Återkomst efter många års frånvaro...

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre.
Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen.
Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan...

För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation.
Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta.

Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar!

För er som inte känner Leo sedan innan så är han född med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), det vill säga han har bara höger kammare och förmak. Han föddes även med s k TAPVD det vill säga totalt anomalt mynnande lungvener och behövde därför akutoperation innan han blivit ett dygn gammal.

För att kunna överleva måste barnen som föds med HLHS genomgå 3 operationer: Norwood, Glenn och TCPC.

Fortsättning följer...

Kommentarer

Anonym sa…
Ville bara säga att jag sträckläste din blogg i slutet av graviditeten med ett väntat enkamarsbarn, som förberedelse på vilken vardag som kan komma och vänta oss. Kände mig i början i och med beskedet om hjärtfelet som värdens ensammaste men ditt bloggande gav en tröst i att veta att det fanns fler där ute.

Att komma tillbaka till din blogg såhär långt senare och se att det fanns en liten uppdatering om hur det har gått för Leo var därför väldigt glädjande även om jag innerligt beklagar situationen med att de ser ut att behöva bli transplantation.

All lycka och kärlek till hela familjen från en annan hjärtebarnsfamilj.
9 november 2019 kl. 23:14
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Ronald McDonald.

Bild
 Nu sitter jag på Ronald McDonald och vi har Leo med oss här. Sedan igår har Leo fått följa med till Ronald eftersom hjärtat mår så bra. Senaste veckan har varit väldigt positiv och Leo har tagit stora kliv framåt. Nu sitter han t.ex. själv och har bra balans. Han har provat att stå med mycket hjälp och det går såklart inte än på ett tag men bara för att fötterna ska få känna på att få tyngden på sig. Han har inte lika ont i kroppen längre vilket gör det lättare att flytta honom. Dessutom har han börjat äta lite mat. Nu kan vi sitta tillsammans ute i köket då är det lättare att locka i honom lite mat. På grund av dialysen har vi fått byta avdelning från 67:an till 65:an. P-dialysen funkar bra och nu håller de på att, som njurdoktorn sa:"hitta rätt recept till dialyskakan". De provar långa och korta cykler för att se vilka resultat det kan ge. De korta cyklerna (1-2 timmar) är mer effektiva och ger oftast mer vätska vid tömning. De långa cyklerna (3-4 timmar) drar ut mer slagg
Läs mer

Upp och ner men framåt...

Bild
 Nu har vi varit på avdelning 67 i en vecka. Han har tagit stora kliv framåt rörelsemässigt och kan nu sitta själv på sängkanten korta stunder. Han är mycket mer rörlig i armarna, benen lyder inte lika mycket än men det kommer.  Han har haft fortsatt hemodialys  (HD) men nu även fått inopererat en slang för peritonealdialys  (PD). Igår fick han första PD och de börjar försiktigt så mängden vätska de la in var inte så stor. Allt gick bra och idag har han både fått HD och får nu två cykler med PD. Imorgon blir det bara PD och förhoppningsvis sista HD på fredag, sedan är tanken att vi ska försöka gå över till PD nattetid. Detta måste ställas in vilket tar lite tid så vi är inte klara här riktigt än. Förhoppningsvis går det hyfsat snabbt att ställa in maskin-PD så vi snart kan komma hem. Fördelen med PD är nämligen att det kan vi sköta i hemmet!  Annars mår han väldigt bra hjärtmässigt. Hjärtat slår som det ska och biopsierna har varit bra. För tillfället är fokus mest på njurarna och sjuk
Läs mer

Julafton!!

Jaha så var det julafton igen! Tänk ett helt år har gått sen sist! Max är nu 2 år och snackar och busar för fullt! Snart har vi en liten kille till... Idag ska vi fira jul hos Max farmor och farfar! Tillsammans med Jockes bror och familj. Ska bli jätteskoj, Max älskar att leka med alla där ju. Den här julen kommer han ju att förstå lite mer av, förra var han nog lite liten. Jag har bestämt mig för att föra vidare min tradition med julstrumpa på julaftons morgon så imorse fick Max ett paket direkt när han vaknat. (Hade ingen julstrumpa så det fick stå på nattduksbordet.) Hade köpt en fin brandbil. Igår var han på dagis som vanligt, förutom att farfar hämtade lite tidigare så han slapp vara ensam kvar så länge... Svårt med dagis när båda föräldrarna jobbar heltid och inom handels... Jocke jobbade till 17 och jag till 19... Man önskar ju att man hade kunnat vara ledig dagen innan men så funkar det inte... Sen var vi hos farmor och farfar ända till kl var halv 9... Så Max kom inte i säng f
Läs mer