BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

lördag 25 januari 2014

Lite sammanfattning...

Det både händer saker och händer inte saker här... Dvs det händer inte så mycket för oss men det planeras en massa om Leo.

En sammanfattning kanske kan vara på sin plats...

Måndag 20/1: Jag kom ner på eftermiddagen eftersom vädret var riktigt räligt. Märkte att Leo var ganska "stånkig" jmf med på fredagen när vi körde hem. Magen var lite större också. Nattsköterskan ville ge en extra dos Furix pga detta, men då blev avdelningsläkaren lite försiktig och gjorde ett ultraljud på mage/hjärta sisådär kl.22...

Tisdag 21/1:
 Idag var det snack om att Kaptoprilen skulle sättas in igen, eftersom hjärtmuskeln är stel. Han har ingen hjärtstärkande medicin för tillfället, den han hade innan (Losartan) sattes ut för att se om det var därför han var "kruppig" på nätterna. Det skulle tas prover och sättas ny nål, men det misslyckades. Kärlen som dom försökte i bara sprack...

Öron-Näsa-Hals kom på "besök". Eftersom han fortfarande var lite kruppig utan att vara förkyld ville avdelningsläkaren utesluta att det inte fanns något annat som inverkade... Men se där, det hittades nya saker under det besöket. Läkaren gick in med "spionkamera" i näsan och ner i halsen och hittade att Leo har en vänstersidig stämbandspares!
Dvs att han bara har ett fungerande stämband. Det förklarar varför han blir andfådd så lätt och varför han blir kruppig och tät i halsen så fort han blir förkyld.
Eftersom vi inte har vetat om det och inte märkt när det hänt så kan det ha hänt vid någon av alla hans operationer. Antingen så har kirurgen kommit åt en speciell nerv (sk n reccurens) eller så har någon av alla intuberingar orsakat det. Ingen som vet. Vad vi vet så är det tämligen vanligt, så jag blev inte jätteförvånad.
Antagligen så skickas en remiss vidare, sen om det blir talträning eller ev operation det får vi ta då.

Onsdag 22/1:
Albuminet ligger hyfsat bra, på 24! Idag lyckades sköterskorna ta proverna som behövdes men fortfarande så går det inte att sätta nål. Idag fick dom stickhjälp av narkos men det sket sig... Det börjas snacka om att sätta in en Port a cath eftersom det inte går att sätta ny nål.
Idag har vi världens bästa Carro på besök. ♥ 

Torsdag 23/1:
Pratat med gastroläkare och dietist. Trors att jag tycker att Leo äter jättedåligt så tycker dietisten att det ser bra ut. Alltid skönt. Han har både D-vitamin- och B12-vitaminbrist, så förutom D-dropparna så ska han få en spruta med B12-vitamin i låret varannan dag... Tyvärr måste den sprutan sättas i muskeln, det funkar inte att ge det i insuflonen som vi ger Heparinet i.

Port a cath-operationen bestäms till på tisdag, den 28/1. I och med att han får den så kommer han att få stå på Waran igen, pga risken för proppar. Det ska ställas in och sist han gick på Waran (efter TCPC-operationen) så var han svårinställd, det lär inte bli lättare nu...

Nu ska han få Albumin och immunglobulin varannan dag, dvs ena dagen albumin, andra immunglobulin. Det görs även lungröntgen med buköversikt för att kolla tarmarna.
Vi provar att köra in infusionen på natten för första gången men nålen håller på att ge upp så maskinen larmar hela tiden. Jag är vaken fram till 3.20 sen ger jag och sköterskan upp.

Fredag 24/1:
Idag lyckas narkos sätta en ny nål, vilket är ett måste eftersom den gamla har gett upp helt. Dock har den suttit i 14 dagar så den har varit kanonbra. Nu kör vi infusionen dagtid eftersom vi ändå är här. Vi står på kö för rum på Ronald McDonald-huset eftersom vi kommer att vara här länge.

Leo har charmat hela personalen och lindar dom runt sina fingrar. Han trivs här och får hjälpa till med precis allt, från att städa, spika upp tavlor, hämta och blanda mediciner mm mm
I kväll hjälpte han till att ge sig själv den intravenösa kissemedicinen.
Han var stolt som en tupp när han fick trycka in medicinen själv.


Min trollkarl!
Klockan är 2 på natten...
Leo hjälper till att baka till fredagsfikan

2 hade något att säga!:

Jessica sa...

Det gör så ont i ens mammahjärta av att läsa vad grabben får utstå men vilken kämpe han är! Och mitt hjärta ömmar även för er föräldrar och för Max och jag är full av beundran över hur starka ni alla är! Önskar SÅ att där fanns något man kunde göra för att underlätta för er ❤ Styrkekramar

Jeanette sa...

Han är en helt underbar kille