Familjen Granath

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin. Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra. På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.  I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och va...

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår.. Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig  eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader. Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället. Leos albuminvärde har som ...

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat! Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se. Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka. Inget mer k...

Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar. Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan. Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här . Älskar denna bilden... Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara! Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad ...

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen! I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan. Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge. Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt. I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på an...

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara. På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen. På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser... På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också ...

Igår hade jag och Max (eg Leo) fått biljetter till Trollkarlen från Oz i Helsingborg. Vi fick biljetterna från " Min stora dag ". Vi åkte hem om innan föreställningen och det var en väldigt konstig känsla att lägga sig i soffan en stund... Längesen nu. Max hann spela lite tv-spel sen var det iväg igen. Jag packade ner lite saker som skulle med ner till Lund eftersom vi antagligen skulle köra direkt sen. Föreställningen var jättebra. Både jag och Max tyckte det var spännande och roligt. Dom 2½ timmarna bara flög iväg. Sen fick vi köra inom CG i Hyllinge innan vi körde ner eftersom jag skulle lämna av hjärtpins där. Så åk till CG och köp pins.... :-) Passade även på att handla lite gott till kvällen. Vi är tre familjer som legat på 67:an ganska så länge nu. Vi har "bara" legat här 4 v, dom andra har legat här 4, resp 5 månader. Vi "långliggare" bestämde att vi skulle ha en liten fest, för att lätta upp i tillvaron. När vi kom ner så hade klockan hunn...

I fredags skulle vi byta nål i PaC:en för första gången. Man drar ut den gamla nålen, sen måste man emla innan man kan sätta den nya. Vi bestämde att vi skulle ta av den gamla nålen hyfsat tidigt så vi kunde komma iväg till Ronald vid lunch. Tanken var att ta av nålen vid 10, sen skulle han få duscha och på med emla och så kunde vi sätta nya nålen vid 12, sen var vi fria igen. Men, som så ofta när vi är här så går det sällan som det ska... När vi plockade av nålen så var det en liten röd ring runt hålet. Inte så bra... Jag och sköterskan bestämde att vi skulle sätta emla ändå så vi gick iväg och jag passade på att duscha Leo innan jag emlade honom. Under tiden som vi väntade på att emlan skulle verka så hjälpte Leo till att baka kaka med härliga Malin i köket. Fredagsfika är ett måste! :-) När det var dags för att sätta ny nål så kom det in tre doktorer, personal från avd 65 (dom hanterar PaC-patienter oftare så sjuksköterskan ville rådfråga) och efter en stund kom även en barnkiru...

Röntgen gjordes igår eftermiddag och svaret hade inte kommit när vi gick iväg till tacomiddagen på Ronald. När vi skulle dit så sa Leo att han ville åka bil dit, för han tyckte det var långt dit. Det är första gången han har sagt så... Och han orkade inte sparka boll mer än ett par minuter. Det är ovanligt för att vara honom... Det gick ovanligt långsamt att gå till Ronald. Vi hade jättemysigt på Ronald och åt gott och umgicks med familjerna i huset. "Vi" är 4 familjer på samma våningsplan som även "bor" på avd 67. När vi kom tillbaka på kvällen så fick jag reda på varför han var så trött och flåsig. Röntgen visade på både lite vätska i höger lunga som i själva lungsäcken. Han fick en extra dos Furix plus att dom höjde onsdagens alla doser. Det funkade bra i natt med den extra dosen. Bytte blöja vid midnatt, sen fick han en dos Furix precis efter och en kl 6 i morse och blöjan som jag bytte vid 9 när vi hade vaknat vägde 500 g! Det togs lite nya prover idag oc...

Måndagen var en lugn dag. Han är lite andfådd mest hela tiden och syresättningen är något sämre än före hjärtkat:en. Pratade med hans PAL (PatientAnsvarig Läkare) om det och hon lyssnade på hjärta och lungor. Han lät fint men hon ville ha ett CRP taget samtidigt som vi tog nytt PK. PK:t i söndags kväll låg på 2,7 så det var ju perfekt. Efter att han hade fått sin Furix vid lunchtid så gick vi bort till Ronald. Vi fick med oss eftermiddagsmedicinerna, sen fick vi vara borta till 20, då var det dags för både Albumin och Heparin. Det var riktigt mysigt att vara på Ronald, Leo lekte men en tjej i samma ålder. Jag och J passade på att vila lite. Vi lagade kvällsmat och Leo hjälpte en annan mamma att baka kaka. Efter maten så var det dags att gå tillbaka. Leo var trött så han fick hoppa i säng och fick sitt Heparin och sen sattes Albuminet på 4 timmar. När nattsköterskan kom så anmärkte hon också på att han var mer flåsig än i fredags. Jag tyckte att det var sen kat:en men när man är h...

Det togs ett blodprov igår under dagen för att se hur hans PK låg. PK är ett mått på blodets koagulationsförmåga och den är jätteviktig att ha koll på nu när han står på Waran. Hans PK ska ligga mellan 2,5-3 för att vara bra. Igår låg det på 7,4! Inte bra alls med andra ord. Det togs ett nytt prov på kvällen som visade 5,3 så det var bättre, men inte bra. Därför fick han följaktligen inget Waran igår. Det är ganska knepigt med Waran på barn, eftersom barn ramlar och slår sig. Rådet vi fick när han hade det förra gången var att om han ramlade och slog huvudet eller magen så skulle vi åka in direkt. Risken finns att det blir en större blödning. Just huvudet och magen är känsliga områden. Skulle han slå i ben eller armar så blir det sällan några allvarliga skador, bara större blåmärken. Jag, J och Max åkte iväg vid 18-tiden igår. Då hade jag visat syster "allt" och förklarat vad som skulle hända under kvällen. När vi kom hem så lämnade vi Max hos farmor & farfar sen kör...

Leo vaknade ett par gånger på natten så vi var trötta på morgonen. Eftersom vi hade bestämt att vi skulle gå till Ronald på kvällen hela familjen och äta tacos så satte vi Octaplasten så tidigt som möjligt. Innan dess hade vi plockat av SafeGuarden, det var ingen höjdare kan jag säga. Dom satt ordentligt... Men det gick tillslut. Vi fick även plocka bort insuflonen som hade satts under hjärtkat:en. Den hade hamnat fel så det var blod i plastslangen. Vi plockade bort den och sen fick han ett plåster där. När han satt på toa ett par minuter efter så blödde han ner hela toaletten... Det rann ur såret i låret, så vi fick sätta ett tryckförband. Alltid är det något. Jag hade en grym huvudvärk som inte ville ge med sig. Så vid lunchtid så skickade J iväg mig till Ronald. Hade inte ens tänkt tanken... Jag sov gott i 1½ timme sen kändes det lite bättre. När jag kom tillbaka så hade farmor och farfar kommit med Max så vi hade ett par timmar tillsammans med bla nybakat till fika. Mysigt att ...

Det har hänt lite sen i tisdags.. Onsdag förmiddag körde jag hem. Jag skulle till jobb och hämta pinsen och sen skulle jag på föräldramöte på kvällen. Max blev jätteglad när jag hämtade honom på fritids. Det var ju några dagar sen vi hade setts. Vi hade en stund tillsammans sen skulle han lämnas på fotbollsträningen. Jag skyndade hem och slängde i mig lite mat innan föräldramötet. Efter föräldramötet så hann jag umgås med Max en stund innan han skulle i säng. Kort men intensivt... När jag hade lämnat Max i skolan på torsdagen så gick jag hem och packade och åt frukost. Jag ville inte köra för sent för jag ville ner till Lund innan Leo skulle iväg på sin hjärtkateterisering. Han var fastande från 8 på morgonen så hade jag otur så skulle han iväg innan jag hann ner. Jag var nere vid 11 och vid 12.20 somnade Leo i min famn på angiolabb. Det hade blivit en miss i kommunikationen så han hade inte fått något lugnande. Jag var lite orolig att han skulle bli ledsen men det gick toppenbra...

Vi blev väckta kl.7 i morse och eftersom Leo somnade vid 23 så tittade han lite yrvaket på mig och sa "Mamma, bara sova lite till...". Så han fick slumra en liten stund. Eftersom vi inte visste vilken tid han skulle iväg på operation (någon sa efter 8) så fick vi gå upp tidigt. Det var kallt att duscha, så efteråt så bäddade vi ner honom i sängen och tänkte att han kanske skulle somna om... Tji fick vi. Kontrollerna gjordes, magen mättes, han vägdes och det togs tempen. Sen började väntan! Han var jätteduktig och klagade inte allt för mycket på att han inte fick äta eller dricka. Vi höll oss på rummet eftersom han var renduschad och för att han inte skulle bli lockad av mat/dryck. Vid 11 kom narkos och pratade med oss. Han trodde att det skulle dröja lite till... Vi träffade på vänner som också väntade på op så vi satt och snackade bort någon timme. Inget är som väntans tider... Vid 13.30 äntligen så kom det besked om att vi kunde förbereda oss, dom skulle städa s...

Imorgon är det dags! Från kl.05 ska han vara fastande. Han ska duscha i Descutan imorgon bitti, sen får vi se när det är dags att gå iväg. Vi har inte fått någon tid än. Jag hoppas att det kommer att bli lättare att ge honom vätska och dra blod efter att han har fått Port a Cath:en. Plastslangen som han har nu i handen håller nog på att ge upp så det är tur att operationen är i morgon. Jag tror inte att det hade gått att sätta ny, åtminstone inte speciellt lätt... Idag har vi haft en lugn dag. Det har varit "Octaplastdag" idag, den tar 6 timmar så han har blivit "fri" för en liten stund sen. Idag har vi varit nere på lekterapin en sväng med bästa kompisen och hennes mamma. Skönt med lite omväxling. Jag har varit över på Ronald en stund och lagat mat. Jag är redan lite nervös inför morgondagen. Det spelar ingen roll hur ofta man lämnar sitt barn till sövning, det är nästan lika jobbigt varje gång. Klumpen i bröstet släpper inte förrän dom ringer och säger att h...

Så är ännu en helg över.. På lördagen kom Max och Jocke ner vid lunchtid. Härom dagen hade J sett att det stod ett Nintendo Wii här på avdelningen, så igår hade dom med sig handkontroller och FIFA 13! Sen satt Max och J och spelade en bra stund och Leo satt och hejjade på. Lite lättare att ha Max här om det finns något för honom att göra. Sen fick vi ett efterlängtat samtal igår, vi hade fått rum på Ronald McDonaldhuset ! Underbart!! J och M gick bort direkt och fick nycklar. Allt blir så mycket lättare när man fått rum på Ronald. Man kan laga mat, tvätta, ha hela familjen nära! Tänk er för nästa gång ni går in på McDonalds. Där står bössor framme vid kassorna, skänk gärna lite pengar i dom, det går oavkortat till husen! På kvällen åkte jag och Max och handlade, eftersom M & J skulle sova över på Ronald. Skönt att få komma ut lite och perfekt med lite egentid med Max... Idag väcktes vi av att J & M kom hit strax innan 10. Då hade Leo varit vaken 2 ggr inatt och haft ...

Det både händer saker och händer inte saker här... Dvs det händer inte så mycket för oss men det planeras en massa om Leo. En sammanfattning kanske kan vara på sin plats... Måndag 20/1: Jag kom ner på eftermiddagen eftersom vädret var riktigt räligt. Märkte att Leo var ganska "stånkig" jmf med på fredagen när vi körde hem. Magen var lite större också. Nattsköterskan ville ge en extra dos Furix pga detta, men då blev avdelningsläkaren lite försiktig och gjorde ett ultraljud på mage/hjärta sisådär kl.22... Tisdag 21/1:  Idag var det snack om att Kaptoprilen skulle sättas in igen, eftersom hjärtmuskeln är stel. Han har ingen hjärtstärkande medicin för tillfället, den han hade innan (Losartan) sattes ut för att se om det var därför han var "kruppig" på nätterna. Det skulle tas prover och sättas ny nål, men det misslyckades. Kärlen som dom försökte i bara sprack... Öron-Näsa-Hals kom på "besök". Eftersom han fortfarande var lite kruppig utan att vara f...

Efter fredagsnatten så var vi tämligen trötta på lördagen. Vi fick sova ända till 9 men vi hade nog behövt bra mycket längre än så. På morgonen var magen 59 cm så det var neråt igen. Jag var väldigt förvånad att natten blev som den blev, eftersom han mådde mycket bättre under dagen så borde han sluppit det magonda på natten. Jocke kom ner vid lunchtid och hade mat med sig, från Rolles... Mumsigt. Sen gick vi in och vilade, det slutade med att både jag och Leo sov ett tag. Det var verkligen välbehövligt. Det togs en del prover och bla Albuminet visade bättre, nu var det "uppe" på 20. På kvällen var magen 62,5 cm dvs lite större igen. Helgen är väldigt lugn på avdelningen eftersom det "bara" är dom inlagda kvar på avdelningen. På vardagarna är det både inlagda, besök till mottagningen och eventuella inskrivningar. Natten till söndagen så vaknade Leo vid halv 1 (som dom tidigare tillfällena...) och hade ont i magen. Fast denna gången gick det över på en halvtimme...

När vi vaknade på fredagsmorgonen så var Leo redan emlad på låret. Det finns 2 sätt att behandla PLE med, förutom regelbundna Albumintransfusioner. Den ena är att ge Heparin en gång om dagen. Man vet inte riktigt varför eller om det hjälper men det har hjälpt på vissa barn med PLE. Den andra metoden är med Kortison... Först ville kardiologen börja med Kortison eftersom hon trodde att jag skulle tycka det var jobbigt med stickandet med Heparinet. Men när jag förklarade för henne att jag hellre sticker Leo en gång om dagen och ger Heparin än ger Kortison som har en massa skumma och läskiga biverkningar så var det ok att börja med Heparinet. PLE är en väldigt komplex sjukdom så vi vet inte om det funkar med vare sig Heparin eller Kortison egentligen... Det är en underbar kardiolog Leo har, hon lyssnar på mig och jag känner ett enormt förtroende för henne! För att slippa sticka honom varje dag, så fick han en sk Insuflon satt i låret. Det är en plastslang som sitter kvar i låret som...

Det är längesen jag har skrivit nu. Det har varit både upp och ner med Leos PLE under hösten och vintern. Vi har varit nere i Lund minst en gång i veckan och fått albumin. Ett par tillfällen har vi legat inne 2 eller 3 dagar. Jag har varit sjukskriven sen i början på december eftersom Leo går på sk MCT-kost. Det innebär att han inte får äta vanligt fett. Han får bara äta special-fett. Inga korvar, bara rent kött, köttfärs måste vara max 10% fett mm. Jag kan lova att det är inte lätt att laga mat utan fett... Albuminvärdet har varit ganska så lågt hela tiden. Han har legat runt 18-19 och normalt är mellan 30-40... Magen har varit jättestor emellanåt och "bara" stor annars, den har alltid varit full av vätska. I torsdags hade vi en tid för en ny Albumintransfusion och provtagning i Lund. Onsdagsnatten hade varit fruktansvärt eftersom Leo hade haft fruktansvärt ont i magen mellan 00,30 och 03, så jag var ganska sliten. Vi kom ner till Lund strax efter 10 och Leo var emlad så...