BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 20 april 2011

Specialmöte, mycket på G nu!

Idag har jag och Jocke varit på ett "specialmöte" på sjukhuset ang. Leo. Mötet var för att vi skulle utforma en plan för Leo och hur vi ska fortgå med matproblematiken. Vi träffades på Barn Lila på dagvården, vi och Leos hjärtläkare, mag-/tarmläkare och chefen för Barn Lila.
Jag hade förberett mig med kräklistor och lite frågor. Jag hade sökt lite på nätet om sväljsvårigheter men det fanns inte mycket om det. Leos största problem är just att svälja.

Vi pratade en del kring vad som har gjorts och varför det har dröjt med åtgärder. De har avvaktat eftersom vi väntat på operationstid. Då ville vi inte börja greja för mycket med maten eftersom vi visste att han kräktes mer då. Hela tiden har allt gått ut på att ge honom så mycket mat som det går och försöka undvika kräkningar. Nu måste vi börja att koncentrera oss på att ge honom mat på tallrik så fort han ska äta sondmaten.

Målet är att han ska förknippa sin mat med vår mat och vilja äta själv.
Som det är nu så äter han lite men han samlar det i kinden vilket innebär att han kräks om han råkar svälja lite för mycket på en gång. När han stoppat för mycket mat i munnen så måste vi ta undan tallriken, vilket inte är så positivt egentligen eftersom han vill äta.

Mag-/tarmläkaren ska fixa remiss till en sväljröntgen som ska göras ASAP(ungefär snabbare än kvickt! =)
Hon skulle försöka trycka på ordentligt så den blev gjord i maj månad åtminstone. Hon skulle även trycka på om remissen på gastroskopi och pH-mätning! Hon tyckte att det vore bra om det blev gjort. Skulle det inte visa något så har vi i alla fall uteslutit fysiska fel! Eftersom han väger under 10 kg så kommer det att göras i Lund.

Jag försökte förklara vår situation för dem och tror att det kanske gick fram. Det är inte lätt när hela vardagen styrs av hans mat och kräkningar!

Vidare bestämdes även att vi ska infinna oss på Barn Lila den 28/4 eftersom de vill höja dosen på en av hans hjärtmediciner. Ändringar av dosen på den medicinen måste övervakas med regelbundna blodtrycksmätningar. Från 8 på morgonen till ca 16 ska vi vara på sjukhuset, förhoppningsvis bara torsdag och fredag. Hjärtläkaren sa att i bästa fall tar det två dagar, kan ta tre också. Det är en rejäl doshöjning, från 3 ml/dag till 9ml/dag så jag förstår att de vill ha koll på honom.

Jag blev nöjd av beskeden på mötet, det känns som att vi lägger operationsplanerna åt sidan och tar tag i matfrågan ordentligt istället. På vägen ut så passade vi på att hämta en ny knapp till Leo. Han drog ut den gamla i morse, det hade gått hål på ballongen. Träffade på nutritionssköterskan och berättade om mötet och vad vi hade kommit fram till. Hon skulle trycka på remissen om sväljröntgen hon också.

Vår plan nu, är att Leo ska sitta vid matbordet varje gång han äter. Han ska få en tallrik med någon sorts mat och även något att dricka. Om han så bara äter 2 tuggor på en macka så är det bättre än inget!

Jag pratade med läkarna om Leos humör och hur svårt det är att sätta gränser. Blir han riktigt arg (om man säger till honom) så kräker han. Blir han jätteledsen, så kräker han... Men jag har försökt att bortse från kräkandet eftersom han verkligen behöver lära sig gränser! Han börjar utnyttja kräkandet för att få uppmärksamhet. Han har börjat att "fejkkräka"! Han hostar till nästan som han gör när han ska kräkas, tittar man på honom då så bara skrattar han! Busunge!! ♥

Syster hade en idé om att höra med dagis om man bara kunde komma någon timme då och då, så han fick lekt lite med jämnåriga. Det hade varit superbra för hans sociala färdigheter, eftersom han inte har någon jämnårig att leka med. Det är en bra idé men efter att ha rådgjort med Jocke så insåg vi båda två att det inte skulle funka. Tänk om han blir sjuk, och så ringer Lund och vill ha in honom... Han hade definitivt drabbats av något, eftersom han inte är van vid de bacillerna.

Sen vi kom hem så har han ätit 2 gånger. Första gången fick han en bit macka med leverpastej på. Biten var väl ca 1x5cm men den gick ner tillslut! Han satt och tittade i tidningar och åt lite mustuggor då och då. Han fick även druckit lite minimax.
Andra gången fick han lite ris och sås och det gick väl sådär, men han åt lite. Nu gäller det bara att följa detta och visa honom att han får slippa den vita stolen. Nu sitter han i Max´s tripp trapp och det går bra.

Jag tror inte att den vita stolen bara förknippas med tråkigheter, för han sitter gärna där när vi äter, men han kan få slippa den lite nu. Både han och jag behöver nog en omstart av tillvaron, en ändring av rutinerna.

0 hade något att säga!: