Familjen Granath

heter det vår bebis har. Dvs H ypoplastic R ight H eart S yndrome... Läste på en sida att det är den näst allvarligaste hjärtåkomman som finns... Bara HLHS dvs hypoplastisk vänsterkammare är dödligare.... Känns som att det börjar gå upp för en hur allvarligt det faktiskt är!! Men jag är glad att vi har nära till Lund och jag hoppas att de kommer fram till att förbindelsen till lungorna ser bra ut på nästa ul... Konstigt att det står en massa att läsa om (ok lite överdrivet men ganska mycket!) HLHS men nästan inget på svenska om HRHS! Det är ju faktiskt inte riktigt samma sak... Hos barn med HRHS blir ju blodtillförseln till lungorna lidande medan barn med HLHS har problem med tillförseln till kroppen. Läste en studie som hade gjorts på Astrid Lindgrens barnsjukhus om skillnader mellan barn med HLHS och HRHS och vad jag kunde utläsa så verkade barn med HRHS klara sig bättre än de med HLHS. De behövde inte lika mycket stöd i skolan och orkade vara med aktiva osv... Så det ger ju lite ho...

Ett tag sen jag skrev något nu. Har jobbat mycket på sistone och mycket kvällar så jag har varit så trött. Allt känns bra i magen, känner lite kickar då och då, allt oftare. Längtar faktiskt lite till den 6 oktober då vi ska få se bebisen igen! Ser fram emot det med lite skräckblandad förtjusning. Är lite nervös för att de ska hitta något som ska komplicera en svår situation ytterligare men samtidigt är jag glad över att få se bebis igen. Känns annars rätt så bra för tillfället. Jag har accepterat att det inte är ett friskt barn vi väntar men att den kommer att kunna leva ett normalt liv och det betyder allt för mig! Vi kommer ju att älska den precis lika mycket som Max! Men självklart kan jag tycka synd om den för den kommer alltid vara begränsad av sitt hjärtfel... Usch ibland är det jobbigt att tänka på det.... :-/ Men jag är ändå glad att vi fått veta det så pass tidigt!!! Idag har vi annars varit på kalas hos T som har fyllt 2 år!! Var så himla skoj att få träffas hela gänget i...

Idag var det dags för det andra bm-besöket. Äntligen! Nästan 2 månader sen sist. Bm som jag har är toppen, hade henne när jag väntade Max oxå och bad att få henne igen! Hon hade läst in sig på att bebisen hade ett hjärtfel men eftersom hon inte är specialist så visste hon inte riktigt vad det innebar så vi pratade lite om det först. Hon undrade oxå om jag ville att hon skulle ordna så jag fick pratat med en kurator men jag sa som jag kände att det behövs inte, vi har ett stort stöd av nära och kära, både inom familjen och vänner! Så hon nöjde sig med det men påpekade att hon tyckte jag var ovanligt samlad och lugn för att ha fått en sån nyhet. Men som jag sa, klart det går upp och ner med humöret, det vore ju konstigt annars, men vi kan ju inte gräva ner oss pga detta! Vi vet ju inte vad som händer och då är det onödigt att spekulera. Det kan gå jättebra och det kan gå mindre bra, men det får vi ju ta då. Hon tog blodvärdet idag eftersom jag sa att jag är så trött, hon kontrade med att...

Nu har vi varit i Lund och fått vår dom... Vår lilla bebis har bara en fungerande kammare i sitt hjärta vilket innebär att de efter födseln kommer att göra om det till ett sk enkammarhjärta. Diagnosen lyder "hypoplastisk högerkammare" vilket menas med en underutvecklad högerkammare! Bebisen kommer med alla sannolikhet att opereras i 3 omgångar under det första året för att göra om hjärtat till ett sk enkammarhjärta vilket innebär mycket sjukhusvistelse då. Men det köper jag. Den kommer aldrig bli frisk och ha ett normalt hjärta men samtidigt kommer den inte att vara dödssjuk. Barnhjärtläkaren förklarade att barn med enkammarhjärta har sämre ork eftersom de bara har en kammare men därmed inte sagt att de mår dåligt. De finns de barn som man inte märker ngt speciellt på och de finns naturligtvis de barn som man märker på de att de har ett icke fullt fungerande hjärta men sannolikheten är större att den kommer kunna ha ett hyfsat normalt liv dock med kontroller vart år. Så för v...

Skrivet i efterhand... Den 9/9 idag var det dags för det efterlängtade ultraljudet. Jag och Jocke åkte in till stan efter att ha lämnat Max hos farmor och farfar! Vi var där i god tid och fick väl vänta lite efter det magiska klockslaget 10! Sen kom dr Sylvan som skulle göra vårt ultraljud. Hon började kika på bebisen och kollade först så att hjärtat slog sen började hon mäta lårben och huvud osv.. Allt såg bra ut men sen satt hon tyst länge och kollade in hjärtat, hon kollade flödet (fick vi reda på i efterhand) och sparade en massa bilder som man kunde se. Hon förstorade det väldigt mycket och sen tog hon ett andetag och sa att det här ser inte bra ut... Då tänkte jag att jaha vad kan det vara... "Det ser ut som att det är något fel på hjärtat" Då tog mitt hjärta ett jätteskutt och det isade i magen... Jaha undrade jag, vad menar du... Jo ,försökte hon förklara, det verkar som om bebisen har vätska i hjärtsäcken och att det är ett hål i hjärtat... men jag är inte så så dukt...