Grrrr!!

Vilken dag alltså!! Det har varit mycket känslor i omlopp på avdelningen idag. Tyvärr har det mest varit ilska, frustration och lite uppgivenhet!

Morgonens kontroll var precis som igår men jag hade inte väntat mig något annat. Det ska inte gå ner för fort heller.

Ronden idag var början till vår irritation...
Läkaren kom in och tyckte att det var skönt att det gick på rätt håll och sen förklarade läkaren att vi kommer att skickas till Hbg ändå, för de behövde sängplatsen. Jag förstår att de har hög omsättning på rummen här och det sa jag. Jag ifrågasatte varför de vill skicka "hem" oss nu när de så sent som i fredags snackade om en ev kateterisering... Då hade läkaren med en annan läkare som "kan förklara det för er". Han sa att eftersom det börjar gå på rätt håll så vill de avvakta med kat:en eftersom det har gått såpass mycket på rätt håll. De anser att det inte kommer att behövas, vilket ju är bra.

Vi försökte förklara för läkaren att om vi flyttas till Hbg så kommer vi att bli isolerade. Inte för att han ska kunna smitta någon utan för att det är en allmän avdelning vilket innebär att det finns mycket smittor där. Att gå till lekterapin lär vara uteslutet tex. Jag försökte förklara att det är så skönt att vara här eftersom du behöver inte tänka på ev smitta och du kan prata med föräldrar i ungefär samma situation. Det ligger inte inne speciellt många med hjärtfel i Hbg... Då sa läkaren att de kunde hitta någon som vi kunde prata med, "någon med kroniskt sjukt barn"!!

Vi har blivit bra vänner med en annan Helsingborgsfamilj. De fick veta för 3 veckor sen att deras 3 månader gamla barn hade ett hjärtfel... Jag är inte lika arg på hennes beteende mot oss som jag är på beteendet mot dem!! Vi är "vana" eftersom vi har varit med om det här innan, vi vet ungefär vad som gäller. De har blivit inkastade i en helt ny värld och fått väldigt lite information och väldigt bristfälligt bemötande från vissa läkare! Som tur är så har de skinn på näsan och det kommer att hjälpa dem långt.

Ikväll var det sk husmiddag på Ronaldhuset. Alla boende bjöds på mat. Vi ville gärna gå båda så vi frågade om vi kunde få ta med Leo och efter att ha hört med läkare så var det OK! Så idag har Leo varit utanför sjukhuset för första gången sen operationen. Det var så skönt att kunna gå allihop. Leo skötte sig hur bra som helst och vi fick ätit middagen (Flygande Jakob och ris, sallad) och efterrätten (björnbärssmulpaj med grädde/glass) i lugn och ro. Efter middagen så lekte jag och Leo med tågbanan i huset medan J fixade med räkningar.

Sen gick vi tillbaka till sjukhuset igen, då hade han varit utan syrgas i ca 1½ timme, det får räcka för stunden. Vätskan gör det jobbigare för honom att andas så syrgasen hjälper honom för tillfället. Han kommer, med största sannolikhet, att klara sig jättebra utan sen men för tillfället är det bra att han har syrgasen eftersom den avlastar hans lungor och hjälper till i läkningen.

Det har gjorts ett ultraljud på hjärtat idag och allt såg bra ut. Jag blev bara lite rädd när läkaren helt plötsligt säger :"har han någon vänster kammare alls sen födseln, jag kan inte hitta någon"... Vilket barn har läkaren låst på om?? Tydligen inte om mitt...
En annan gång här så gjorde samma läkare ultraljud på Leos hjärta och sa plötsligt "ja sen är det ju ett litet läckage i aortaklaffen, har det varit det tidigare?"  I detta fallet hade det varit tidigare men vi hade inte riktigt koll på det, antagligen eftersom det var så litet att läkaren i Hbg inte reagerat på det som något konstigt. Läkaren lyckades skrämma upp oss helt i onödan.

Ikväll dök det upp en familj som vi hade hoppats slippa se här nere igen. De var här när Leo opererades och sen åkte de hem, men kom tillbaka efter mindre en vecka eftersom barnet hade samlat på sig vätska igen. Då stannade de ett par nätter till innan de kunde åka hem igen.

Idag hade de varit på rutinbesök i Hbg för att göra röntgen och ultraljud på hjärtat. Det hade slutat med att barnet hade samlat på sig vätska i ena lungan och i buken... De ville inte låta dem gå in på barnavdelningen pga smittrisken(!) och eftersom barnet hade samlat på sig vätska i buken så menade de att de tyckte inte att de hade tillräcklig kompetens för att ta hand om honom.... Hallå!!

Läkaren här vill skicka oss till Hbg och Leos mage är större än det barnets! Barnets föräldrar reagerade på Leos mage... Det rimmar så jäkla illa!

Snacka om att jag ska ta upp det här med läkaren imorgon!! Bra med lite mer kött på benen!

Pratade med en av sköterskorna här och hon höll med mig om att det verkar konstigt att skicka oss till Hbg när de skickar en liknande patient hit eftersom de inte vill behålla den i Hbg pga smittrisk och kompetensbrist!!

Jag har varit väldigt frustrerad och irriterad idag! Som tur är så har jag bra människor här att prata med. Det är guld värt.
Som det ser ut nu så är det planerat röntgen och provtagning på torsdag, så på fredag blir vi väl flyttade...
Leker med inhalationsapparaten
Leker på Ronaldhuset
Bra med fickor!
Leker med besticken
Världens sötaste i sin nya jacka. ♥

Kommentarer

Helena sa…
Åh en massa kramar skickar jag till er och så kan du få låna lite av mitt skinn på näsan - det gör en verkligen inte populär men när det gäller ens barn så förvandlas man ju till tigermamman.

Stå på dig, för låter vansinnigt att ett annat barn skickas till Lund med samma problem - jag hade då _inte_ känt mig säker på Hbg...
Mathias sa…
Stå på dig, Beatrice! Go, Leo, go!

Populära inlägg i den här bloggen

Välkommen till världen!

Ronald McDonald.