Familjen Granath

Idag ser dagen ut som alla andra. Vakna, morgonmediciner, vägning och kontroller tas. Sen blir han frånkopplad så vi kan gå ut i lunchrummet för att äta frukost. Idag fick vi i honom 1 dl kräm utan alltför stora protester. Sen gick vi tillbaka till rummet och provade golvet... J satte sig bakom honom och jag satte mig en bit framför för att försöka få honom att komma till mig. Det var lite skakigt och jobbigt men det gick! Vi får ta det lite pö om pö. Vi lekte med ritplattan som han fick av våra vänner, sen ville han i vagnen igen så då passade vi på att gå ner och visa honom lekterapin. Han ville inte leka men han fick sett vad de hade och vet att det finns massor med leksaker där. När vi kom tillbaka så lade jag och Leo oss och mös i min säng. Vi låg så en lång stund och tittade på barnprogram. Sen kom en av sköterskorna som skulle lägga om hans förband på magen och i ljumsken. Det stora förbandet på magen som sitter runt dränen byts egentligen mån och torsd, men det läcker en ...

Elkonverteringen blev uppskjuten med ett par timmar igår så först 21,45 så kom vi till BIVA och de kunde söva honom. Sen var det en spänd väntan innan de ringde och sa att han var klar. När vi kom upp igen så sov han fortfarande gott. Det tog nog säkert en kvart innan han vaknade till hyfsat. Vi kom inte ner på avdelningen förrän 23,15 och Leo somnade i stort sett direkt. Han var riktigt trött av sömnmedlet... =) Själv så tog det lite tid innan jag hade lugnat ner mig så jag la mig i sängen och spelade lite Wordfeud. Tror klockan hann bli närmare midnatt innan jag somnade. Natten var ingen höjdare. Jag var vaken vid 3,5,6 och 7 och sen slumrade jag till 7,45. Jag hade satt klockan på 8 eftersom jag skulle köra hem och hämta Max. Det var dags för ett återbesök hos ortopeden i Ängelholm med hans ben. Han är väldigt kobent, speciellt med ena benet så vi fick det kollat förra året och de ville ha en årlig kontroll på det, då han är lite mer kobent än normalt. När jag kom och hämtade ho...

Idag har följetongen med hans hjärta fortsatt... Han var mycket piggare i morse och bukomfånget hade minskat med ca 1 cm och vikten var 400 g lägre idag, så det går åt rätt håll igen. Han fick i sig en dl yoggi till frukost utan problem och drack ca 1 dl juice på det... Tyvärr kom det upp en del på plats men det var massor med slem. Vi satt en bra stund och snackade skit med folket i köket. När vi skulle tillbaka så ville Leo inte det och det är jättebra. Nu på förmiddagen kom sjukgymnasten tillbaka, han insåg att det inte var någon idé att försöka få upp Leo igår så idag blev han glad när han såg att Leo mådde bättre. Leo ville ingenting så vi tog tag i saken och satte honom på golvet på en matta. Han skulle inte leka eller något, allt var NEJ!! Vi såg att han gjorde en antydan att vilja kasa på rumpan till mig, så vi tog bort mattan och så satte jag mig en meter bort. Längre kom vi inte med tanke på dränslangarna.. Det tog lite tid och han blev ganska ledsen men han kom bort til...

Idag är ingen bra dag för Leo! Gårdagen var väldigt positiv, att hjärtat har rättat till sig själv. Idag la jag märke till tidigt att han var väldigt "stånkig". Så fort han andades så var det som om han behövde trycka ut luften och lät på varje andetag. Magen var även större igen... Vi gick ut och skulle äta frukost men han ville bara ha 3 skedar yoggi sen var det totalstopp! När han är frånkopplad så är han utan syrgas och det märktes verkligen nu. Han stånkade mer och hittade ingen bra ställning i vagnen. Mest troligt så tryckte magen så pass på lungorna att det blev för jobbigt. Så vi gick in och la honom i sängen så han fick sin syrgas. Då slappnade han av igen och kunde vila. Jag pratade lite med sjuksköterskan när hon gav morgonmedicinerna och hon skulle prata med läkaren. Hon sa själv att hon tyckte att magen såg större ut och att hon hade reagerat på andningen. När läkarna kom in så ville de ta ultraljud på mage/hjärta och EKG. De var lite förbryllade över att m...

Ännu en dag har flugit iväg. Vi pratade om det härom dagen, jag och J. Det känns som att dagarna bara flyger iväg. Jag trodde att dagarna skulle bli segare nu när vi är nere på avdelningen, men icke. Idag har vi försökt att ha Leo "frånkopplad" en hel del. Han och jag gick och åt frukost i morse. Han åt en deciliter yoggi och drack lite vatten. Han tyckte det var toppen att sitta i vagnen och ville INTE till rummet igen så vi gick en runda i korridorerna på avdelningen. Sen kom J så då var det lite ok att komma tillbaka till sängen. Vi har fått låna 2 olika vagnar på avdelningen men ingen av dem har varit riktigt bra. Den första var för trång och den andra var för kort... Så vi gick och hämtade vår egen och i den satt han bäst! Emmaljunga Scooter ska det vara! =) Andra gången som han var urkopplad så gick vi och gav honom lite lunch. Så länge han fick dricka vatten så åt han det vi satte fram. Han hostar och klöks ibland men tar vi det bara lugnt så äter han. Efteråt så ...

Idag har varit en bra dag. Leo har varit uppe i vagnen vid tre tillfällen. Tanken var att, när han är "frånkopplad" (från dränsugen), så skulle vi passa på att prova att ge honom mat i munnen ute i lunchrummet. De första 2 gångerna fick han i sig ca 5 teskedar, vilket är jättebra för honom. Den tredje gången gick det inte så bra, han åt hälften, sen kräktes han upp det igen... Han var nog trött och hostan stör honom rätt så mycket än. Max åkte hem med farmor och farfar idag igen. Det var himla mysigt att ha honom här. Stora killen. ♥ Leos mage är fortfarande skum. Den är ganska stor och lite svullen, men vi vet inte riktigt varför. Han bajsar så den är inte stopp... De mätte den idag så vi kan ha koll på den. Det är tydligen ganska vanligt att ha problem med magen efter denna operationen. Cirkulationen i hela kroppen ställer om sig och det tar tid och man vet inte exakt vad som händer. Jag hoppas bara att han slipper vara så svullen om magen snart. Han har inte ont i mage...

Igår när vi kom upp till Leo på morgonen så var det redan bestämt att han skulle få komma ner på avdelningen på förmiddagen. Det går undan när det väl är bestämt. Vid 12 kom personal från avd.67 och hämtade honom. När vi kom ner så blev det lite inkopplande av syrgas, dränslangar osv. Det känns rätt så skönt faktiskt att komma ner på avdelningen, samtidigt som att jag kommer att sakna personalen på BIVA. Vi har lovat att komma och hälsa på innan vi åker hem! Nu blir tillvaron lite annorlunda när vi är på avdelningen. Nu måste en av oss vara hos honom hela tiden. En av oss sover hos honom och den andre på Ronald. Eftersom han har sina drän så är det lite klurigare att göra saker med honom. Än så länge har han varit för trött och orolig för att vilja göra något. Hans mage strular fortfarande lite, så han tycker om att ligga i sängen. Idag har sjukgymnasten varit här så Leo har fått prova att stå och sen satt han upp i min famn en bra stund. Han vill inte göra något som sjukgymnast...

Idag har det varit en rätt så bra dag för Leo. Han hade sovit gott inatt men tyvärr hade han kräkts en del. Det hade gjorts en lungröntgen på morgonen och den visade marginellt bättre än senast. Så det går sakta på rätt håll. Det är synd att magen ska strula. Nu får han tarmsonden 3 gånger per dygn och än har den hjälpt. Idag har han fått dricka katrinplommonjuice och det var tydligen gott. Han får fortfarande Movicol Junior och idag har han även fått ett oljelavemang. De tror att det fortfarande är något som sitter fast... Han har varit vaken en hel del idag och de har blåst bubblor, läst böcker och annat. Idag har han inte fått någon mat i knappen utan han har fått dricka och äta vad han vill. De hade satt en gräns på 800 kcal och den hade han uppnått redan tidigare ikväll... Han blir väldigt törstig av allt urindrivande så han dricker en hel del. Eftersom han ska äta/dricka fettfri mat och dryck under tiden som han har dränen så får han en näringsdryck som heter ...

Idag är en bra dag! Redan i morse var han lite piggare. Jag fick lov att borsta tänderna på honom och han fick en "kattatvätt"(tvätt mellan alla förband, plåster och nålar). Han var fortfarande väldigt trött, han var inte vaken mer än en 5 minuter i sträck. Magen fortsatte att funka hyfsat bra, med lite extra hjälp. Movicolen får han fortsatt och tarmsonden 3 ggr/ dygn. Det har inte hänt så mycket idag, han har fått vara ifred och sova. Han har fått en hel del urindrivande eftersom han fortfarande kissar för dåligt. Syresättningen ligger bra nu, runt 85-90. Ikväll när vi var på väg till honom så ringde telefonen. Det var sköterskan på hans rum som berättade att Leo ville att mamma och pappa skulle komma! När vi kom dit så hade de läst och lekt med bilar mm. Leo var hyfsat pigg och hade varit vaken i en bra stund innan vi kom. Han var riktigt pigg och vi läste bok och mös. Han var med på ett helt annat sätt än innan. Han somnade inte riktigt förrän strax efter 21, då hade ...

Denna dagen har varit lite konstig... I morse när vi kom dit så sov han som vanligt. Vi satte oss och började prata med sköterskorna om natten. Allt hade varit bra och han hade sovit gott. De skulle sätta ut en del mediciner under dagen, sådana som går intravenöst. De hade provat att stänga av pm igen men han hade fortfarande sk nodalrytm. En av läkarna kom in och var väldigt positiv och menade på att om det såg så här bra ut imorgon så skulle vi få komma ner på avdelningen... Vis av erfarenhet så tog jag det med ro! Leo verkade må hyfsat bra, inte alltför pigg men hyfsat klar när han väl var vaken. Jag tvättade av honom med vatten och fick på honom kläder. Vi gjorde en ansträngning och flyttade över honom i mitt knä i en fåtölj. Det är bra för honom att flytta runt och få sitta upp ordentligt. Han tycker inte om flyttarna, de är lite röriga eftersom det är mycket slangar och sladdar att hålla reda på, och jag tror att det är obehagligt för honom med nålar i båda händerna dessutom...

Nu hoppas jag Leo sover gott i natt. Han mår bättre nu och de har börjat sänka hans mediciner. Idag har de sänkt hans Milrinon (hjärtstärkande) ordentligt. De skulle även sänka Precedexen (sedering). Så det går framåt. När han vaknar idag så är ögonen klarare. I eftermiddag så fick maskinen spel. Den varnade för allt ifrån takykardi till massor med extraslag och extrem bradykardi... (Takykardi=♥ slår för snabbt, bradykardi=♥ slår för långsamt) Jag brukar inte stressa upp mig alltför mycket över maskinens pipande och larm, men just när det gäller hjärtat är jag nog ganska lättskrämd... Narkosläkaren förklarade det hela med att en av elektroderna antagligen satt löst. Idag har han lyckats hosta upp och kräkts upp lite slem. Han är fortfarande dålig på att hosta ordentligt men får han lite saft eller blåsa lite såpbubblor så brukar han kunna hosta till lite. Man märker att det verkligen tar på krafterna att bara vara, han somnar titt som tätt och är inte vaken i några långa stunder. ...

Idag sov jag ända till 8, visserligen la jag mig inte förrän strax efter midnatt men det blev ändå 8 timmars oavbruten sömn! Jag vet inte när jag fick det senast! Vid 8,45 var jag hos Leo och då sov han gott. Han hade fått mat i knappen sen hade han även ätit 0,5 dl yoggi och druckit en del juice! Stora framsteg. Han sov väl till 10 ungefär, sen fick han komma upp lite. Jag hoppade (inte så värst graciöst!) upp i hans säng och sen fick han sitta lutad mot mig. Han blev ganska ledsen men det verkar inte som om han har ont, utan det är mer obehagligt med alla nålar och drän. Han fick lite mer Ketogan, så att han kunde slappna av, sen sov han i en timme i mitt knä... Mysigt som bara den. När han vaknade till så fick han lite dricka. Eftersom han får lite hosta av det så är det bra att han dricker, han är väldigt dålig på att hosta och han behöver verkligen hosta. De hade tagit en lungröntgen imorse och den visade väl något lite bättre, inte så mycket vätska längre. Det tar tid. De pr...

Dagen började nästan med skrämselhicka. Ringer mobilen kl 5,46 så är man banne mig inte tuff! Men det var bara lillkillen som saknade mamma. Han hade haft en jobbig natt och varit orolig dels pga magen och pga hela situationen och då vid halv 6 hade han tydligen ropat en del på mamma. Så klart att mamma kommer när lillfisen kallar, 06,01 gick jag in genom dörren! Då hade han precis lugnat ner sig och slumrade lite, men jag satt kvar till 8. Då somnade han till ordentligt så då passade det att jag gick "hem" och åt frukost. Jag mötte J när jag var nästan hemma så vi gick in och åt frukost. Sen gick vi till Leo igen. Leo hade haft det jobbigt med andningen inatt och hade även kräkts vid ett par tillfällen. De hade gjort en lungröntgen 4 på morgonen som hade visat att det fortfarande fanns vätska kvar i höger lunga och att den fortfarande var lite sammanfallen. Läkaren sa att det inte är ovanligt och att det läker, men det kan ta sin tid. Syresättningen är helkass, men det är ...

Idag har vi haft besök av farmor, farfar, Max och även moster/syster. Leo har inte mått speciellt bra idag, eller han har nog mått hyfsat men han har varit fruktansvärt trött. Så Max tyckte nog bara det var konstigt att Leo bara låg där. Det var ju bara 2 timmar efter att han hade vaknat efter dränsättningen. Han har nog problem med magen, för han samlar på sig enorma mängder luft. Det är tur att vi har knappen så han kan få ut luften, magen och tarmarna är lite segstartade. Det blev bara en liten stund var för farmor, farfar och Max hos Leo eftersom han behövde vila. Syrran lyckades dyka upp när vi kom ner med hissen så hon gick med oss andra bort till Ronald och fikade. Farmor hade med bullar och gifflar, syrran överraskade med en glasslåda med kärleksmums! ♥ Tack syster ♥ Det var skönt att få träffa Max igen, han tyckte det var skoj att vara på Ronald för där var ju häftiga leksaker. Han hittade en Wigglekart att leka med. Efter ett par timmar så åkte farmor, farfar och Max hem...

Nu är Leo inne på op för att få satt ett drän i höger lunga. Efter en sån här stor operation så är det vanligt att det samlas vätska i lungorna. I den ena lungan har han redan drän, men de har inte rört den högra så då sätter de inte drän. Inte förrän det har samlats vätska, vilket dom naturligtvis hade hoppats inte skulle bildas. Men, det är inget ovanligt och det är ett litet ingrepp. De gör ett litet snitt bara, så de söver inte ner honom med tub utan handventilerar (som det så fint heter) under tiden. Nu väntar vi bara på att de ska ringa att han är klar.

Idag har det varit en lite jobbig dag för Leo. I morse när jag kom så var han på väg att vakna, han fäktade med armar och ben men orkade inte öppna ögonen. Vid 10 vaknade han till mer och då extuberade de honom så slapp han retas av slangen i halsen. Sen på förmiddagen var det ganska lugnt, lite gnälligt eftersom han inte ville ha alla slangar och sladdar, men han verkade inte ha ont. Vi gick därifrån vid 12 och passade på att äta lunch. Vid 13.30 gick vi tillbaka och då var han lite halvvaken. Han sov en bra stund efter att vi hade kommit dit. När han vaknade till ordentligt så passade vi på att flytta upp honom i min famn. Dels är det väldigt mysigt och dels så är det bra för hans lungor att komma upp och flyttas runt lite. Men han hade väldigt svårt att komma till ro. Han ropade mycket på mamma trots att han var i famnen, men han är fortfarande inte riktigt klar i huvudet. Efter en stund så slumrade han till. Vi hade egentligen tänkt att gå vid 4, för att laga lite mat, men när ha...

Klockan hann bli 18,31 innan Sune ringde och sa att han var klar. Det hade tagit längre tid än vad de hade trott eftersom de hade fått fixa klaffen 2 ggr. Först hade de sytt i den och satt en slags ring runt som skulle täta lite. Men det blev det inte bättre av, snarare sämre, så de tog bort ringen och sydde lite mer. Så nu är läckaget mindre och sen kunde han göra TCPC:n som vanligt. Eftersom det dröjer nästan en timme efter op innan de är klara och har kopplat upp honom så gick vi inte bort förrän klockan var 19,30. Ändå så var de inte helt klara när vi kom, röntgen hade inte hunnit vara där. (De röntgas alltid efter op.) Han sov så gott. Det var slangar och sladdar överallt precis som det ska. Han blödde lite ur näsan så han såg ut som om han hade gått ett par ronder i boxningsringen. Det var så skönt att bara få se honom igen. Han såg så lugn ut där han låg. Jag var tvungen att titta på hans fingrar eftersom de flesta föräldrar jag har pratat med har sagt att det är där man ser s...

I morse satte vi larmet på kl.6,30 för att hinna bada(läs duscha) Leo innan han skulle få emla på händerna. Emlan behövde vara på senast 7 för att den skulle hinna verka. Efter duschen, som resulterade i en mycket frusen kille, så var det emla-dags. Det gick hur bra som helst, Leo satte fram handen och sen fick jag sätta på salvan, på med häftan som är över (ser ut som plastfolie) och sen lite gasbinda över det. Sen hade han ett par tjusiga boxhandskar! Vid halv 8 var vi på plats eftersom han skulle genomgå ett UKG för studien som vi ingår i. UKG:et gick hur bra som helst, han låg stilla och fint. Han hade lite svårt att hålla sig tyst när doktorn ville det, men det gjorde absolut inget. Man kan inte begära mer av honom, och det gjorde de inte heller. Sen fick vi in på rummet och tvätta av magen med descutan igen. Sen var det plötsligt dags att få den lugnande sprutan (Midazolam) i rumpan. Det tog en stund för den att verka, men när den slog till så började Leo att skratta åt allt. L...

Det har varit en lång dag idag... Vi har varit uppe sen strax efter 6 i morse eftersom vi fick åka vid 7 för att kunna vara på röntgen kl.8. Leo vaknade vid halv 7 och det vara bara att byta blöja och ta på kläder så var han klar... Vi kom iväg vid 7,15 och vägen ner gick smärtfritt. J släppte av oss vid huvudentrén strax innan 8 så det var precis i tid. Röntgen gick jättebra. Han tyckte det var läskigt att ligga där och började gråta, men personalen var effektiv så det var fort avklarat och bilderna blev bra sa de. Eftersom vi inte skulle vara på avdelningen förrän 9 så åkte vi och "checkade in" på Ronald McDonald efter röntgen. Vi fick ett rum längst bort i huset på nedervåningen så vi har en tv på rummet och en precis utanför... =) Skönt att bo lite ute på kanten, känns som att det kan bli lite lugnare då. Rummet vi bor på heter Kungsörnen! Väl på avdelningen (67) så började vi med provtagning. Först syresättning, blodtryck, EKG och sen tog de 4 (små) rör från hans...

Imorgon är det dags för inskrivning i Lund... Kl 8 ska vi infinna oss på röntgen. Inskrivningen på avd är kl 9 så vi hinner nog checka in på Ronald-huset innan det. Sen misstänker jag att det kommer att vara mycket väntan imorgon. Vi ska prata med narkospersonal, kirurgen och det ska tas prover. Vi har hållit på att packa lite till och från hela dagen. Jag hade bokat en massage på Trivas på Råå sådär dagen innan allt börjar. Det behövdes verkligen! Så ont det gjorde när hon masserade axlar/skuldrorna/nacke... Nu ikväll så lämnade vi upp Max till farmor och farfar. Han har tjatat halva dagen om att få komma dit så han var överlycklig. Det känns lite tomt utan honom... Nu börjar det verkligen att kännas. Jag kan inte beskriva hur det känns, bara att det känns lite olustigt och naturligtvis jobbigt. Jag tycker att det är jobbigt att packa för denna omgången. Vi vet inte hur länge vi blir kvar. Jag är rädd att jag ska glömma något viktigt. Det är absolut ingen fara om vi skulle glöm...

Fredag eftermiddag och handlelistan är snart klar. Fördelen med att ha en karl som slutar 15 är att jag kan åka och handla på eftermiddagen. Nu vet jag att fredagen egentligen är en dålig dag att handla på, men jag vill ha det gjort innan helgen. Eftersom jag kommer iväg ensam så är det inte så farligt. Nu har jag äntligen kommit igång med min träning igen. I tisdags var det dags för ett corepass och det var en ny instruktör och ett nytt program så det var tufft! Jag hade riktigt go träningsvärk på framsidan av låret dagen efter, för att inte tala om igår. Hela gårdagen var rätt så jobbig med tanke på mina smärtande lårmuskler, men jag såg fram emot att få träna bort det på kvällen. Igår kväll var det dags för första SAS-passet för säsongen. Aerobics, Step och Styrka i 1½ timme. Riktigt skönt! Idag har jag faktiskt inte så farlig träningsvärk, det är lite på framsida lår fortfarande. Nu är det bara synd att jag kommer att missa träningen i ett par veckor.. Kanske blir någon runda i...

Om 1 vecka så sitter vi antagligen i lunchrummet på avd 67 och väntar på att inskrivningen ska bli klar. Vi ska vara på röntgen kl.8,00 på morgonen och sen på avdelningen kl.9. Med facit i hand vet vi att det kommer att bli mycket väntan på inskrivningsdagen... Det ska tas prover och vi ska prata med kirurgen och narkos... (Hjälp, jag måste börja läsa på ifall det är något jag undrar över...) Idag har vi satt ut Leos ASA (acetylsalisylsyra). Den ska sättas ut 1 vecka innan operationen. Trots att det är ungefär som att ta en magnecyl så ökar blödningsrisken på operationen så han måste vara utan. Inte för att jag tror att det blir något problem, en medicin mindre... =) Jag ser fram emot operationen med lite skräckblandad förtjusning... Jag ser fram emot att den ska bli gjord så att han är färdigkorrigerad sen. Så att vi kan fortsätta med vårt liv, skola in honom på dagis så att jag kan börja jobba igen. Samtidigt vet jag att jag kommer att stortjuta efter att ha lämnat honom på op!...

Veckan har gått rätt så fort och snart är vi inne på sista vecka hemma. Sen får vi se hur länge vi behöver stanna i Lund. Allt ifrån 2 till 4-5 veckor är normalt. Självklart hade det varit skönt med 2 veckor men vi har ju ingen brådska så tar det 4 går det ju bra också. Huvudsaken är att allt går som det ska. Efter denna operationen så kommer Leo att få gå på fettfri kost i ett par veckor för att han ska få slippa dränen snabbare. "Efter en tcpc så samlas stor mängder lymfvätska i lungsäcken som leds ut via dränen. Ibland läcker även fett och fettlösliga vitaminer ut med lymfvätskan i dränet. Det beror på att det mesta fettet vi äter transporteras i kroppen via lymfan. Genom att äta mindre mängder fett minskar risken för att fett och fettlösliga vitaminer ska läcka ut i dränet, och förhoppningsvis minskar även dränförlusterna." (info från sjukhuset) Max har inte klagat över att behöva vara hemma från dagis. Han förstår nog ungefär vad det handlar om. Som tur är så har han...