Familjen Granath

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen! I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan. Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge. Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt. I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på an...

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara. På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen. På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser... På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också ...

Igår hade jag och Max (eg Leo) fått biljetter till Trollkarlen från Oz i Helsingborg. Vi fick biljetterna från " Min stora dag ". Vi åkte hem om innan föreställningen och det var en väldigt konstig känsla att lägga sig i soffan en stund... Längesen nu. Max hann spela lite tv-spel sen var det iväg igen. Jag packade ner lite saker som skulle med ner till Lund eftersom vi antagligen skulle köra direkt sen. Föreställningen var jättebra. Både jag och Max tyckte det var spännande och roligt. Dom 2½ timmarna bara flög iväg. Sen fick vi köra inom CG i Hyllinge innan vi körde ner eftersom jag skulle lämna av hjärtpins där. Så åk till CG och köp pins.... :-) Passade även på att handla lite gott till kvällen. Vi är tre familjer som legat på 67:an ganska så länge nu. Vi har "bara" legat här 4 v, dom andra har legat här 4, resp 5 månader. Vi "långliggare" bestämde att vi skulle ha en liten fest, för att lätta upp i tillvaron. När vi kom ner så hade klockan hunn...

I fredags skulle vi byta nål i PaC:en för första gången. Man drar ut den gamla nålen, sen måste man emla innan man kan sätta den nya. Vi bestämde att vi skulle ta av den gamla nålen hyfsat tidigt så vi kunde komma iväg till Ronald vid lunch. Tanken var att ta av nålen vid 10, sen skulle han få duscha och på med emla och så kunde vi sätta nya nålen vid 12, sen var vi fria igen. Men, som så ofta när vi är här så går det sällan som det ska... När vi plockade av nålen så var det en liten röd ring runt hålet. Inte så bra... Jag och sköterskan bestämde att vi skulle sätta emla ändå så vi gick iväg och jag passade på att duscha Leo innan jag emlade honom. Under tiden som vi väntade på att emlan skulle verka så hjälpte Leo till att baka kaka med härliga Malin i köket. Fredagsfika är ett måste! :-) När det var dags för att sätta ny nål så kom det in tre doktorer, personal från avd 65 (dom hanterar PaC-patienter oftare så sjuksköterskan ville rådfråga) och efter en stund kom även en barnkiru...

Röntgen gjordes igår eftermiddag och svaret hade inte kommit när vi gick iväg till tacomiddagen på Ronald. När vi skulle dit så sa Leo att han ville åka bil dit, för han tyckte det var långt dit. Det är första gången han har sagt så... Och han orkade inte sparka boll mer än ett par minuter. Det är ovanligt för att vara honom... Det gick ovanligt långsamt att gå till Ronald. Vi hade jättemysigt på Ronald och åt gott och umgicks med familjerna i huset. "Vi" är 4 familjer på samma våningsplan som även "bor" på avd 67. När vi kom tillbaka på kvällen så fick jag reda på varför han var så trött och flåsig. Röntgen visade på både lite vätska i höger lunga som i själva lungsäcken. Han fick en extra dos Furix plus att dom höjde onsdagens alla doser. Det funkade bra i natt med den extra dosen. Bytte blöja vid midnatt, sen fick han en dos Furix precis efter och en kl 6 i morse och blöjan som jag bytte vid 9 när vi hade vaknat vägde 500 g! Det togs lite nya prover idag oc...

Måndagen var en lugn dag. Han är lite andfådd mest hela tiden och syresättningen är något sämre än före hjärtkat:en. Pratade med hans PAL (PatientAnsvarig Läkare) om det och hon lyssnade på hjärta och lungor. Han lät fint men hon ville ha ett CRP taget samtidigt som vi tog nytt PK. PK:t i söndags kväll låg på 2,7 så det var ju perfekt. Efter att han hade fått sin Furix vid lunchtid så gick vi bort till Ronald. Vi fick med oss eftermiddagsmedicinerna, sen fick vi vara borta till 20, då var det dags för både Albumin och Heparin. Det var riktigt mysigt att vara på Ronald, Leo lekte men en tjej i samma ålder. Jag och J passade på att vila lite. Vi lagade kvällsmat och Leo hjälpte en annan mamma att baka kaka. Efter maten så var det dags att gå tillbaka. Leo var trött så han fick hoppa i säng och fick sitt Heparin och sen sattes Albuminet på 4 timmar. När nattsköterskan kom så anmärkte hon också på att han var mer flåsig än i fredags. Jag tyckte att det var sen kat:en men när man är h...

Det togs ett blodprov igår under dagen för att se hur hans PK låg. PK är ett mått på blodets koagulationsförmåga och den är jätteviktig att ha koll på nu när han står på Waran. Hans PK ska ligga mellan 2,5-3 för att vara bra. Igår låg det på 7,4! Inte bra alls med andra ord. Det togs ett nytt prov på kvällen som visade 5,3 så det var bättre, men inte bra. Därför fick han följaktligen inget Waran igår. Det är ganska knepigt med Waran på barn, eftersom barn ramlar och slår sig. Rådet vi fick när han hade det förra gången var att om han ramlade och slog huvudet eller magen så skulle vi åka in direkt. Risken finns att det blir en större blödning. Just huvudet och magen är känsliga områden. Skulle han slå i ben eller armar så blir det sällan några allvarliga skador, bara större blåmärken. Jag, J och Max åkte iväg vid 18-tiden igår. Då hade jag visat syster "allt" och förklarat vad som skulle hända under kvällen. När vi kom hem så lämnade vi Max hos farmor & farfar sen kör...

Leo vaknade ett par gånger på natten så vi var trötta på morgonen. Eftersom vi hade bestämt att vi skulle gå till Ronald på kvällen hela familjen och äta tacos så satte vi Octaplasten så tidigt som möjligt. Innan dess hade vi plockat av SafeGuarden, det var ingen höjdare kan jag säga. Dom satt ordentligt... Men det gick tillslut. Vi fick även plocka bort insuflonen som hade satts under hjärtkat:en. Den hade hamnat fel så det var blod i plastslangen. Vi plockade bort den och sen fick han ett plåster där. När han satt på toa ett par minuter efter så blödde han ner hela toaletten... Det rann ur såret i låret, så vi fick sätta ett tryckförband. Alltid är det något. Jag hade en grym huvudvärk som inte ville ge med sig. Så vid lunchtid så skickade J iväg mig till Ronald. Hade inte ens tänkt tanken... Jag sov gott i 1½ timme sen kändes det lite bättre. När jag kom tillbaka så hade farmor och farfar kommit med Max så vi hade ett par timmar tillsammans med bla nybakat till fika. Mysigt att ...

Det har hänt lite sen i tisdags.. Onsdag förmiddag körde jag hem. Jag skulle till jobb och hämta pinsen och sen skulle jag på föräldramöte på kvällen. Max blev jätteglad när jag hämtade honom på fritids. Det var ju några dagar sen vi hade setts. Vi hade en stund tillsammans sen skulle han lämnas på fotbollsträningen. Jag skyndade hem och slängde i mig lite mat innan föräldramötet. Efter föräldramötet så hann jag umgås med Max en stund innan han skulle i säng. Kort men intensivt... När jag hade lämnat Max i skolan på torsdagen så gick jag hem och packade och åt frukost. Jag ville inte köra för sent för jag ville ner till Lund innan Leo skulle iväg på sin hjärtkateterisering. Han var fastande från 8 på morgonen så hade jag otur så skulle han iväg innan jag hann ner. Jag var nere vid 11 och vid 12.20 somnade Leo i min famn på angiolabb. Det hade blivit en miss i kommunikationen så han hade inte fått något lugnande. Jag var lite orolig att han skulle bli ledsen men det gick toppenbra...