BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

fredag 29 april 2011

STORA beslut!

Nu har vi avverkat 2 dagar på dagvården på lasarettet. Dos-höjningen av Captoprilen gick hur bra som helst. Risken fanns att han skulle få blodtrycksfall men hans blodtryck var hur stabilt som helst. De här två dagarna har varit väldigt intressanta. Igår började dagen på sjukhuset med att ta blodtryck på Leo. Sen fick han den något höjda dosen av Captoprilen. Den ska höjas från 1mlx3 till 3mlx3 så igår höjdes den till 2 ml. Sen togs det nytt blodtryck ca 2 timmar efter att medicinen hade getts. Nästa blodtryck togs innan nästa dos (ca14) och sen sista togs ca 16. Förutom blodtrycken så skulle han äta, sova. Precis som hemma... Fast här fick han mat vid varje mål, gröt eller fruktpuré. Eftersom han vill äta så har han fått mat hemma senaste veckorna. Igår ville de se lite hur han äter och hur mycket. Till "frukost" åt han ½ port gröt utan problem, till det andra målet (vid 10,30) fick han fruktpuré och på eftermiddagen blev det en ½ port gröt till maten kl 14. Han åt jättebra. Jag och sköterskan funderade lite på om vi skulle testa att ta bort något av sondmålen för att se om han ville äta mer mat.

Det är en sköterska som "har hand om" Leo. Hon övervakar men är väldigt ofta och länge inne hos oss och pratar och interagerar med Leo. Hon försöker se hur vi kan tänkas ha det hemma.

Jag är inte van vid att ha någon att prata med som är insatt i det medicinska. Hon är inte läkare men är avdelningssköterska och har varit med om en hel del. Samtidigt som hon ser det medicinska så verkar hon också se och förstå det psykiska som man brottas med som förälder. Vi har pratat en hel del och det är väldigt skönt att prata med någon som förstår hur jobbigt det kan vara. Jag upplever det inte som jobbigt förrän folk förklarar att det inte är normalt att tex vara fast i hemmet 1 timme i taget 5 gånger om dagen. Eller att hela tiden hålla koll på diverse recept, mat och se till så att det finns aggregat och sprutor hemma... Jag klagar absolut inte, för han är såå värd allt detta, men visst hade det varit skönt att slippa allt sånt. Slippa alla mediciner och läkarundersökningar mm.

När vi kom hem så var jag nöjd med dagen. Leo hade varit jätteduktig! Kvällen hade gått bra också och han hade somnat gott. Själv var jag och tränade, för första gången på 2 veckor. Det kändes, och var så skönt.

Idag var vi på sjukhuset vid 8 i morse igen. Blodtrycket mättes, han fick medicin (nu 3 ml) och gröt och sondnäringen. 2 timmar efter medicinen togs ännu ett blodtryck som var bra. Dietisten kom inom en stund på förmiddagen. Vi pratade med henne om att vi hade pratat om att ev ta bort något sondmål snart. Då blev det helt plötsligt ändringar med besked! Hon satte helt nya regler.

Regel nr 1: Bara sondnäring på morgonen och kvällen, dvs 2 mål istället för 5!

Regel nr 2: INGA listor! Jag ska INTE skriva upp kräkningar, vad han äter osv. (Hon kunde inte förbjuda mig men hon vill inte att jag ska göra det.)

Regel nr 3: Han ska få minst 5 mål mat om dagen, precis som alla andra barn. Dock ska vi börja med 6-8 månaders mat. Dvs mat som är som en tjock gröt. All mat som vi äter kan han med fördel äta, fast vi måste mixa den.

Jag har kommit till stor insikt idag! Jag är vågberoende. Jag kämpar för att få Leo att gå upp i vikt med hjälp av att mäta/väga vad han får i sig (och ur sig)! Jag är en kontrollmänniska, det har jag alltid varit. Men jag har nog överdrivit det (utan att fundera över det) med Leo. När jag tänker tillbaka så har jag mer behandlat hans matsituation mer "kliniskt" än vad den hade behövt vara.

Jag måste erkänna, jag fick Ångest när jag insåg att vi skulle börja med det direkt, idag!! Jag trodde inte att det skulle kännas så jobbigt som det faktiskt gjorde. Sköterskan var med och pratade med dietisten och hon frågade om jag tyckte det var jobbigt så det syntes nog på mig. Vi pratade lite om hur vi kom fram till beslutet och att det var lite av en "nu eller aldrig"-situation. Det vi höll på med funkade inte så bra som vi ville och eftersom vi har minst ett par månader till operationen så var det rätt tillfälle. Jag vet allt det där, och jag är 100% med på att vi ska prova det här! Men, när vi satt där med burkmat till honom kl 14.30 så kröp det i hela kroppen på mig. Jag ville inget hellre än att ge honom sondnäringen. För jag vet att det funkar, dvs jag vet att han inte går ner i vikt av det!

Det jobbigaste för mig nu är att faktiskt ge det TID och att ha tålamod med att det kommer att gå både upp och ner. Precis som för alla barn. Fast han är ju inget vanligt barn! Jag måste försöka lägga om mina vanor, för det är faktiskt det som kan bli jobbigt. Jag är van vid att ge honom mat 9, 11, 14, 16 och 18. Inte exakt, men vid de tiderna. Då häller jag upp mat i flaskan, fäster flaskan på stången och i pumpen. Leo drar upp tröjan och öppnar knappen så att jag kan sätta i slangen. Sen trycker jag på start... Det är en rutin som genomförts 5 gånger om dagen i evigheter. Och nu ska den bara utföras 2 gånger om dagen. Nu ska jag se till att han får i sig gröt, fruktpuré och middagsmat i hyfsade portioner istället.
Jag frågade dietisten hur mycket gröt en sondflaska motsvarade (kalorimässigt) och fick svaret: det tänker jag inte berätta! Jag har ingen aning om hur mkt han behöver äta för att gå upp i vikt och jag får inte tänka så! Just nu ska jag bara tänka att det är bra att han äter och försöka göra det till en positiv upplevelse. Vill han inte ha mer så ska han slippa!

Det känns fortfarande jobbigt, men jag tänker försöka sluta tänka på hur mkt han äter och kräker. Jag kommer säkert inte kunna sluta med listorna, men jag ska försöka! Jag måste försöka, för Leos skull.

Jag är så nöjd med den här dagen, stor beslut och jobbiga beslut! Men det kommer nog att funka, nej jag måste hjälpa Leo att få det att funka!

Tyvärr så hade det inte varit lika bra på hemmafronten idag. Max har varit krasslig och även kräkts ett par gånger. Han har haft en riktigt rälig hosta i ett par dagar men inget mer. Om kräkningarna beror på hostan eller något annat är svårt att säga. Hoppas det försvinner! Typiskt att han ska bli dålig nu, när det knappt är en vecka innan operationen...

Nä nu ska jag hoppa i säng, klockan är alldeles för mycket men jag var tvungen att skriva av mig. Återstår att se om det går att läsa... =)

3 hade något att säga!:

Nilla sa...

Tänk vilken frihet detta kan ge Leo. Slippa sitta låst i stolen hela tiden. Kunna äta som alla andra och sen ner på golvet och leka igen. Han kommer älska det.
Och du också när du kommit in i det.
Han kommer fixa det, han verkar ju fixa allt. Och det finns ju minimax att ge som komplement(för det få du väl ge som dricka?)
Och du kommer fixa det!
Heja heja!!

Gunilla Månsson sa...

Skönt att höra att det ljusnar på matfronten för Leo. Mina tankar om maten har besannats då jag länge tyckt ( som du kanske vet) att det vore idé att prova mixad mat. Kan du bara släppa på kontrollbehovet också så kan det ju bara gå rakt framåt och uppåt. Vi hejar på och ser ännu mera fram emot att få träffa pojkarna och fram för allt se hur det funkar för sötisen. Många kramar ..

Bloggmamman sa...

Lycka till! Hoppas verkligen det kommer gå bra! Ska bli spännande att följa er! Jag borde ta efter dig att försöka släppa lite på kollen av matintaget!