EB-veckan!

Tänk att ha ett barn vars hud faller av så fort man rör det, eller när det gungar.

EB-föreningen

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Välkommen till världen!

Hej! Det här är Beatrice syster som rapporterar direkt via telefonkontakt från förlossningen i Lund. 18.26 ikväll föddes bebis Leo. Bettan blev igångsatt runt 10-tiden idag och vilar nu ut efter en tuff dag. Vikt: 4060gr Längd: 55cm Sannerligen sin fars son! Hälsningar från Emelie, Beatrice syster.
Läs mer

Grrrr!!

Bild
Vilken dag alltså!! Det har varit mycket känslor i omlopp på avdelningen idag. Tyvärr har det mest varit ilska, frustration och lite uppgivenhet! Morgonens kontroll var precis som igår men jag hade inte väntat mig något annat. Det ska inte gå ner för fort heller. Ronden idag var början till vår irritation... Läkaren kom in och tyckte att det var skönt att det gick på rätt håll och sen förklarade läkaren att vi kommer att skickas till Hbg ändå, för de behövde sängplatsen. Jag förstår att de har hög omsättning på rummen här och det sa jag. Jag ifrågasatte varför de vill skicka "hem" oss nu när de så sent som i fredags snackade om en ev kateterisering... Då hade läkaren med en annan läkare som "kan förklara det för er". Han sa att eftersom det börjar gå på rätt håll så vill de avvakta med kat:en eftersom det har gått såpass mycket på rätt håll. De anser att det inte kommer att behövas, vilket ju är bra. Vi försökte förklara för läkaren att om vi flyttas till Hbg...
Läs mer

Ronald McDonald.

Bild
 Nu sitter jag på Ronald McDonald och vi har Leo med oss här. Sedan igår har Leo fått följa med till Ronald eftersom hjärtat mår så bra. Senaste veckan har varit väldigt positiv och Leo har tagit stora kliv framåt. Nu sitter han t.ex. själv och har bra balans. Han har provat att stå med mycket hjälp och det går såklart inte än på ett tag men bara för att fötterna ska få känna på att få tyngden på sig. Han har inte lika ont i kroppen längre vilket gör det lättare att flytta honom. Dessutom har han börjat äta lite mat. Nu kan vi sitta tillsammans ute i köket då är det lättare att locka i honom lite mat. På grund av dialysen har vi fått byta avdelning från 67:an till 65:an. P-dialysen funkar bra och nu håller de på att, som njurdoktorn sa:"hitta rätt recept till dialyskakan". De provar långa och korta cykler för att se vilka resultat det kan ge. De korta cyklerna (1-2 timmar) är mer effektiva och ger oftast mer vätska vid tömning. De långa cyklerna (3-4 timmar) drar ut mer slagg...
Läs mer