BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

tisdag 1 mars 2011

Full koll?

Mars månad nu och ännu ingen operationstid i sikte... Vikten går, som vanligt, upp och ner. Känns som att de 7 hg som är kvar till de magiska 10 kg, kommer att ta sin tid. Lund vill helst inte operera om han inte väger nästan 10 kg eftersom det har med storleken på "reservdelarna" som ska sitta vid hjärtat. De vill att det ska vara rätt storlek så att han slipper opereras inom en snar framtid.

Tänk så mycket extra tid och omsorg man spenderar på ett barn med "speciella behov" som det så fint heter. Inte nog med alla undersökningar på sjukhus utan man ska hålla koll på recepten, så att man inte står utan livsviktig medicin och likaså hålla koll så att man inte står utan mat.

I Leos fall så har han 2 mediciner (av 4) som är beställningsvara, dvs det tar ca 1 vecka innan man kan hämta den eftersom den görs på efterfrågan. Den ena medicinen, ASA (Acetylsalisylsyra) är inte så farlig att vara utan någon dag, det är som en liten magnecyl. Den behöver han ha för att undvika att det ska bildas proppar i blodet.
Men den andra, Captopril, är livsnödvändig. Den är hjärtstärkande, dvs den avlastar hjärtat. Den vill jag inte vara utan!

Maten han äter, Nutrini Peptisorb, är också beställningsvara. Den tar ca en vecka innan man får den, så där gäller det också att planera så att man inte står utan. Eftersom han inte äter något annat så är den superviktig.
Nu har vi även fått utskrivet Minimax, en annan sondnäring, som han kan dricka och som man kan göra plättar av mm. Den är väldigt kaloririk, 120 kal/100 ml så vi hoppas att vi ska kunna göda honom med hjälp av den.

Man har kontakt med många olika personer på sjukhuset. Hjärtläkare, sköterskor, dietist, sjukgymnast, specialpedagog, logoped och dagvården (matpump, aggregat, sprutor) bla. Det är inte bara mat och mediciner som man ska ha hemma, vi måste ha aggregat till pumpen och sprutor till medicinerna...

Det gäller att ha full koll.
Utan aggregat kan han inte få mat och utan sprutorna blir det svårt att ge medicinerna.

För tillfället är jag lite nervös, för Captoprilen är nästan slut och än har den inte kommit till apoteket. Jag hoppas att den kommer imorgon!

Jag måste även ta kontakt med hjärtläkaren igen, för jag har "tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn" fram tom 31/3. Jag måste få förlängt intyg eftersom vi fortfarande inte har hört något från Lund om en ev operationstid.

Jag var rätt så inställd på att operationen skulle bli av någon gång snart. Lund har satt honom på väntelista till slutet av februari, men eftersom vi inte har fått någon tid än så blir det nog inte i mars heller. Vi brukar få besked om op ca 14 dagar innan, så kanske i slutet av mars...

Vi har sagt till rektorn på dagis att tidigast 1/4 behöver Leo plats. Nu tror jag inte att det kommer att bli innan sommaren. Först op, som innebär ca 2-3 v på sjukhus, sen återhämtning som vi inte vet hur lång tid det tar. Sen får man inte lyfta honom under armarna på minst 3 månad efter operationen.

Frågan är när dagis "vill" ta emot honom. Med tanke på hur vi har det nu, med matdropp 5 timmar om dagen och hans kräkande, så vet i sören hur det ska gå. Han kommer definitivt att få en resurs, det vet vi redan. Frågan är bara när dagis anser att de kan ta hand om honom...

4 hade något att säga!:

Nilla sa...

Usch så mycket att tänka på när du radar upp det så. Hoppas ni får tid snart, men den där vikten. Suck!
Tur att han är en sådan solstråle!

Em sa...

Tänkas att du som är en sån virrpanna har koll på allt detta. Du kan klappa dig själv på axeln flera ggr om syrran. ♥

Gunilla Månsson sa...

Tänk inte så mycket snäckan, försök att leva i nuet. Lätt för mig att säga?
Du har två helt underbara ungar. Att livet inte går som på räls är få förunnat. Jag förstår att det kan kännas tungt ibland, men det finns ljus i tunneln!
Du kämpar så gott du kan och det får vara nog.
Tänker på er.
Kramar

Bloggmamman sa...

Ja, visst är det mycket att hålla reda på och ni har ju mer än vi har!

Jobbigt att inte ha fått tid för operation ännu, får man ett datum så vet man ju ändå på ett ungefär när det blir gjort, väntan är inte så kul...

Ja, det där med dagisstart...Ska nog sätta upp Axel i dagiskö snart, men tror också vi kommer få skjuta fram det, mycket beroende på när operationen blir av...Är så svårt att veta nu...Bättre att ha en plats för tidigt och få skjuta den lite än ingen alls när Axel är redo för dagis...

Kram!