gällde. Jag frågade om PK- värdet och det låg högt idag, 4.2! Vi fick reda på att en av avdelningsläkarna ville prata med hjärtläkaren först och jag stoppade honom när han kom tillbaka. Då hade han inte fått tag på hjärtläkaren. Jag undrade varför de ville prata med hjärtläkaren och han sa att de hade lite frågor om Furixdosen. Idag skulle den vara 0.6 ml gånger 2, men i morse hade han fått 0.5 ml. Jag menade på att de kunde diskutera om dosen utan oss, så vi kunde få komma hem idag. Det gick han med på så vid 12 först kom vi iväg från sjukhuset. Nr vi kom hem så började Leo snacka om "memmi" ...

Det har varit en rolig dag idag! Leo har gjort framsteg på matfronten. Kontrollerna i morse var som vanligt. Vikten var ett hekto upp. Vi fick in frukosten, yoghurt, som han åt hyfsat snabbt. J kom in tidigt idag så det hjälpte nog lite. På ronden så var det inga överraskningar. De skulle kontakta habiliteringen så att vi får en tid innan jul. De behöver få träffa honom igen för att se var han ligger i utvecklingen nu. Vi har fått nya direktiv från dietisten, hon vill att han får i sig ca 5-600 ml i knappen varje dygn. Sen får vi dela upp det på 100-100-300 eller 200-300 osv. Sen ska han få frukost och 2 mål mat (helst vanlig mat!). Vi har satt upp ungefärliga tider eftersom jag gärna vill ha det strukturerat. Idag fick han köttgryta till lunch och det var kanske inte riktigt bra för honom. Han åt lite potatis och sen fick jag mixa köttet men han åt inte så jättemycket. Han var mer intresserad av att leka... Vi har haft mycket besök idag. I morse kom syster inom ett tag, sen ko...

I morse fick vi sovmorgon igen och Leo vaknade strax efter 8, men jag låg kvar så han somnade om till 8,25. Kontrollerna idag var som vanligt. Jag var lite nervös för syresättningen för sköterskan sa att den hade legat på gränsen hela natten och den visade runt 89% i morse, men jag tyckte att han såg så bra ut så vi fortsatte utan syrgas. Till frukost blev det yoghurt som vanligt, men han åt bara lite mer än hälften av de 100 ml. Vi fick in äppeljuice också och han drack 1,5 dl av den så då gjorde det inget att han åt mindre yoggi. Idag så gav jag mig själv fanken på att jag skulle låta Leo styra matintaget helt. Sa han nej till knappen så skulle han få något att äta i munnen istället. Ronden kom tidigt idag och de sa att hjärtläkaren ville sänka Furixen idag från 0,6 till 0,5ml(gånger 3). Sen på fredag kanske gå över till Impugan. Där sjönk mitt hjärta!! Fredag! Jag som hade hoppats på idag eller senast imorgon. De har även satt ut extrasalterna (Addex Natrium och Kajos(kalium)). ...

I morse var det dags för ultraljud och lungröntgen kl.9. Först tog sköterskan ett nytt PK för att se ifall Warandosen behövde ändras. Kontrollerna var bra som vanligt. Samma vikt och samma magomfång. Syresättningen låg på 95-96% med 0,5 l syrgas... Vi gick över på barnmottagningen i god tid. Tur var nog det för när vi kom dit så var det ingen som visste något. Efter lite luskande så fick vi reda på att hjärtläkaren var hemma och sov eftersom han hade gått av på morgonen. Sen kom en sköterska från avdelningen och meddelade att det var inte ultraljud på hjärtat utan på buken! Så vi skyndade ner på röntgenavdelningen, där de gör bukultraljuden. Ultraljudet bekräftade det som jag hade känt på mig: vätskan är borta i buken! Det syntes ingen vätska alls och det är så skönt. Nu behöver vi inte fundera på det längre. Röntgen gick bra, nu blev han inte ledsen när han skulle ligga på sidan. Annars har han alltid blivit jätteledsen då, så han börjar nog inse att det inte är så farligt. L...