Familjen Granath

Idag har det varit den första dagen med den nya "menyn". Natten var sådär, så jag och Leo gick upp vid halv 7 i morse. Han fick en halv portion gröt till frukost och sen sondnäringen en stund efteråt. Sen skulle jag dammsuga huset och han hängde på. När jag dammsög på ungarnas rum så ville han inte flytta sig så jag lyfte undan honom för att kunna dammsuga golvet. Detta resulterade i att han blev arg som ett bi och därmed kräkte. Dock en rätt så liten kräkning. Mellanmålet vid 10 gick sådär eftersom jag hade glömt att köpa fruktpuré och fick mixa ett äpple... Smakade nog inte så gott... Men han fick i sig lite. Jag blandade ut både gröten och äpplemoset med lite minimax. Till lunch fick han kokt potatis och fiskbullar i hummersås, fast som ett mos. Han tyckte om det och åt en hyfsad portion. Det kan väl ha motsvarat ca en halv deciliter, det är i den storleken på måltider som vi är nu. Mitt mantra idag har varit "ät så mycket/lite du vill, bara du äter". Jag och Max...

Nu har vi avverkat 2 dagar på dagvården på lasarettet. Dos-höjningen av Captoprilen gick hur bra som helst. Risken fanns att han skulle få blodtrycksfall men hans blodtryck var hur stabilt som helst. De här två dagarna har varit väldigt intressanta. Igår började dagen på sjukhuset med att ta blodtryck på Leo. Sen fick han den något höjda dosen av Captoprilen. Den ska höjas från 1mlx3 till 3mlx3 så igår höjdes den till 2 ml. Sen togs det nytt blodtryck ca 2 timmar efter att medicinen hade getts. Nästa blodtryck togs innan nästa dos (ca14) och sen sista togs ca 16. Förutom blodtrycken så skulle han äta, sova. Precis som hemma... Fast här fick han mat vid varje mål, gröt eller fruktpuré. Eftersom han vill äta så har han fått mat hemma senaste veckorna. Igår ville de se lite hur han äter och hur mycket. Till "frukost" åt han ½ port gröt utan problem, till det andra målet (vid 10,30) fick han fruktpuré och på eftermiddagen blev det en ½ port gröt till maten kl 14. Han åt jättebra....

Usch så fort tiden går. Påsken är avklarad och det har varit underbart väder hela påskveckan. Max har varit mer ute än inne. Tyvärr är jag lite begränsad och kan inte vara ute så mycket som jag skulle vilja men han har lekt mycket med kompisarna på gatan. I fredags åt jag godis för första gången på 10 veckor. Det var helt ok men inte jättegott. Det enda som fortfarande är riktigt smarrigt är choklad... =) Jag har, egentligen sen jag började träna för 1 år sen, ändrat matvanor och tankesätt kring mat. Jag försöker äta nyttigt och använder ett program, ShapeUp.se, för att ha lite koll på hur många kalorier jag får i mig per dag. Det är ett bra program eftersom jag får ett kvitto på hur jag äter. Sen jag började träna för 1 år sen så har jag gått ner 8 kg, det är jag ganska så nöjd med. Det har tagit sin tid, men jag har inte haft någon anledning att stressa. Det är så skönt med det varma vädret nu. Man slipper att ta på ungarna massor med kläder. Det är även lättare att ta ...

Idag har jag och Jocke varit på ett "specialmöte" på sjukhuset ang. Leo. Mötet var för att vi skulle utforma en plan för Leo och hur vi ska fortgå med matproblematiken. Vi träffades på Barn Lila på dagvården, vi och Leos hjärtläkare, mag-/tarmläkare och chefen för Barn Lila. Jag hade förberett mig med kräklistor och lite frågor. Jag hade sökt lite på nätet om sväljsvårigheter men det fanns inte mycket om det. Leos största problem är just att svälja. Vi pratade en del kring vad som har gjorts och varför det har dröjt med åtgärder. De har avvaktat eftersom vi väntat på operationstid. Då ville vi inte börja greja för mycket med maten eftersom vi visste att han kräktes mer då. Hela tiden har allt gått ut på att ge honom så mycket mat som det går och försöka undvika kräkningar. Nu måste vi börja att koncentrera oss på att ge honom mat på tallrik så fort han ska äta sondmaten. Målet är att han ska förknippa sin mat med vår mat och vilja äta själv. Som det är nu så äter han lite men...

Gårdagen var hyfsat intensiv. Vid 10 åkte jag iväg till Väla för att köpa joggingskor. Dags att börja jogga/powerwalka igen! Sen var jag på IKEA och åt en god lunch och handlade en ny lampa. Leo fick för sig att slå ner lampan i vardagsrumsfönstret, den överlevde inte! Det var riktigt skönt att kunna gå i lugn och ro. På vägen hem körde jag inom Bauhaus och köpte ny torkvinda bla. Jag fick slänga den gamla, trots att pappa hade försökt laga den. =) På eftermiddagen var jag ute och testade skorna. Första jogging/powerwalk-rundan på flera månader. Det gick hyfsat bra faktiskt. Skorna kändes riktigt bra. Nu gäller det bara att jag fortsätter jogga och börjar pressa mig! På kvällen grillade vi fläskfilé och använde fritösen, igen! =) Smarrigt som bara den. Idag känns det att jag har joggat... Dagen började lugnt idag, Max gick upp vid 7 och vi satte igång en film, Bolt, till honom. Jag gick upp vid 8 och var inte speciellt pigg. Max har legat på mig halva natten! Jag var riktigt öm och ste...

Idag har det varit en synnerligen händelsefattig dag. Jocke var ute med jobbkompisar igår så han kom hem vid halv 2 inatt. Jag la mig inte förrän vid halv 1 och hade somnat in ordentligt efter att ha vaknat till vid 1 när Max kom. Summan av kardemumman är att vi är trötta idag. Jag och Jocke låg och drog oss länge imorse. Först vid 8 gick jag upp. Max kom rusande och nästan skrek: "Mamma, Leo har bajsat!!!" Jocke la sig med Leo och sov middag och när de kom upp så gick jag upp på ovanvåningen och la mig i gästsängen. Lyckades få ca 1½ timmes välbehövlig sömn. När jag hade vaknat så gick Jocke och Max till farmor och farfar. Själv la jag mig i soffan och tittade på The Big Bang Theory en stund, sen var det dags att tända grillen. Det blev karrékotletter med friterade pommes. Smarrigt och nu är jag mätt! Dietisten ringde igår. Vi ska träffa hjärtläkaren, magläkaren och lite annan personal på onsdag på barnmottagningen. Vi ska diskutera Leos matsituation eftersom det lär dröja m...

Igår var det dags för ett besök på sjukhuset för att kolla Leos öron. Dels skulle det göras ett hörseltest och sen ett besök till öronläkaren. Hörseltestet gick faktiskt över förväntan, han satt hyfsat lugnt och stilla. Det blev bättre resultat än förra gången (i höstas) så han hör nog som han ska. Hos läkaren var han mer intresserad av att kramas med dom än att sitta stilla. När väl läkaren kunde titta i öronen så såg det bra ut. Någon liten vätskebubbla på ena trumhinnan men annars var det som det skulle. Idag var det dags för ett besök hos hjärtläkaren. 8,45 var det bokat, vilket innebär att vi ska infinna oss på fysiologiska avdelningen en halvtimme innan för att göra ett ekg. Ekg:t gick riktigt bra, han låg stilla lagom länge. Vikten var ok idag, 9510 g är 40 g ner sen förra veckan. Det är ungefär +-0 i mitt tycke. Längden ligger nu på 85,6 cm vilket inte är så värst långt för hans ålder, men han växer lite för var gång. Det är det viktigaste. Saturationen låg helt ok, kring 80%. ...

Så var det kväll och lugnet har sänkt sig. Idag har det inte blivit så mycket gjort. I förmiddags var jag och Max iväg och handlade mat och hämtade Leos mat på apoteket. "Bara" 16 lådor... Tur att vi inte hämtar så ofta. När vi hade lastat in all mat (både vår egen och Leos) och de 4 säckarna jord som jag köpte, så var bilen proppfull! Tur vi har en stor bil. Eftermiddagen försvann fort, lite lunch, tömma tvätt- och diskmaskin och sen var jag så trött så Jocke skickade mig i säng. Jag somnade som en stock och sov i nästan en timme. Superskönt men jag var tröttare när jag vaknade än vad jag hade varit innan jag somnade... Ikväll har vi grillat, blev grillspjut. Så underbart gott! Till det blev det pommes strips i fritösen, gud så gott det var! =) Igår var jag och syster på Gekås i Ullared. Vi åkte 7 och var framme strax innan 9. Då var det inte så farligt mycket folk i varuhuset men ju längre tiden gick desto mer folk kom det. Vi var klara vid halv 2 och det var in...

Igår var det äntligen en riktigt bra dag på kräkfronten! När han var färdigäten så kom jag på att han inte hade kräkt på hela dagen! En snabb koll i kräkschemat (ja, vi har ett sådant!) visade att senast han "nollade" var den 29 januari. Det är längesen! Hoppas nu verkligen att det här kan hålla i sig. Han behöver verkligen få behålla all mat, då kanske det bara tar en månad till innan han är uppe i sina 10 kg.. *hoppas* Nästa vecka blir en läkarvecka. Måndag är det dags för kontroll av hörseln. Först hörseltest och sen till öronläkaren. På tisdag är det dags för nytt UKG, vikt, syresättning hos hjärtläkaren. Förhoppningsvis har han gått upp lite till då... =) Sen på torsdag ska vi till specialisttandläkaren. Eftersom Leo har sitt hjärtfel så bör han gå hos en specialist. Dels eftersom han äter mediciner som är sötade och han bör inte få några hål i sina tänder eftersom en eventuell infektion kan gå rakt ner i hjärtat. Idag ska Max sova över hos farmor och farfar igen. Han vi...

Vägningen i fredags var en positiv överraskning. 300 g upp på 19 dagar! Det är jättebra och ett steg närmre 10 kg, "bara" 500 g kvar... Jag mailade Leo´s kräklistor till dietisten och hon var glad att se att kräkningarna har börjat att minska igen. Det verkar som om alla bacillusker har försvunnit, äntligen. Vi har varit väldigt förskonade denna vintern, vi har sluppit kräksjuka och magsjuka och feber. Men bara en vanlig förkylning ställer till det länge för Leo. Han verkar inte så dålig, men han kräker mer eftersom han samlar på sig slem. Vi (dietisten och jag) kom överens om att han ska få äta själv ofta, gärna varje dag. Ska koka potatis eller palsternacka. Eftersom han har svårt att svälja så är det bra mat att äta själv. Vi kan inte ge honom bitar att äta själv eftersom han stoppar in för mycket vilket innebär att han kräks... Annars har det hänt massor med Leo. Han börjar bli riktigt stadig och reser sig upp mot allt! Igår stod han mellan soffan och soffbo...

Jag har hört mig för med Lund hur det ska bli med Leos operation. Kirurgen vill att han ska väga 10 kg innan operationen för att transplantatet ska få rätt storlek direkt. Eftersom de ska konstruera en " tunnel " antingen i eller utanför hjärtat är det bäst om den blir så stor som möjligt redan nu, så kanske han inte behöver opereras förrän han blir mycket äldre. Eftersom de verkligen vill vänta så innebär det att vi inte har någon som helst aning om när operationen blir av. Inte förrän vi meddelar en bra vikt, så när 10 kg som möjligt, kommer han att sättas upp på listan. Detta innebär att vi antagligen kommer att bli hemma ett bra tag till. 10 kg verkar vara en svår gräns för oss (Leo)! Jag ska ta och åka in till sjukhuset och väga honom idag, så vi kan meddela en ny vikt till Lund. Det är ca 2 veckor sen senaste vikten så jag hoppas att han har gått upp lite nu. Han är frisk nu vilket börjar märkas på kräkmängden. Dock har vi fortfarande inte lyckats ha en enda kräkfri dag...