BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

torsdag 16 januari 2014

Fredag...

När vi vaknade på fredagsmorgonen så var Leo redan emlad på låret. Det finns 2 sätt att behandla PLE med, förutom regelbundna Albumintransfusioner. Den ena är att ge Heparin en gång om dagen. Man vet inte riktigt varför eller om det hjälper men det har hjälpt på vissa barn med PLE.

Den andra metoden är med Kortison... Först ville kardiologen börja med Kortison eftersom hon trodde att jag skulle tycka det var jobbigt med stickandet med Heparinet. Men när jag förklarade för henne att jag hellre sticker Leo en gång om dagen och ger Heparin än ger Kortison som har en massa skumma och läskiga biverkningar så var det ok att börja med Heparinet.
PLE är en väldigt komplex sjukdom så vi vet inte om det funkar med vare sig Heparin eller Kortison egentligen...

Det är en underbar kardiolog Leo har, hon lyssnar på mig och jag känner ett enormt förtroende för henne!

För att slippa sticka honom varje dag, så fick han en sk Insuflon satt i låret. Det är en plastslang som sitter kvar i låret som man sen ger Heparinet i. Därför behöver man bara sticka honom var tredje dag, när den ska bytas. Samtidigt så passade dom på att ta en massa prover. Det är en massa värden att hålla reda på. Pga proteinförlusten så rasar Kalcium, D-vitamin, Magnesium, vitamin B12 mm.
Även Natrium och Kalium-värdena måste hållas koll på eftersom dom rör hjärtat.

Jag hade världens underbaraste Carro på besök på fredagsförmiddagen. Hon kom ner till Lund utan att tveka trots att det är en bit att köra...  Bättre vän kan man nog inte ha! Tack så hemskt mycket för kakor, godis men framförallt för sällskapet.

På morgonen var magen 61 cm, vilket var 3 cm mindre än kvällen före. På ronden bestämdes det att han skulle ha Albumin. Dagen gick rätt så fort med Albumindropp, pusslande och besök i lekrummet. Carro åkte hem vid 2-tiden och en stund därefter dök moster/syster upp helt plötsligt med en stor hink godis! Leo sken upp som en sol. Han var pigg och glad hela dagen, inget ont i magen.

Sen kom även J ner med lite mer grejor, alltid något man glömmer. Jag och syster passade på att gå ner till Malmborgs och handla lite. Passade bra för jag behövde lite frisk luft. 

Sen åkte både syster och J hem och det var dags för första dosen Heparin. Heparinet sprutas in sk subkutant dvs under huden vilket gör att det spänner en del. Han blev så klart ledsen men klarade det toppenbra för att vara första gången.

På kvällen mättes magen igen, nu var den 64 cm, dvs 3 cm större.

Den kvällen tog det lång tid innan Leo somnade... Han var lite kruppig så läkaren kom in och lyssnade på honom men lungorna lät bra. Vid 23,30 somnade Leo äntligen bara för att vakna 00,45 med magont igen. Han var otröstlig och hade såå ont, stackaren. Vid halv 3 fick han lite Ketogan och det kanske tog udden av smärtan för sen började han lugna sig och han somnade sen vid 3.
Sen vaknade han igen vid 4,30 men det lugnade sig efter 5 min.

Insuflon
Så här sitter den.

0 hade något att säga!: