Familjen Granath

Igår var det dags för kontroll av hjärtat igen, den ordinarie kollen. När vi kom till barnmottagningen så fick vi vänta en stund på vår tur. Leo lekte i lekrummet och hade skoj. När det blev vår tur så började vi med att kolla syresättningen och den låg kring 92-93% som vanligt. Sen var det dags för blodtryck och det var som vanligt superbra. Hjärtläkaren kom in under tiden vi tog EKG:et och vi pratade bl.a lite om Leos ork, som vi tycker är lite sämre. Läkaren kände på levern igen och menade på att han nog kunde hålla med den andra läkaren härom dagen, att levern kan vara något förstorad. Han ville att vi skulle ta lite blodprover, sk sviktprover och leverprover. Mest för säkerhets skull! Läkaren gjorde ultraljudet på hjärtat och han tyckte att det såg likadant ut som förra onsdagen. Runt hjärtat ser allt bra ut som tur är. Läkaren har börjat fundera på att sätta in Impugan igen (vätskedrivande). Orken och förstoringen av levern har börjat efter att vi satte ut Impuganen. Om det ...

Onsdagen började likadant som tisdagen. Max var överlycklig när jag lämnade honom för han skulle få vara extra länge på fritids så att farmor fick vila lite, hon skulle med honom på fotbollen på kvällen istället... ;-) Tack gode gud för farmor och farfar!! Blodtrycket var fortsatt bra och idag ville Leo ta syresättningen så det gjorde vi så klart och idag visade den som vanligt. 91-92% och sen ville den inte stiga längre.. Idag var det höjning till 9ml (x3) och Leo svepte medicinen utan problem. Förmiddagen flöt på hyfsat lugnt. Vi kunde fortfarande inte komma in på lekterapin men idag kunde vi få in lite pussel åtminstone. Leo pusslade nästan hela förmiddagen, allt från 25 till 40 bitars utan problem. Det är roligt att han gillar det lika mycket som Max. Efter lunch så hämtade hjärtläkaren oss till sitt rum. Han ville göra ett ultraljud på hjärtat för att se så att det inte hade blivit någon försämring. Först kände han på Leos mage för att kolla hur levern verkade i storlek. Ha...

Tisdag morgon lämnade jag först Max i skolan sen körde vi in till sjukhuset igen. Idag var det höjning från 6,5 ml(x3) till 8 ml (x3). Blodtrycket var fortsatt bra så när han hade fått medicinen så åt vi frukost på sjukhuset. Det gäller att passa på när Leo själv säger att han är hungrig! Leos nyfunna kompis var kvar så dom lekte nästan hela dagen. Själv hade jag en korsordstidning som jag knåpade med. Hjärtläkaren kom förbi och meddelade att han inte hann titta på Leo under dagen då han hade full mottagning, men att han skulle titta på Leo på onsdagen istället. Helt ok för mig. Det var riktigt skoj att se Leo leka med sin kompis för kompisen var mycket vildare så Leo tuffade till sig lite emellanåt. Samtidigt så orkade inte Leo hänga med riktigt i kompisens tempo så han tog lite småpauser då och då. När han blir trött så kommer han och myser och kramas lite, han är en riktig goding. Eftersom vi känner dom flesta sköterskorna på avdelningen så får Leo en hel del uppmärksamhet. H...

Jag fick dela upp inläggen lite annars hade det blivit hur långt som helst... I måndags strax efter klockan 8 så "stämplade" jag och Leo in på sjukhuset. Det var dags för medicinhöjning. Först skulle Leo vägas och det skulle tas syresättning och blodtryck. Redan vid vägningen så tappade jag hakan, vågen stannade på 15,6 kg med kläder... Vi jämnade av det till 15, vilket innebar att han hade gått upp ca 1 kg på en månad!! Hur gick det till? En liten förklaring: för friska barn är det så klart bra att gå upp i vikt ordentligt. Men, om hjärtebarn går upp mycket i vikt snabbt så är risken stor att det handlar om att dom samlar på sig vätska, då i lungor eller buken. I Leos fall så blev jag väldigt förvånad, för han har aldrig gått upp speciellt mycket på en gång, utan lite då och då. Både jag och sjuksköterskan reagerade på det. Sen tog vi blodtryck och syresättning och blodtrycket var jättebra. Syresättningen var långt över förväntan! Han ligger runt 91-92% i vanliga fal...

Det blev inte som vi trodde med stentningen! Leos hjärtläkare (i Hbg) hörde av sig för ett tag sen och meddelade att Leo skulle inte stentas utan dom skulle prova med att höja Kaptoprilen istället. Den ska höjas från 5mlx3 till ca 9mlx3! Det är en ganska ordentlig höjning av en medicin som inte är helt ofarlig eftersom den sänker blodtrycket...  Jag läste precis att Kaptopril bygger på den brasilianska ormen Bothrops jararacas gift... Jag har sett en hel del naturprogram där folk samlar in gift för att det ska användas i medicinskt syfte. Inte trodde jag att min son skulle behöva vara beroende av deras upptäckter. Btw så är Jararacan en väldigt vacker, men dödlig orm... Jag har vissa perioder när jag funderar en del över Leos sjukdomshistoria, eller vad man ska kalla det... Pratade med en annan hjärtebarnsmamma på fb och fick dra lite av Leos sjukdomsförlopp. Det är då, när jag försöker sammanfatta allt vi har varit med om i korta ordalag som tankarna kommer. Det är många svå...

Nu är vi hemma igen! Allt har gått bra och vi har fått lite svar på frågorna vi (och läkarna) hade. Inskrivningen i onsdags var som vanligt en dag full av väntan! Det togs EKG, blodtryck, blodprover bla. Sen var det lite väntan innan det blev dags för UKG (ultraljud på hjärtat) och sen ytterligare väntan innan vi fick pratat med narkos. Först fick vi veta att Leo var först ut på torsdagen (ca kl.8), sen efter att ha pratat med narkos så blev Leo flyttad till andra tid (ca kl.10). Efter att ha pratat med narkos så var vi klara på sjukhuset. Vi fick med oss duschgrejor (Descutan och handdukar) och mediciner, sen gick vi till rummet på patienthotellet. Eftersom vi var klara tidigt (ca 16) så passade vi på att åka in till syster och lämna lite grejor som vi hade med som var hennes. Sen åt vi middag på Rolles på vägen "hem". Det tog lång tid innan Leo somnade och vi sov väl sisådär så vi var ganska trötta när vi vaknade på torsdags-morgonen. Eftersom Leo var fastande så gick j...

Vi har fått tid för hjärtkateteriseringen, redan!! Jag frågade hjärtläkaren i tisdags, när han trodde att det skulle bli av och han trodde att det skulle bli i oktober-november. 2 dagar senare, igår, ringer dom från Lund och vi får en tid redan den 20/9! Tydligen ville hjärtläkaren i Lund verkligen att det skulle bli av i september. Så den 19:e (på pappas/morfars födelsedag) är det inskrivning. Han ska röntgas, det ska göras UKG (ultraljud på hjärtat), vi ska prata med narkos mm. Det lär bli en heldag på avd 67 men det gör inget för personalen är underbar!Sen får vi permis över natten, antagligen på patienthotellet. Sen på förmiddagen på torsdagen (den 20:e) ska kat:en göras. Leo kommer att sövas, sen går läkaren in med en kateter i ljumsken. Via blodkärlen förs katetern upp till hjärtat och där kan läkarna mäta tryck och flöde i och runt hjärtat. Efter kat:en kommer han att få ligga några timmar på postop eftersom det kan blöda en del och han går på Trombyl... Jag är väldig...