BLOGGER TEMPLATES AND TWITTER BACKGROUNDS

onsdag 1 april 2009

Skynda långsamt...

Kl. 14,17
Det har inte hänt så mycket sen sist, vilket i sig är positivt. Så länge det inte går bakåt är vi nöjda. Träningen på att vara utan c-papen går bra, idag blev det 2 timmar på en gång för han somnade i min famn och sov så gott så vi ville inte bråka med honom. Positivt att han tom somnar utan den ju! Men sen när han vaknat och vi skulle flytta tillbaka honom så han han inte mer än landa i sängen förrän han kräktes... Mest troligt var det pga flytten, trots att jag försökte ta det väldigt lugnt och försiktigt.

De hade gjort en lungröntgen imorse och den såg bra ut. Dietisten skulle komma så de skulle diskutera hans mat, så att han får i sig tillräckligt. För iom att han kräker så går han ner i vikt och det är mindre bra...
Annars har han varit lugn och snäll, vår goa lille kämpe!

Kl. 22,25
Dietisten hade i samråd med läkaren bestämt att han skulle få 50/50 med bröstmjölk och monogen istället för som innan bara monogen... From imorgon blir det bara bröstmjölk igen! Han fick även prova ca 1 ml bröstmjölk sakta droppad på tungan och det var gott! Fast tyvärr satte han nog lite i halsen för han kräktes lite, mest slem dock. Det var ingen stor kräkning som tur var. Resten av måltiden gick bra. Han var utan c-papen i 2 timmar nu oxå och det gick superbra.

Han har fått något slags utslag på magen, armar och halsen som vi inte är riktigt säkra på vad det är. Först satt de bara i armvecken och på halsen och då trodde vi det var värmeplitor men nu var det över större "ytor" så en av narkosläkarna var inne och tittade på de och tyckte att det såg ut som en reaktion av någon medicin. De kom fram till att det kan vara svampmedicinen så de uteslöt den så länge så får vi se vad som händer...

Annars har allt varit lugnt idag, jag är ensam nu för Jocke är i Helsingborg och bowlar med jobb. Skönt för honom att kunna komma ifrån lite. Jag satt hos Leo och mös från 17,30 ända till över 20. Sen somnade han så gott och då passade jag på att gå iväg och få något i magen. Blev McD idag! Sen Grey´s Anatomy på det med lite gottis och cola... Usch vilka hemska (o)vanor man fått nu! Gottis var och varannan dag... Jag borde inte, men samtidigt kan jag inte låta bli! Jag brukade ha lite karaktär, undrar var den tog vägen???

Imorgon ska vi ha Max på förmiddagen och sen ska vi ev ha möte med läkare, sköterskor om planerna för Leo... Kan hända att det blir framskjutet, det får vi reda på imorgon. Sen ska vi ut till mamma och pappa och äta middag och sen ska Max följa med oss hem och stanna med oss. För på fredag åker mamma, pappa till Frankrike i 3 veckor! Så nu ska vi vara en hel familj igen! Synd bara att vi inte kan vara det på hemmaplan än! Men det har dragit ut mer på tiden än någon hade kunnat tro...

Läste igenom Leos papper häromdagen, hans diagnos är HLHS med suprakardiell TAPVD! Låter proffsigt va?? Det betyder Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom med totalt anomalt mynnande lungvener... Dvs han har ett halvt hjärta(en kammare och ett förmak) och han föddes med lungvener som var helt felplacerade...

Fråga om det är något ni inte förstår för vi börjar bli lite av proffs på detta nu! (Skämt åsido!) Sköterskorna tycker att vi snart kan ta sommarvikariat där...

Nä nu ska jag runda av här innan jag blir alldeles för djup... Avslutar med en underbar bild på vår lille kämpe!

3 hade något att säga!:

Em sa...

*vinkar tillbaks* Kämpa på lillkillen, vi syns snart igen :)

Och du, bry dig inte om några dåliga vanor nu, det kan du bekymra dig om när saker och ting har lagt sig!

Anonym sa...

Fortsätt tugga godis sånt kan du bry dig om när du har mindre att tänka på :o)
Så glad att läsa att allt går bra med lillkillen och han e bara för söt så himla lik Max
Ha det så bra Kramiz Marie (Lowas mamma)

Beatrice sa...

Vilken vacker liten kämpe!