Familjen Granath

Vi blev väckta kl.7 i morse och eftersom Leo somnade vid 23 så tittade han lite yrvaket på mig och sa "Mamma, bara sova lite till...". Så han fick slumra en liten stund. Eftersom vi inte visste vilken tid han skulle iväg på operation (någon sa efter 8) så fick vi gå upp tidigt. Det var kallt att duscha, så efteråt så bäddade vi ner honom i sängen och tänkte att han kanske skulle somna om... Tji fick vi. Kontrollerna gjordes, magen mättes, han vägdes och det togs tempen. Sen började väntan! Han var jätteduktig och klagade inte allt för mycket på att han inte fick äta eller dricka. Vi höll oss på rummet eftersom han var renduschad och för att han inte skulle bli lockad av mat/dryck. Vid 11 kom narkos och pratade med oss. Han trodde att det skulle dröja lite till... Vi träffade på vänner som också väntade på op så vi satt och snackade bort någon timme. Inget är som väntans tider... Vid 13.30 äntligen så kom det besked om att vi kunde förbereda oss, dom skulle städa s...

Imorgon är det dags! Från kl.05 ska han vara fastande. Han ska duscha i Descutan imorgon bitti, sen får vi se när det är dags att gå iväg. Vi har inte fått någon tid än. Jag hoppas att det kommer att bli lättare att ge honom vätska och dra blod efter att han har fått Port a Cath:en. Plastslangen som han har nu i handen håller nog på att ge upp så det är tur att operationen är i morgon. Jag tror inte att det hade gått att sätta ny, åtminstone inte speciellt lätt... Idag har vi haft en lugn dag. Det har varit "Octaplastdag" idag, den tar 6 timmar så han har blivit "fri" för en liten stund sen. Idag har vi varit nere på lekterapin en sväng med bästa kompisen och hennes mamma. Skönt med lite omväxling. Jag har varit över på Ronald en stund och lagat mat. Jag är redan lite nervös inför morgondagen. Det spelar ingen roll hur ofta man lämnar sitt barn till sövning, det är nästan lika jobbigt varje gång. Klumpen i bröstet släpper inte förrän dom ringer och säger att h...

Så är ännu en helg över.. På lördagen kom Max och Jocke ner vid lunchtid. Härom dagen hade J sett att det stod ett Nintendo Wii här på avdelningen, så igår hade dom med sig handkontroller och FIFA 13! Sen satt Max och J och spelade en bra stund och Leo satt och hejjade på. Lite lättare att ha Max här om det finns något för honom att göra. Sen fick vi ett efterlängtat samtal igår, vi hade fått rum på Ronald McDonaldhuset ! Underbart!! J och M gick bort direkt och fick nycklar. Allt blir så mycket lättare när man fått rum på Ronald. Man kan laga mat, tvätta, ha hela familjen nära! Tänk er för nästa gång ni går in på McDonalds. Där står bössor framme vid kassorna, skänk gärna lite pengar i dom, det går oavkortat till husen! På kvällen åkte jag och Max och handlade, eftersom M & J skulle sova över på Ronald. Skönt att få komma ut lite och perfekt med lite egentid med Max... Idag väcktes vi av att J & M kom hit strax innan 10. Då hade Leo varit vaken 2 ggr inatt och haft ...

Det både händer saker och händer inte saker här... Dvs det händer inte så mycket för oss men det planeras en massa om Leo. En sammanfattning kanske kan vara på sin plats... Måndag 20/1: Jag kom ner på eftermiddagen eftersom vädret var riktigt räligt. Märkte att Leo var ganska "stånkig" jmf med på fredagen när vi körde hem. Magen var lite större också. Nattsköterskan ville ge en extra dos Furix pga detta, men då blev avdelningsläkaren lite försiktig och gjorde ett ultraljud på mage/hjärta sisådär kl.22... Tisdag 21/1:  Idag var det snack om att Kaptoprilen skulle sättas in igen, eftersom hjärtmuskeln är stel. Han har ingen hjärtstärkande medicin för tillfället, den han hade innan (Losartan) sattes ut för att se om det var därför han var "kruppig" på nätterna. Det skulle tas prover och sättas ny nål, men det misslyckades. Kärlen som dom försökte i bara sprack... Öron-Näsa-Hals kom på "besök". Eftersom han fortfarande var lite kruppig utan att vara f...

Efter fredagsnatten så var vi tämligen trötta på lördagen. Vi fick sova ända till 9 men vi hade nog behövt bra mycket längre än så. På morgonen var magen 59 cm så det var neråt igen. Jag var väldigt förvånad att natten blev som den blev, eftersom han mådde mycket bättre under dagen så borde han sluppit det magonda på natten. Jocke kom ner vid lunchtid och hade mat med sig, från Rolles... Mumsigt. Sen gick vi in och vilade, det slutade med att både jag och Leo sov ett tag. Det var verkligen välbehövligt. Det togs en del prover och bla Albuminet visade bättre, nu var det "uppe" på 20. På kvällen var magen 62,5 cm dvs lite större igen. Helgen är väldigt lugn på avdelningen eftersom det "bara" är dom inlagda kvar på avdelningen. På vardagarna är det både inlagda, besök till mottagningen och eventuella inskrivningar. Natten till söndagen så vaknade Leo vid halv 1 (som dom tidigare tillfällena...) och hade ont i magen. Fast denna gången gick det över på en halvtimme...

När vi vaknade på fredagsmorgonen så var Leo redan emlad på låret. Det finns 2 sätt att behandla PLE med, förutom regelbundna Albumintransfusioner. Den ena är att ge Heparin en gång om dagen. Man vet inte riktigt varför eller om det hjälper men det har hjälpt på vissa barn med PLE. Den andra metoden är med Kortison... Först ville kardiologen börja med Kortison eftersom hon trodde att jag skulle tycka det var jobbigt med stickandet med Heparinet. Men när jag förklarade för henne att jag hellre sticker Leo en gång om dagen och ger Heparin än ger Kortison som har en massa skumma och läskiga biverkningar så var det ok att börja med Heparinet. PLE är en väldigt komplex sjukdom så vi vet inte om det funkar med vare sig Heparin eller Kortison egentligen... Det är en underbar kardiolog Leo har, hon lyssnar på mig och jag känner ett enormt förtroende för henne! För att slippa sticka honom varje dag, så fick han en sk Insuflon satt i låret. Det är en plastslang som sitter kvar i låret som...

Det är längesen jag har skrivit nu. Det har varit både upp och ner med Leos PLE under hösten och vintern. Vi har varit nere i Lund minst en gång i veckan och fått albumin. Ett par tillfällen har vi legat inne 2 eller 3 dagar. Jag har varit sjukskriven sen i början på december eftersom Leo går på sk MCT-kost. Det innebär att han inte får äta vanligt fett. Han får bara äta special-fett. Inga korvar, bara rent kött, köttfärs måste vara max 10% fett mm. Jag kan lova att det är inte lätt att laga mat utan fett... Albuminvärdet har varit ganska så lågt hela tiden. Han har legat runt 18-19 och normalt är mellan 30-40... Magen har varit jättestor emellanåt och "bara" stor annars, den har alltid varit full av vätska. I torsdags hade vi en tid för en ny Albumintransfusion och provtagning i Lund. Onsdagsnatten hade varit fruktansvärt eftersom Leo hade haft fruktansvärt ont i magen mellan 00,30 och 03, så jag var ganska sliten. Vi kom ner till Lund strax efter 10 och Leo var emlad så...