Familjen Granath

På Gentlemannadagen på Jägersro Travbana Leo åker karusell för första gången... Efterföljande bilder är tagna idag av syster.

En liten uppdatering är kanske på sin plats.. På söndagsmorgonen så blev Leo av med syrgasen. Han låg runt 92-93% med 1 L så det var dags. Jag åkte redan kl 10,30 och lämnade Max, sen till jobb och kom inte tillbaka förrän vid 21,40 på kvällen. Dagen hade varit lugn, Leo var pigg så han hade hållit J sysselsatt. När jag kom dit på kvällen så var han fortfarande vaken... Den enda anledningen till att vi var kvar till på måndagen var att de ville se att han klarade söndagsnatten utan syrgas. På måndagsmorgonen var jag säker på att det skulle ta sin tid innan de skrev ut oss men det gick faktiskt fort så strax efter lunch så var vi äntligen hemma igen. Läkaren tyckte att Leo skulle vara hemma åtminstone tom onsdag så vi bestämde att han fick vara hemma veckan ut, så är han "fit for fight" på måndag förhoppningsvis. Läkaren ringde idag och sa som det var, de vet inte vad Leo drabbades av. RS-prov, mycoplasmaprov, blododlingar, allt var negativt. De hade även testat för en...

Jaha var börjar jag... I torsdags var Leo på kontroll och allt var bra, sen åkte jag och jobbade kväll. När jag kom hem så fick jag höra att Leo hade varit orolig och inte somnat förrän sent, vilket inte är likt honom. Under natten så vaknade han och var ledsen och var lite snabbandad men jag tänkte att det berodde på att han var ledsen. Han somnade till och sov till 6,20 sen var han jätteledsen igen. Vi satte oss i soffan så att vi inte skulle väcka Max, som för en gångs skull sov gott. Då hade han det lite jobbigt med andningen och jag räknade andetagen till mellan 45-50 andetag/minut vilket är för mycket. Han var lite hängig eftersom det naturligtvis tar på krafterna att inte kunna andas ordentligt. Efter att ha hört med en sköterska på barnavd så bestämde jag mig för att åka in. "Åker jag in tidigt så kanske vi är hemma innan lunch och så kan jag åka och jobba då...". Eller hur!! Vi fick väcka Max och så fick han följa med in. Inte för att han brydde sig, han tyckte...

Idag var det dags för ett besök på sjukhuset för träff med hjärtläkaren. Ovanligt nog var jag faktiskt i tid, i god tid tom. Vikten ligger fortfarande hyfsat, han väger 12,7 kg precis som han har gjort ett tag nu. Med tanke på att han har varit förkyld länge till och från och då faktiskt äter som en "hossa" så är det positivt att vikten ligger kvar på samma. Hade vi inte kunnat fylla på i knappen på natten så hade han nog gått ner en del i vikt. Han växer på längden, nu är han 94,6 cm, men det misstänkte jag eftersom hans kläder börjar bli för små. Fast jag kunde haft värre bekymmer än så... ;-) Vi har inte fått några svar från Lund än, om dom vill göra en eventuell hjärtkateterisering i höst men jag misstänker att så är fallet efter dagens UKG. Hjärtat ser fortsatt bra ut, det drar ihop sig bra och läckagen (tricuspidalisklaffen, aortaklaffen) är som innan, rätt så lindriga. Däremot så är det lite turbulens där lungvenerna är isydda i förmaket (TAPVD:n) vilket KAN bero...

Oj, vad längesen det var som jag skrev något här. Allt rullar på med jobb, dagis och diverse fritidsaktiviteter. Leo gillar verkligen sitt dagis och blir inte alls ledsen längre. Han har börjat äta bättre och bättre och framförallt sväljandet har börjat fungera riktigt bra. Nu äter han större portioner och framförallt, han ber om mer!! Det är underbart. Som vi har kämpat för det. Max hade avslutning på simningen igår och tog sitt första simmärke, baddaren! Han är jätteduktig när han lägger den sidan till. Till hösten flyttas han upp en nivå. Nu börjar istället nästa aktivitet, golf. Ett antal lördagar framöver kommer han och Jocke spendera på Söderåsens GK. Vi får se vad han tycker sen. Igår kväll (natt) satt jag och läste igenom alla kommentarer som vi fick på blogginläggen som jag skrev i höstas när vi låg inne. Det värmer verkligen att så många har kommenterat och brytt sig. Jag fick lite aha-upplevelser när jag läste igenom inläggen igen. Saker som man har glömt tex. Jag är gl...

Igår var vi på sjukhuset för en extrakontroll. En eller två gånger per år så kommer en av hjärtläkarna från Lund till Helsingborg och tittar med hjärtultraljud på vissa hjärtbarn. Denna gången så ville Leos hjärtläkare att Leo skulle få en koll. Så igår var det dags. Först vägning och mätning. Vikten går fortsatt uppåt, vilket är väldigt skönt med tanke på att han inte äter så värst mycket. Sen var det dags för koll av syresättning, blodtryck och EKG. Hans syresättning brukar ligga runt 91-92%, idag gick den stadigt uppåt tills den landade på 96-97%! Jag blev väldigt förvånad, eftersom han har legat så stadigt innan. Helt fantastiskt att han äntligen kan räknas som fullsaturerad! Leos hjärtläkare har hela tiden sagt att han inte förstår varför inte Leos saturation ligger högre, eftersom han borde vara fullsaturerad. Nu är han det!! Läkaren menade på att det kan vara att kroppen har behövt så lång tid på sig att vänja sig vid den nya cirkulationen. Blodtryck och EKG gick utan proble...

Det är ett tag sen jag skrev nu. Jag jobbar och Leo går på dagis och mår bra. Han har börjat vänja sig vid att bli lämnad och har slappnat av nu, vilket innebär att han äter bättre och sover bättre. Jag har hunnit med att ha en tredje (!) omgång med halsfluss denna vintern. Annars har vi varit rätt så friska, det har mest varit lite småförkylningar som hör årstiden till. Nu är vi trötta på vintern och vill ha vår. Vi har fått några småglimtar men det är först idag som vi verkligen varit ute hela familjen. Jag höjde stödhjulen på Max´s cykel så att han kan träna på att cykla utan dem. Han måste lära sig det nu! Sen tog jag fram trehjulingen till Leo, nu ska han lära sig att cykla. Bättre sent än aldrig... eller något. Vi har hunnit med ett besök på sjukhuset sen sist jag skrev. Vi hade tid till magläkare och dietist. De var väldigt nöjda med honom. Han äter och växer. Det har varit tal om att eventuellt göra en sväljröntgen men eftersom vi vet att han kan svälja, även om han samlar...