Operationssamtal!

Dagarna flyter lite ihop med varandra nu. Samma rutiner med små avbrott. Idag var precis som vanligt. Han sov gott i natt, det var lite strul med albumindroppet (används för att ersätta en del av dränförlusterna) så han vaknade till en del då. I gengäld så sov vi gott till 8,30. Sen var det kontroller, vägning, mätning av magen och mediciner. Sen gick vi ut i lunchrummet och åt frukost. Det var en rätt så bra frukost. Gick ner både kräm, vatten och juice.
Tyvärr kom lite upp igen... men det mesta gick ner.

På ronden så sa läkaren att de fortsätter att försöka få bort vätskan med hjälp av kissemedicinerna. Det hade tagits en lungröntgen tidigare på morgonen men den hade han inte svaret på än. Han får även en ny medicin som ev kan hjälpa lite mot kräkningarna. De plockade även av telemetrin så nu är han inte övervakad där ute längre. Imorgon ska det göras ett "extremitets-EKG"(man sätter bara elektroder på handlederna och fotlederna) för att se så allt ser bra ut.

Vi hade bett att få prata med Dr. Sune, som opererade Leo. Vi hann inte prata med honom efter op, han berättade i telefon lite vad de hade gjort men jag ville veta lite mer. Vid lunchtid dök syster upp på trevligt besök. För en gångs skull så var Leo på ett hyfsat bra humör, hon fick honom tom att skratta lite. Sen dök J upp, han hade sovit hemma i natt med Max. Sen kom Dr.Sune!

Han förklarade vad han hade gjort och varför och berättade bla att klaffen läckte på grund av att klaffens "segel" var lite "missbildade". Klaffen har tre segel som går ihop eftersom de ska ligga i samma plan. Det är små trådar som håller klaffens segel på plats och på en av seglen så är dessa trådar för långa så hans segel sluter inte tätt eftersom ett av dem ligger lite högre än de andra.
Svårt att förklara...

 

Nu sluter den hyfsat tätt eftersom de har sytt i seglen och "tajtat" till den. Sune trodde att chansen är rätt så stor att han kommer att behöva en ny klaff i framtiden. Som han sa:"jag skulle sätta en liten peng på det". 

Om eller när det behövs en ny klaff så kommer det mest troligt att bli en mekanisk. Jag frågade vilket som var att föredra och tydligen så är det i stort sett standard att sätta in en mekanisk eftersom barn i synnerhet "äter" upp transplanterade klaffar. Tydligen så förstörs de mycket snabbare på barn än på vuxna. Så, om/när det blir klaffbyte så kommer det antagligen att bli en mekanisk vilket kommer att innebära att han kommer att stå på Waran resten av livet efter det. Men det är långt fram i tiden.

TCPC:n hade det inte varit några problem med och det är ju skönt att höra. Sune förklarade även att det inte var så konstigt att hjärtat hade varit trött och påverkat efter operationen eftersom de hade fått stanna det två gånger. Första för att sätta ringen runt klaffen och sy lite och sen starta det igen och sen stanna det en andra gång för att ta bort ringen och sy lite mer... När de gör en vanlig TCPC så stannas inte hjärtat eftersom de opererar utanför hjärtat. AV-Blocket fanns där, precis som jag misstänkte, eftersom han hade varit och opererat i närheten av retledningssystemet. Han sa att eftersom Leo hade en stark egen rytm så misstänkte han redan efter op att AV-Blocket skulle vara övergående.

Det är alltid trevligt att prata med Sune, han förklarar på ett väldigt bra sätt och som förälder är det viktigt att känna att man kan ta till sig informationen och verkligen förstår vad det handlar om. Sen att jag tar reda på en massa saker runt omkring är en annan sak... =)

Efter att Sune hade varit här så gick jag och syster ner till stan. Först en sen lunch, sen gjorde vi Jättekul!

Det skulle köpas födelsedagspresent till Max kompis och sen ville jag köpa något till ungarna också. Max fick ett pussel med Tom & Jerry och Leo fick en förpackning med 12 små söta bilar.

Efter Jättekul så vinkade/kramade jag syster hejdå. Hon skulle vidare och jag skulle in en snabb vända på Malmborgs.

När jag kom tillbaka hit så vaknade Leo till. J gick iväg för att äta en riktigt sen lunch och när han var tillbaka så gick vi ut alla 3 i lunchrummet och gav Leo lite mat. Han åt ganska bra, men tyvärr så kom en del upp...igen!

Efter att han hade ätit så gick vi ner en runda i Ljusgården(bottenvåningen på BUS) och tittade på fiskarna bla. De har ett pingisbord i ena hörnan så jag och J spelade en bra stund. Roligt att göra något annat än att bara sitta på rummet hela tiden. När vi kom tillbaka så lekte Leo och jag en stund med bilarna på golvet. 

Nu sover Leo gott i sin säng. Som vanligt så snurrar han rundor hela tiden. Jag ska ta och lägga mig jag också. 

Hoppas att det går att begripa vad jag har försökt att förklara.. Är det någon som undrar något då bara fråga, jag försöker svara så gott jag kan och kan inte jag så har jag hjälp på nära håll! ;-)

Har blivit av med telemetrin=5-6 elektroder på magen!

Bytte syrgasgrimma så Leo slapp den under tiden han var frånkopplad!

Leker med sina bilar!